Tự chiến đấu: Cách mọi người sống với các bệnh tự miễn

Bệnh tự miễn là hàng trăm chẩn đoán khác nhau. Chúng phát sinh do hệ thống miễn dịch tấn công nhầm vào các mô hoặc cơ quan của chính nó - nhưng lý do cho điều này thường không được biết, và các biểu hiện có thể rất khác nhau. Trong số các bệnh tự miễn là những bệnh rất hiếm gặp và phổ biến hơn; Chúng tôi đã nói chuyện với các bệnh nhân và hỏi các bác sĩ thấp khớp về việc khi nào cần tìm sự giúp đỡ, việc tự điều trị nguy hiểm như thế nào và những khó khăn mà mọi người gặp phải với các bệnh tự miễn ở Nga.

Không một bác sĩ nào cho tất cả mọi người

Hệ thống miễn dịch của con người thường nhận ra "người ngoài hành tinh" và "người ngoài hành tinh" - nhưng đôi khi khả năng này có thể bị suy yếu. Sau đó, hệ thống miễn dịch nhận thấy các mô hoặc tế bào của chính nó là người ngoài hành tinh và bắt đầu phá hủy hoặc phá hủy chúng. Như một bác sĩ thấp khớp Irina Babina lưu ý, hầu như bất kỳ bác sĩ nào cũng gặp phải các bệnh tự miễn: bác sĩ tiêu hóa, bác sĩ phổi, bác sĩ thận, bác sĩ nội tiết, bác sĩ thần kinh, bác sĩ da liễu. Trong tình huống như vậy, chủ yếu là một cơ quan hoặc một hệ thống - ví dụ, da hoặc tuyến giáp - bị ảnh hưởng, do đó, họ tham gia vào các chuyên gia của một chuyên khoa cụ thể. Nhưng có những bệnh tự miễn trong đó hoàn toàn tất cả các cơ quan và hệ thống bị tổn thương - chúng được gọi là hệ thống, và các nhà thấp khớp làm việc với chúng. Đây là, ví dụ, bệnh lupus ban đỏ hệ thống hoặc bệnh Sjogren. Các bác sĩ thấp khớp cũng làm việc với những bệnh nhân có hệ thống cơ xương khớp, ví dụ, bị viêm khớp dạng thấp.

Bệnh nhân có thể không hiểu liên hệ với ai, và có một hệ thống lâu đời trên thế giới: một người đi đến bác sĩ đa khoa (bác sĩ đa khoa hoặc bác sĩ đa khoa), người xác định xét nghiệm nào sẽ tiến hành và chuyên gia hẹp nào sẽ gửi. Ở Nga, chức năng của bác sĩ đa khoa thường được thực hiện bởi bác sĩ đa khoa. Đúng, hệ thống này không lý tưởng và có hai thái cực trong đó. Nó xảy ra rằng tất cả những người khó chẩn đoán được gửi với dòng chữ: "Hãy đến bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, bạn có một số bệnh lạ, hãy để họ tìm ra nó." Sau khi kiểm tra, một bệnh hoàn toàn khác có thể được phát hiện - truyền nhiễm hoặc, ví dụ, ung thư. Tình huống ngược lại thậm chí còn gây khó chịu hơn - khi mất thời gian quý giá, vài tháng hoặc năm trôi qua giữa các triệu chứng đầu tiên và tiếp xúc với bác sĩ thấp khớp. Oleg Borodin, một nhà thấp khớp tại Trung tâm y tế Atlas, cho biết thêm rằng đây là một vấn đề toàn cầu, và có rất ít bác sĩ đa khoa giỏi không chỉ ở Nga. Các bác sĩ, về nguyên tắc, nên có một tầm nhìn rộng, không ngừng cải thiện và hiểu tất cả các sắc thái mới.

