Vùng xám: Cách tôi sống với ung thư hạch

"Đầu tôi đau. Chắc là ung thư não!" - Có một loại người chỉ tìm kiếm ung thư. Carcinophobia là tai họa của thời đại chúng ta. Chúng ta thấy ngày càng nhiều hình ảnh đáng sợ với những người hói, người gầy, lệ phí cho những khoản tiền điều trị tuyệt vời, những người nổi tiếng chết vì ung thư. Tất cả điều này thấm nhuần ý tưởng rằng căn bệnh này ở đâu đó gần đó và có thể xuất hiện với bất cứ ai vào bất cứ lúc nào. Tôi là một người chẩn đoán ung thư phổi do ho và ung thư ruột do đau bụng. Vì vậy, cho đến khi tôi thực sự bị bệnh.

Tôi dẫn đầu trung tâm tiếng Anh "Wake Up", nơi tôi cũng dạy. Tôi đã mở nó để kết hợp những gì tôi yêu thích: ngôn ngữ và du lịch - để chúng tôi và học sinh của chúng tôi thực hiện các chuyến đi ngân sách trên khắp thế giới, chỉ nói tiếng Anh. Trong những chuyến đi cuối cùng, tôi đã thu hút sự chú ý vào vụ nổ súng đau đớn ở xương chậu. Chúng tôi đã ở Paris sau đó, mọi thứ phải hoàn hảo: Pháp, thời tiết tuyệt vời, sinh viên yêu thích và công việc. Nhưng không, tôi đã chẩn đoán sarcoma trong chính mình, và tôi đã thông báo cho bạn bè và sinh viên bán thời gian về nó. Ông nói đó là hypochondria. Nó làm tôi đau rất nhiều: anh ấy thực sự nghĩ rằng căn bệnh không thể chạm vào tôi hay anh ấy? Tôi trả lời rằng ở nhiều người bệnh được chẩn đoán ở giai đoạn sau, họ sống chung với bệnh, không biết về nó và bỏ qua các triệu chứng. Điều trớ trêu là chính tôi là một người như vậy. Không, tôi không có sarcoma. Nhưng có một dạng ung thư hạch ác tính và rất hiếm gặp.

Ung thư hạch là một loại ung thư của các tế bào của hệ bạch huyết. Có hai nhóm u lympho lớn: Hodgkins và không Hodgkins. Trong u lympho Hodgkin, một khối u phát sinh từ các tế bào bạch huyết - chúng tạo thành các cụm trong các hạch bạch huyết và trong các u lympho không Hodgkin, trong các cơ quan như lá lách, dạ dày, ruột và phổi. Tôi có một u lympho vùng xám, giai đoạn thứ ba, rất hiếm, bởi vì nó có dấu hiệu của cả hai nhóm, như thể chúng là hai u lympho cùng một lúc. Điều này làm phức tạp việc điều trị.

Một buổi tối, sau khi chúng tôi trở về từ chuyến đi với các sinh viên, tôi cảm thấy một cảm giác nóng rát dưới xương đòn, sau đó phát triển thành cơn đau dữ dội. Trong một thời gian dài, tôi đã có những triệu chứng khác mà tôi đã không chú ý đến: nhiệt độ liên tục thấp, tôi mệt mỏi khủng khiếp và tôi thức dậy ướt sũng vào ban đêm, như thể tôi bị ướt sũng. Lúc đầu, Google quyết định rằng tôi đã chết vì một cơn đau tim, và sau đó tôi nhớ rằng những người ở nơi tôi cảm thấy đau có các hạch bạch huyết. Và sau đó công cụ tìm kiếm chứa đầy từ "lymphoma".

Tôi, giống như nhiều người, không may mắn: lúc đầu tôi đã được chẩn đoán sai, vì điều đó tôi đã mất rất nhiều thời gian. Tôi đã đi đến một nhà trị liệu, người mà tôi đã học được thông qua bác sĩ tương đối của tôi. Nhà trị liệu nghe nói tôi là người ăn chay và nói rằng chính tôi là người đã mang theo mình với dưa chuột. Do đó, họ đối xử với tôi vì một người khác, cho đến khi tôi quyết định thay đổi một chuyên gia.

