Bạn có thích phim kinh dị không? Voi: Làm thế nào để tôi sống với bệnh đa xơ cứng
VIẾT "SCLEROSIS SCATTERED" ĐƯỢC BIẾT TẤT CẢ,nhưng ít ai biết căn bệnh này thực sự là gì Thông thường, nó được đề cập như một trò đùa liên quan đến chứng hay quên hoặc đãng trí và thường được coi là một thứ giống như chứng mất trí nhớ ở tuổi già - mặc dù trong thực tế, đây là một căn bệnh nan y xảy ra ở trẻ nhỏ và thậm chí là thời thơ ấu. Ở Nga, bệnh đa xơ cứng xảy ra ở khoảng 40-60 người trong số một trăm ngàn. Nguyên nhân chính xác của bệnh vẫn chưa được thiết lập, và cơ chế của nó có liên quan đến sự vi phạm truyền các xung dọc theo các sợi thần kinh. Trong trường hợp này, cái gọi là ổ xơ cứng (mô sẹo) xuất hiện trong não, phân tán ngẫu nhiên, do đó tên của bệnh. Bệnh biểu hiện theo những cách khác nhau: suy giảm thị lực, các vấn đề về bàng quang, tê và ngứa ran chân tay, rối loạn dáng đi.
Một khóa học điển hình của MS là các đợt trầm trọng xảy ra cứ sau vài tháng hoặc vài năm và thời gian thuyên giảm. Sau mỗi đợt trầm trọng, cơ thể không được phục hồi hoàn toàn và sau 20-25 năm, nhiều người mắc một căn bệnh dẫn đến tàn tật: một người có thể mất khả năng đi lại và thấy mình phải ngồi xe lăn, đôi khi anh ta không thể nói, viết hoặc đọc, trở nên phụ thuộc hoàn toàn vào sự giúp đỡ. Tuổi thọ với điều trị liên tục không giảm nhiều, nhưng chất lượng của nó có thể bị ảnh hưởng nghiêm trọng: bệnh đa xơ cứng thường đi kèm với trầm cảm. Ngày nay không thể chữa khỏi bệnh đa xơ cứng, mặc dù có những loại thuốc giúp kéo dài thời gian thuyên giảm. Irina N. đến từ thành phố Novosibirsk nói về cách cô sống với bệnh đa xơ cứng, cách điều trị và căn bệnh ảnh hưởng đến cuộc sống của cô như thế nào.
Tôi bốn mươi tuổi nhưng những biểu hiện đầu tiên của bệnh xuất hiện ở tuổi mười tám - mặc dù tôi đã hiểu điều này nhiều sau đó. Vi phạm phối hợp được quy cho một số điều không thể hiểu được - Tôi đã được đề nghị xoa bóp, tiêm, họ nói rằng tôi đã quá hạn. Năm 2005 tôi bị mù một mắt tạm thời, nhưng ngay cả khi đó chẩn đoán vẫn chưa được xác định. Chỉ trong năm 2010, khi chân phải của tôi đơn giản từ chối, cuối cùng tôi đã đi đến một nhà thần kinh học. Hóa ra việc mất thị lực và không có khả năng di chuyển chân là sự trầm trọng của bệnh đa xơ cứng. Bây giờ tôi thường thấy và có thể đi bộ, mặc dù sau này là khó khăn cho tôi.
Thật không may, hệ thống này được thiết kế theo cách mà bác sĩ đa khoa nên tham khảo một nhà thần kinh học, và những nhà trị liệu mà tôi nhận được chỉ đơn giản là không nghĩ về bệnh đa xơ cứng không thể nghi ngờ anh ta. Các bác sĩ lớn tuổi của trường học cũ ở tuổi trẻ làm việc thường xuyên hơn trong các phòng khám đa khoa thông thường - ngay cả bây giờ, khi tôi gặp một trong số họ, họ ngạc nhiên và nói rằng tôi không thể bị bệnh đa xơ cứng, vì tôi còn quá trẻ. Có lần một bác sĩ trẻ xuất hiện trong phòng khám, anh ta không ngần ngại nói thẳng rằng anh ta không biết chuyện gì đã xảy ra với tôi. Mặc dù rõ ràng vấn đề không nằm ở khớp, anh ấy đề nghị rằng, chỉ trong trường hợp, tôi đi khám bác sĩ thấp khớp tại một phòng khám tư - và ngay lập tức anh ấy đã gửi tôi đến bác sĩ thần kinh.
