Tôi không thể đi ra khỏi nhà, tôi không làm việc với đôi tay của mình. Cách tôi sống với bệnh của Stephen Stephen Hawking.

TRÊN BỆNH VIỆN AMIOTROPHIC (ALS) nhiều người đã học được vì cái chết của Stephen Hawking - anh ta đã sống với căn bệnh này trong năm mươi lăm năm, và thậm chí trước cả khi căn bệnh được dành cho mob mob của Ice Buck Challenge. ALS là một bệnh tiến triển không thể chữa được, trong đó các tế bào thần kinh vận động chết trong não và tủy sống, do đó một người đầu tiên xuất hiện yếu ở tất cả các chi, sau đó anh ta mất khả năng di chuyển tay và chân, anh ta bị tê liệt, nói chậm, mất khả năng nuốt thức ăn và thở. Một căn bệnh có thể có các nguyên nhân khác nhau: di truyền, tự miễn (các nhà khoa học nghiêng về tự miễn dịch). Nhưng không có câu trả lời chắc chắn tại sao căn bệnh hiếm gặp này xuất hiện (nó xảy ra ở khoảng một người trên 20 nghìn người). Tuổi thọ với ALS trung bình từ ba đến năm năm kể từ thời điểm chẩn đoán.

Chúng tôi đã nói chuyện với Nailia Bikkulova về cuộc sống của cô ấy đã thay đổi như thế nào kể từ khi được chẩn đoán.

"Được rồi, tạm biệt"

Tôi bốn mươi lăm tuổi, tôi là bác sĩ nhi khoa. Trong hai năm qua, cô làm trưởng phòng nhi khoa của một phòng khám trẻ em. Tôi có một người chồng và một cô con gái mười chín tuổi. Cô ấy đang học tại một học viện sân khấu, nhưng bây giờ cô ấy đã tạm thời đi làm quản trị viên khách sạn, với tình hình của chúng tôi và thực tế là tôi không làm việc. Chồng tôi cũng là bác sĩ ở phòng khám.

Tôi được chẩn đoán vào tháng 8 năm 2017 tại Viện nghiên cứu Thần kinh học. Nhưng tôi đã bị bệnh sớm hơn - vào tháng 9 năm 2016. Có một điểm yếu ở tay phải, nhưng tôi đã không chú ý đến nó và tiếp tục làm việc, làm việc với gia đình, nhà cửa. Khi tình trạng của tôi bắt đầu xấu đi và tôi đã dừng viết bằng tay phải, tôi chuyển sang Viện Thần kinh học - họ đã chẩn đoán ngay sau khi kiểm tra.

Tôi đã cảm thấy gì khi lần đầu tiên nghe chẩn đoán? Lúc đầu, cô không tin, và sau đó sốc. Khi tôi được chẩn đoán, tôi vẫn có thể làm việc: tôi chỉ gặp khó khăn nhẹ với bàn tay phải. Tôi nghĩ rằng tôi có thể xử lý nó. Tôi sẽ không nói rằng tôi đã khóc rất nhiều hoặc điên cuồng, tôi chỉ bị tàn phá.

Tôi đã từng làm việc từ tám đến tám, nhưng bây giờ tôi ở nhà, tôi khó có thể di chuyển quanh căn hộ và có thể thực hiện các quy trình vệ sinh bình thường

Tôi đã nghỉ việc vào tháng 3, khi việc nói chuyện trở nên khá khó khăn - việc giao tiếp với bệnh nhân, với đồng nghiệp là điều không thể. Cuộc sống đã thay đổi như thế nào? Có ít giao tiếp, tôi trở nên ít hoạt động hơn. Có lẽ, quan điểm của tôi đã thay đổi: tôi bắt đầu chú ý nhiều hơn đến con gái tôi, chồng tôi, nhận ra rằng họ cũng cần sự hỗ trợ của tôi. Tất nhiên, cuộc sống đã trở nên khác biệt: nếu tôi từng làm việc từ tám đến tám giờ, bây giờ tôi ở nhà, tôi khó có thể di chuyển quanh căn hộ và có thể làm thủ tục vệ sinh thông thường.

