Tôi không phải là anh hùng, một đứa trẻ bị bại não và cha mẹ chúng sống ở Nga và châu Âu như thế nào

Tuần này ở Nga đột nhiên lớn tiếng, ồ ạt và công khai bắt đầu nói về những vấn đề của trẻ em có nhu cầu đặc biệt, cũng như về sự thờ ơ và thường tàn nhẫn đối với chúng là xã hội và nhà nước. Lý do là sự cố ở Nizhny Novgorod, được nói bởi siêu mẫu và người sáng lập Quỹ Trái tim trần trụi, một quỹ từ thiện để giúp đỡ trẻ em Trái tim trần trụi. Chị gái của cô, Oksana, người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ và bại não vài năm trước, đã bị trục xuất khỏi quán cà phê, vì ban quản lý cơ sở đã coi cô là một vị khách không mong muốn.

Câu chuyện gây ra phản ứng nhanh chóng trên mạng xã hội và báo chí, nhưng kết luận chính từ nó vẫn được đưa ra bởi xã hội. Hàng ngàn trẻ em bị bệnh và trẻ em khuyết tật, cũng như gia đình của chúng phải đối mặt với những vấn đề như vậy mỗi ngày, nhưng việc nói và suy nghĩ về việc này không phải là thông lệ. Chúng tôi đã hỏi mẹ của một đứa trẻ khuyết tật, Ekaterina Shabutskaya, sống ở Đức và làm việc như một nhà trị liệu vật lý cho những đứa trẻ bị tổn thương thần kinh ở Nga, con đường nào cô phải đi và làm thế nào để giúp những đứa trẻ đặc biệt trở nên hạnh phúc.

Mỗi ngày tôi viết hàng chục người từ Nga, Ukraine, Đức. Họ kể câu chuyện của họ, yêu cầu giúp đỡ. Tôi sẽ chia sẻ hai câu chuyện.

Đức

Em bé của chúng tôi được sinh ra trước thời hạn, và các bác sĩ ngay lập tức nói rằng anh ấy bị bệnh nặng, rằng chúng tôi sẽ phải điều trị cho anh ấy trong nhiều năm và có lẽ anh ấy sẽ không bao giờ khỏe mạnh. Cần phải phẫu thuật khẩn cấp để ổn định tình trạng của anh ấy. trong sự chăm sóc đặc biệt, và chúng tôi sẽ có thể mang nó về nhà không sớm hơn trong hai tháng.

Chồng tôi và tôi ngồi với anh ấy chăm sóc đặc biệt mỗi ngày. Họ giữ anh ta trên ngực, quấn dây và ống, đá, cho ăn, an ủi, đặt lên giường trong lồng ấp, lái xe đi dạo. Các bác sĩ, chị em, các nhà trị liệu vật lý đã hỗ trợ chúng tôi rất nhiều, nói với chúng tôi về việc điều trị và phục hồi chức năng cho trẻ với chẩn đoán như vậy, dạy chúng tôi chăm sóc con trai đúng cách và làm việc với anh ấy. Một chuyên gia dinh dưỡng trong nhiều giờ giải thích cho chúng tôi những đặc thù của việc cho ăn. Về mặt tài chính, mọi thứ khá đơn giản, nhà nước chịu mọi chi phí cho việc điều trị, phục hồi chức năng và trang thiết bị kỹ thuật cho những đứa trẻ như vậy.

Mười năm đã trôi qua kể từ đó. Em bé của chúng tôi cưỡi một chiếc xe lăn có động cơ siêu thời trang với cần điều khiển, đi học, anh ấy có nhiều bạn bè và đã có những giáo viên yêu thích và không có tình yêu. Tất nhiên, anh ta không thể thành thạo chương trình giảng dạy ở trường, và anh ta cũng có thể thành thạo nó, nhưng anh ta chơi với những đứa trẻ khác, đóng vai trong các vở kịch ở trường, lái xe quanh sân bằng một chiếc xe đạp đặc biệt (xe đạp, xe tập đi và tất cả các thiết bị khác anh ta cần được bảo hiểm nhà nước, và ngay khi đứa trẻ lớn lên). Nấu ăn với bạn bè trong nhà bếp mứt. Anh ấy cũng giao dịch với các nhà trị liệu vật lý ở trường mỗi ngày và, tất nhiên, đi du lịch và du lịch với lớp học của mình trên khắp châu Âu. Bản thân anh ta không học ăn, nhưng các giáo viên của anh ta cho ăn và tưới nước cho anh ta, thay tã, thay quần áo, nếu anh ta bị bẩn khi đi dạo. Họ có thời gian cho mọi thứ, vì có bốn trong số mười đứa trẻ.

