"Mọi người ngại ngùng khi tôi ho": Tôi sống với bệnh xơ nang

Bệnh xơ nang là một bệnh di truyền trong đó hoạt động bình thường của màng nhầy bị phá vỡ, điều này chủ yếu được phản ánh trong các quá trình hô hấp và tiêu hóa. Một người mắc bệnh này cần hít thuốc liên tục, thuốc tiêu hóa thức ăn, kháng sinh để ngăn ngừa nhiễm trùng; tình trạng trầm trọng và nhập viện thường xuyên gây khó khăn cho việc học và làm việc. Đối với tất cả những điều này, hãy thêm thái độ của người khác: mọi người có thể sợ bị lây nhiễm bởi một người hay ho hoặc đổ lỗi cho những người không có trách nhiệm. Tuổi thọ trung bình của những người mắc bệnh xơ nang ở châu Âu là hơn ba mươi năm. Nastya Katasonova hai mươi mốt tuổi và cô nói rằng cô sống như thế nào với chẩn đoán như vậy và không có kế hoạch từ bỏ.

Văn bản: Daria Shipacheva

Gen bị hỏng

- Năm 1997, gia đình tôi sống ở vùng Rostov - trong thị trấn nhỏ Volgodonsk. Tình cờ, tôi không được sinh ra ở nhà, nhưng ở Moscow - và tôi nghĩ rằng tôi đã rất may mắn với điều đó. Vào thời đó, các bác sĩ ở quê tôi không thể biết gì về bệnh xơ nang, và ở Moscow tôi đã nhanh chóng được chẩn đoán chính xác.

Ở nhiều trẻ em, bệnh này được chẩn đoán trong những ngày đầu tiên của cuộc đời - do tắc nghẽn đường ruột cấp tính. Vì vậy, đó là với tôi: một vài ngày sau khi sinh, dạ dày của tôi bị sưng, tôi không thể đi vệ sinh. Vào ngày thứ chín, tôi được đưa vào bệnh viện và trải qua phẫu thuật - để nhắc nhở bạn về điều này, tôi đã để lại một vết sẹo lớn trên bụng. Cả tuổi thơ, tôi thường xuyên nằm trong bệnh viện, ít nhất mỗi năm một lần. Lúc đầu, tôi đã không hiểu rằng có điều gì đó không ổn với tôi - tôi chỉ biết rằng tôi bị ho rất nhiều và tôi cần phải chữa lành.

Khi một người bị xơ nang, gen này bị gãy gãy, chịu trách nhiệm cho hoạt động bình thường của các tuyến bài tiết bên ngoài - đặc biệt là ảnh hưởng đến hô hấp và tiêu hóa. Nhân tiện, xơ nang là bệnh di truyền phổ biến nhất: rất nhiều người (hầu hết mọi người hai mươi tuổi) là người mang đột biến, và nếu hai người như vậy dẫn dắt một đứa trẻ, nó có thể tự biểu hiện ở anh ta. Đó là lý do tại sao, trước khi bạn nghĩ về trẻ em, nên thực hiện một phân tích cho người mang đột biến gen thường xuyên nhất.

Có ba dạng xơ nang: phổi, ruột và hỗn hợp. Tôi (và hầu hết những người tôi nằm trong bệnh viện) - hỗn hợp. Nhưng các vấn đề về phổi nguy hiểm hơn: đờm thường xuyên tích tụ trong đó, nhiễm trùng phát triển - người ta phải uống thuốc kháng sinh, uống thuốc qua ống nhỏ giọt, nếu không tình trạng bắt đầu đe dọa tính mạng.

Tôi biết rằng có những gia đình như vậy nơi họ đang cố gắng tạo ra một bí mật về bệnh xơ nang và không nói với giáo viên và những đứa trẻ khác về điều đó. Nhưng tôi vẫn không thể "như mọi người" - vậy tại sao lại giả vờ?

