Làm thế nào tôi sống với bệnh bạch biến

Bệnh bạch biến - một trong những hiện tượng bị lãng quên nhất trong y họcĐây là một tình trạng trong đó các khu vực có tông màu da sáng tự nhiên hơn nhiều xuất hiện trên các phần khác nhau của khuôn mặt và cơ thể. Không có melanin trên các ổ bị tẩy trắng, vì vậy chúng hầu như không bị tối đi dưới ánh mặt trời hoặc có thể bị đốt cháy ngay lập tức. Thông thường, các vết bẩn xuất hiện và phát triển dưới ảnh hưởng của căng thẳng đã trải qua, nhưng để nói tại sao điều này xảy ra, không ai có thể tin cậy được.

Bệnh bạch biến xảy ra chỉ trong 0,5-1% dân số thế giới, không gây ra bất kỳ sự khó chịu nào và chỉ đầu độc cuộc sống của những người sở hữu nó vì nó không tương ứng với khái niệm làm đẹp thông thường. Bệnh bạch biến không thể bị nhiễm bệnh, nó không gây ung thư da và không có bằng chứng xác nhận về mối liên hệ với di truyền. Tất cả điều này đôi khi không rõ ràng đối với môi trường của những người có tính năng này - thường thì họ sợ, tránh hoặc ngủ với những lời lăng mạ. Người mẫu và nhiếp ảnh gia Anastasia Olenich đã kể về cuộc sống của cô với bệnh bạch biến, về một môi trường thù địch và cách duy trì sự tự tin trong tình huống như vậy.

Tôi hai mươi ba tuổi, và ba trong số họ sống với bệnh bạch biến. Tôi làm việc như một chuyên gia tư vấn trong một cửa hàng quần áo, và một lần ông chủ hét vào mặt tôi ngay trước sự chứng kiến ​​của nhiều vị khách. Anh ấy nói rằng tôi là một nhân viên tồi, rằng không ai muốn làm việc với tôi - tất cả điều này ở phía trước của những khách hàng đã quay lại và vừa rời đi. Tình huống này khiến tôi rơi vào trạng thái căng thẳng hoang dã, và phản ứng là một dị ứng quái dị - những đốm đỏ trên khắp cơ thể tôi bị ngứa, khiến chúng tôi không thể ngủ và di chuyển bình thường.

Lúc đầu tôi được điều trị dị ứng. Khi cơn ngứa và đỏ cuối cùng đã qua, tôi nhận thấy rằng bây giờ cơ thể tôi được bao phủ bởi những đốm sáng với nhiều kích cỡ khác nhau. Các đốm không gây khó chịu về thể chất: chúng không đau, ngứa và không bong tróc. Hầu hết trong số họ biểu hiện ngay lập tức, nhưng sau đó tôi nhận thấy rằng dưới sự căng thẳng nghiêm trọng, họ có thể kéo dài và thay đổi. Sau đó, tôi không biết rằng mình bị bạch biến và quyết định rằng đây là những hậu quả của dị ứng. Bắt đầu chờ đợi khi mọi thứ tự nó đi. Nhiều tuần trôi qua và các điểm không biến mất.

Tôi nghĩ rằng một chiếc giường tắm nắng có thể giúp tôi: một làn da rám nắng sẽ mang lại cho làn da một sắc thái đồng đều hơn. Nhưng làn da không có melanin không thể chống lại tia cực tím, vì vậy tôi đã bị bỏng nặng. Thật là vô cùng đau đớn. Điều gì đã xảy ra đã thúc đẩy tôi tìm kiếm trên toàn bộ Internet để tìm kiếm câu trả lời cho câu hỏi chuyện gì đang xảy ra với tôi. Sau đó tôi hẹn gặp bác sĩ da liễu. Tôi đã trả một khoản tiền kha khá, vượt qua rất nhiều cuộc khảo sát. Kết quả thật đáng thất vọng, tôi đã phải nghe: "Đây là bệnh bạch biến. Nó không được điều trị, chịu đựng nó."