Trong bảy năm, tôi biết những gì đang xảy ra. Bệnh đa xơ cứng là một chẩn đoán sẽ luôn ở bên tôi. Mặc dù bác sĩ của tôi nói rằng căn bệnh đang tiến triển chậm, tôi nhận thấy rằng tôi bắt đầu cảm thấy tồi tệ hơn nhiều. Tôi đã từng rất thích đi bộ, nhưng bây giờ tôi rất khó khăn: Tôi đi bộ không chắc chắn, loạng choạng và sau ba trăm mét trên đường nhựa tôi không đủ mạnh - và một số con đường trong công viên có thể dễ dàng khiến tôi rơi nước mắt. Tôi làm việc trong một công ty quảng cáo, có in ấn và tôi có tầm nhìn màu sắc rất tốt - đó là điều mà tôi không thể dễ dàng phân biệt màu trắng với hai mươi tờ giấy trắng. Khi tôi bị mù một bên mắt, tôi đã rất sợ hãi. Và tôi nhận ra rằng tôi cần nhìn vào thế giới này càng nhiều càng tốt, đắm mình trong vẻ đẹp của nó, trong khi tôi có cơ hội. Có lẽ trong vài năm nữa tôi sẽ ngồi trên xe lăn - điều đó có nghĩa là tôi phải đi bộ trong khi tôi vẫn có thể.
Tôi nhận thấy rằng tôi bắt đầu cảm thấy tồi tệ hơn nhiều. Tôi đã từng rất thích đi bộ, nhưng bây giờ nó rất khó đối với tôi: Tôi đã không chắc chắn, tôi không vững, và sau ba trăm mét trên đường nhựa, tôi đã không kiệt sức
Tiêm thuốc, mà tôi điều trị, được sử dụng liên tục, không bị gián đoạn. Lúc đầu, nó là một loại thuốc được tiêm bắp mỗi tuần một lần. Tôi nhớ cách tôi bay đến St. Petersburg trong vài tuần và mang theo ba ống tiêm cùng với thuốc. Đây là toàn bộ câu chuyện, bắt đầu với nhu cầu về một chiếc túi lạnh hơn, và kết thúc với rất nhiều ánh mắt và câu hỏi bên lề ở sân bay. Tất nhiên, tôi đã có chứng chỉ từ bác sĩ giải thích nó là gì và tại sao nó lại cần thiết. Bây giờ các mũi tiêm là hàng ngày, và tôi không biết làm thế nào, ví dụ, đi đâu đó trong kỳ nghỉ trong một vài tuần. Mặc dù tất cả điều này, tôi vẫn sợ kim tiêm. Ngoài ra, các mũi tiêm hiện tại rất khó chịu, chúng cần được tiêm dưới da ở phía sau vai, ở vùng cơ tam đầu - và với một bàn tay tự do, đơn giản là không thể kẹp nếp gấp da và chích. Tiêm được thực hiện bởi vợ tôi, người bình tĩnh mỗi lần. Cô ấy rất ủng hộ tôi. Nói chung, quá trình đa xơ cứng trực tiếp phụ thuộc vào nền tảng cảm xúc, và, nói chung, tôi chỉ đơn giản là không thể buồn, buồn, khóc; nó có thể trở nên tồi tệ hơn.
Chẩn đoán được đưa ra cho tôi đến hết đời, và việc điều trị cũng sẽ tiếp tục cho đến khi kết thúc - nhưng công thức có giá trị trong một tháng, và để có được nó, bạn cần phải mất hai ngày. Tôi không nói về những rắc rối ở phòng khám, thời gian trong hàng đợi - chúng tôi có một nhà thần kinh học tuyệt vời, nhưng cô ấy không thể kiểm tra đầy đủ bệnh nhân và điền vào tất cả các mảnh giấy trong mười hai phút, được chỉ định chính thức cho việc này. Một năm rưỡi trước, họ đã hứa với chúng tôi rằng có thể nhận được đơn thuốc ít nhất ba tháng một lần - nhưng mọi thứ vẫn còn đó. Tại nơi làm việc, điều này cũng được phản ánh: tôi không chỉ thường xuyên nghỉ ốm, tôi còn dành hai ngày một tháng để nhận thuốc.
Tôi đã bị trầm cảm ba lần, may mắn thay, không khó lắm - các bác sĩ đã kéo tôi ra mà không cần dùng thuốc. Lần đầu tiên, bác sĩ nghiêm túc nói về cách điều trị và với sự thường xuyên sắp tới - nhưng quan trọng nhất là cô ấy cấm tôi đọc về căn bệnh này trên Internet và đưa ra bất kỳ kết luận độc lập nào. Nó đã giúp. Lần thứ hai tôi đến gặp một nhà thần kinh học trẻ tuổi, người đột nhiên nói: "Irina, bạn luôn có một móng tay đẹp như vậy, chuyện gì đã xảy ra?" - Tôi nhìn vào móng tay bị bỏ quên của mình và nhận ra rằng nó không còn có thể, nó đã cổ vũ tôi. Lần thứ ba, tôi được kê đơn thuốc chống trầm cảm, nhưng tôi không muốn dùng chúng và yêu cầu trị liệu tâm lý. Bác sĩ hình thành thái độ của tôi đối với căn bệnh này khi xem một bộ phim kinh dị. Bạn có thích phim kinh dị không? Anh ấy hỏi, và tôi nói không. Nhưng bạn đã nghĩ ra một bộ phim kinh dị cho riêng mình, hãy xem nó vô tận và tin vào nó. Tôi nhận ra rằng anh ấy đã đúng và không cần phải phát minh ra bất cứ điều gì và sợ tương lai.
