Tất cả các vết nứt của tôi: Làm thế nào tôi học cách sống với bệnh ichthyosis và yêu bản thân mình

Metro, giờ cao điểm, mùa hè và nắng nóng. Tôi đang đi làm Tôi mặc quần short và áo phông. Nghĩ đến, tôi nhìn quanh xe và vô tình nhận thấy người đàn ông bên phải đang nhìn chằm chằm vào tay tôi như thế nào. Rồi anh tìm tay kia, tìm nó, khẽ lắc đầu. Dường như đôi môi anh nhăn lại một cách nhăn nhó. Hay là anh ấy ngạc nhiên? Nó không thành vấn đề. Tất cả điều này quen thuộc đến mức tôi có thể dự đoán những gì anh ấy sẽ làm tiếp theo. Bây giờ anh ta sẽ hướng ánh mắt về phía đôi chân của mình, nhướn mày cao hơn nữa, và trong một lúc, anh ta sẽ kéo chân mình lên. Sau đó, anh ấy sẽ nhìn vào cổ và mặt và trong một vài giây, anh ấy sẽ đi qua theo ý kiến ​​của tôi. Anh ta ngay lập tức đoán rằng tôi đang nhìn, có lẽ, trong một thời gian dài, bối rối và quay đi. Khi tôi cũng quay đi, anh ta sẽ lại nhìn chằm chằm và chỉ sau cái liếc mắt lặp đi lặp lại của tôi, anh ta mới có thể cố gắng kiềm chế và không cư xử như một đứa trẻ trong sở thú. Và có lẽ chúng tôi sẽ chơi trò mèo vờn chuột với vẻ ngoài, cho đến khi tôi chán, hoặc cho đến khi một trong số chúng tôi xuống xe.

Nếu không mệt mỏi, có lẽ tôi sẽ nháy mắt với anh ấy hoặc mỉm cười. Tôi làm điều đó thường xuyên khi tôi cảm thấy tốt - sau đó những tình huống như thế này làm tôi thích thú. Nhưng hôm nay không có cảm xúc tích cực. Do đó, tôi nhìn đi một giây trước khi người đàn ông ngẩng đầu lên, và không còn nhìn xung quanh nữa, để không tạo ra entropy.

Tên tôi là Kate, tôi 35 tuổi và tôi bị bệnh ichthyosis. Đó là một bệnh da không thể chữa được, ảnh hưởng đến toàn bộ da của cơ thể. Bệnh được coi là nghiêm trọng, ở nhiều nước nó là khuyết tật. Tôi không chính thức có nó, vì có vẻ như không có nhu cầu nào - những nhu cầu đặc biệt của tôi, tôi không có đặc quyền, và nó không khó để tôi sống. Mặc dù nó có thể được hợp lý hóa.

Về hàng ngày

Tôi và ichthyosis đã ở bên nhau rất nhiều năm và điều đó đã trở thành thói quen của tôi. Ngay bây giờ, trong khi tôi đang gõ văn bản, kem bôi chân của tôi bị nhòe trên mặt và tôi nhăn nhó vì đau. Một giờ trước trong một lần đi bộ trên bàn chân phải có vết nứt máu. Điều này xảy ra khá thường xuyên và bạn không thể đoán trước, vì vậy tôi luôn mang theo một loại kem bên mình - nhưng sau đó tôi cảm thấy quá muộn và bụi đã xâm nhập vào vết thương. Tôi phải gián đoạn đi bộ, lên xe điện gần nhất và khập khiễng về nhà sau nó. Ngày mai, rất có thể, nó sẽ lành, vì tốc độ phát triển quá mức gần giống như của Wolverine từ X-Men. Chà, được thôi, chậm hơn một chút.

