Evgenia Voskoboinikova về cuộc sống của người khuyết tật ở Nga

Vào tháng 12, nhà xuất bản "Cá nhân" đã xuất bản một cuốn sách "Ở chỗ của tôi. Câu chuyện về một lần nghỉ", được viết bởi Evgenia Voskoboinikova cùng với nhà báo Anastasia Chukovskaya. Evgenia là một người dẫn chương trình truyền hình, một nhà hoạt động và một người mẫu, cùng với những người bạn của cô, đã gặp tai nạn xe hơi mười năm trước và bây giờ bị buộc phải di chuyển trên xe lăn.

Vào thứ Bảy, ngày 21 tháng 1, một cuộc họp với Evgenia Voskoboinikova và người dẫn chương trình truyền hình Dmitry Ignatov, người bị mất chân khi phục vụ trong quân đội, sẽ được tổ chức tại Nhà tù Hồi giáo ở Hồi giáo Tsubnoy ở Moscow. Ngày trước khi chúng tôi nói chuyện với Eugene về những gì không có trong cuốn sách, về thái độ của cô ấy đối với bản thân và cơ thể đã thay đổi như thế nào sau vụ tai nạn, cũng như về nhận thức về khuyết tật ở Nga.

Tôi đọc cuốn sách của bạn hai lần. Bạn đã quản lý để nói tất cả mọi thứ mà bạn muốn? 

Nhiều chủ đề được đề cập trong đó có thể biến thành những cuốn sách riêng biệt: về sự thích nghi xã hội của người khuyết tật và về cha mẹ có con gặp khó khăn và về tình yêu trong một cặp vợ chồng mà một trong những đối tác bị khuyết tật. Đối với cuốn sách, Nastya Chukovskaya đã phỏng vấn hầu hết mọi người mà tôi đã đề cập trong câu chuyện: cô ấy đã nói chuyện với gia đình, bạn bè, chồng cũ, nhà tâm lý học, giám đốc của một trung tâm phục hồi chức năng, nơi tôi từng ở, với những người giúp đỡ tôi, với những người truyền hình về tôi quay cảnh với các đồng nghiệp của tôi. Nhưng không có cuộc phỏng vấn nào với Alexei Goncharov, người lái xe rất say, người mà tôi và bạn tôi đã lên xe mười năm trước. Và sẽ rất thú vị khi tìm hiểu những gì anh ấy cảm thấy, cách anh ấy sống với những gì đã xảy ra, cách anh ấy tự biện minh cho mình.

Chúng tôi đã kiện anh ta, tại phiên tòa đầu tiên, anh ta đã không lấy giấy phép lái xe của anh ta. Chúng tôi đã nộp đơn khiếu nại với trường hợp tiếp theo, chỉ sau đó anh ta bị tước giấy phép lái xe trong một năm rưỡi. Sau đó, có một tòa án hành chính, trong đó tôi đã mang tất cả các kiểm tra cho việc điều trị của tôi và nộp đơn yêu cầu bồi thường thiệt hại không phải bằng tiền. Tòa án phán quyết rằng Alexei phải trả nửa triệu rúp. Nhưng điều này đã không xảy ra. Tôi hiểu rằng anh ta đã trốn khỏi các nhân viên bảo lãnh trong nhiều năm, liên tục thay đổi nơi cư trú, và không nơi nào chính thức có thể làm việc. Sẽ rất thú vị khi bao gồm một phần câu chuyện của anh ấy trong cuốn sách, thật đáng tiếc rằng nó đã không thành công.

Bạn nói trong cuốn sách, ví dụ, trong rạp chiếu phim, các diễn viên thông thường thường được gọi vào vai người khuyết tật. Là một cái gì đó thay đổi? Là chủ đề khuyết tật trở nên rõ ràng hơn trong phim, trên truyền hình và trên phương tiện truyền thông?

