"Ở vị trí của bạn, phá thai tốt hơn": Người mẹ khuyết tật về việc mang thai của họ

Không có số liệu thống kê chính xác về cha mẹ khuyết tật ở Nga - ít nhất vì không phải ai cũng muốn và sẵn sàng nộp đơn xin khuyết tật chính thức. Tuy nhiên, theo Rosstat, vào đầu năm 2017, đã có khoảng 12.314.000 người khuyết tật đăng ký ở nước này, và hơn bảy triệu người trong số họ là phụ nữ và trẻ em gái. Thái độ đối với người khuyết tật ở nước này đang dần thay đổi, nhưng mặc dù vậy, nhiều người vẫn tiếp tục đối mặt với sự phân biệt đối xử. Chúng tôi quyết định nói chuyện với các bà mẹ sử dụng xe lăn, về việc mang thai và sinh nở, về thái độ của các bác sĩ và môi trường thực sự dễ tiếp cận.

Tôi bị tai nạn năm 2006. Mười năm trước, khi tôi đang trải qua quá trình phục hồi chức năng, tôi thậm chí không thể nghĩ rằng mình sẽ có một đứa con một lần. Hơn nữa, tôi sẽ có một mong muốn như vậy và tôi sẽ không loại bỏ mong muốn này, mà sẽ mang nó vào cuộc sống.

Các bác sĩ đã không cho tôi phá thai. Có một vài sự cố khó chịu, nhưng chủ yếu là với các bác sĩ ở trường cũ: Bạn sẽ sinh con và sinh con như thế nào? Bạn có nghĩ về điều này không? - họ có nghĩa là chính tôi là một gánh nặng cho gia đình. Tuy nhiên, họ không hiểu rằng có những người khuyết tật, bao gồm cả phụ nữ ngồi xe lăn, họ sẽ đưa ra tỷ lệ cược cho bất kỳ người nào không có giới hạn về thể chất. Tôi chính thức làm việc. Tôi có thể hỗ trợ bản thân và đứa trẻ. Tôi tự tin vào khả năng của mình, cả về tài chính và thể chất. Tôi có ít nhất ba người phụ nữ ngồi xe lăn quen thuộc. Một trong số họ có ba đứa con. Tôi nghĩ rằng điều này là xa giới hạn.

Khi biết mình có thai, tôi đã gắn bó với phòng khám thai tại nơi đăng ký. Không có khả năng tiếp cận đặc biệt: không có phòng tắm chuyên dụng, và trong nhóm lối vào có các bước. Tôi đã đối phó với sự giúp đỡ của người thân, người lạ và nhân viên bảo vệ. Kết quả là, tôi nhận ra rằng sẽ thoải mái hơn khi được theo dõi và sinh con tại một phòng khám tư. Tôi đã rất may mắn, vì chính Mark Arkadyevich Kurtser đã phẫu thuật cho tôi, mà anh ấy cảm ơn rất nhiều. Tôi đã có một câu chuyện tuyệt vời, và tôi tin rằng nó nên như vậy. Rằng bác sĩ của bạn đối xử với bạn như một công dân, và không phải là một người sử dụng xe lăn, một người khuyết tật hoặc một người mất năng lực, không có gì là siêu nhiên. Rõ ràng là trong một dịch vụ phòng khám tư nhân được cung cấp cho tiền. Nhưng chính xác các dịch vụ tương tự có thể được cung cấp trong các tổ chức công cộng.

Khi mang thai, tôi đã bay đến Diễn đàn kinh tế ở Sochi cùng với Oliver Jacobi, CEO của Ottobock. Cô làm xe đẩy. Chúng tôi bắt đầu một cuộc trò chuyện về các thiết bị cho người dùng xe lăn mẹ là gì. Tôi nói với anh ấy rằng sẽ thật tuyệt nếu có một chiếc xe đẩy được gắn vào xe lăn. Vì vậy, tôi có thể tự lái xe và mang theo xe đẩy với một đứa trẻ. Khi Maruse của tôi được khoảng một tháng tuổi, Oliver mời tôi đến văn phòng và tặng tôi một giá treo đặc biệt cho xe đẩy của tôi cùng với một chiếc ghế ô tô trẻ em. Lên đến bốn tháng, tôi không biết bất kỳ bệnh tật nào: tôi có thể di chuyển chiếc ghế vào một chiếc ô tô hoặc buộc chặt nó trở lại xe ngựa của tôi. Đối với tôi đó là một sự cứu rỗi. Sau đó, khi Marusya lớn lên khỏi cô ấy, tôi đưa nó cho những người sử dụng xe lăn khác.

Sân chơi là một câu chuyện riêng biệt. Các trang web được thực hiện theo tiêu chuẩn mới, về nguyên tắc, là tốt, và nó khá thuận tiện để sử dụng chúng. Nhưng nếu chúng ta so sánh sân chơi của chúng ta với sân chơi ở Châu Âu hoặc Israel, thì có một sự khác biệt. Ví dụ, ở Israel, trong các sân chơi có cầu trượt cho trẻ em trên xe lăn. Trên cầu trượt này, bạn không thể leo lên cầu thang và đi trên đoạn đường dốc. Ngoài ra còn có một chiếc xích đu, nơi bạn có thể ngồi trên xe lăn và đu dây với sự trợ giúp của các công cụ đặc biệt.

Điều quan trọng nhất là thông tin. Cần thêm thông tin rằng người khuyết tật tồn tại. Hơn nữa, mọi người đều có thể trở thành người khuyết tật. Tất cả chúng ta đều già đi và sức khỏe của chúng ta không được cải thiện. Chúng ta cần nghĩ rằng ở tuổi già chúng ta phải sống trong cùng điều kiện, trong cùng một quốc gia. Tốt hơn là thay đổi một cái gì đó ngay bây giờ, trong khi có rất nhiều sức mạnh, để sau này, khi họ không còn lại, hãy tận hưởng thành quả lao động của họ.

Khi còn nhỏ, tôi bị xe đâm và từ đó tôi dùng xe lăn. Kể từ giây phút đó, gia đình và đoàn tùy tùng của tôi hoàn toàn chắc chắn rằng tôi sẽ không bao giờ làm mẹ. Tôi lớn lên với suy nghĩ này. Vì vậy, khi chồng cũ và tôi phát hiện ra mình có thai thì thật khó tin. Tôi hoàn toàn hạnh phúc. Nhưng thay vì tận hưởng vị trí của mình, tôi phải bảo vệ quyền làm mẹ của mình trước các bác sĩ.

Có một câu hỏi về hậu quả của chấn thương của tôi. Trong phòng khám phụ nữ tôi đã được gửi đến ủy ban chuyên gia lâm sàng. Trong cuộc họp, ủy ban đề nghị với tôi rằng đứa trẻ ở vị trí của tôi là một ý tưởng tồi. Tôi bị bắn phá với những câu hỏi: Bạn sẽ đối phó với nó như thế nào?, Bạn có hiểu rằng ở vị trí của bạn tốt hơn là phá thai không? Nghiêm, Phụ nữ khỏe mạnh sẽ bị bỏ rơi.

Tôi sống sót sau các cuộc tấn công của các bác sĩ và nhận được giấy giới thiệu để kiểm tra tại bệnh viện cộng hòa ở Syktyvkar. Ở đó tôi đã vượt qua các bài kiểm tra và nhận được kết luận rằng "không có chống chỉ định mang thai". Vào ngày xuất viện, tôi được mời vào phòng nhân viên, nơi tôi một lần nữa cố gắng giải thích rằng, mặc dù kết quả tích cực, tôi nên suy nghĩ lại. Năm năm sau, trong lần mang thai thứ hai, tôi không còn phàn nàn gì nữa. Rõ ràng, họ nghĩ rằng tôi có thể xử lý nó - bên cạnh đó, tại thời điểm mang thai tôi đã kết hôn được vài năm.

Mang thai của tôi đã đi dễ dàng. Bác sĩ, người mà tôi may mắn có được, đã phản ứng đầy đủ với khuyết tật của tôi và tận tâm thực hiện công việc của cô ấy. Cô ấy thậm chí còn đưa cho tôi chìa khóa phòng tắm cho nhân viên y tế, giải thích rằng nó sạch hơn. Đối với phần còn lại, tôi nghĩ, vị trí cuộc sống năng động của tôi đóng một vai trò lớn. Tôi phục vụ bản thân mình, và không có vấn đề lớn khi ở lại bệnh viện phụ sản. Nhưng phần phụ nữ hoàn toàn không phù hợp với phụ nữ trong xe đẩy. Không thể sử dụng chậu vệ sinh hoặc vòi hoa sen. Vì vậy, tôi quyết định không mạo hiểm và sử dụng khăn ướt trong vài ngày. Vào thời điểm này, những người phụ nữ khác đi ngang qua tôi nhiều lần trong ngày với khăn tắm và gel tắm. Trong phòng sau sinh, một bàn thay đồ và cũi không có sẵn. Những vật dụng này nên ở ngang ngực của xe lăn chứ không phải đầu.

Các bác sĩ chỉ định cho tôi sinh mổ theo kế hoạch. Khi tôi ở bệnh viện phụ sản, tôi được mời đến văn phòng để quyết định ngày phẫu thuật. Đồng thời, các bác sĩ đề nghị tôi buộc ống dẫn trứng: "Bạn là đứa con thứ hai ở đâu? Bạn sẽ phải đối phó với một." Tôi đã hoàn toàn chống lại sự can thiệp như vậy trong cơ thể của tôi.

Có sẵn trong Ukhta ít. Tôi đã yêu cầu một vị trí ưu tiên trong một trường mẫu giáo với một đoạn đường nối, nhưng điều này đã nhận được một số lời từ chối từ chính quyền địa phương. Lời từ chối cuối cùng được đưa đến nhà tôi và đích thân đưa vào tay tôi, để tôi "biết vị trí của mình". Mặt khác, các cơ quan an sinh xã hội đã đến gặp tôi và xác định nhân viên xã hội. Với một khoản phí nhỏ, hàng ngày cô ấy đưa và đưa con trai tôi đi học mẫu giáo. Tình nguyện viên tổ chức địa phương cũng giúp tôi. Học sinh đi cùng tôi đến tập luyện thể thao, đến phòng khám, giúp tôi leo cầu thang hoặc đến nơi làm việc. Tôi biết ơn từng người trong số họ.

Khi còn trẻ, tôi đã gặp tai nạn và kể từ đó tôi sử dụng xe lăn - tôi đã sinh ra cả hai cô gái đã ở trong đó. Tôi đã không gặp phải sự thiên vị của các bác sĩ - ngược lại, tôi đã được điều trị tích cực. Tôi đã được quan sát trong tư vấn nữ số 13 trong khu vực Konkovo. Ở đó, dưới tôi cải thiện khả năng tiếp cận kiến ​​trúc. Khi tôi trở lại đó vài năm sau đó, mang thai đứa con thứ hai, mọi thứ đều hoàn hảo: họ đã trang bị lại nhà vệ sinh và lắp đặt một chiếc ghế có thang máy.

Trong lần mang thai đầu tiên, chồng tôi và tôi đã cố gắng tìm hiểu về kinh nghiệm của những cô gái khác trên xe lăn. Chúng tôi nhận ra rằng ở cấp độ của nhà nước hoặc các tổ chức công cộng không ai giải quyết vấn đề này. Do đó, hai tuần sau khi sinh con gái, chúng tôi quyết định thành lập Hội hỗ trợ cha mẹ khuyết tật và các thành viên gia đình của họ. Tôi đã tham gia vào công việc công cộng từ năm 1999, bây giờ tôi là thành viên của Phòng Công cộng Moscow.

Thành tựu chính của chúng tôi là chúng tôi đã giảm số lần phá thai bắt buộc. Nhiều cô gái với các dạng khuyết tật khác nhau trước đây đã gặp phải thực tế là trong phòng khám thai đã được gửi đi phá thai trên cơ sở này. Theo Bộ Y tế tại Moscow, sáu mươi đến tám mươi phụ nữ khuyết tật sinh con mỗi năm. Nhưng chúng ta phải nhớ rằng nhiều người khuyết tật vô hình cố gắng không quảng cáo này. Một số che giấu khuyết tật vì sợ rằng trách nhiệm giám hộ sẽ đưa trẻ em đi. Cách đây vài năm, tại St. Petersburg, một đứa trẻ đã được đưa đi khỏi một người phụ nữ ngay trong bệnh viện phụ sản với lý do cô là một người đẩy xe và do đó, không thể chăm sóc em bé. Những người bảo vệ nhân quyền và các tổ chức công cộng cần nửa năm để giành quyền nuôi bà ngoại và trả lại đứa trẻ cho gia đình.

Tám năm trước, chúng tôi đã thực hiện một cuộc khảo sát xã hội học ở Moscow. Theo dữ liệu của chúng tôi, sau đó hơn 30% phụ nữ phải đối mặt với việc bắt buộc phá thai. Trong quá trình làm việc tại Moscow, chúng tôi thực tế đã khắc phục vấn đề này. Hơn nữa, chúng tôi đã đạt được rất nhiều về khả năng tiếp cận của phụ nữ khuyết tật với các dịch vụ y tế chất lượng trong lĩnh vực phụ khoa và sản khoa. Chúng tôi hợp tác chặt chẽ với Bộ Y tế, Bộ Lao động và Bảo trợ Xã hội của Dân số Moscow và Ủy ban Quan hệ Công chúng của thành phố Moscow. Trong chế độ thí điểm, trung tâm kế hoạch hóa và sinh sản gia đình đầu tiên và duy nhất ở Nga dành cho phụ nữ khuyết tật đã hoạt động trên cơ sở Dịch vụ sư phạm trung tâm trên Sevastopolsky Prospekt. Ở đó, một phụ nữ bị khuyết tật sau khi sinh có thể ở trong một phòng được trang bị đặc biệt.

Moscow là khu vực duy nhất ở Nga có nhiều lợi ích cho phụ huynh khuyết tật. Đây không chỉ là công đức của chúng tôi, mà tổ chức của chúng tôi cũng đóng góp vào việc này. Lợi ích đầu tiên và quan trọng nhất là việc cho trẻ em vào vườn mà không phải xếp hàng. Có một hướng dẫn cho các bà mẹ đơn thân bị khuyết tật và một hướng dẫn cho các gia đình mà cả cha và mẹ đều là người khuyết tật.

Chúng tôi đang tiến về phía trước, nhưng vẫn còn những vấn đề, đặc biệt là liên quan đến khả năng tiếp cận kiến ​​trúc. Ví dụ, chồng tôi đã bỏ một công việc lâu dài, để chúng tôi có cơ hội nhận và đưa con đến trường, mẫu giáo và các lớp học thêm. Moscow là một thành phố rất đặc thù, bởi vì có nhiều tòa nhà lịch sử và không phải cái gì cũng có thể thích nghi được. Nhưng những thành tựu mới nhất của khoa học và công nghệ đang cố gắng tính đến nhu cầu của những người có khả năng di chuyển hạn chế.

Tôi đến từ thành phố Lensk ở Yakutia. Sau giờ học tôi học và sống ở thành phố Novosibirsk. Sau năm thứ hai, tôi đến nhà bố mẹ vào mùa hè, gặp tai nạn trên đường và kết quả là tôi bị gãy đốt sống cổ. Đó là mười ba năm trước. Vào thời điểm đó ở Nga, chấn thương tủy sống giống như một bản án: mọi người chỉ cần chuẩn bị để sống sót trên xe lăn. Tôi đã đến thăm một loạt các trung tâm phục hồi chức năng trên khắp nước Nga, thậm chí sống nửa năm ở Trung Quốc. Sau đó, tôi phát hiện ra thành phố Saki ở Crimea, được biết đến là thành phố của người khuyết tật. Trong sáu tháng tôi sống ở đó và gặp những người có những câu chuyện khác nhau: có những người sử dụng xe lăn, những người bị cắt cụt chân tay và những người bị bại não - mọi người đều đến đó. Chỉ sau khi tôi sống ở đó, tôi mới nhận ra rằng không cần thiết phải đi bộ để sống.

Tôi đã mơ ước có thai từ lâu. Tôi là một người dễ bị tổn thương và tôi rất coi trọng mọi thứ: sau một trải nghiệm không thành công ở phòng khám huyện, tôi cho rằng tôi sẽ gặp phải những khuôn mẫu trong phòng khám thai, vì vậy tôi đã ngay lập tức đến một phòng khám tư nhân. Nhưng bác sĩ phụ khoa đã được bảo hiểm rất nhiều: cô ấy đã gửi tôi đến bác sĩ da liễu và bác sĩ thần kinh để được hỏi rằng tôi có thể chịu đựng và sinh ra đứa trẻ này. Điều này thực sự làm tôi ngạc nhiên. Tôi đã thay đổi một chuyên gia theo lời khuyên của một người bạn, cũng là một người phụ nữ ngồi xe lăn. Sau đó, không có tài liệu tham khảo liên quan đến khuyết tật được yêu cầu của tôi.

Vào tháng thứ tám, tôi đã đến bệnh viện bằng xe cứu thương, vì tôi đang chảy máu. Tôi đã mong đợi những câu hỏi khó hiểu hoặc thái độ không thỏa đáng, nhưng tôi đã không đối mặt với nó dù chỉ một lần. Tôi sinh con ở bệnh viện phụ sản khu vực, mọi thứ cũng hoàn hảo ở đó. Họ nói chuyện với tôi rất tốt. Điều duy nhất - không có bệnh viện phụ sản nào không thích nghi cho xe lăn. Trong thời kỳ tiền sản có một nhà vệ sinh nhỏ, nơi một bà bầu chỉ có thể đi ngang. Trong bệnh viện phụ sản khu vực cũng không có phường hoặc nhà vệ sinh chuyên biệt. Và nếu vẫn có thể đi vào nhà vệ sinh bằng cách nào đó, thì không có vòi hoa sen trong vòi hoa sen.

Nhờ lời khuyên của những chiếc xe lăn mẹ khác, tôi đã dễ dàng sắp xếp cuộc sống hơn. Ví dụ, tôi được nhắc mua một chiếc xe đẩy hạ thấp. Tôi có thể đặt em bé vào đó một cách an toàn và lăn nó bằng một tay. Tôi có sẵn mọi thứ và được trang bị ở nhà, vì vậy chúng tôi khá dễ dàng với em bé. Tôi chuyển sang xe điện: Tôi giữ đứa trẻ bằng một tay, tôi điều khiển bàn điều khiển bằng tay kia. Theo lời khuyên của một người bạn, tôi đã làm một cái bàn thay đổi lớn đặc biệt, để tôi có thể dễ dàng lái xe lên. Và mọi thứ khác cũng giống như các bậc cha mẹ khác.

Tôi không thể nói rằng Novosibirsk là một thành phố giá cả phải chăng. Nhưng anh ấy cam kết với điều này. Tổ chức công cộng của chúng tôi "Trung tâm cho người sống chung độc lập" hợp tác chặt chẽ với văn phòng thị trưởng và thực hiện một công việc tuyệt vời là tích hợp người khuyết tật. Nhưng nó vẫn buồn khi thấy trong các chiến dịch thoát của chúng tôi rằng một nửa số đường dốc không được tạo ra theo tiêu chuẩn, mà chỉ để trưng bày. Không thể vào đường dốc như vậy.

Trước hết, tôi muốn thay đổi nhận thức đại chúng rằng một người ngồi xe lăn nên ở nhà. Định kiến ​​này vẫn còn từ thời Liên Xô, khi vấn đề được che giấu. Tôi muốn truyền đạt cho mọi người rằng người khuyết tật cũng là dung môi. Họ xây dựng gia đình, làm việc, lái xe và có thể đến quán cà phê hoặc cửa hàng của bạn. Bạn có thể phân bổ tiền và sửa đổi luật, nhưng nó sẽ không hoạt động nếu người đó không hiểu tại sao anh ta xây dựng một đoạn đường nối trong cửa hàng của mình.