Dù nghe có vẻ nghịch lý đến thế nào, nhưng nhờ căn bệnh của mình, tôi đã phát triển một hương vị cho cuộc sống. Nó xảy ra rằng tâm trạng ở mức 0, tôi muốn từ bỏ - nhưng vợ tôi nắm lấy tay tôi và nói: Hãy đi đi
Chúng tôi chia tay người vợ đầu tiên - cô ấy mệt mỏi với tôi, vì căn bệnh làm thay đổi nghiêm trọng tính cách. Tôi đã từng là một số loại tự phát hơn, nhưng bây giờ mọi thứ cần phải được lên kế hoạch. Có rất nhiều hạn chế: Tôi có thể chỉ cần đi dạo hoặc mua rượu, điều mà tôi đã giành được. Tôi bị cấm từ các bãi biển - nói chung, không phải mọi đối tác sẽ sống sót. Với bất cứ ai chúng tôi đã ở bên nhau được hai năm rưỡi, mọi thứ ở đây rất bình tĩnh. Cô ấy ủng hộ tôi, kéo tôi ra mọi lúc cho một số sự kiện, khiến tôi cảm thấy tiếc cho bản thân mình. Chúng tôi thường đến rạp, đến triển lãm, chỉ đến những nơi đẹp. Nó giống như là họ đột nhiên đóng gói và đi đến Biển Ob để thu thập hắc mai biển - chúng tôi không ăn nó, nhưng bản thân trải nghiệm này rất tuyệt. Dù nghe có vẻ nghịch lý đến thế nào, nhưng nhờ căn bệnh của mình, tôi đã phát triển một hương vị cho cuộc sống. Nó xảy ra rằng tâm trạng ở mức 0, tôi muốn từ bỏ - nhưng vợ tôi nắm lấy tay tôi và nói: "Đi thôi." Tôi đi và thấy rằng tôi có một cái gì đó để tiếp tục điều trị và cuộc sống không quá lâu để lãng phí thời gian vào nỗi buồn.
Căn bệnh đã ảnh hưởng đến mối quan hệ với mọi người: Tôi không còn tiếp xúc với những người chỉ lấy năng lượng. Trong bệnh đa xơ cứng, sự hỗ trợ từ các bệnh nhân khác rất quan trọng và thường những người có chẩn đoán này có xu hướng giao tiếp với nhau. Nó giúp trả lời một số câu hỏi hàng ngày và may mắn thay, hầu hết những người bị MS đều lạc quan. Đúng vậy, có những người liên tục hối hận và tìm kiếm sự thương hại từ người khác, nhưng với họ, tôi cố gắng giữ liên lạc ở mức tối thiểu.
Có những tình huống không thoải mái khi một người bà vận chuyển bắt đầu phẫn nộ rằng tôi còn quá trẻ và không từ bỏ nơi này. Hoặc, ví dụ, giám đốc tại nơi làm việc, thậm chí biết về chẩn đoán, không thể hiểu theo bất kỳ cách nào tôi thực sự đi bộ rất chậm và tôi không cần phải gửi đến bất kỳ hoạt động nào liên quan đến đi bộ đường dài. Tôi nghĩ rằng điều này là do thiếu kiến thức cơ bản và thiếu quan sát. Giám đốc thứ hai của tôi có một người dì bị MS trong nhiều năm - và thậm chí trong một thời gian dài, ông không coi căn bệnh này là điều gì nghiêm trọng. Khi một người bị ung thư, mọi người, trước hết, hiểu rằng đây là một điều gì đó khủng khiếp, và thứ hai, nó thường rất đáng chú ý ở bên ngoài: một người được hóa trị liệu, chịu đựng kém, trải qua các hoạt động nghiêm trọng. Trong bệnh đa xơ cứng, không có những biểu hiện bên ngoài như vậy hoặc chúng không phải lúc nào cũng rõ ràng - tốt, có một người có cây đũa phép, và ai biết tại sao. Không đủ kiến thức, không đủ cảm thông, mọi người không hiểu tại sao giữa ban ngày tôi đã cạn kiệt tất cả sức lực thể chất, không coi trọng chẩn đoán.
Bìa: Wikimedia commons