Khó khăn là rất ít người có vấn đề về sức khỏe có thể tham gia vào buổi chụp hình một cách đầy đủ nhất: sau tất cả, các diễn viên trong rạp chiếu phim làm việc theo ca dài, đôi khi vài ngày một lần. Bạn không đủ khả năng để nói: Những chàng trai, tôi có thể, những người mệt mỏi, những gian hàng được trả tiền, thiết bị, nhà điều hành sẽ đứng yên. Đây có lẽ là nỗi sợ của các đạo diễn và nhà sản xuất. Tôi tình cờ thấy điều này: bạn đồng ý làm việc, bạn hiểu rằng bạn đã tự mình gánh vác quá nhiều, nhưng bạn không muốn hủy bỏ và chuyển bất cứ thứ gì để bạn không nói, đó là một chiếc xe lăn. Và chúng ta phải hạn chế khả năng thực hiện tất cả các nghĩa vụ của họ.

Gần đây, tôi và những người sử dụng xe lăn khác được mời đóng trong một tập phim của Nga. Chúng tôi đã bổ sung. Đó là một quyết định hợp lý để mời chúng tôi, chúng tôi nhìn thật vào khung. Vì vậy, hy vọng, một cái gì đó đang thay đổi. Năm nay tôi tham gia vào ban giám khảo của Rạp chiếu phim mà không có cuộc thi rào cản - tôi đã xem nhiều bộ phim với sự tham gia của người khuyết tật. Có một bộ phim về một người đàn ông mắc chứng tự kỷ, và đồng nghiệp bồi thẩm đoàn của tôi ngay lập tức nhận thấy rằng anh hùng được đóng bởi một diễn viên không có tính năng này. Những người biết nó là gì, ngay lập tức thấy sự thay thế.

Một mặt, bạn là một người phụ nữ độc lập, thành đạt. Mặt khác, bạn có thể cần sự giúp đỡ của bên thứ ba trong những việc hàng ngày. Có dễ không Làm thế nào để bạn xử lý nó?

Những người xung quanh tôi không bao giờ hỏi. Làm thế nào mà tôi đang trình bày một cuốn sách, hàng chục người trong hội trường và hầu hết ngưỡng mộ sức mạnh của tôi, và sau mười phút, tôi đến lối ra của tòa nhà và hiểu rằng tôi có thể tự mình làm bất cứ điều gì? Nói chung là rất khó khăn cho một người trưởng thành tự túc. Nhưng tôi đã quen với nó, tôi cố gắng đối xử với nó một cách dễ dàng để mọi người đối xử với nó theo cách đó. Nếu tôi nhờ người lạ giúp đỡ, họ rất cố gắng làm mọi thứ một cách chính xác, điều này gây khó chịu, vì vậy tôi muốn giải tỏa tình huống bằng những trò đùa.

Ở Moscow, trong cuộc sống của những người sử dụng xe lăn, có rất nhiều khoảnh khắc không công bằng. Tôi đồng ý với bạn bè gặp nhau ở nhà hàng, tôi trang điểm, tôi làm tóc, tôi đến. Nhà hàng có một bộ bàn, nhưng tại thời điểm này, bạn thấy rằng chân bàn ngắn hơn mười cm so với xe đẩy của bạn. Và tất cả sự chuẩn bị, tâm trạng vui vẻ - tất cả điều này bị gạch bỏ. Cả buổi tối sẽ cần ngồi cách bàn bốn mươi centimet. Và tôi không thể đổ lỗi cho bạn bè của mình vì điều này: họ chỉ không biết. Những lúc như vậy tôi có thể bật khóc và về nhà, nhưng ai sẽ là người sử dụng nó? Chúng tôi phải đưa lên. Tôi không muốn thu hút sự chú ý, gây khó chịu cho người khác.

Đôi khi dưới vỏ bọc của sự lo lắng che giấu sự không sẵn lòng để lấy một người khác làm bình đẳng. Làm thế nào để đáp ứng với hành vi này?

Nó xảy ra rằng bạn phải đối mặt với sự thiếu giáo dục. Gần đây tôi đang để lại một phiên bản, một hành lang khá hẹp, có những lối rẽ - rõ ràng là tôi sẽ không đi qua chúng. Người bảo vệ lo lắng về việc phải làm gì với thẻ của tôi, và quay sang biên tập viên, người đi cùng tôi: "Phải làm gì với cô ấy? Cô ấy có vượt qua hay không?" Tức là bạn có thể chỉ tay vào tôi, nhưng để xây dựng một cụm từ khác nhau (ví dụ, Cách làm thế nào để đối phó với khách của bạn vượt qua? ") Quá khó. Hoặc tại sân bay: "Bạn có bị tàn tật không?" - nói một nhân viên về tôi với người khác. Cả hai đều làm việc trong dịch vụ hộ tống và họ chỉ cho tôi: "Bạn bị khuyết tật, bạn phải đưa anh ta đến lối ra thứ tư".

Hầu hết các cụm từ này dường như vô tình. Gần như không thể xúc phạm tôi, tôi hiểu tại sao họ lại nói như vậy, tại sao họ chỉ không thấy tôi đến một lúc nào đó. Tôi có thể nói đùa lại, nói: Có Có, nếu bạn không hiểu, người không hợp lệ là tôi, và sau vài phút họ đã nói chuyện với tôi như bất kỳ người nào khác.

Tôi rất biết ơn bạn vì đã không tránh chủ đề về tình dục trong cuốn sách của bạn. Làm thế nào có thái độ của bạn với tình dục của riêng bạn thay đổi?

Mọi thứ đã thay đổi đáng kể. Tôi là người mẫu, tôi có bạn trai, chú rể. Và sau đó sáu tháng trong bệnh viện, tôi không bao giờ mặc quần áo, và nằm dưới tấm vải, không cảm thấy cơ thể mình. Khi tôi nhận ra rằng tôi sẽ không đi bộ nữa, tôi quyết định rằng đó sẽ là kết thúc của nó. Những gì có thể là tình dục, những gì tình yêu? Tôi phủ nhận bản thân và cơ thể của tôi. Nó làm tôi kinh hoàng. Nhưng tôi đã có thói quen cũ, và tôi đã bị cuốn hút vào chúng. Tôi đã làm móng tay, tạo kiểu, tôi muốn trông đẹp, tôi muốn xe đẩy đẹp, quần áo. Thời gian trôi qua, và tôi đã có thể chấp nhận bản thân mình. Sau đó, chàng trai trẻ thích tôi, và nó cho tôi niềm tin rằng tôi có thể thích nó. Bạn có thể sống, yêu và tận hưởng. Phải mất hơn ba năm. Tôi cảm thấy những gì nó giống như để xây dựng các rào cản, từ đó rất khó để thoát ra. Và rằng rào cản của tôi có thể ảnh hưởng đến một người khác muốn có mối quan hệ với tôi và không gặp trở ngại nào. Vì vậy, tình dục của tôi chỉ phụ thuộc vào tôi.

Có phải mất nhiều thời gian hơn bây giờ để cảm thấy tự tin với một người mới?

Phải mất rất nhiều thời gian để tin tưởng một ai đó. Nhưng bây giờ điều đó còn khó khăn hơn - với sự ra đời của đứa trẻ, tôi bắt đầu đánh giá những người bên cạnh tôi theo một cách hoàn toàn khác. Quan trọng hơn nhiều đối với tôi là một người đàn ông sẽ đối xử với con gái tôi như thế nào, anh ấy sẽ chấp nhận cô ấy như thế nào. Chất lượng tình dục sẽ phụ thuộc vào mức độ tin tưởng mối quan hệ của chúng tôi.

Dường như với tôi, một trong những khoảnh khắc quan trọng nhất trong cuốn sách là khi bạn hoàn toàn đề cập đến tã lót. Rốt cuộc, đây là một phần rất lớn trong cuộc sống của một người bị buộc phải di chuyển trên xe lăn. Nói về một chủ đề kỳ thị khác - bạn có khó đối phó với chu kỳ kinh nguyệt không?

Sau chấn thương, câu hỏi chu kỳ là một trong những câu hỏi khó nhất. Không hề, nó được phục hồi. Tôi đã may mắn, chu kỳ của tôi đã được phục hồi một năm sau tai nạn, và sau tám năm tôi đã có thể sinh con. Chấn thương không chỉ là không có khả năng để đi và đi, nó là một sự thay đổi hoàn toàn trong công việc của các cơ quan nội tạng. Đây là một cú sốc hoàn toàn cho cơ thể, vài chức năng sau đó trở lại bình thường.

Bạn tôi Sveta sử dụng phép ẩn dụ này: khi bạn là một người khỏe mạnh, và sau đó bạn phải ngồi xe lăn, nó như thể một người chuyển từ Trái đất sang Sao Hỏa. Bạn giống như một đứa trẻ không hiểu bất cứ điều gì lúc đầu, và những cảm giác khác xuất hiện mà bạn học cách suy nghĩ từ đầu. Những cảm giác đau đớn tương tự - Tôi không có sự nhạy cảm bên dưới xương sườn, nhưng những cảm giác đau đớn vẫn còn đó, chúng hoàn toàn khác nhau. Và dạ dày trong kỳ kinh nguyệt đau đến mức khiến đối phương không ước, chỉ khác hoàn toàn.

Làm thế nào khác để tự chăm sóc thay đổi với khuyết tật?

Phải mất nhiều thời gian hơn. Tôi không thể nhanh chóng chạy vào phòng tắm vào buổi sáng trước khi làm việc, tôi sẽ mất ít nhất một giờ để làm việc đó. Chỉ cần tôi mặc quần áo và đi giày lâu hơn. Tôi có một cây bút trên tường trong phòng tắm mà tôi sử dụng. Tôi không muốn xả rác căn hộ, tôi đã cố gắng giảm thiểu lượng công cụ chuyên dụng có sẵn. Và tay cầm này trong phòng tắm thuận tiện cho mọi người.

Sau khi bị thương, phải cẩn thận để các cơ không bị teo. Theo tôi hiểu, não cho tín hiệu và tủy sống không thể giữ chúng, nhưng cơ bắp vẫn có được chúng. Cơ bắp co lại, căng ra, nó gần giống như chuột rút: chân bắt đầu co giật, nó làm giảm lưng. Cơ bắp cho thấy họ mệt mỏi - và sau đó bạn phải làm nóng và thay đổi vị trí của mình. Vì vậy, trước khi chuyển từ giường sang xe đẩy, tôi phải duỗi và duỗi cơ thể.

Còn tủ quần áo thì sao? Là mua sắm của bạn khác nhau? Những điều không thể thay thế cho bạn?

Đối với Matxcơva vào mùa đông, những bộ quần áo, quần và áo len cashmere không thể thiếu đối với tôi - chúng vừa vặn thoải mái, rất ấm áp, không kìm chế chuyển động, không đè bẹp và không kéo quá mạnh. Mua sắm không có nhiều khác biệt - đôi khi tôi thích nuông chiều bản thân bằng một thứ gì đó đặc biệt, và bây giờ tôi thử. Anh trai tôi nói đùa rằng tôi có thể đi bộ trong giày thể thao một mình cho đến cuối đời. Nhưng tôi yêu giày. Cô ấy yêu giày cao gót, nhưng chúng không ổn định trên xe lăn, tôi không thể mang chúng. Tôi có rất nhiều giày ba lê, giày có đế phẳng, giày thể thao.

Trong cuốn sách bạn nói rằng không có trường hợp nào bạn có thể dựa vào một người ngồi xe lăn. Những quy tắc nào khác bạn sẽ gọi cho những người muốn tôn trọng người có khả năng di chuyển hạn chế? Hỏi xem bạn có cần giúp đỡ không - điều này là bình thường hay xúc phạm?

Nhiều người vẫn dựa vào xe đẩy và tin rằng nó theo thứ tự. Tôi có một thăng bằng mềm trên xe lăn để tôi có thể vượt qua chướng ngại vật bằng cách nâng bánh trước và khi bất ngờ họ nằm trên xe ngựa của tôi, tôi cảm thấy rằng tôi chỉ có thể ngã trên lưng. Tôi nghĩ rằng nó là chính xác để hỏi nếu cần giúp đỡ. Và cô ấy đã đến thực tế rằng chúng tôi là người, chúng tôi có thể nói chuyện với nhau. Nếu không cần giúp đỡ, chúng tôi nói như vậy. Và nếu cần, hãy nói có. Điều chính là để một người thấy mong muốn giúp đỡ của bạn, bởi vì nhiều người cảm thấy khó khăn khi yêu cầu giúp đỡ.

Một trong những người bạn của tôi, cũng là một người đẩy xe, gần đây đã nói tốt về các quy tắc như vậy. Cô được mời đến các sự kiện, cuối cùng thường có một bàn tiệc tự chọn. Và các buff được tổ chức ở đây như thế nào? Những cái bàn cao như vậy trên một chân, có những người xung quanh họ và họ ăn và uống thứ gì đó. Bàn cao là điều thứ mười, nhưng các nhà tổ chức mời một người ngồi xe lăn không bao giờ nghĩ về nó. Cô nói vui: "Tại sao tôi lại đến đó, lâu rồi anh không thấy những hải quân này?" Bạn giao tiếp với một người, bạn thảo luận về chính trị, kinh tế và bạn buộc phải nhìn anh ta ở háng hoặc rốn. Tại thời điểm này, rất ít người đối thoại nghi ngờ tìm một chiếc ghế cho mình hoặc đề nghị đi đến ghế sofa. Nếu có nhạc nền, thì bạn vẫn nghe thấy những gì một người đang nói với bạn.

Tôi đã nghe từ những người phụ nữ chuyển giới hơn một lần rằng đàn ông đã gặp họ vì sự tôn sùng. Trong câu chuyện của bạn về mối quan hệ với đàn ông, có một tình tiết quan trọng đối với người bạn đời của anh ta rằng anh ta là một người yêu thích đối với bạn, rằng bạn cần anh ta. Làm thế nào để bạn xử lý nó khi bạn xây dựng mối quan hệ?

Nó xảy ra rằng một người đàn ông có mối quan hệ với một cô gái có đặc điểm sức khỏe và đồng thời tự tôn trọng lòng tự trọng của anh ta. Đó là, có thể anh yêu cô, nhưng tất cả những điều này được kết nối với bản ngã của anh. Họ sẽ nói về anh ta trong xã hội như về một anh hùng: Hãy nhìn xem anh ta là một chàng trai trẻ, anh ta kéo cô ấy hoàn toàn. Và không ai đi sâu vào chi tiết - có lẽ tôi đã thành công hơn anh ấy và tôi không cần phải lôi kéo, nhưng đối với xã hội thì mọi thứ lại khác.

Những quy tắc nào bạn tuân theo để không giao tiếp với những người mà bạn là một dự án anh hùng, một hạn ngạch, v.v.

Tôi phải giao tiếp với những người như vậy, tôi chấp nhận các quy tắc của trò chơi này, tôi tham gia vào nó. Cô ấy đang trả hết. Tôi không thể bị xúc phạm bởi thực tế là ai đó sử dụng vị trí của tôi. Cả cuốn sách và kênh truyền hình đang làm công việc của họ, tôi trở thành một người truyền thông. Đôi khi tôi cảm thấy rằng điều quan trọng là ai đó làm bạn với tôi, tôi cảm thấy được chơi, nhưng không có gì còn lại. Đây là một công việc như vậy.

Và làm thế nào để bạn hành động trong tình bạn khi bạn thấy rõ rằng bạn không muốn giao tiếp với một người, nhưng bạn có hiểu rằng bạn cần phải gắn bó với nhau không?