Ichthyosis có liên quan đến nhiều vấn đề và hạn chế hoàn toàn về thể chất. Ví dụ, tôi không đổ mồ hôi và da tôi không phát ra chất béo. Tôi biết phản ứng đầu tiên của bạn! Nhưng tin tôi đi, điều này không tuyệt lắm. Tôi thực tế không có quy định nhiệt: Tôi có thể bị ngất vì nóng, tôi có thể đóng băng ở nơi không lạnh. Nhưng vâng, hầu như không có mùi.

Tôi cũng thường có một cái gì đó bị trầy xước ở đâu đó, vì da được cập nhật liên tục. Nếu bạn tình cờ đốt cháy dưới ánh mặt trời và sau đó lột ra, bạn có thể tưởng tượng ý tôi là gì. Thật không may, không có gì có thể được thực hiện với ngứa này. Do đó, tôi đã từ bỏ bàn tay của mình từ lâu và nói chung, tôi bình tĩnh gãi mình, chỉ cố gắng làm điều đó không quá thường xuyên, nếu tình huống không phù hợp. Thật không may, đôi khi vì điều này là không thể ngủ. Thông thường trong những trường hợp như vậy tôi đến văn phòng của mình và cố gắng kinh doanh hoặc đi bộ xung quanh căn hộ và tức giận, và cả ngày hôm sau trông giống như một thây ma.

Tôi đã tin chắc rằng bệnh ichthyosis là nguyên nhân của tất cả những rắc rối của tôi: bây giờ nếu không, tôi sẽ là uh!

Thêm nước. Trớ trêu thay, với tôi, một người yêu thích sự bắn tung tóe, tốt hơn là nên tiếp xúc với nước và xà phòng càng ít càng tốt, vì sau khi khô, da không thể giữ được độ ẩm, nó bao phủ và nứt nẻ. Do đó, tôi không rửa mặt vào buổi sáng, rất ít khi rửa tay (có cả một hệ thống, làm thế nào để không làm bẩn chúng), tôi hầu như không đi bơi. Ồ vâng, và không bao giờ đi tắm. Từ điều này, nhiều người kinh hoàng, quên mất quan điểm về mồ hôi và bã nhờn. Vấn đề khô sau khi nước loại bỏ một phần kem béo.

Làm thế nào, sau đó, để rửa? Không thường xuyên, nhưng chậm và buồn. Những người quen thuộc với móng chân, hãy tưởng tượng: những gì bạn làm với gót chân, bạn cần làm với toàn bộ cơ thể, tốt nhất là mỗi tuần một lần (nhân tiện, đó là lý do tại sao tôi chắc chắn cần tắm trong nhà). Nó khá khó khăn về thể chất và tinh thần và mất ít nhất 2-3 giờ. Da nhẹ nhàng rửa sạch trong vài giờ đau đớn từ bất kỳ chạm, như sau khi bị bỏng. Mặc dù đau đớn, nó là cần thiết từ tai đến đuôi để bôi bằng một loại kem đặc biệt với urê, làm mềm da và trì hoãn mất nước. Kem được làm trên cơ sở axit và véo, nhiễm trùng, nhưng không có lựa chọn nào khác - tôi đau khổ. Trong 5-6 giờ tiếp theo, theo quy định, tôi không mệt mỏi, vì vậy tôi chọn ngày và thời gian "dọn dẹp chung" trước, có tính đến các kế hoạch khác.

Da bị bong ra - vì vậy quần áo liên tục bị gàu, và nhiều mảnh da còn sót lại trên đồ nội thất, trên sàn nhà và trên những người tôi ôm. Tôi cũng vô tình xé và lấy quần lót nylon và quần áo mỏng, chạm vào chúng bằng tay hoặc chân. Không trang điểm, chỉ trong trường hợp đặc biệt. Tôi không sử dụng mỹ phẩm chăm sóc, ngoại trừ các loại kem đã được đề cập - với xác suất 90% công cụ sẽ hoạt động với tôi hoàn toàn khác với nhà sản xuất dự định. Sơn gel trên móng tay của tôi hoàn toàn không giữ được, và biogel là tối đa mười ngày: một cái gì đó có cấu trúc của tấm móng và tốc độ phát triển của nó. Tôi không tăng cân và dễ dàng giảm cân "trong suốt" do quá trình trao đổi chất cường độ cao và mất protein liên tục trên "cấu trúc" của làn da mới. Tôi không thể ăn chất béo - tuyến tụy không giải phóng tất cả những gì cần thiết, vì vậy nó sẽ xấu ngay cả sau một miếng mỡ. Thật khó cho tôi khi coi tất cả những điều này là hạn chế, bởi vì tôi luôn sống như thế và không có thực tế nào khác để so sánh. Mặc dù, có lẽ đây cũng là hợp lý hóa.

Về việc chấp nhận bản thân

Tôi yêu "X-Men" bởi vì cuộc đấu tranh nội bộ và bên ngoài "không phải như vậy" được thể hiện ở đó một cách khéo léo và không thương tiếc. Giống như trong cuộc sống, ngoại trừ việc chúng ta không có khả năng siêu thường. Tôi cảm thấy một sự dịu dàng đặc biệt đối với Huyền bí: tất nhiên, vảy của tôi không có màu xanh, nhưng theo quan điểm của một số người trên đường phố bạn không thể nói. Khi cô ấy ở dạng một cô gái bình thường, che đi vẻ ngoài thực sự của anh ấy với anh ấy, Eric đã nói với cô ấy điều quan trọng: "Nếu bạn dành một nửa nguồn lực của mình cho việc trông bình thường, thì bạn sẽ chỉ còn lại một nửa cho phần còn lại." Tôi nghĩ rằng một cái nhìn sâu sắc tương tự đã xảy ra trong cuộc sống của tôi và mọi thứ đã thay đổi sau đó. Trước đó, tôi đã tin chắc rằng bệnh ichthyosis là nguyên nhân của tất cả những rắc rối của tôi: bây giờ nếu nó không có ở đó, tôi sẽ làm điều đó! Tôi thậm chí đã có những giấc mơ nơi tôi khỏe mạnh. Và tỉnh dậy, tôi đã khóc. Để làm cho nó không quá khó, tôi đã cố gắng không là chính mình và đã làm điều đó khá thành công. Để trốn đằng sau, để xấu hổ, không nhấn mạnh, để quên, để từ chối. Đó là, từ chối chính mình sau tất cả và dành nhiều năng lượng cho nó.

Tôi nhớ rất rõ khoảnh khắc khi nó kết thúc: Tôi đã đọc một bình luận về sự thật rằng những người có khiếm khuyết về ngoại hình nên hay không nên có một cái gì đó ở đó, để những người khác không cảm thấy khó chịu vì sự xuất hiện của họ. Tôi nhìn mình trong gương, rồi nhìn vào tay mình. Và tôi nhận ra rằng nó không còn làm tôi đau nữa. Tôi không còn tin những nỗ lực của mọi người để ép tôi từ đâu đó do thực tế là tôi không tương ứng với một cái gì đó và có sự khó chịu. Bệnh ichthyosis của tôi là làn da duy nhất, rất quan trọng, được yêu quý và có giá trị. Và tôi sẽ không cho phép bất cứ ai khác lừa dối tôi rằng đây là một khiếm khuyết. Đây không phải là một khiếm khuyết. Đây là tôi

Khi tôi viết hoặc nói điều gì đó như thế, họ thường hỏi tôi: "Làm thế nào bạn quản lý? Làm thế nào bạn không thể phá vỡ?" Đọc trong cuốn sách mới của tôi "Không, chết tiệt." Trong thực tế, tất nhiên, tôi đã phá vỡ. Trở lại thời thơ ấu. Và trong nhiều năm, cô đã sống bằng cách nào đó. Một đứa trẻ khuyết tật, và thậm chí với một khuyết điểm sáng sủa, đáng chú ý, ở Nga ngay sau khi sinh ra trong điều kiện đơn giản là anh ta không có cơ hội lớn lên mà không bị chấn thương tâm lý và các vấn đề cá nhân sâu sắc. Vì vậy, tôi đã không có. Tôi bị trẻ con đầu độc và tránh né, người thân xấu hổ, những người lạ mặt liên tục làm tôi bị thương vì những phản ứng và lời khuyên bạo lực, các chàng trai từ chối gặp tôi. Ngoài ra, tôi không thể có một loạt các sản phẩm, không có phương tiện chăm sóc tốt ... Cả thế giới xung quanh tôi hét lên theo nghĩa đen rằng không có nơi nào cho những người như tôi.