Cha mẹ ở các sân chơi nói với con cái: Hãy đi chơi với cậu bé, cậu ấy không đi bộ.

Con tôi sẽ không khỏe, nhưng nó hạnh phúc. Chúng tôi đã rất lo sợ khi tất cả xảy ra: điều gì sẽ xảy ra với chúng tôi và điều gì sẽ xảy ra với nó? Nhưng anh ấy hạnh phúc, và chúng tôi hạnh phúc, bởi vì anh ấy cười và cười, và rất nhiều người tuyệt vời giúp chúng tôi. Vâng, nhà nước trả tiền điều trị tại bệnh viện, thuốc men, phương tiện phục hồi chức năng và kỹ thuật, nhưng mọi người giúp chúng tôi. Họ đang mỉm cười với con trai chúng tôi trên đường phố - và giúp đỡ. Họ rót cà phê cho chúng tôi trong bệnh viện, dạy chúng tôi cách mặc hoặc nâng nó, an ủi chúng tôi khi chúng tôi sợ hãi - và giúp đỡ. Họ dạy con chúng tôi và trân trọng nó ở trường, chúng nhiệt tình kể cho chúng tôi về những thành công của nó - và giúp đỡ. Cha mẹ ở các sân chơi nói với con cái: Đi chơi với cậu bé, cậu không đi bộ, rèn và giúp đỡ. Chúng tôi không đơn độc. Chúng tôi có thể làm việc trong khi anh ấy ở trường từ tám giờ sáng đến bốn giờ tối. Cuộc sống của chúng tôi tiếp tục, và con trai của chúng tôi cười và khóc. Anh có nó, cuộc sống này. Và cảm ơn bạn rất nhiều cho tất cả những người tham gia vào nó! Tôi muốn nói với các ông bố bà mẹ: đừng sợ! Mọi người sẽ giúp bạn và con bạn sẽ làm bạn thích thú mỗi ngày. "

Nga

"Anh ấy được sinh ra, và họ ngay lập tức nói với tôi: anh ấy không phải là người thuê nhà, từ bỏ. Ngay cả khi anh ấy sống sót, anh ấy sẽ là một kẻ lập dị suốt đời, bạn sẽ kéo anh ấy xuống, sẽ không có đủ tiền. Họ đã đẩy tất cả mọi người - bác sĩ, chị em, bạn cùng phòng và chúng tôi Bố mẹ chồng. Kinh dị! Chà, chúng tôi không thể bỏ con. Họ đưa anh ấy đi chăm sóc đặc biệt. Chúng tôi không được phép đến đó, chúng tôi ngồi dưới cửa, và chúng tôi không được nói gì, không thể nhận ra điều gì.

Sau đó, khi họ được xuất viện, bác sĩ đã không nói chuyện với chúng tôi. Tôi đã không khuyên các chuyên gia, tôi đã không giải thích bất cứ điều gì - làm thế nào để cho ăn hoặc làm thế nào để y tá. Tôi mang nó về nhà, ngồi xuống và khóc, thật đáng sợ. Tôi đã tự mình tìm kiếm tất cả các thông tin, nhờ Internet và các bà mẹ khác của những đứa trẻ như vậy. Hóa ra chúng ta cần một chế độ ăn uống đặc biệt, các sản phẩm chăm sóc đặc biệt và các bài tập đặc biệt. Rất nhiều sai lầm đã được thực hiện sau đó thông qua sự thiếu hiểu biết, ví dụ, họ đã xoa bóp, và trẻ em thần kinh không thể được xoa bóp, và chứng động kinh bắt đầu. Và cũng - phải làm gì trong một cuộc tấn công, mọi người đều tự tìm ra. Lần đầu tiên họ gọi xe cứu thương, họ đưa anh ta đi cấp cứu, và ở đó họ trói anh ta lại và không cho anh ta ăn, và không ai tiếp cận anh ta. Tôi không gọi xe cứu thương nữa. Chúng tôi chỉ đến bệnh viện một lần, khi cần thiết phải sắp xếp một khuyết tật. Vì vậy, cần phải thu thập 150 chứng chỉ để nằm xuống, và mang anh ta đi khắp mọi nơi với bạn. Và trong bệnh viện, nhốt quá ít niềm vui, anh hét lên vì sự ngột ngạt, chị em hét lên vì anh hét lên. Họ nói rằng họ sinh ra những kẻ quái dị, và chúng tôi y tá.

Khuyết tật chúng tôi đã ban hành nhanh chóng, chỉ ba tháng trong trường hợp, vết thương, may mắn. Sau đó, anh phải hạ gục một cỗ xe đặc biệt. Tôi đã đi khoảng năm tháng. Mặc dù những gì đã đi? Bồi thường là trong khu vực của chúng tôi - 18 000 rúp cho đường phố và 11 000 cho nhà. Một chiếc xe đẩy có giá 150.000, nếu nó có thể ngồi trong đó, anh ta có thể mở rộng lưng, không có cách nào khác. Và sau đó hóa ra là không cần xe lăn, vì ngay khi tôi đi ra ngoài với anh ta, hàng xóm lập tức la mắng tôi: Hãy giữ quái vật của bạn ở nhà, không có gì khiến mọi người sợ hãi. Và các chàng trai ném đá vào anh ta, và cha mẹ của họ cười. Một lần, một hòn đá đập vào anh ta trong đền thờ, và tôi không bao giờ đi lại với anh ta nữa.

Các chàng trai ném đá vào anh ta, và cha mẹ của họ cười. Có lần một hòn đá va vào anh ta trong đền, tôi càng không đi cùng anh ta.

Tất nhiên, tôi không thể làm việc, tôi ngồi ở nhà với anh ta. Tôi tự nghiên cứu nó, tôi dạy nó bò và ngồi, chữ cái, số, màu sắc - mọi thứ bản thân tôi. Họ sẽ không đưa anh đến trường. Tôi đã đồng ý với một giáo viên, vì vậy cô ấy sẽ đến thăm chúng tôi để lấy tiền, và sau đó tôi hy vọng sẽ thuyết phục được hiệu trưởng của trường để cho phép chúng tôi vượt qua các kỳ thi. Anh ấy đã đọc tôi ngay cả. Chỉ không thể đi được. Và chúng tôi sẽ không thông qua ủy ban này, PMPK: chúng tôi cần ý kiến ​​của bác sĩ tâm thần và bác sĩ tâm thần đưa ra các bài kiểm tra mà bạn phải lấy đồ bằng tay. Nhưng tôi không thể cầm nó bằng tay, ngón tay của anh ta không chịu được, tốt, bác sĩ tâm thần đã đưa ra một chẩn đoán như vậy mà họ thậm chí sẽ không đưa chúng ta đến trường loại thứ tám. Vâng, và chúng tôi không có trường loại thứ tám này. Không, ngoại trừ thông thường, không. Và có cầu thang. Ai sẽ mặc nó? Tôi cũng vậy.

Và bạn vẫn gặp rắc rối với thuốc, bạn thấy đấy, họ bị cấm nhập khẩu. Phải làm gì, tôi sẽ không bao giờ biết. Lấy chúng ở đâu bây giờ? Anh ta sẽ chết nếu không có họ. Nhưng tôi rất vui vì tôi đã không cho đi, bạn không biết đâu! Chà, tôi sẽ phải chịu đựng cả đời, rằng bằng chính đôi tay của mình, tôi đã cho đứa trẻ đến chết. Anh ta sẽ không sống sót ở đó, nhưng bạn có biết chuyện gì đang xảy ra ở đó không? Và vì vậy, mỗi ngày tôi nói với anh ấy tôi yêu, tôi yêu, và anh ấy cười, và tôi cười với anh ấy ".

Tôi có tổng cộng 254 bệnh nhân 254 trẻ bị bại não. Và mọi người đều có một câu chuyện như vậy. Không có một phụ huynh nào sẽ không được thuyết phục để cho đứa trẻ. Không có ai sẽ không nói về những kẻ quái dị và hình phạt cho tội lỗi. Không có ai mà họ sẽ không nhìn chằm chằm vào đường phố và chọc ngón tay của họ. Bản thân tôi có một đứa con như vậy, và tôi đã đưa cô ấy đến Đức. Ở đó, cô ấy đến trường, mọi người đều cười với cô ấy. Thuốc của cô được bán ở đó, và ở Nga chúng bị cấm như heroin. Chúng tôi đến Nga vào các ngày lễ, và tôi nhớ nó như thế nào, khi họ hét lên ở phía sau, khi trẻ em được đưa ra khỏi sân chơi, nếu chúng tôi đến, khi quản trị viên nhà hát Obraztsova trả lời tôi: "Freaks trong rạp xiếc, và chúng tôi có một nhà hát, sau đó là trẻ em, không có gì để làm họ sợ. "

Một đứa trẻ ốm yếu luôn là một bi kịch. Nhưng ở Đức bi kịch chỉ có ở đây, và mọi người xung quanh chúng tôi giúp đỡ, và con tôi có một tuổi thơ hạnh phúc bình thường. Ở Nga, ngay cả năm năm, chiếc xe lăn cũng không được bồi thường, và ở đâu cũng có sự thô lỗ, và ở đâu cũng có hàng triệu tờ giấy và trường hợp, và trở lại vào ngày mai, không có thuốc, không có sự giúp đỡ của bác sĩ, không trường học và cũng không phục hồi. Tôi học ở Đức với tư cách là một nhà trị liệu vật lý vì ở Nga họ không biết cách đối phó với những đứa trẻ như vậy. Và bây giờ, hết lần này đến lần khác đặt từng đứa trẻ tiếp theo lên đôi chân của mình, tôi ngạc nhiên khi thấy nhiều người trong số họ có thể sống trong một thời gian dài khỏe mạnh, nếu chỉ có họ đính hôn với họ. Có bao nhiêu người đã nói rằng với chứng động kinh, việc phục hồi chức năng nói chung là không thể. Không có điểm nào trong việc đối phó với một đứa trẻ sớm hơn một năm. Đây là sự mù chữ của các bác sĩ. Nó được bù đắp bởi những người mẹ và người cha anh hùng của chúng ta. Ở đây họ chỉ biết mọi thứ về các phương pháp phục hồi và săn lùng các chuyên gia chủ yếu được đưa từ nước ngoài. Bạn có nhớ câu chuyện về cô gái được đặt trên đôi chân của mình ở Đức trong ba ngày không? Nhân tiện, tại một trong những phòng khám tồi tệ nhất ở Đức.

Chúng ta có thể làm gì để giúp những gia đình này? Ngừng can thiệp. Mỉm cười với những đứa trẻ này trên đường phố (bạn không biết điều này quan trọng như thế nào!). Để giúp đỡ trong giao thông vận tải và trên đường phố. Đừng tạo ra trở ngại cho họ một cách cụ thể - không cấm nhập khẩu thuốc và thiết bị, không bắt họ phải chạy và thu thập thông tin trong nhiều tháng, không la mắng họ, đừng nói với họ rằng con họ sẽ không bao giờ hồi phục (đặc biệt là nếu không đủ giáo dục để đánh giá nó), đừng vội vã họ với đá, đừng đưa họ đến cảnh sát vì họ dám đến quán cà phê. Chúng ta không thể thêm vào sự đau khổ của họ. Chúng tôi có thể giúp định hình dư luận để thật xấu hổ khi rời khỏi con bạn. Thật xấu hổ để hét lên: "Hãy xấu xí của bạn!" Lúc đầu, chỉ là một sự xấu hổ. Và chỉ sau đó một thái độ mới đối với họ sẽ xuất hiện. Đừng nói với tôi: Tuy Nhưng chúng tôi không có điều này, ở đây chúng tôi có một cậu bé bị bại não và không ai chạm vào cậu ấy. Giúp đỡ, cho đến khi không còn ai sẽ nói: "Và đây là cách nó xảy ra với chúng tôi." Đó là tất cả. Không có gì hơn. Chỉ cần cho mọi người nhớ điều này và truyền lại.

Trong lúc đó ...

Tôi không phải là anh hùng. Tôi không thể sống như thế này. Tôi sẵn sàng làm việc trong nhiều ngày để cho con đi học và mỉm cười. Và tôi làm việc trong nhiều ngày. Để cuộc sống ở Đức.

Ảnh: 1, 2 qua Shutterstock, Ngôi làng