Phó giáo sư, ứng cử viên khoa học y tế, bác sĩ thấp khớp của Trung tâm y tế K + 31 Ilya Smitienko lưu ý rằng phần lớn vẫn không biết ai là nhà thấp khớp và họ làm gì. Có nhiều bệnh thấp khớp, hơn một trăm, và chúng rất đa dạng; Phổ biến nhất là viêm xương khớp, loãng xương, viêm khớp dạng thấp, bệnh gút, viêm cột sống dính khớp, viêm khớp vẩy nến, đau cơ xơ hóa, bệnh Paget. Điều quan trọng là phải hiểu rằng các bệnh thấp khớp không phải lúc nào cũng tự miễn; ví dụ, bệnh gút là một vấn đề chung liên quan đến chuyển hóa axit uric bị suy yếu. Các bác sĩ thấp khớp cũng điều trị và chẩn đoán các bệnh tự miễn hiếm gặp ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể cùng một lúc, bao gồm viêm mạch hệ thống (bệnh viêm mạch máu) và các bệnh mô liên kết như lupus ban đỏ hệ thống. Nó có vẻ phi logic, nhưng các nhà miễn dịch học không đối phó với các bệnh tự miễn - họ chịu trách nhiệm cho các bệnh dị ứng và suy giảm miễn dịch.

Bốn năm trước, tôi bắt đầu bị đau khớp, không ngờ đến nỗi tôi sợ hãi và tìm đến nhà trị liệu. Trong hai tháng, tôi đã bị kéo quanh tủ và buộc phải trải qua các bài kiểm tra khác nhau, bao gồm cả những người được trả tiền. Theo thời gian, ngoài những cơn đau ở khớp, tóc bắt đầu rụng, mồ hôi tăng lên và do lượng thuốc chống viêm rất lớn, dạ dày bắt đầu đau.

Chẳng mấy chốc, đến viêm dạ dày, sau đó làm tổn thương thực quản và một năm sau đó túi mật chứa đầy sỏi bằng 3/4 và câu hỏi đặt ra về việc loại bỏ nó. Tôi đã dành tất cả thời gian rảnh của mình ở nhà hoặc ở phòng khám; tôi đã ngừng liên lạc với bạn bè. Tiền cho quần áo mới, nhu yếu phẩm hàng ngày và một quán cà phê hoặc rạp chiếu phim đã không còn đủ. Năm nay, túi mật của tôi đã được cắt bỏ, và sau đó là các tuyến - họ nghĩ rằng chúng là điểm khởi đầu của viêm khớp. Bây giờ vấn đề là tôi không thể đến bác sĩ chuyên khoa thấp khớp miễn phí: kết quả xét nghiệm đã trở lại bình thường và không thể lấy được hướng trị liệu của nhà trị liệu.

Nhóm rủi ro - phụ nữ

Bệnh thấp khớp phổ biến hơn ở phụ nữ, mặc dù không phải tất cả; ví dụ, đàn ông và phụ nữ bị viêm khớp vẩy nến thường xuyên như nhau. Tại sao thất bại trong hệ thống miễn dịch - chỉ là không ai biết. Vai trò có hại của vi khuẩn và vi rút có hại, cũng như di truyền - nhưng không biết tại sao một số người có khuynh hướng di truyền đối với căn bệnh này, trong khi những người khác thì không. Đối với một số yếu tố, rõ ràng là họ đóng một vai trò - nhưng cái nào chưa rõ ràng.

Theo Oleg Borodin, một trong những yếu tố ít được nghiên cứu này là giới tính và các hormone tương ứng. Chuyên gia giải thích rằng hệ thống miễn dịch của phụ nữ hoàn hảo hơn nam giới và phụ nữ, ví dụ, dễ dàng dung nạp các bệnh truyền nhiễm hơn. Và vì khả năng miễn dịch ở phụ nữ "mạnh" hơn nam tính, nên nó thường xuyên bị phơi bày trước những gián đoạn.