Trong khi đó, một vết sưng xuất hiện dưới xương đòn của tôi và tôi đã đi chụp X-quang. Tôi đã đi đến phòng khám như một người gần như khỏe mạnh, và tôi đã rời đi với sự nghi ngờ về ung thư. Bác sĩ X quang đã kiểm tra tôi và nói rằng sẽ tốt hơn nếu tôi chụp CT. Mọi người trong hàng đợi khoảng hai mươi phút để có kết quả chụp cắt lớp, nhưng họ yêu cầu tôi đến sau một tiếng nữa. Một tiếng sau, tôi, không như những người khác, được yêu cầu đến văn phòng, và cô gái bắt đầu nói với lời trích dẫn từ Doctor House: rất nguy hiểm, bệnh bạch huyết, bệnh ung thư bạch huyết, xông vào bệnh ung thư, hóa trị liệu -CT với sự tương phản. "

Nhà trị liệu nghe nói tôi là người ăn chay và nói rằng chính tôi là người đã mang theo mình với dưa chuột của tôi

Hai mươi phút trước, trong khi chờ đợi kết quả, tôi đã uống cà phê với một người bạn và chúng tôi đã thảo luận về cách tôi sẽ phản ứng, nói với tôi rằng tôi bị ung thư. Và bây giờ họ nói với tôi rằng tôi có một cái gì đó rất giống với ung thư, và tôi mỉm cười, gật đầu và lịch sự cảm ơn cô gái. Sau đó, tôi nhận ra rằng tôi thực sự biết ơn cô ấy vô cùng: cô ấy đã gọi cho bạn bè và tìm ra bác sĩ nào và đi đâu. Nếu tôi đã không làm theo các khuyến nghị của cô ấy, nhưng đã đi theo con đường đa khoa và quan liêu, thì tôi sẽ có cơ hội tuyệt vời để không phải sống để điều trị. Chẩn đoán của tôi đã được xác nhận vào ngày 30 tháng 12 năm 2016, chúc mừng sự xuất hiện và về nhà trong hai tuần. Trong khi đất nước đang nghỉ ngơi, tôi đã chờ đợi một cuộc họp với một nhà hóa trị liệu và dành toàn bộ kỳ nghỉ cuối tuần với một câu hỏi "vui vẻ" trong đầu: "Tôi có google cái giường đó trông như thế nào không hoặc họ có đe dọa tôi không?

Tôi đã được hứa một hóa trị liệu rất tích cực. Thông thường "hóa học" là một người nhỏ giọt trong năm đến mười giờ. Trong trường hợp của tôi, điều này có nghĩa là rất nhiều người thả trong gần một trăm giờ liên tục. "Điều chỉnh," họ nói với tôi. Lúc đầu, tôi rất vui vì thực tế là hầu hết bệnh nhân ung thư đều có tóc - nhưng không: tôi có cái gọi là hóa trị đỏ, độc nhất, - cha tôi chạy theo tôi bằng máy cắt tóc trong ba tuần cho đến khi tóc rời khỏi tôi. Do sự xâm lấn của khối u, tôi bị biến chứng ở cổ - qua cổ tôi được tiêm một ống thông chính xác vào tâm nhĩ phải. Thủ tục này không phải là dễ chịu nhất, và kết quả có vẻ như không cần trang phục Halloween. Sau đó, ống thông được đặt dưới xương đòn.

Trong số các tác dụng phụ của một trong những loại thuốc của tôi, đầu tiên trong danh sách là kết quả gây tử vong trong quá trình dùng thuốc. Do đó, tôi đã dành ngày đầu tiên ở bệnh viện trong bảy giờ để chờ chết, cho đến khi tôi muốn đi vệ sinh. Sau đó tôi nghĩ rằng có lẽ mọi người phóng đại sự khủng khiếp của việc điều trị ung thư. Tôi thường được hỏi tại sao tôi được điều trị ở Nga. Câu trả lời rất đơn giản: bởi vì ở đây tôi được đối xử giống như cách tôi đã làm ở bất cứ đâu trên thế giới. Tôi đã tham khảo ý kiến ​​của một nhà huyết học tuyệt vời từ Đức, cô ấy đã xác nhận điều này. Sự khác biệt duy nhất là tôi nhận được thuốc chủ yếu do Nga sản xuất. Như bạn thấy, mọi thứ đều ổn với tôi.

Một điều nữa - câu hỏi về chẩn đoán. Tôi đã tự mình nhìn thấy rất nhiều và trong quá trình điều trị, tôi đã nghe thấy rất nhiều câu chuyện khủng khiếp. Kết luận đã ra đời một vài. Đầu tiên, bạn phải có mối liên hệ với các bác sĩ giỏi, hoặc bạn phải may mắn. Tôi đã may mắn, tôi rất biết ơn những người đã nói với tôi nơi nào để rẽ và phải làm gì. Bây giờ tôi đang cố gắng giúp như vậy. Tôi thực sự tôn trọng công việc của các bác sĩ, nhưng, thật không may, khi trong thế giới văn minh, ung thư bị loại trừ ngay từ đầu, trong các cơ sở y tế của chúng tôi thường được nhớ đến cuối cùng. Và rất nhiều thời gian một người có thể không. Hãy hỏi trực tiếp các bác sĩ những gì đang làm phiền bạn.

Một điểm khác hóa ra cực kỳ quan trọng trong trường hợp của tôi: bệnh tiến triển rất nhanh. Cô gái thực hiện chụp cắt lớp điện toán, gợi ý cho tôi một bác sĩ tại trung tâm ung thư thành phố - sau đó tôi đã trải qua một cuộc kiểm tra nửa lương. Một tuần sau tôi được chẩn đoán, và chẳng mấy chốc tôi đã được hóa trị miễn phí. Nga là một đất nước quan liêu, và tôi đã thấy rất nhiều bằng chứng đáng buồn về điều này. Những người không biết đi đâu hoặc không có khả năng tài chính để được chẩn đoán phải trả phí, đã chạy từ bệnh viện đến bệnh viện, thu thập giấy tờ, cho đến khi nhà nước trở nên nguy kịch.

Đơn vị này là rất mát mẻ và khó khăn. Tôi biết một người phụ nữ bị bệnh trở lại vào tháng Giêng. Tôi chỉ gặp cô ấy khi cô ấy đi hóa trị liệu đầu tiên, khi cô ấy thậm chí không thể ăn, vào giữa tháng Tư. Điều này xảy ra chỉ vì bản thân cô đã chuyển sang trung tâm ung thư này - trước đó, trong hai người kia, cô chỉ nghe thấy "chúng tôi sẽ gọi lại cho bạn." Vì vậy, đôi khi tốt hơn là trả tiền cho chẩn đoán - vì lợi ích của tốc độ. Trong trường hợp của tôi (vào cuối năm 2016), phải mất khoảng ba mươi ngàn rúp, sau đó tôi được đề nghị được điều trị miễn phí trong cùng một bệnh viện. Tôi cũng được đề nghị điều trị tại Viện nghiên cứu Ung thư, Huyết học và Ghép tạng của R. M. Gorbacheva sau khi tôi đến đó để được tư vấn. Và tất cả điều này - bỏ qua hàng đợi và chờ đợi trong phòng khám.

Đối với các bác sĩ, tôi không thể nói bất cứ điều gì rõ ràng. Ví dụ, trong trung tâm ung thư nơi tôi đang điều trị, không ai giải thích cho tôi những gì tôi đang phải đối mặt, những gì đang chờ đợi tôi, những dự đoán của tôi là gì. Tại Viện Nghiên cứu Ung thư Nhi, Huyết học và Cấy ghép được đặt theo tên của R. M. Gorbacheva, ngược lại, tôi được cho biết rất chi tiết về căn bệnh này, các lựa chọn phát triển và cách điều trị đang diễn ra - sau đó tôi đã sẵn sàng cho mọi thứ. Nhưng phần lớn bệnh nhân, theo quan sát của tôi, không muốn biết bất cứ điều gì, điều đó dễ dàng hơn cho họ trong những điều chưa biết - và họ thường nhận được sự không chắc chắn. Tôi không nghĩ cách tiếp cận này là đúng, nhưng tôi nghĩ tất cả phụ thuộc vào từng trường hợp cụ thể.

Tôi cũng nhận thấy rằng ý kiến ​​của bệnh nhân thường không được hỏi. Tôi tin tưởng các bác sĩ của mình, nhưng tôi biết các tình huống khi thực tế là bác sĩ ít tiếp xúc với bệnh nhân dẫn đến hậu quả đáng buồn, bởi vì bác sĩ không biết rằng bệnh nhân đã sử dụng bất kỳ loại thuốc nào, hoặc về quá khứ của anh ta. Đối với giao tiếp, liên quan đến tôi, mọi thứ đều chính xác và khéo léo. Nhưng tôi đã nghe những câu chuyện khác nhau, vì vậy trong tình huống của tôi, không thể đánh giá tất cả mọi người.

Trong số các tác dụng phụ của một trong những loại thuốc của tôi, đầu tiên trong danh sách là kết quả gây tử vong trong quá trình dùng thuốc. Ngày đầu tiên ở bệnh viện tôi nằm bảy giờ chờ chết.

Vẫn còn rất nhiều huyền thoại xung quanh bệnh ung thư. Tôi may mắn được sinh ra và sống ở St. Petersburg, tôi nghe nói rằng ở các khu vực mọi thứ còn tồi tệ hơn ở đây. Đầu tiên, sự xuất hiện của bệnh nhân. Nhiều người lầm tưởng rằng tóc rụng khỏi bệnh. Trên thực tế, điều này là do việc điều trị các loại thuốc có độc tính cao. Cho đến khi tôi bị hói, tóc tôi màu hồng và mọi người không quan tâm. Bây giờ tôi bị hói, đôi khi nó thu hút sự chú ý, nhưng không ai chọc một ngón tay. Thật tuyệt khi một ngày nọ, người bà trong hàng đợi nhập viện điều trị ung thư hỏi: "Nhưng cái đầu hói - bây giờ có phải là thời trang không?"

Thứ hai, những định kiến ​​về sự xuất hiện của bệnh. Tôi đã được hỏi nhiều lần về việc tôi đã nhặt được bệnh ung thư - những câu hỏi như vậy nói về việc thiếu thông tin về căn bệnh ở nước ta và sự không biết của mọi người đối mặt với nó. Thứ ba, có một căn bệnh ung thư tiên đề ngầm có nghĩa là cái chết đau đớn. Đây là một lý do khác khiến tôi giữ một trang instagram: Tôi muốn chứng minh rằng mọi người sống, làm việc, nghỉ ngơi và quan trọng nhất là có thể đối phó với căn bệnh này. Có những tình huống khi một người, vì lý do này hay lý do khác, bắt đầu điều trị muộn, hoặc điều trị không giúp ích gì và bạn cần một điều khó khăn và tốn kém hơn. Nhưng hầu hết những người tôi biết lần đầu tiên đối phó với căn bệnh này.

Huyền thoại thứ tư: điều trị ung thư nhất thiết phải rất tốn kém. Nhiều người ra nước ngoài để điều trị - nó rất tốn kém, nhưng đôi khi cần thiết, và đây là quyền cá nhân của mọi người. Đôi khi điều trị miễn phí ở Nga phải chờ lâu hơn vì hạn ngạch - nhưng đôi khi không có thời gian chờ đợi, và sau đó bạn phải dùng đến điều trị bằng chi phí của mình. Khi tôi nộp đơn vào hai khoa ung bướu, tôi ngay lập tức được điều trị miễn phí tại bệnh viện. Hơn nữa, đôi khi tôi tìm kiếm trên Internet thông tin về các loại thuốc mà tôi nhận được bằng hóa trị liệu để đọc các chống chỉ định và tác dụng phụ. Vì vậy, tôi đã học được rằng tôi đã được cung cấp các loại thuốc mới nhất và rất đắt tiền. Tôi chỉ trả một phần chẩn đoán và một số loại thuốc rẻ tiền cho một trăm hoặc hai trăm rúp. Tôi nghĩ rằng tôi đã may mắn, và có lẽ điều này là do tôi mắc một căn bệnh hiếm gặp. Nhưng tôi có thể nói chắc chắn rằng tôi chưa gặp những người mà tiền sẽ bị rút cạn để điều trị - hầu hết bệnh nhân cũng trả tiền cho chẩn đoán để đẩy nhanh quá trình. Điều đáng nói là các tổ chức từ thiện thực hiện công việc to lớn để giúp đỡ người bệnh - họ thường phải chịu một số chi phí nhất định.

Khi nhiều người biết về căn bệnh của tôi, bạn bè của tôi khuyên tôi nên lập một hồ sơ instagram để nói cho mọi người biết tôi đang làm gì. Tôi đã làm như vậy - và đột nhiên những người lạ bắt đầu ủng hộ tôi. Những người sợ ung thư, đã viết với các câu hỏi. Những người chỉ chẩn đoán nó, bắt đầu tìm kiếm lời khuyên. Vì vậy, tài khoản đã phát triển thành một ý tưởng toàn cầu: nói với thế giới về bệnh ung thư để không sợ hãi, nhưng để thông báo một cách hài hước. Để mọi người xem cách điều trị, giao tiếp với bác sĩ, thủ tục chính thức. Vì vậy, họ có liên quan đầy đủ đến sức khỏe của họ: ví dụ, nếu có gì đó làm phiền họ, thay vì các trang web nghi vấn, họ chuyển sang bác sĩ, không ngần ngại đặt câu hỏi quan tâm. Tôi cũng muốn hỗ trợ những người có hoàn cảnh tương tự, tôi muốn trả lời những câu hỏi mà tôi từng có, để cho thấy rằng tất cả những điều này có thể được dung thứ bằng sự hài hước.

Nói về căn bệnh của mình, tôi đã tìm hiểu thêm về bản thân cô ấy. Vì vậy, tôi đã học được rằng những người mắc một số loại ung thư máu hoặc các bệnh nghiêm trọng khác của hệ thống tạo máu đòi hỏi phải ghép tủy xương, và đây là cơ hội cuối cùng của họ. Khi đội quân hỗ trợ từ cha mẹ và bạn bè mở rộng ra quy mô lớn, tôi quyết định rằng đã đến lúc nói với mọi người về một cơ hội đơn giản nhưng cực kỳ cần thiết để giúp đỡ những bệnh nhân bị bệnh nặng - về việc hiến tủy xương.

Khi chúng ta nghe về cấy ghép tủy xương, hình ảnh của tủy sống hoặc một lỗ được khoan vào đầu. Đây là một huyền thoại! Tủy xương là một trong những yếu tố của hệ thống tạo máu của chúng tôi. Những người bị ung thư máu nghiêm trọng hoặc các bệnh khác liên quan đến nó, cũng như những người đã được ghép tủy xương. Chủ sở hữu của tủy xương khỏe mạnh có thể giúp đỡ người khác. Ở Nga, cơ sở của các nhà tài trợ tiềm năng là rất nhỏ, vì vậy họ thường chuyển sang Đức. Nó là vô cùng đắt đỏ, bên cạnh đó là tốt hơn nhiều khi một nhà tài trợ từ đất nước của bạn, với các tính năng di truyền tương tự.

Nếu bạn muốn trở thành một người hiến tặng, bạn cần đến phòng khám nơi bạn có thể hiến máu để đánh máy để hiến tủy xương. Cảm giác giống như một xét nghiệm máu bình thường - chỉ chín ml. Nhưng đây là một phân tích di truyền rất tốn kém và nghiêm trọng, và bạn chỉ có thể vượt qua nó nếu bạn không mắc bệnh nghiêm trọng. Nếu có một cặp sinh đôi di truyền trên thế giới cần ghép, họ sẽ liên lạc với bạn để đảm bảo bạn không thay đổi ý định và mời bạn đi khám sức khỏe miễn phí.

Nếu mọi thứ đều tuyệt vời, bạn sẽ được cung cấp hai lựa chọn để quyên góp. Theo tôi biết, lần đầu tiên ở châu Âu được coi là lỗi thời và được sử dụng theo chỉ định đặc biệt: tủy xương được thực hiện dưới gây mê toàn thân thông qua một vết thủng ở xương chậu và sau hai ngày người hiến nằm trong bệnh viện. Cách thứ hai là uống thuốc trong vài ngày, ném các tế bào chứa trong tủy xương (đây là những tế bào gốc tạo ra phần còn lại của các tế bào máu) vào máu. Sau đó, vào ngày được chỉ định, bạn cần đến bác sĩ - trong cả hai tay trên uốn cong họ chèn kim, như trong xét nghiệm máu bình thường. Từ một tay qua ống, máu đi vào một thiết bị đặc biệt, nơi các tế bào gốc được lọc ra và phần còn lại của máu được đưa trở lại cơ thể người thông qua một ống khác. Sau khi ngồi trong năm giờ, xem những bộ phim yêu thích của bạn hoặc suy nghĩ về cao, bạn có thể về nhà. Tủy xương sẽ phục hồi trong một hoặc hai tuần. Trong trường hợp này, người mà bạn đang cứu sống, nhóm máu và người mắc bệnh sẽ thay đổi thành bạn.

Tôi vẫn đang trong quá trình điều trị, nhưng tôi chắc chắn có thể nói rằng bất chấp tất cả, tôi biết ơn cuộc sống vì một trải nghiệm như vậy. Tôi bắt đầu bớt lo lắng và sợ hãi vô ích. Tôi ngạc nhiên về việc có bao nhiêu điều tốt trên thế giới và có bao nhiêu người sẵn sàng giúp đỡ miễn phí mà không hề biết bạn. Mọi người đang tích cực phản hồi thông tin quyên góp, họ muốn biết thêm về nó và điều này khiến tôi vô cùng hạnh phúc. Căn bệnh đã đưa tôi đến gần hơn với gia đình và những người thân yêu của tôi, đồng thời giới thiệu tôi với những người bạn mới. Chiến đấu với ung thư hạch đôi khi rất khó đối với tôi, nhưng mọi thứ đều có thể chịu đựng được - đặc biệt là khi tôi có những bác sĩ tuyệt vời mà tôi tin tưởng. Kinh nghiệm tích cực tôi nhận được trong trận chiến này là vô giá.