Chúng tôi có biểu hiện là người Tất cả những người khuyết tật là anh em trong môi trường, điều này đặc biệt rõ ràng trong các nhà điều dưỡng nơi chúng tôi đến. Mọi người nhắc đến bạn về "bạn." Tôi không muốn có vẻ như một kẻ hợm hĩnh, nhưng tôi không phải lúc nào cũng sẵn sàng cho việc này. Tôi không có ý đó, tôi cũng nói xin chào, nhưng tôi không thể nói với tôi về việc chọc một người khi bạn gặp anh ta lần đầu tiên. Và trong số những người khuyết tật, dường như nhiều người cho rằng nếu chúng ta ở trên cùng một chiếc thuyền, thì không thể có ranh giới.

Trong tiếng Anh, có một câu nói "làm tổn thương người làm tổn thương người khác" - những người sống sót sau chấn thương làm tổn thương người khác. Do thiếu sự hỗ trợ tâm lý gần như hoàn toàn cho những người đã trải qua bất kỳ tổn thương nào - bạn cũng đề cập đến điều này trong cuốn sách - có thể giả định rằng vấn đề này xảy ra trong mối quan hệ với người khuyết tật. Bạn có vấn đề như vậy?

Trong chương "Chào mừng đến với Saki", điều này được mô tả rất rõ, có những cảnh người khuyết tật xúc phạm người thân, chia tay bạn bè và người thân, điều này xảy ra hàng ngày trên khắp đất nước, nhiều người đi qua nó. Nhưng không phải ai cũng có thể đối phó, tự mình nắm lấy, tìm kiếm sự giúp đỡ của các chuyên gia - và các chuyên gia không dễ tìm thấy như vậy. Một người bị chấn thương trải qua các giai đoạn khác nhau, bao gồm cả giai đoạn tức giận. Tôi cũng đã suy sụp, nhưng tôi đã nhớ rất kém. Nhưng tôi đã xem những cảnh này nhiều hơn một lần.

Gần đây tình hình với sự giúp đỡ tâm lý trị liệu đã thay đổi cho người khuyết tật?

Tôi có cảm giác rằng khi tôi gặp tai nạn mười năm trước, không có gì giống như vậy cả. Thật không may, ngay cả ngày nay không có giao thức phải làm gì sau khi xuất viện - mọi người đều cố gắng tự mình tìm ra. Tôi đã gặp nhà tâm lý học đầu tiên của tôi trong một trung tâm phục hồi chức năng ba năm sau khi bị thương. Anh ấy đã giúp tôi rất nhiều rồi. Nhưng các nhà tâm lý học là cần thiết ngay lập tức - và gia đình, và người chịu đựng. Và làm thế nào để sắp xếp nó? Khuyết tật được thực hiện chỉ một vài tháng sau chấn thương. Và sau khi thực hiện, bạn có thể hỏi về hạn ngạch cho một chuyến đi đến một trung tâm phục hồi chức năng - chúng rất tốn kém. Trước khi một người vào một trung tâm chuyên ngành, nhiều tháng trôi qua. Và có rất ít chuyên gia, đặc biệt là trong khu vực.

Tôi muốn kết thúc cuộc phỏng vấn bằng một câu hỏi về tương lai, có thể bị ảnh hưởng. Kinh nghiệm cá nhân của bạn bằng cách nào đó có ảnh hưởng đến cách bạn giáo dục Marusia?

Đứa trẻ hiểu điều gì là tốt và điều gì là xấu, nhìn vào những người thân yêu của chúng. Chỉ bằng ví dụ, bạn có thể chỉ cho anh ta một cái gì đó. Dường như với tôi rằng tôi sẽ không phải nói: "Đừng lên xe để tỉnh táo" - Tôi hy vọng rằng cô ấy đơn giản sẽ không có ý tưởng như vậy.

Ảnh:Thời trang cao cấp của Bezgraniz