Ở đâu đó khi mới 5 tuổi, tôi nhận ra rằng mình đã bị viêm phế quản thường xuyên, mà sức khỏe của tôi còn tệ hơn những đứa trẻ khác. Nhưng tôi vẫn bình tĩnh - chuyến đi đến bệnh viện giống như một kỳ nghỉ phi thường và một trại hè cùng một lúc. Vào đầu của hai ngàn trẻ em bị xơ nang nằm trong phường chung của bốn người. Chúng tôi là bạn bè, nói chuyện, chúng tôi vui vẻ. Bây giờ, có lẽ, bác sĩ trưởng khoa sẽ bị sa thải: những người có chẩn đoán như vậy không thể ở gần, đặc biệt là trong một căn phòng bị khóa, và thậm chí còn hơn thế trong một đợt trầm trọng. Chúng tôi đặc biệt dễ bị nhiễm trùng mà không bị ảnh hưởng bởi một người khỏe mạnh - ví dụ, tụ cầu khuẩn hoặc một số loại nấm có thể nở trong phổi và chúng tôi có thể dễ dàng lây nhiễm lẫn nhau. Mọi người đều bị bệnh với một số loại nhiễm trùng của riêng họ, và việc nhặt nó từ bạn cùng phòng là một chuyện nhỏ.

Khi bắt đầu đi học, chúng tôi chuyển đến Moscow: ở Volgodonsk, tôi không hiểu gì về bệnh của mình, họ đã cho tôi uống thuốc sai. Với tuổi tác, tình trạng của tôi bắt đầu xấu đi: tôi phải đến bệnh viện vài lần một năm và ở nhà tôi phải hít mỗi ngày bằng một thiết bị đặc biệt - để hắng giọng và để đờm quay trở lại.

Khi tôi mười hoặc mười hai tuổi, chúng tôi được chuyển cùng với các bệnh nhân khác từ khoa RCCH, nơi chúng tôi thường nằm, đến một tòa nhà khác - có một sửa chữa trong tòa nhà của chúng tôi. Và rồi mọi thứ thay đổi. Chúng tôi đã ổn định trong phòng của hai người, và tất cả họ đều đeo mặt nạ. Cha mẹ bị cấm giao tiếp với nhau bên ngoài phòng bệnh, và cho chúng tôi đi ra ngoài. Chúng tôi nhận ra rằng một cái gì đó đang xảy ra - một cái gì đó rất nghiêm trọng và tồi tệ.

Có hai ngăn trong khoang. Trong một, có những đứa trẻ bị nhiễm tụ cầu khuẩn - đây là lựa chọn "nhẹ nhàng" nhất - và với một thanh pyocyanic, một bệnh nhiễm trùng đã nguy hiểm hơn. Và khoang thứ hai dành cho trẻ em bị nhiễm trùng gọi là "nhiễm trùng" (Burkholderia cepacia, một phức hợp vi khuẩn kháng các loại kháng sinh khác nhau và nguy hiểm cho tình trạng của phổi. - Lưu ý Ed.). Mọi người đều sợ phải vào "cuộc chia ly" - đó thực sự là con đường một chiều. Từ đó đến nay chúng tôi chưa về. Sau đó, lần đầu tiên tôi bắt đầu nghe về cái chết của những đứa trẻ mà tôi nằm trong bệnh viện. Lúc đầu - chỉ là một cô gái quen thuộc, sau đó là bạn của tôi - tôi thực sự sợ hãi. Tôi cũng có thể chết à? Chỉ sau đó mới nhận ra bệnh tình của tôi nghiêm trọng như thế nào.

"Làm thế nào để sống" và "làm thế nào để không chết"

Tôi đã có bao nhiêu niềm vui và tốt đẹp với những người cùng khổ trong bệnh viện, cũng khó khăn như những đứa trẻ khỏe mạnh. Ở đâu đó trước khi học lớp bảy hoặc tám, tôi đã đi đến một trường học bình thường, mặc dù tôi có một lịch trình đặc biệt. Tôi thường xuyên bỏ lỡ các lớp học vì cảm thấy tồi tệ hoặc đang ở trong bệnh viện, vì vậy tôi đã học một nửa như một sinh viên bên ngoài. Tôi đã không che giấu căn bệnh của mình - Tôi đã không thấy vấn đề. Tôi biết rằng có những gia đình như vậy nơi họ đang cố gắng tạo ra một bí mật về bệnh xơ nang và không nói với giáo viên và những đứa trẻ khác về điều đó. Tôi tự hỏi điều gì sẽ xảy ra với một đứa trẻ như vậy, nếu nó được yêu cầu chạy chéo về giáo dục thể chất, nó sẽ cúi xuống giữa một khoảng cách và bắt đầu ho ra máu? Tôi vẫn không thể "như mọi người" - vậy tại sao lại giả vờ? Nói chung, tôi luôn nói chuyện cởi mở về căn bệnh của mình. Nhưng bất chấp điều này, những tin đồn vô lý đã lan truyền xung quanh tôi.

Một ngày nọ, một người mẹ tốt bụng nói với con rằng tôi đã mua một khuyết tật để không đi học. Sau đó, họ đã tẩy chay tôi: họ không nói chuyện với tôi, cười và lên án. Tôi phải trốn vào giờ ra chơi và chạy đến bài học sau cuộc gọi. Và sau đó tôi bắt đầu đi đến các lớp học riêng với giáo viên, sau những bài học chung.

Đến một lúc nào đó, việc học ở trường bình thường trở nên rất khó khăn và tôi hoàn toàn chuyển sang học tại nhà. Thật tuyệt khi có một lựa chọn như vậy - và tôi tin rằng nó nên được sử dụng, và không bị cạn kiệt sức khỏe. Khi tôi tám tuổi, một đợt trầm trọng khác đã xảy ra vào tháng Năm - và bố mẹ tôi đã khăng khăng rằng tôi kết thúc năm học trước khi tôi đến bệnh viện. Kết quả là một phần của phổi đã lắng xuống và vẫn không hoạt động (phổi bị xẹp ngừng lấp đầy không khí và bị tắt khỏi quá trình thở. - Xấp xỉ chủ biên). Có lẽ, nếu không phải vì điều này, bây giờ tôi sẽ dễ thở hơn. Tôi nghĩ rằng mong muốn "giống như mọi người khác" không đáng để gặp phải những vấn đề sức khỏe như vậy.

Tôi tin rằng không cần phải kiệt sức vì ảnh hưởng đến sức khỏe. Khi tôi tám tuổi, bố mẹ tôi khăng khăng rằng tôi kết thúc năm học trước khi tôi đến bệnh viện. Kết quả là một phần của ánh sáng rơi xuống

Vào ngày thi đầu tiên, tôi được đưa đến bệnh viện với một biến chứng nặng nề, và lúc đó không có chuyện gì về việc vào đại học. Trước đó, mẹ tôi bị ốm nặng, còn tôi thì chăm sóc bà, quên đi chính mình. Khi mẹ đi vắng, tôi biến thành một cái bóng nhợt nhạt: tôi mười bảy tuổi và nặng ba mươi bảy kg. Tôi đã cố gắng tăng cân bằng cách nào đó, nhưng điều này hoàn toàn không thành công: vì các vấn đề với ruột, những người bị xơ nang có chất dinh dưỡng hấp thụ kém. Chúng ta cần "hỗ trợ" tiêu hóa liên tục: Tôi uống một gói enzyme trong viên nang mỗi ngày, chỉ để tiêu hóa thức ăn thông thường.

Kết quả là tôi đã viết thư cho bác sĩ, và họ đã gửi tôi đến bệnh viện. Họ đưa ra hai lựa chọn cho dinh dưỡng bổ sung: ống thông vào tĩnh mạch trung tâm hoặc stoma ruột. Một mặt, có vẻ như tốt hơn là chọn một ống thông: nó ít chấn thương hơn, dễ dàng hơn và nhanh hơn để đặt nó, và ai muốn đi với một lỗ trên dạ dày? Tuy nhiên, mặt khác, bạn thậm chí có thể rửa ống thông thường - thay vào đó bạn phải lau bằng giẻ ướt hoặc khăn ướt. Lúc đầu, tôi muốn đặt ống thông, nhưng sau đó tôi yêu cầu cài đặt stoma - mặc dù các bác sĩ đã mắng tôi vì một sự thay đổi quyết định đột ngột.

Sau ca phẫu thuật vất vả. Bụng tôi đau nhói, và tôi cần phải ho ra đờm - và mọi cử động đều gây ra đau khổ. Tôi đã đi tuần đầu tiên, cúi xuống một nửa và ôm bụng, nhưng sau đó mọi chuyện trở nên dễ dàng hơn. Tôi đã kết nối thiết bị để chuyển thức ăn đến stoma - với sự trợ giúp của máy bơm và bộ chuyển đổi đặc biệt, anh ấy đã gửi nó trực tiếp đến ruột. Tôi đã có thể tăng bảy pound trong một tuần - và cuối cùng tôi cảm thấy tốt hơn.

Tại hội thảo dành cho các bậc cha mẹ có con mắc bệnh xơ nang, họ nói rằng có hai cách tiếp cận với căn bệnh này: cách làm thế nào để không chết và cách làm thế nào để sống. Tôi muốn thể hiện bằng ví dụ của mình về cách sống

Cuối cùng tôi đã quyết định rằng tôi sẽ không đăng ký vào trường đại học - nó quá khó về thể chất và tôi đã không nhìn thấy điểm chính. Tôi luôn yêu thích sự sáng tạo, vì vậy tôi quyết định phát triển trong lĩnh vực nhiếp ảnh: chụp nhiều ảnh hơn, xử lý chúng, tìm kiếm khách hàng. Song song, tôi đảm nhận nhiều công việc phụ khác nhau - tất cả các vị trí hành chính, thư ký. Tôi đã cố gắng đến văn phòng, nhưng không thể chịu đựng được hơn một vài tháng. Vì vậy, tôi đã cố gắng tìm một công việc mà tôi có thể làm mọi thứ từ xa - hoặc ít nhất là không đến mỗi ngày.

Chú tôi đã giúp tôi rất nhiều - ông đưa tôi đến một công ty hoạt động trong lĩnh vực vận chuyển ô tô để làm việc bán thời gian. Tôi đã làm việc ở đó từ năm mười bảy tuổi: chụp ảnh, làm mạng xã hội, vân vân. Một lần tôi gặp Yulya Maximova, người điều hành các khóa học trực tuyến trên SMM - chúng tôi đã có một người bạn chia sẻ trên Facebook từ một nền tảng giúp những người mắc bệnh xơ nang. Bản thân Yulia bị bệnh lao từ thời thơ ấu, cô ấy đã bị cắt bỏ một lá phổi - và cô ấy rất thấm nhuần câu chuyện của tôi. Cô ấy đưa tôi đến các khóa học của cô ấy với một khoản chiết khấu lớn, và sau đó chúng tôi trở thành bạn bè - và bây giờ cô ấy liên tục mời tôi chụp ảnh.

Gần đây, tôi đã tích cực viết blog trên instagram và gần đây hơn trên YouTube, nơi tôi nói về cuộc sống của mình với bệnh tật. Tôi muốn nâng cao nhận thức của mọi người về bệnh xơ nang và đưa ra một ví dụ để làm theo - để cho thấy rằng với chẩn đoán này, bạn có thể hoạt động và vui chơi. Tại hội nghị dành cho các bậc cha mẹ có con mắc bệnh xơ nang, họ nói rằng có hai cách tiếp cận: "làm thế nào để không chết" và "làm thế nào để sống". Tôi muốn thể hiện bằng ví dụ của tôi làm thế nào để sống.

Thói quen hàng ngày

Buổi sáng tôi thức dậy và ho đầu tiên. Tôi thường làm điều này trên bồn rửa - tôi có thể đứng đó trong nửa giờ. Nếu bạn cần thu thập đờm để phân tích, bạn có thể ho ra cả một lọ. Đây là tất cả rất mệt mỏi và vào buổi sáng nó đang tước đi một phần sức mạnh của nó. Sau đó, nhất thiết phải - hít vào. Dù tôi làm gì, trong bất kỳ điều kiện nào, bước này không thể bỏ qua. Nếu tôi không ở nhà, tôi sử dụng ống hít cầm tay, lý tưởng nhất là thủ tục nên được thực hiện hai hoặc ba lần một ngày. Tôi không quan tâm ai nghĩ gì - tôi phải thở! Do đó, tôi có thể hít phải, ví dụ, trong vận chuyển. Trong các trung tâm mua sắm, tôi thường ngồi ở đâu đó trong khu ẩm thực. Có lần tôi được hỏi: "Đây có phải là một hookah mới không?" Nói chung, mọi người, tất nhiên, né tránh tôi - đặc biệt là khi tôi ho trong tàu điện ngầm. Có lẽ, họ nghĩ một cái gì đó như: "Họ đến đó, họ lây nhiễm cho mọi người, sẽ tốt hơn nếu ngồi ở nhà và được điều trị." Điều này thật mỉa mai - bởi vì những người này nguy hiểm đối với tôi hơn tôi đối với họ.

Vào buổi tối, nếu cần, hãy kết nối thiết bị của tôi để cấp nguồn. Điều này là không cần thiết mỗi ngày, nhưng chỉ khi cân nặng của tôi bắt đầu giảm. Tôi cố gắng giữ cho nó bình thường - khoảng năm mươi kg. Tôi ngủ với thiết bị được kết nối: tùy thuộc vào độ mỏng của tôi, bạn có thể quay số từ hai trăm gram đến một kg mỗi đêm. Một trong những câu hỏi thường gặp nhất với tôi là: Tại sao bạn không ăn thức ăn bình thường? Tất nhiên, tôi ăn - tôi chỉ cần thêm thức ăn và thêm calo. Tôi nói đùa rằng tôi yêu thức ăn đến mức tôi ăn nó ngay cả trong giấc ngủ.