Tôi bị viêm khớp dạng thấp lúc bốn tuổi, nhưng tôi chỉ được chẩn đoán ở tuổi mười ba. Tôi sống trong một thị trấn nhỏ ở vùng Chelyabinsk với một mức độ thuốc phù hợp. Khi ban đêm chân tôi bắt đầu đau khủng khiếp, tôi được đưa đến một phòng khám trẻ em bình thường. Bác sĩ chuyên khoa thấp khớp cho biết, đó là những cơn đau ngày càng tăng, không có thuốc nào được kê đơn, không có xét nghiệm nào được thực hiện. Họ nói chỉ cần chờ đợi.

Khó nhận ra

Bệnh thấp khớp là một trong những bệnh khó chẩn đoán và điều trị nhất. Chúng biểu hiện rất khác nhau và rất khó để nghi ngờ chúng, đặc biệt nếu chúng ta đang nói về những căn bệnh hiếm gặp hoặc những bệnh đang tiến triển chậm. Ví dụ, đau ở khớp hoặc sốt cao là không cụ thể - đó là, chúng có thể là dấu hiệu của một loạt các vấn đề sức khỏe. Trước khi nguyên nhân của bệnh được tìm thấy, rất nhiều bài kiểm tra sẽ phải được thực hiện - sau tất cả, trước tiên, bạn phải loại bỏ các nguyên nhân phổ biến và rõ ràng hơn.

Tất nhiên, những khó khăn này cũng ảnh hưởng đến trạng thái tâm lý của bệnh nhân. Theo Irina Babina, bất cứ ai cũng muốn hiểu tại sao anh ta bị bệnh và liệu trẻ em và người thân có thể ngăn ngừa căn bệnh này hay không - nhưng ngày nay các bác sĩ không có câu trả lời cho những câu hỏi này. Đồng thời, triển vọng dùng thuốc là đáng sợ - trong bệnh thấp khớp, đây là những loại thuốc có tác dụng nghiêm trọng, bao gồm cả tác dụng phụ, và việc điều trị cần có sự theo dõi liên tục của bác sĩ. Một khó khăn riêng là hiểu và chấp nhận thực tế rằng bây giờ bạn phải đối phó với sức khỏe mọi lúc, mọi lúc.

Năm 2002, tôi bắt đầu cảm thấy tồi tệ: chân tôi đau, đầu tôi hụt hơi, mọi thứ mờ đi trước mắt tôi. Tôi đã đi đến bác sĩ, họ đã làm một số xét nghiệm, nhưng họ không tìm thấy gì. Kiểm tra tuyến giáp - mọi thứ đều bình thường. Gửi đến Viện Miễn dịch học - họ đã thực hiện các xét nghiệm da về dị ứng, không tìm thấy gì nguy hiểm. Khó thở tiếp tục, và bác sĩ cười vào những lời phàn nàn của tôi về nỗi sợ nghẹt thở vào ban đêm và yêu cầu không ai nói về điều đó - nếu không họ sẽ được gửi đến một trại tị nạn.

Sau đó, gần mười năm, tôi đã đi bác sĩ, vì khi mới thử, tôi đã không tìm thấy gì. Đồng thời, tôi liên tục cảm thấy tồi tệ, nhưng năm 2010 mọi thứ trở nên tồi tệ hơn: áp lực liên tục nhảy vọt, các khớp xương hầu như không thể di chuyển. Tôi không thể đến bác sĩ vào mùa đông, vì khi tôi cố gắng đội mũ, đầu tôi sẽ bị tách ra. Vào ban đêm, toàn thân tôi tê liệt, và khô miệng gần như không thể chịu đựng được. Vào buổi sáng, lần đầu tiên tôi mở cửa - tôi sợ rằng mình sẽ ngất xỉu và không có thời gian để gọi xe cứu thương, và hy vọng cho hàng xóm. Điều này đã diễn ra trong vài tháng.

Thuốc và những khó khăn với họ

Y học không phải là khoa học chính xác nhất, và, nói chung, các nguyên nhân bệnh lý không rõ ràng chỉ có thể hiểu được với nhiễm trùng hoặc chấn thương. Tuy nhiên, để điều trị thành công, lý do có thể không được biết - đủ để hiểu cơ chế, đó là quá trình phát triển như thế nào. Vì chúng ta đang nói về sự tấn công của hệ thống miễn dịch của cơ thể, nên điều cốt lõi của việc điều trị là triệt tiêu cuộc tấn công này. Để làm điều này, sử dụng thuốc ức chế miễn dịch - bao gồm các loại thuốc từ các nhóm và thế hệ khác nhau, bao gồm corticosteroid (hormone) và tế bào học (thuốc ức chế các quá trình trong tế bào và cũng được sử dụng trong ung thư). Ngoài tác dụng chữa bệnh, chúng còn có tác dụng tiêu cực; Cho rằng điều trị là cần thiết cho một cuộc sống lâu dài hoặc thậm chí, những tác dụng này cần phải được theo dõi liên tục.

Ngoài ra còn có một nhóm thuốc khác: đây là những sản phẩm sinh học hiện đại thu được bằng phương pháp kỹ thuật di truyền. Với sự giúp đỡ của họ, bạn có thể tác động đến các cơ chế tinh vi nhất của các phản ứng tự miễn, mặc dù chúng không phải không có tác dụng phụ (tuy nhiên, không một loại thuốc nào trên thế giới không bị tước bỏ chúng). Điều trị bằng các tác nhân sinh học có thể tốn 50 - 100 nghìn rúp mỗi tháng và phải kéo dài, và để nó có sẵn với chi phí của tiểu bang, bạn cần phải trải qua nhiều thủ tục, bao gồm cả khuyết tật. Có thể mất vài năm - căn bệnh không chờ đợi và trong thời gian này nó tiến triển. Đồng thời, không phải tất cả các chế phẩm hiện đại thường được đăng ký ở Nga, thường thì sự xuất hiện của chúng bị trễ vài năm. Những người có khả năng tài chính và thể chất, mua thuốc ở các nước khác.

Bây giờ chúng ta có thể nói về thành công tốt đẹp: bệnh lupus ban đỏ hệ thống tương tự đã được coi là gây tử vong cách đây nửa thế kỷ, và mang thai đã ra khỏi câu hỏi - nó dẫn đến cái chết của cả thai nhi và người mẹ. Ngày nay, phụ nữ mắc bệnh lupus, sống một cuộc sống năng động và có con. Đúng, đối với một số bệnh thấp khớp, vẫn chưa có thuốc nào có hiệu quả đã được chứng minh. Sự phức tạp riêng biệt - các quá trình với sự phát triển được gọi là thảm họa, hay sét,; trong một thời gian rất ngắn, chống lại nền tảng của sức khỏe hoàn toàn, sự suy yếu nghiêm trọng của nhiều cơ quan phát triển cùng một lúc. Để xác định chẩn đoán và bắt đầu điều trị, bác sĩ có một vài giờ hoặc thậm chí vài phút - và trong những tình huống như vậy, tỷ lệ tử vong vẫn rất cao.

Các chuyên gia đồng ý rằng sự tham gia tích cực của bệnh nhân, sự hợp tác của ông với bác sĩ là rất quan trọng. Công việc đang được tiến hành để làm cho điều trị dễ tiếp cận hơn, và các bệnh thấp khớp phổ biến và nghiêm trọng được bao gồm trong danh sách các loại thuốc giảm giá. Đúng, cũng có những khó khăn ở đây: thường, thay vì các loại thuốc ban đầu, thuốc generic được đưa vào danh sách, về mặt lý thuyết cũng hiệu quả, nhưng trong thực tế, chúng hoạt động không hoàn hảo.