Khi tôi nghĩ về nó, tôi muốn nắm lấy một chút trên tay cầm và dài để đá. Thật tốt khi tôi vẫn còn một số tài nguyên và hầu như không được đền bù thông qua chúng. Và cô ấy tin vào sự giúp đỡ, để một người trưởng thành có thể tiếp tục trị liệu tâm lý. Sau đó, quá trình chữa bệnh bắt đầu, và nó có thể vẫn còn đi. Cho đến nay, tôi sống hòa thuận ít năm hơn không có nó, nhưng nó đáng giá.

Về mọi người

Mọi người, tất nhiên, luôn luôn theo dõi và theo dõi. Một số thậm chí còn đẩy khuỷu tay của bạn đồng hành và bạn bè của họ để nhìn, quá. Tôi thường cố gắng phớt lờ nó - tôi tự chăm sóc bản thân, nhưng không phải lúc nào nó cũng hoạt động. Điều tồi tệ hơn nhiều - một số người chỉ thiếu ánh mắt, họ muốn nói điều gì đó, nói chuyện, khuyên bảo, hỏi xung quanh hoặc chỉ đuổi theo. Tôi có muốn nói chuyện với họ không và nhu cầu của tôi lúc này là gì, họ thường không quan tâm.

Khi tôi sống ở Nga, không một lối ra đường nào được hoàn thành mà không có sự tiếp xúc như vậy với một nền văn minh ngoài trái đất, đó là điều rất khó chịu. Kể từ khi tôi chuyển đến Prague, vấn đề này gần như đã biến mất, họ hầu như không nhìn tôi và không phù hợp, ngoại trừ những người khách du lịch. Ở châu Âu, nói chung, với sự tinh tế của con người và ranh giới cá nhân, bằng cách nào đó tốt hơn.

Trong blog của tôi, tôi thỉnh thoảng mô tả các tình huống mà tôi thấy mình do bệnh ichthyosis. Các nhà bình luận viết: "Chà, nó trở nên rõ ràng như thế nào. Và làm thế nào để?" Tất nhiên, tôi muốn viết một hướng dẫn cho mọi người. Nhưng tôi không biết, nếu bạn có thể, vì người khác, và người khuyết tật cũng vậy. Đúng, một số điều phổ biến, tôi nghĩ, là.

Đầu tiên, tốt hơn là giữ cho nỗi kinh hoàng hiện sinh của bạn với chính mình. Nhiều người, đã gặp phải một thứ gì đó như một căn bệnh hoặc một đặc điểm thể chất, ngay lập tức thử nó với chính họ hoặc người thân của họ, trải nghiệm những cảm xúc mạnh mẽ và ngay lập tức văng chúng vào người trở thành lý do cho họ. Hầu hết hiểu phản ứng của họ là thông cảm và bị xúc phạm nếu họ không chấp nhận nó. Tôi cảm thấy sợ hãi người khác và kinh nghiệm về sự bất khả thi tuyệt đối khi sống trong SO - theo đó, cần phải gần như bình tĩnh lại. Một số điều vô lý, phải không?

Thứ hai, bạn không cần phải cố gắng mọi lúc "để taxi tích cực." Tâm lý của người hiện đại được sắp xếp để chúng ta thực sự, thực sự cần một kết thúc có hậu, dù là nhỏ. Và đôi khi họ thực sự bắt đầu đánh đập tôi để có được nó. Vì vậy, đây. Đôi khi, việc trả lời đơn giản là Clear Clear có thể quan trọng hơn nhiều so với việc an ủi và tìm kiếm điều tốt trong điều xấu. Bởi vì điều đó có nghĩa là bạn sẵn sàng ở gần, không chỉ trong niềm vui.

Tôi không cảm thấy cơ thể của mình là xấu, không phù hợp hoặc khiếm khuyết. Tôi cảm thấy nó khác với đa số, nhưng không phải là tệ hơn nữa, mà là khác biệt, trong khi rất đẹp.

Thứ ba, người khuyết tật không tồn tại để những người khác có thể được giác ngộ bởi chi phí của họ. Khi tôi đến cửa hàng hoặc bay để nghỉ ngơi, tôi thường không có kế hoạch trở thành một người mô phỏng cho những hiểu biết của người khác ("Ồ, vấn đề của tôi rất buồn cười so với bạn!" Hoặc thậm chí là "Tôi may mắn như thế nào, tôi rất coi trọng cuộc sống!" ). Hãy chia sẻ điều này với các nhà trị liệu tâm lý, gia đình, bạn bè của bạn chứ không phải với chúng tôi, ngay cả khi bạn rất biết ơn (nhưng trong bài viết này bạn có thể chia sẻ những hiểu biết! Tôi sẽ hài lòng).

Phân biệt đối xử "theo cách tích cực" cũng là phân biệt đối xử. Một tạp chí đã viết về tôi như thế này: "Mặc dù bị bệnh ichthyosis, tôi có thể kết hôn, hạnh phúc và thậm chí có con!" Chà, chết tiệt bây giờ, tôi nghĩ. Nếu bạn gặp một cái gì đó như thế này, hãy thử thay thế bất kỳ đặc điểm nào khác và xem cụm từ bắt đầu trông kỳ cục như thế nào. Những người không kiệt sức vì sự phân biệt đối xử, sự vô lý không làm tổn thương, thay vào đó là thích thú. Có một câu chuyện khác với chúng tôi: chúng tôi có thể muốn cười, nhưng chúng tôi không thể.

Niềm vui của thực tế là ngày nay người khuyết tật không giống người khuyết tật, không phải lúc nào cũng thích hợp. Nó xảy ra với tôi thường xuyên. Chủ yếu là những lời khen ngợi được thực hiện rằng ngày nay làn da của tôi đã bớt bong tróc và mất đi khi tôi không hài lòng về điều đó. Không phải tất cả chúng ta đều tìm cách che giấu một phần của chính mình, vì vậy nếu phần này mang lại cho bạn sự khó chịu, hãy cố gắng tìm ra nó mà không có một sự khuyến khích nào.

Và hãy nhớ rằng có những chủ đề khác cho cuộc trò chuyện. Để đạt được sự cân bằng giữa những người không bỏ qua, và không bị treo lên, bạn chỉ có thể nói về một vấn đề khi nói đến nó hoặc khi tình huống đó có sự giúp đỡ của bạn. Trước khi bạn là một người hoàn toàn thú vị, anh ấy có rất nhiều điều khác để nói. Đừng liên tục đặt nó trước thực tế rằng căn bệnh này là cốt lõi của mọi thứ và bạn có thể bị phân tâm khỏi nó.

Những người còn lại, theo tôi, là tốt. Đã nhận ra tôi ít nhất một chút, đại đa số không còn thấy "một sự tò mò với đôi chân", cư xử thân thiện và hoàn toàn đầy đủ. Họ cung cấp trợ giúp, quan tâm, thông cảm, có thể dễ dàng theo kịp cuộc trò chuyện nếu tôi đứng đầu để nói về một cái gì đó cụ thể hoặc phàn nàn. Tôi rất biết ơn tất cả họ, thái độ bình thường của mọi người làm cho cuộc sống của tôi dễ dàng hơn nhiều. Đặc biệt gần gũi. Điều quan trọng là cảm thấy rằng bạn được yêu với tất cả các vết nứt - tôi chắc chắn không thiếu điều này.

Về ảnh hưởng của bệnh

Có lần tôi đã có một cuộc trò chuyện đáng nhớ với một người bạn về cơ thể: Tôi nói với tôi rằng tôi không cảm thấy cơ thể mình xấu, không phù hợp hay khiếm khuyết. Tôi cảm thấy nó khác với đa số, nhưng không phải là tệ hơn nữa, mà là khác biệt, trong khi rất đẹp. Không bị vô hiệu hóa, nhưng khác biệt nhiều - tôi không biết cách dịch thành công tiếng Nga này.

Ichthyosis đã biến tôi thành con người của tôi, và đây không chỉ là lời nói. Ví dụ, tôi thấp và gầy, thấp hơn cha mẹ và nói chung của tất cả người thân, tôi có lòng bàn tay và bàn chân nhỏ và hầu như không có mỡ trên cơ thể. Đây là hậu quả trực tiếp của căn bệnh: chế độ ăn kiêng nghiêm ngặt trong thời thơ ấu cộng với sự trao đổi chất cường độ cao, mà tôi đã đề cập. Rõ ràng là khuôn mặt và bàn tay trông đặc biệt - không chỉ vì bong tróc và khô, mà còn vì nếp gấp rõ rệt, tông màu yếu và thiếu mỡ dưới da. Có lẽ đáng để thêm vào danh sách một khả năng chịu đựng cao đối với sự khó chịu về thể chất - những năm sống với nhiều vấn đề cơ thể khác nhau đã làm công việc của họ.

Khi bạn là một người có một bộ mọi thứ thú vị như vậy, thì tính cách của bạn chắc chắn sẽ gặp gỡ với thế giới bên ngoài, đánh bóng về nó và phát triển các biện pháp phòng vệ và bù đắp khác nhau. Tâm lý của tôi đã được bù đắp thông qua lòng tự ái và sự cầu toàn, tất nhiên, sau đó phải được điều trị riêng và làm việc về tâm lý trị liệu. Từ tài nguyên cá nhân của tôi, tôi chủ yếu có trí thông minh, vì vậy tôi đã học cách đọc và phân tích sớm và bắt đầu biến mất vào những cuốn sách, trốn tránh thực tế bị thương.

Có những hậu quả rõ ràng khác của khuyết tật: mong muốn giúp đỡ người khác, mà tôi coi là một nhiệm vụ; trí tuệ cảm xúc và sự đồng cảm cao; xu hướng hướng nội; một nguồn cung cấp năng lượng rất khiêm tốn, giống như bất kỳ hậu chấn thương nào, v.v. Có lẽ, việc điều trị chấn thương bằng liệu pháp tâm lý và tác dụng của nó đối với cá nhân tôi, cũng như sự lựa chọn nghề nghiệp của nhà trị liệu tâm lý cho bản thân tôi, đã là mức độ ảnh hưởng tiếp theo. Đồng thời, tôi gần như không bao giờ nhớ và không cảm thấy rằng mình bị bệnh ichthyosis, và ngay bây giờ anh ấy đang ra lệnh cho tôi một số suy nghĩ hoặc hành động, hoặc nó ảnh hưởng đến nhận thức của tôi. Mặc dù nó xảy ra mọi lúc.

Hối hận

Có một vài điều mà tôi hối tiếc. Ví dụ, trong thời thơ ấu của tôi, việc nói cho trẻ em sự thật về bệnh tật của chúng không phải là thông lệ, điều đó đã làm trì hoãn sự thích nghi của tôi trong nhiều năm. Trở lại Liên Xô không có văn hóa giúp đỡ tâm lý, vì vậy tôi bắt đầu hành trình đến với chính mình khá muộn. Tôi cũng lấy làm tiếc về sự khắc nghiệt của thế giới nói tiếng Nga liên quan đến tất cả "không phải vậy", dẫn đến một loạt các vấn đề của chúng tôi (và nói chung có khá nhiều trong số đó). Tôi có gần một trăm câu chuyện buồn về sự tương tác với mọi người, từ đó niềm tin vào nhân loại đang tan chảy như tuyết trên sa mạc nóng bỏng. Vì một lý do nào đó, sự hiện diện của một căn bệnh hoặc một số hậu quả của nó vẫn là một lý do để thống trị, thể hiện sự gây hấn, xấu hổ, nói thẳng ghê tởm, cố gắng làm tổn thương nó một cách có chủ đích.

Tôi rất tiếc rằng tất cả chúng ta đều có ít tài nguyên, và vì điều này, sự phát triển của sự khoan dung thực sự đang diễn ra rất chậm. Tài nguyên không đủ ngay cả để tự hỗ trợ, chưa kể đến nỗ lực tinh thần tối thiểu cho người khác. Do đó, bất kỳ gợi ý nào về thực tế là có những nhóm yếu hơn và dễ bị tổn thương hơn và thật tuyệt khi quan sát điều gì đó liên quan đến họ, nhiều người trong số họ gây ra sự gây hấn và mong muốn được nhìn thấy điều đó qua Nhẫn.

Tôi rất tiếc rằng xu hướng truyền thông mới nổi về việc chấp nhận một khuyết tật bắt đầu né tránh sự tôn sùng của nó. Nó cũng làm tôi cảm động - có một lời đề nghị chơi khỏa thân với một con rắn. Có lẽ xã hội sẽ dễ dàng thích nghi với điều gì hơn nếu bạn tạo ra một bức tranh hấp dẫn từ nó, nhưng một bức tranh như vậy là sai lầm sâu sắc. Không có gì đặc biệt hấp dẫn về khuyết tật - nó chỉ là một tính năng, một thực tế là đủ để trở nên hữu hình. Nhưng tầm nhìn không đơn giản như vậy. Ví dụ: cột Facebook của tôi, mà tôi muốn hiển thị với bệnh ichthyosis, đã ghi được nhiều lần nhấp "Ẩn Xuất bản" hơn tất cả các hồ sơ trước khi được chụp cùng nhau. Vì vậy, những người từ thiện không muốn nhìn thấy khuyết tật, mà không cần chỉnh trang và tình dục.

"Mẹ ơi, con muốn đôi bàn tay của mình giống nhau! Làn da của con rất đẹp, nhưng con không có gì cả!" - một cô con gái chín tuổi đến đánh thức tôi dậy vào sáng chủ nhật lười biếng này, trèo lên giường và siết chặt tay tôi trong khi tôi cố gắng thức dậy.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Mười lăm năm trước, nếu tôi có một cô con gái và cô ấy nói điều gì đó như thế, tôi hoàn toàn sẽ có phản ứng khác. Tôi sẽ kinh hoàng và xấu hổ, có lẽ tôi sẽ tức giận. Tôi sẽ can ngăn: "Bạn là gì, làm thế nào để đôi bàn tay và làn da như vậy có thể đẹp? Thật may mắn làm sao bạn không giống tôi! Bạn khỏe mạnh!" Vì vậy, tất nhiên, tôi sẽ cho cô ấy biết: bạn không nên là tôi, trở thành tôi tệ đến mức chính tôi cũng không muốn. Chà, hôm nay tôi không nghĩ thế. Nhiều thứ đã thay đổi, và hôm nay tôi chỉ cảm thấy ấm áp và dễ chịu từ những lời nói của cô ấy, không có thêm suy nghĩ nào. Ngoại trừ, có lẽ, điều này: cô ấy cần phải giống tôi chỉ trong một điều - liên quan đến chính mình. Và rồi mọi chuyện sẽ ổn thôi.

Ảnh: Lưu trữ cá nhân của Vladislav Gaus / tác giả