Nếu bạn không cần thêm thức ăn, tôi sẽ rời khỏi nơi nào đó hoặc tôi muốn mặc một chiếc váy bó sát, sau đó tôi có thể cắm một cái lỗ vào bụng bằng một nút chặn đặc biệt

Stoma cũng đặt ra câu hỏi: theo như tôi thấy thoải mái với nó, nó có làm phiền tôi không? Về nguyên tắc, tôi thực tế không nhận thấy điều đó - ngoại trừ việc trong quá trình vận chuyển chúng bị tấn công vào giờ cao điểm, sau đó nó có thể thay đổi, và điều này thật khó chịu. Bởi vì điều này, trong những chiếc xe buýt đông đúc, tôi cố gắng lên và những người lớn tuổi đang nhìn tôi. Và đôi khi họ hung hăng yêu cầu họ từ bỏ vị trí của mình: "Hãy nhìn xem, bạn đang ngồi, trẻ và khỏe mạnh." Vì vậy, tôi chỉ sử dụng nó cho thực phẩm - tôi đi vệ sinh như bình thường. Nếu tôi không cần thêm thức ăn, tôi để ở đâu đó hoặc tôi muốn mặc một chiếc váy bó sát, tôi có thể cắm cái lỗ vào bụng bằng một cái nút chai đặc biệt - nó sẽ không được chú ý và sẽ không can thiệp gì cả.

Tôi muốn nói rằng rất tốn kém khi bị đau - chúng ta cần tất cả các thiết bị này, vật tư tiêu hao cho chúng, thuốc hít, enzyme tiêu hóa thức ăn, thuốc giảm đau bụng, kháng sinh, men vi sinh, vitamin. Tôi có một tủ lạnh hoàn toàn riêng cho thuốc ở nhà. Nhà nước chỉ đưa ra một phần nhỏ, và một số không phù hợp với tôi, chúng gây buồn nôn. Bạn phải tự mua rất nhiều thứ. May mắn thay, quỹ giúp đỡ - một số loại thuốc và thiết bị có thể có được thông qua chúng. Nhưng các quỹ được tài trợ thông qua sự đóng góp từ mọi người, và bây giờ cuộc khủng hoảng ngày càng trở nên khó khăn hơn.

Tương lai

Khi còn nhỏ, tôi ở trong bệnh viện với bạn bè, đến mười tuổi, tôi đã có một tình yêu thời thơ ấu. Nhưng khi tôi bắt đầu lớn lên, tôi nhận ra rằng điều quan trọng hơn đối với tôi là đầu tư vào bản thân: phát triển, xây dựng sự nghiệp, du lịch. Tôi chưa sẵn sàng dành nguồn lực hạn chế của mình cho người khác. Trớ trêu thay, những người cần sự giúp đỡ, cứu rỗi và chăm sóc đang cố gắng làm quen với tôi. Một người ở đây đã viết cho tôi rằng anh ta muốn phá xe máy - và một mình tôi có thể cứu anh ta. Tôi đã cố gắng giúp đỡ những người như vậy, nhưng cuối cùng tôi hiểu rằng họ không cần giúp đỡ, nhưng tôi cần năng lượng mà tôi dành cho họ. Nó không phù hợp với tôi.

Nói chung, nếu các mối quan hệ xuất hiện trong cuộc sống của tôi, tôi sẽ rất vui - nhưng tôi không bao giờ tìm kiếm chúng và không tìm kiếm chúng. Tôi cũng không nghĩ nhiều về gia đình. Tôi thậm chí không biết mình có thể mang thai hay không - mặc dù một số phụ nữ bị xơ nang, tôi biết, đã sinh con. Nhưng tôi uống thuốc kháng sinh mỗi ngày - có phải là chín tháng không có chúng? Vâng, tôi sẽ nghẹt thở!

Gần đây, những người bị xơ nang được đề nghị điều trị bằng ghép phổi. Nhưng tôi thậm chí không đứng trong hàng. Nguy cơ của một hoạt động như vậy là rất cao. Có điều kiện, bạn sẽ chết, hoặc bạn sẽ có cơ hội thứ hai - bắt đầu lại từ đầu, với lá phổi khỏe mạnh mới. Và tôi thích cuộc sống cũ của tôi - và tôi không muốn đưa nó vào dòng. Tôi sẽ cố gắng giữ phổi của mình càng lâu càng tốt, và nếu tình trạng trở nên nguy kịch và không có gì để mất, tôi sẽ nghĩ về việc cấy ghép.