Irina Babina nói về một bệnh nhân mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống, người cần một loại thuốc không có trong danh sách. Viện Nghiên cứu Thấp khớp đã tập hợp một ủy ban gồm các bác sĩ và nhà khoa học có uy tín để điều tra trường hợp đặc biệt này và kết quả là người phụ nữ bắt đầu nhận được thuốc miễn phí. Có lẽ, một khi các vấn đề như vậy sẽ được giải quyết trong trật tự làm việc, nhưng cho đến nay các trường hợp như vậy là rất hiếm. Theo Oleg Borodin, một vấn đề khác là sự biến mất của một số loại thuốc khỏi thị trường, vì lý do này hay lý do khác không được gia hạn trong nước. Nếu thuốc phù hợp với bệnh nhân biến mất, các bác sĩ nên tìm kiếm một sự thay thế, kiểm tra lại khả năng dung nạp và hiệu quả - và không có gì đảm bảo rằng sự thay thế này sẽ tương đương.

Một vài lần có sự gián đoạn trong thuốc, và tôi đã xoay sở để loại bỏ nó gần như là khoảnh khắc cuối cùng. Bạn có thể nói tôi đã may mắn. Trong quá trình điều trị, tôi đã gặp một số người chỉ đơn giản là ngừng đưa ra các loại thuốc tương tự - và một số trong số đó có giá 40 nghìn rúp, những người khác - 80. Tất nhiên, họ không đủ khả năng để mua loại thuốc này cho phần lớn cư dân của Chelyabinsk. Cho đến bây giờ, trước mỗi lần nhận được một lô thuốc mới (nghĩa là bốn hoặc sáu lần một năm), tôi gặp căng thẳng hoang dã: nếu họ tặng thì sao? Đột nhiên họ sẽ không có thời gian để mang nó và tôi sẽ có một tình tiết tăng nặng?

Cách đây một năm rưỡi, do viêm màng bồ đào tái phát thường xuyên (bệnh về mắt, thường kèm theo viêm khớp dạng thấp), tôi đã được chuyển sang một loại thuốc khác. Nó đắt hơn, nó cần được quản lý hai tuần một lần (lần trước - hai hoặc ba tháng một lần), và chỉ được lưu trữ trong tủ lạnh (vì sợ thuốc đắt tiền, tôi thậm chí đã mua một tủ lạnh mới). Điều này hạn chế đáng kể chuyến đi của tôi, vì túi lạnh là cồng kềnh và không đáng tin cậy, và tôi đã tìm thấy bất kỳ cách nào khác để vận chuyển thuốc.

Tự dùng thuốc

Với sự ra đời của Internet, những người mắc bệnh hiếm gặp trở nên dễ dàng hơn trong việc tìm kiếm sự hỗ trợ. Có những nhóm để liên lạc với bệnh nhân trên các trang web, diễn đàn và trên mạng xã hội - và thật không may, ngoài hỗ trợ và giao tiếp, bạn có thể tìm thấy rất nhiều lời khuyên với tinh thần "ngừng đầu độc bằng hóa chất" và khuyến nghị nên đi ăn thực phẩm thô hoặc đi khám xương. Oleg Borodin lưu ý rằng tự dùng thuốc là điển hình cho thời kỳ từ chối bệnh, khi một người chưa hiểu rằng tình hình thực sự nghiêm trọng. Mọi người sợ tác dụng phụ - và thật khó để nhận ra rằng chúng có thể không phát triển, nhưng căn bệnh này đã có thật và có hại cho sức khỏe. Các biện pháp dân gian ban đầu có thể làm giảm tình trạng - một vai trò quan trọng được chơi ở đây nhờ hiệu ứng giả dược - nhưng đồng thời bệnh vẫn tiếp tục tiến triển và mất thời gian quý báu.

Irina Babina nhớ lại một bệnh nhân bị xơ cứng hệ thống, người đã áp dụng gần mười năm sau khi phát bệnh. Với chẩn đoán này, có sưng tay và cẳng tay, viêm khớp, lạnh bàn tay và bàn chân, co thắt mạch máu định kỳ với phồng rộp, và sau đó ngón tay màu xanh, loét đau không lành ở đầu ngón tay. Phát hiện tồi tệ nhất đang chờ đợi tôi khi kiểm tra bàn chân của tôi, bác sĩ lưu ý. Ngón tay của cô ấy hoàn toàn màu đen, vì sự ngừng cung cấp máu, chứng hoại thư khô của họ phát triển. Hóa ra trong gần mười năm, một phụ nữ đã cố gắng điều trị bằng phương pháp dân gian với hoa cúc. Kết quả là cắt cụt ngón chân của cả hai chân. "

Tự điều trị không chỉ bằng phương pháp dân gian. Theo Ilya Smitienko, có những trường hợp lạm dụng thuốc chống viêm nội tiết tố: thuốc tiên và các chất tương tự của nó. Khi các khớp của một người bị viêm, các hoocmon này tạm thời giảm đau và dường như một người đã làm mọi thứ đúng. Nhưng cuối cùng, thay vì điều trị bệnh, chỉ có sự làm dịu các triệu chứng xảy ra - nhưng tác dụng không mong muốn có thể bao gồm sự mỏng manh của xương và sự phát triển của bệnh tiểu đường.

Cuối cùng khi tôi đến phòng khám đa khoa và họ bắt đầu kiểm tra tôi, nhà trị liệu rất vui mừng về kết quả xét nghiệm máu: cô ấy nói rằng một trong những chỉ số rất sai lệch so với tiêu chuẩn, và đây là trường hợp bị viêm phổi, ung thư hoặc bệnh hệ thống. Tôi đã được gửi ngay đến một số bác sĩ, bao gồm một chuyên gia về bệnh truyền nhiễm và một nhà thần kinh học. Một nhà huyết học nghi ngờ u tủy (một khối u tủy xương ác tính); Tôi đã rất sợ hãi.

Tôi về nhà chết. Sau đó, cô quyết định rằng một chế độ ăn uống lành mạnh sẽ giúp ích - cô liên tục làm nước ép tươi, ăn mọi thứ luộc, gặm táo. Nhưng sau đó tôi đã hiến máu để phân tích phức tạp, và hóa ra tôi không có u tủy. Sau đó, tôi không nhớ tại sao, tôi lại ở nhà thần kinh học - và cô ấy nói rằng điều này xảy ra trong các bệnh thấp khớp. Một lần nữa nhà trị liệu, một lần nữa kiểm tra, và chỉ sau đó tôi mới có được sự giới thiệu đến một bác sĩ thấp khớp. Sau khi nhập viện và hàng đống bài kiểm tra khác, hóa ra tôi mắc bệnh Sjogren - một bệnh tự miễn.

Khó khăn về xã hội

Một người khỏe mạnh không thể tưởng tượng được một tình huống mà hành động phổ biến nhất - nhai, bắt tay, gõ bàn phím, đi bộ - đi kèm với sự khó chịu hoặc đau nhói. Để có được các thiết bị trợ giúp miễn phí như xe lăn, bạn phải đi vòng quanh rất nhiều trường hợp - bệnh nhân nói đùa rằng một người khuyết tật nên có một sức khỏe tuyệt vời để nhận được lợi ích xã hội. Không có gì bí mật rằng ít được trang bị đường dốc và thang máy - và đôi khi chúng được tạo ra như thể chúng được thiết kế cho người đóng thế, và không dành cho người khuyết tật. Ngoài ra, những người thường xuyên nghỉ ốm, gặp vấn đề với công việc.

Và thậm chí đây chỉ là phần nổi của tảng băng trôi, có những cuộc thảo luận về những khó khăn hàng ngày mà mọi người gặp phải ở nhà hoặc trong quá trình nhập viện trên các diễn đàn bệnh nhân. Danh sách những gì cần mang đến bệnh viện. Bao gồm những thứ không thể nghi ngờ như băng len ấm áp để làm ấm khớp hông, một khay có thể đặt trên ghế và đặt đồ lên đó (không để tới bàn cạnh giường đứng khó chịu), cũng như bát đĩa, ấm đun nước nhỏ, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Đồng thời, theo Irina Babina, nhu cầu sử dụng chúng không phải lúc nào cũng được nhận thức đầy đủ: bệnh nhân coi việc giới thiệu đến bác sĩ tâm thần là không tin tưởng, từ chối điều trị và cơn đau chỉ tăng lên.

Số lượng bác sĩ mà tôi đến thăm trong bốn năm rất khó tính: bác sĩ đa khoa, bác sĩ nội tiết, bác sĩ da liễu, bác sĩ phụ khoa, bác sĩ thấp khớp, bác sĩ thần kinh, bác sĩ tai mũi họng, bác sĩ phẫu thuật chỉ là một phần của danh sách. Mỗi ngày tôi phải vật lộn với những cơn đau ở cơ, khớp, dạ dày - tất cả đều không thành công. Chi tiêu rất lớn tiền cho một số loại thuốc phát triển thành những người khác. Không có cải thiện, nhưng có những chẩn đoán mới. Cố gắng chữa một thứ, tôi giết một thứ khác.

Cuộc sống của tôi đã thay đổi, tôi có thể đi ra ngoài trong một thời gian dài, tôi đi bộ đến hiệu thuốc, phòng khám hoặc cửa hàng, gặp khó khăn trở lại, và sau đó ngã xuống giường với khó thở khó chịu, chóng mặt, nhịp tim nhanh và hoảng loạn. Điểm mấu chốt là một bó lớn các bệnh khác nhau, một lượng lớn thuốc trong bộ sơ cứu và buổi sáng bắt đầu với suy nghĩ rằng không ai có thể giúp tôi ngoại trừ chính tôi.

Làm thế nào để điều trị ở các nước khác

Các chuyên gia đồng ý rằng kiến ​​thức và cách tiếp cận của các bác sĩ của chúng tôi không thua kém gì phương Tây, nhưng cấu trúc của hệ thống chăm sóc sức khỏe còn nhiều điều mong muốn. Thật khó để điều trị cơn đau khi thuốc giảm đau opioid được hiển thị cho một người, nhưng hệ thống không cho phép bác sĩ thấp khớp viết chúng ra. Các vấn đề với sự sẵn có của các sản phẩm sinh học hiện đại, quan liêu quái dị trong việc đăng ký khuyết tật hoặc bất kỳ lợi ích.

Một khó khăn riêng cho bệnh nhân Nga là họ không có sự hỗ trợ tâm lý toàn diện. Bất kỳ căn bệnh mãn tính nào cũng là một căng thẳng lớn, và thật khó để một người nhận ra và chấp nhận rằng anh ta không khỏe, rằng anh ta sẽ phải được kiểm tra thường xuyên và được chữa khỏi suốt đời. Trong các bệnh thấp khớp, cơ thể và ngoại hình thay đổi, nhận thức về bản thân, nhiều hạn chế xuất hiện - ví dụ, người ta không thể ở dưới ánh mặt trời sáng. Lý tưởng nhất, bạn cần các nhóm hỗ trợ, giúp vượt qua căng thẳng. Trong khi vai trò này được chơi bởi các nhóm trong các mạng xã hội: bệnh nhân chia sẻ các mẹo về cách ngừng phản ứng với những tiếng cười, bình luận hoặc mắt xếch, và nhiều người nói rằng sự khác biệt trong ảnh hộ chiếu đặt ra câu hỏi tại các sân bay.

Yêu cầu chính của tôi đối với y học Nga là thực tế không có bác sĩ nào ở đây sẽ hoạt động với các khái niệm như "thuốc dựa trên bằng chứng" và "chất lượng cuộc sống của bệnh nhân". Những người ít nhất đã cố gắng giải thích cho tôi những gì đang xảy ra với tôi và họ sẽ đối xử với tôi như thế nào, thay vì chỉ ném tôi bằng chất chiết xuất, chỉ chưa đầy một chục trong hai mươi sáu năm bị bệnh.

Ảnh:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com