Kết quả thật đáng thất vọng, tôi đã phải nghe: "Đây là bệnh bạch biến. Nó không được điều trị, chấp nhận"

Gia đình và bạn bè của tôi không bao giờ cho phép mình lên tiếng về bệnh bạch biến. Trái lại, họ ủng hộ tôi, thông cảm với tôi và lo lắng cho tôi. Ngoài ra, bạn bè đã giúp đỡ rất nhiều bằng cách liên tục giảm mọi thứ thành những trò đùa vui nhộn và không chú ý đến những thay đổi về ngoại hình. Còn đối với người bình thường, đây là một câu chuyện khác, phức tạp hơn. Những lời lăng mạ và ánh mắt sidelong từ người lạ là rất nhiều. Mọi người không cho con cái họ đến bãi biển, ngồi xuống tàu điện ngầm vài lần. Có lần họ còn yêu cầu tôi che chân, nhưng sự cố nực cười nhất trong trí nhớ của tôi xảy ra khi một người đàn ông trưởng thành vô danh để lại bình luận như vậy dưới bức ảnh của tôi: "Cái gì đẹp trong xác chết với làn da sần sùi?"

Trong bối cảnh ác cảm như vậy, tôi bắt đầu trầm cảm nặng. Suy nghĩ đã khác. Tôi thẳng thắn coi mình xấu xí. Cô tự khép mình, trong hai hoặc ba tháng, cô rời khỏi mọi người, chỉ đi ra ngoài đường khi cần thiết. Do áp lực rất lớn từ lòng tự trọng của chính tôi, tôi đã mất niềm tin vào chính mình. Tôi nghĩ rằng đó là lỗi của tôi mà tôi xứng đáng. Sau đó, tôi đã không hiểu rằng một thái độ như vậy đối với bản thân mình là một sai lầm và chỉ làm trầm cảm thêm trầm trọng. Đối phó với tình huống đã giúp, như tôi đã nói, sự hỗ trợ của người thân và bạn bè đã đưa tôi đến. Và tôi quyết định đến một trường mẫu để bắt đầu chiến đấu với những mặc cảm của mình. Ở đó, một nhà tuyển dụng đã thu hút sự chú ý của tôi, người đề nghị tham gia casting tại một công ty người mẫu. Không thể từ chối một cơ hội như vậy.

Trong ba tháng đầu tiên làm người mẫu, ý kiến ​​của tôi về nhiều thứ đã thay đổi đáng kể. Khi tôi bắt đầu, ở đầu kia của thế giới, Chantel Winnie đã trở nên nổi tiếng. Nhờ có cô ấy và tấm gương của cô ấy, mọi người đã trở nên đồng cảm hơn với những người mắc bệnh bạch biến. Và bây giờ, nói chung, đã đến một thời đại trong đó các mô hình có ngoại hình khác thường khác với dữ liệu tự nhiên đã trở thành nhu cầu nhiều hơn so với các loại thương mại. Nhìn chung, bạch biến là rơm cuối cùng vượt xa sự cân bằng theo hướng quyết định bắt đầu sự nghiệp người mẫu. Bây giờ các cơ quan đang phản ứng với nó khá bình tĩnh, vì mọi thứ đều nằm trong chủ đề. Nhiều sự chú ý hơn được trả cho sự tăng trưởng hoặc kiểu tóc.

Một người đàn ông trưởng thành đã để lại bình luận dưới bức ảnh của tôi: "Cái gì đẹp trong xác chết với làn da sần sùi?"

Khi tôi bắt đầu tham gia quay phim chuyên nghiệp và chia sẻ ảnh với tôi trên Web, tôi bắt đầu nhận được tin nhắn từ mọi người từ khắp nơi trên thế giới. Trong những tin nhắn này, mọi người viết những lời cảm ơn cho sự thật rằng tôi thể hiện bản thân và không ngần ngại. Đối với nhiều người, tôi là một động lực và một ví dụ. Một ngày nọ, một trong những người đối thoại của tôi đã chia sẻ một ý tưởng: thật tuyệt vời nếu có một dự án về những người mắc bệnh bạch biến trên Internet. Tôi bùng lên với suy nghĩ này, và nó trở thành giấc mơ của tôi. Đây là cách dự án ảnh của tôi xuất hiện, mà tôi chụp những người sống chung với bệnh bạch biến.