Nếu trong tháng 5 tôi vẫn có thể tự mình đi ra ngoài, nói chuyện, làm gì đó quanh nhà, nấu ăn, thì bây giờ tôi nói chuyện khó khăn, tôi có thể làm việc nhà. Vào thứ ba, nhờ vào quỹ, một y tá thay thế đến với tôi (một y tá có thể tạm thời thay thế người thân hoặc một y tá chăm sóc một người suốt ngày đêm. - Xấp xỉ Ed.). Và thế là mọi thứ đều nằm trên vai của gia đình: chồng và con gái.

Bạn bè dần trở nên ít hơn: mọi người, đã biết về một chẩn đoán như vậy, chỉ bằng cách nào đó ngừng nói chuyện, chỉ còn lại gia đình. Nếu trước đó điện thoại của tôi đã không nói chuyện trong một giây, thì trong ngày có hơn một trăm cuộc gọi, thì bây giờ, đó là ba hoặc bốn cuộc gọi một ngày.

Hôm nọ tôi gọi, như tôi nghĩ, một người bạn thân. "Bạn có khỏe không?" - "Bình thường." - "Bạn cảm thấy thế nào?" - "Tôi không đi ra khỏi nhà, tôi không làm việc bằng tay." - "Cái gì, ALS đã được xác nhận?" - "Vâng, nó đã được xác nhận." - "Chà, được rồi, tạm biệt." Cô gác máy, và đó là kết thúc cuộc trò chuyện của chúng tôi. Có thể mọi người sợ hãi, và có thể mọi người đều có vấn đề của riêng họ và họ bận rộn với cuộc sống của họ.

Cô ấy không thể chữa được

Khi bạn đến một cuộc hẹn với bác sĩ thần kinh tại phòng khám đa khoa và nói rằng bạn mắc ALS, bạn hiểu rằng anh ta bị hoảng loạn trong mắt, về nguyên tắc anh ta không quen với chẩn đoán này và không biết phải làm gì với nó. Mong muốn đầu tiên của anh ấy là cho tôi nhanh chóng rời khỏi văn phòng.

Stephen Hawking sống ở Anh, nơi mà sự trợ giúp xã hội phát triển hơn ở Nga - ở châu Âu, theo như tôi biết, nó nói chung tốt hơn với các thiết bị và phương tiện chăm sóc, chẳng hạn như các chuyến thăm nhà của chị em, với sự giám sát. Nhưng không có loại thuốc nào có thể chữa khỏi hoàn toàn ở bất cứ đâu - không phải ở châu Âu, không phải ở Nga hay Trung Quốc. Chỉ có liệu pháp hỗ trợ. Điều này, tất nhiên, ngay lập tức đánh bật mặt đất từ ​​dưới chân anh ta. Điều đầu tiên bạn đọc về căn bệnh này là nó không thể chữa được.

Có một loại thuốc của Pháp, nó làm chậm quá trình bệnh, nhưng nó không được đăng ký ở Nga. Tôi phải mua nó thông qua những người quen của tôi - nhờ bạn bè của tôi, họ đã cung cấp cho tôi trong một năm. Phần còn lại của điều trị chỉ mang tính hỗ trợ: vật lý trị liệu, âm nhạc trị liệu, sự giúp đỡ của một nhà trị liệu ngôn ngữ. Tất nhiên, điều chính yếu là vật lý trị liệu ở đây: nhân viên nền tảng (nhà trị liệu, bác sĩ phục hồi chức năng) đưa ra hướng dẫn và chúng tôi làm việc độc lập tại nhà.

ALS - một căn bệnh mà nếu tay của bạn không hoạt động, nó sẽ không bao giờ hoạt động

Khi vào tháng Năm tôi bị khuyết tật, ủy ban quận đã cho tôi một nhóm thứ ba - một công nhân, mặc dù cả hai tay thực tế không làm việc cho tôi và tôi gặp khó khăn trong việc di chuyển. Khi tôi hỏi làm thế nào tôi có thể làm việc, họ nói: "Như bạn muốn, vì vậy hãy làm việc." Và điều này có tính đến việc họ liên lạc với bác sĩ, trưởng khoa, đồng nghiệp của cô ấy - tôi tưởng tượng họ liên quan đến những bệnh nhân khác như thế nào. Tôi đã khiếu nại với ủy ban thành phố, bởi vì, là một bác sĩ, tôi hiểu rằng không nên có một nhóm thứ ba. Tại ủy ban thành phố, các nhà thần kinh học đã không có nghi ngờ - bản tin của nền tảng đã giúp đỡ. Tôi đã được đưa ra một nhóm thứ hai.

Theo tôi hiểu, không phải lúc nào nhân viên cũng biết chi tiết về chẩn đoán này trong ủy ban y tế phát hành nhóm khuyết tật. Ví dụ, sau đột quỵ một người có thể được phục hồi (mặc dù, tất nhiên, có các giai đoạn khác nhau): có thuốc, có chăm sóc y tế chuyên sâu, vật lý trị liệu. Và ALS là một bệnh mà nếu tay của bạn không hoạt động, nó sẽ không bao giờ hoạt động. Khi tôi nói với bác sĩ tại ủy ban rằng tay tôi không vươn lên, cô ấy nói với tôi: Bạn không muốn nuôi nó, vì vậy nó không làm việc cho bạn. Mọi người hồi phục sau cơn đột quỵ và bạn không muốn phục hồi sau một số ALS. Khi cô ấy nói điều này, tôi nhận ra rằng cô ấy không hiểu về căn bệnh này và đề nghị cô ấy chỉ cần đọc về cô ấy.

Nhưng bác sĩ trưởng của tôi đối xử với tôi rất nồng nhiệt và hỗ trợ tôi trong mọi việc. Điều quan trọng nữa là bản thân tôi là một bác sĩ và ít nhất là biết cánh cửa nào để gõ. Nhưng ngay cả điều này cũng không cứu vãn được, vì mong muốn giúp đỡ bệnh nhân tại các phòng khám thành phố là rất hiếm. Chà, nếu một người có sức mạnh và anh ta chiến đấu - và nếu anh ta không liên quan gì đến y học, thì hóa ra là cô đơn với căn bệnh.

"Chúng tôi biết rõ hơn"

Khi tình trạng của tôi xấu đi nghiêm trọng vào tháng 1 năm nay - chân phải của tôi bắt đầu từ chối, tôi bắt đầu đi lại tồi tệ hơn, sự phối hợp bắt đầu bị xáo trộn - tôi bắt đầu tìm kiếm trên Internet những người như tôi và thông tin về những gì tôi nên làm. Vô tình phát hiện ra Quỹ Live Now; Tôi đã gửi cho họ một yêu cầu vào buổi tối, và vào buổi sáng, điều phối viên gọi lại cho tôi và đề nghị giúp đỡ. Kể từ đó, chúng tôi liên lạc với họ rất chặt chẽ: họ gọi điện, hỏi mọi thứ thế nào, mời tham gia các sự kiện, bực bội khi tôi không thể đến (họ nói rằng điều quan trọng là buộc bản thân phải ra ngoài, không phải chịu đựng căn bệnh của bạn). Bạn biết rằng bạn sẽ không phục hồi, nhưng ít nhất bạn hiểu rằng bạn có thể đi đâu đó trong một thời điểm khó khăn và nhận được sự giúp đỡ có thẩm quyền. Họ sẽ không chỉ nhìn thấy bạn yêu cầu một người mắc bệnh - họ cũng sẽ cho mượn vai, cung cấp cho bạn thông tin đủ điều kiện, trợ giúp với thiết bị y tế và tổ chức các hoạt động giải trí.

Khi điều phối viên gọi cho tôi và nói rằng một y tá thay thế sẽ đến gặp tôi, tôi đã bối rối: "Tôi vẫn có thể tự đi bộ quanh căn hộ, tự rót một ít trà, làm ấm thứ gì đó và nói chung tôi có chồng và con gái. Tôi không cần một y tá." Cô nói: "Chúng tôi biết rõ hơn, cần hay không." Cô ấy hóa ra là đúng - thực tế, tôi rất sợ, vì tôi đã không biết phải làm gì với người đàn ông này ở nhà. Về nguyên tắc, tôi không quen phụ thuộc vào ai đó, trái lại, tôi quen với việc giúp đỡ mọi người. Nhưng khi cô đến, rõ ràng anh là một người rất tốt bụng và cô sẵn sàng giúp đỡ không quan tâm. Tôi đặt một núi vải lanh cởi quần áo, cô đề nghị vuốt ve anh. Tôi nói rằng điều đó là không cần thiết, và cô ấy trả lời: "Hãy để chồng về nhà vào buổi tối và nghỉ ngơi, và không được tham gia vào vải lanh". Bây giờ cô ấy nấu đồ ăn, đi dạo cùng tôi - Tôi không đi ra ngoài một mình. Khi cô ấy đến, tôi lập tức cảm thấy rằng cô ấy dành cho tôi nhiều hơn một người bạn - mặc dù tôi đã nhìn thấy người đàn ông này lần thứ hai trong đời.

Chúng tôi đã làm việc với một nhà trị liệu âm nhạc. Tôi đã được đưa vào một thí nghiệm nghiên cứu về tác dụng của liệu pháp âm nhạc đối với hơi thở và nuốt. Nhà trị liệu đến hai lần một tuần, giúp tăng cường cơ bắp và dây chằng có liên quan đến việc nuốt, nhai, thở. Nó rất có động lực: một khi trải qua nghiên cứu, nó có nghĩa là một cái gì đó khác có thể được thực hiện. Và rồi hiệu suất được cải thiện, tôi bắt đầu nói tốt hơn, thở dễ dàng hơn.

Làm thế nào để điều trị bệnh tiểu đường, hen suyễn, dị tật tim, tăng huyết áp, mọi người đều biết, và rất ít

Tại các hội nghị nền tảng, chúng tôi được thông báo về các loại thuốc chưa được đăng ký, nhưng đã được thử nghiệm. Mỗi tháng một lần, vào Thứ Bảy, các trường học được tổ chức cho bệnh nhân và người thân của họ. Có những tư vấn của các nhà thần kinh học am hiểu về vấn đề này, và bây giờ nền tảng đã tổ chức một vài buổi với bác sĩ phục hồi chức năng. Điều này rất có giá trị: làm thế nào để điều trị bệnh tiểu đường, hen suyễn, dị tật tim, tăng huyết áp, mọi người đều biết và cách hỗ trợ ALS rất ít.

Tôi vẫn chưa ở giai đoạn cần thiết bị y tế, nhưng tôi thấy rằng nhiều bệnh nhân nhận được thiết bị từ nền tảng - họ lắp đặt ống thông dạ dày (ống đặc biệt để ăn ngay vào dạ dày cho những bệnh nhân không còn nuốt được thức ăn. - Xấp xỉ chủ biên), phân bổ bộ máy hô hấp, giường chức năng, máy cắt cỏ, máy phun nước bọt, xe đẩy. Tất cả đều tốn rất nhiều tiền.

Các nhà tâm lý học chuyên hỗ trợ các gia đình của những người mắc ALS làm việc với chúng tôi. Một gánh nặng rất lớn rơi vào người thân của họ, họ không biết cách cư xử. Sau khi chẩn đoán bạn bị trầm cảm. Các tình nguyện viên và điều phối viên của chúng tôi không để họ "treo" - họ cố gắng giúp chúng tôi sống và giúp đỡ những người thân yêu của chúng tôi.

Tổ chức Live Now là một trong số ít ở Nga giúp đỡ các bệnh nhân bị xơ cứng teo cơ bên. Gần đây, người ta biết rằng nền tảng đang bị đe dọa đóng cửa, mất đi một ân nhân lớn, người đã hỗ trợ nền tảng ngay từ đầu. Tổ chức đã công bố một người gây quỹ - trên trang quỹ, bạn có thể thực hiện chuyển khoản hoặc thực hiện quyên góp thường xuyên.

Ảnh: Wikimedia Commons (1, 2, 3)