Nó liên quan đến những người thuộc các ngành nghề và độ tuổi khác nhau. Dự án không đứng yên: Tôi liên tục tìm kiếm các nhân vật và câu chuyện mới. Thành thật mà nói, khá khó để tìm thấy những người can đảm, sẵn sàng đứng trước ống kính và thể hiện mình như họ. Và nhiều người viết thư cho tôi sống ở các thành phố khác, và tôi không có cơ hội bắn họ không ở St. Petersburg. Bây giờ đôi khi tôi áp đảo bản thân và tiếp cận mọi người ngay trên đường - nhưng đôi khi tôi cảm thấy xấu hổ, và họ ngay lập tức bị lạc và từ chối. Những người quản lý để gặp gỡ, trở thành anh hùng của tôi. Tôi biết từ kinh nghiệm của bản thân mình khó khăn như thế nào khi bước qua chính mình, vì vậy tôi vô cùng biết ơn từng người tham gia. Trong tương lai, tôi muốn thực hiện một triển lãm ảnh nhỏ dành riêng cho bệnh bạch biến.

Đối với một số chăm sóc da đặc biệt cho bệnh bạch biến, theo lý thuyết, không nên mở dưới ánh nắng mặt trời, nếu không vết bỏng có thể xuất hiện. Kinh nghiệm của tôi trong vấn đề này là rất lớn. Mỗi mùa hè tôi nghỉ ngơi ở Bulgaria với bố mẹ - và dĩ nhiên, mặt trời ở đó hoạt động mạnh hơn nhiều so với ở St. Petersburg. Kem chống nắng không đặc biệt giúp ích, ngay cả khi chúng có hệ số bảo vệ cao. Nhưng tôi vẫn không cố gắng để đóng các điểm - bệnh bạch biến của tôi phản ứng khá tốt với mặt trời, nếu không bị lạm dụng. Nhờ bị cháy nắng, trong một thời gian rất ngắn, hơn một nửa các vết bẩn đã tối và tối đi.

Bệnh bạch biến không phải là một bệnh truyền nhiễm, không phải là nhiễm virus và không sai lệch so với tiêu chuẩn - nó chỉ là một tính năng thẩm mỹ

Nếu bệnh bạch biến vẫn còn di truyền và con tôi đã từng có đốm, tôi sẽ giải thích rằng đây chỉ là một tính năng như vậy. Những gì Sasha, ví dụ, tàn nhang, vết bớt Masha, và anh ta bị bạch biến. Bạn không thể cảm thấy tiếc cho một người trong tình huống như vậy - nó giết chết lòng tự trọng và khiến anh ta trở nên rất yếu đuối, đặc biệt là thời thơ ấu.

Theo tôi, với tất cả thông tin phong phú trên Web, sẽ không đủ để hình thành ở những người không có đặc điểm này rõ ràng rằng bệnh bạch biến không phải là bệnh truyền nhiễm, không phải là nhiễm virus và không sai lệch so với tiêu chuẩn - đây chỉ là một tính năng thẩm mỹ. Không cần thiết phải loại bỏ nó, nó không đe dọa bất cứ điều gì và quan trọng nhất, không thể có lý do cho sự chế giễu và xúc phạm.

Chỉ ba năm sau khi xuất hiện các đốm, tôi đã có thể chấp nhận bạch biến như một phần của bản thân mình. Và tôi sẽ không muốn thay đổi bất cứ điều gì. Tôi vui mừng và biết ơn vì điều đó đã xảy ra với tôi. Trong ba năm này, tôi đã hiểu một số điều quan trọng: chỉ những người gần gũi và thân yêu mới có thể thể hiện sự cảm thông và hiểu biết thực sự. Bạn không thể tự trách mình, tự trách mình vì những gì đã xảy ra. Và vẫn đáng để cố gắng thoát ra khỏi vùng thoải mái, thể hiện bản thân và các điểm của bạn cho người khác - dần dần, để nó không mang lại sự khó chịu tâm lý đáng kể. Điều quan trọng nhất cần nhớ: bạch biến không phải là một bệnh, mà là một tính năng.

Ảnh: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich