"Bây giờ cơ thể quyết định cho tôi": Mô hình về cuộc chiến chống viêm khớp dạng thấp
Viêm khớp dạng thấp ảnh hưởng đến khoảng 1% dân số thế giới., nó được chẩn đoán hàng năm ở một người trong một trăm. RA có thể biểu hiện cả ở trẻ em từ rất sớm và ở người lớn - đó là một bệnh tự miễn, nguyên nhân chưa được nghiên cứu. Những người mắc bệnh này có rất nhiều hạn chế về thể chất: họ có thể chơi thể thao, một số người gặp khó khăn khi đi bộ hoặc không thể tự mình di chuyển. Đồng thời, có thể gặp một người có chẩn đoán tương tự ở bất kỳ lĩnh vực nào - thậm chí dường như đóng cửa đối với những người có cơ hội sức khỏe bị hạn chế.
Thật kỳ lạ, công việc người mẫu đang trở thành một trong những lĩnh vực bao gồm nhiều nhất, trong đó những ý tưởng về vẻ đẹp của ngay bên phải vẫn còn tồn tại và việc lựa chọn được thực hiện theo các tiêu chí nghiêm ngặt. Trên bục giảng và trong các chiến dịch quảng cáo, ngày càng có nhiều người mắc bệnh bạch tạng, bạch biến và khuyết tật của các nhóm khác nhau. Chúng tôi đã nói chuyện với người mẫu và tác giả của kênh điện tín cuộc sống của Người mẫu Fabb Sasha Sergeeva về cuộc đấu tranh của cô với bệnh viêm khớp dạng thấp, công việc và nhận thức bản thân với chẩn đoán.
Văn bản: Anna Eliseeva
Làm người mẫu
Tôi bắt đầu làm người mẫu khi tôi lên năm tuổi - mẹ tôi đưa tôi đến trường của Zaitsev, cơ quan người mẫu đầu tiên đến với tôi lúc mười bốn tuổi. Tôi đã tham gia vào các tuần lễ thời trang và thậm chí trong show diễn Yohji Yamamoto ở Moscow. Nhưng sau đó trong thế giới người mẫu, tôi thực sự bị làm phiền bởi mọi thứ: chờ đợi, một loạt các diễn viên và từ chối. Đôi khi tôi chỉ đơn giản là không thể đến làm việc - nghĩa là, lấy và bỏ qua chương trình.
Tôi đã có được vị trí đầu tiên trong nghiên cứu của mình - Tôi tốt nghiệp khoa quản trị kinh doanh và kinh doanh quốc tế tại MGIMO. Sau đó, cô làm việc trong bộ phận tiếp thị trong ngành khách sạn và sau đó vào ngành CNTT. Cô ấy đóng vai một người vợ dân sự người Hồi giáo: cô ấy sống với một chàng trai trẻ, làm việc nhà - và tôi thích điều đó. Nhưng sau đó, cô ấy quyết định tự mình từ bỏ mối quan hệ và đến London, nơi cô ấy nhận ra rằng kế hoạch làm việc tốt và mối quan hệ ổn định của anh ấy như thể bị áp đặt và tôi không cần nó. Ở đó tôi cảm thấy mình là người hạnh phúc nhất, tôi đã yêu thành phố đến mức tôi quyết định ở lại. Khả năng duy nhất cho việc này là người mẫu, mặc dù tôi 23 tuổi và ở tuổi đó thì đã quá muộn để bắt đầu làm người mẫu. Tôi gõ cửa cơ quan, và bo mạch chủ trước đó của tôi (cơ quan mẹ. - Lưu ý chủ biên).
Bây giờ công việc trên bục giảng dường như là tuyệt nhất trong lĩnh vực này. Những khoảnh khắc khi tôi đặt tay lên lưng, đếm ngược "một, hai, ba - Sasha, đi!", Và tôi thực hiện bước đầu tiên - đây là một adrenaline như vậy! Điều tốt nhất tôi từng trải qua. Bây giờ tôi đã muốn tập hợp ba hoặc bốn giờ trước buổi biểu diễn, để trang điểm và nói chuyện riêng với nhà thiết kế. Tôi đi du lịch rất nhiều và giao tiếp với mọi người - và điều đó thật tuyệt.
Tất nhiên, có những nhược điểm. Tôi liên tục bị từ chối do tuổi tác và ngoại hình không điển hình - trong trường hợp này tôi chỉ là một nhà vô địch. Nhưng tôi học cách chấp nhận thất bại hoàn toàn bình tĩnh. Khi tôi gửi cho các cơ quan trên mười lăm đơn và mọi người trả lời không có gì, hoặc tôi vượt qua hai mươi lần đúc một ngày, mà tôi không được nói, không có cách nào khác. Nó có thể đi kèm với việc thiếu tiền, rối loạn ăn uống, lòng tự trọng và tâm lý run rẩy.
Chẩn đoán
Vào tháng 7 năm 2017, tôi đã có mặt tại Tuần lễ thời trang Luân Đôn. Tôi trở lại bằng cách nào đó sau bữa tiệc và cảm thấy rất tệ: không uống một giọt rượu nào, tôi như thể say. Dường như với tôi rằng tôi sẽ không đi ngủ, và nếu tôi ngủ thiếp đi, tôi chỉ đơn giản là giành được thức dậy. Đến sáng tôi ngừng cảm giác đôi chân của mình - dường như chúng không tồn tại. Tất cả mọi thứ đã làm tê liệt lưng của bạn.
Tôi đã viết cho bạn tôi, và khi cô ấy đến cho tôi, tôi thậm chí không thể xuống gặp cô ấy. Tôi đau đớn, khó giơ tay, tôi chỉ nằm đó và khóc nức nở. Tôi thậm chí còn biết cách so sánh cơn đau: nếu bạn nhắm mắt lại, dường như ai đó đang đánh bạn hoặc vắt khăn, chỉ có khớp của bạn là thay thế.
Trong khi một người bạn đang cố gắng để tôi đứng dậy, chúng tôi đồng loạt cười: "Sasha, hai bước, chúng tôi đã không bò như thế, mọi thứ đều ổn." Chúng tôi xuống cầu thang mười bước, có lẽ hai mươi phút - tôi đơn giản là không thể đi được. Trên đường đến bệnh viện, chân tôi sưng lên và to hơn hai cỡ. Trong phòng khám, họ nói với tôi rằng họ không thể giúp được, tôi phải đăng ký kiểm tra, nó sẽ qua trong ba tháng. Trong khi đó, tôi được kê đơn paracetamol và không quên cảnh báo bạn rằng bạn không nên uống quá mười viên mỗi ngày.
Sau hóa học, có liệu pháp, trong đó tôi được dạy lại những động tác đơn giản. Ví dụ, không thể mở vòi bằng tay phải - các khớp bị biến dạng
Tôi phải bay về nhà, mẹ tôi và tôi bắt đầu đi khám ngay lập tức. Xét nghiệm máu là tuyệt vời, nhưng không có tia X. Tôi nhớ cách bác sĩ nói với chúng tôi về chẩn đoán. Ông nhìn những bức ảnh và nói thẳng thừng: "Con gái của bạn sẽ bị tàn tật sau sáu tháng." Anh đặt chúng lên bàn, tỉnh táo và nói: "Ồ, không, sau ba tháng." Và sau đó anh đưa danh mục xe lăn. Mẹ bắt đầu khóc.
Bác sĩ giải thích rằng viêm khớp dạng thấp là một sự thất bại trong hệ thống miễn dịch khi cơ thể coi các khớp là cơ quan nước ngoài, do đó nó phá hủy chúng. Đó là, đến một lúc nào đó, cơ thể tôi chỉ nổi điên và quyết định: "Nhưng hãy biến xương của chúng ta thành cát!" Lựa chọn điều trị duy nhất là hóa học. Chúng tôi đã sẵn sàng xem xét mọi thứ - vi lượng đồng căn, pháp sư Trung Quốc - trước khi quyết định phải làm gì. Vì vậy, thông qua người quen, chúng tôi đã đi đến một người phụ nữ có cùng chẩn đoán, người đã trải qua một quá trình điều trị, nhưng cuối cùng đã chuyển sang các phương thuốc dân gian. Cô ấy nói với tôi rằng cô ấy đang uống hỗn hợp ánh trăng và - sự chú ý - một Cinquefoil đầm lầy, và đây không phải là một trò đùa. Cô ấy đã nói rõ lý do tại sao cô ấy nên thực hiện hóa trị liệu và làm thế nào một phương thuốc thần kỳ của người Hồi giáo giúp cô ấy cảm thấy và đi lại tốt. Tôi vẫn chọn hóa học.
Tôi cần phải quyết định ngày và giờ để tự tiêm mỗi tuần một lần. Tôi đã chọn cái gì? Tối thứ sáu. Tôi đã nghĩ về cái gì? Tôi không biết Ngày hôm sau khi tiêm tôi uống sáu viên thuốc để khôi phục lại sự cân bằng, và mỗi ngày tôi uống thuốc giảm đau, chế phẩm từ gan và với những cơn đau rất mạnh tôi có thể bổ sung chúng bằng thuốc nội tiết. Tôi cũng đã được cung cấp một chất lỏng khủng khiếp với mùi hương của phân, trong đó bạn có thể ngâm gạc và áp dụng nó nếu khớp của bạn bị đau. Có lần những người bạn say xỉn quấn lấy tôi như một xác ướp, và để tôi nằm một mình suốt cả tiếng đồng hồ - điều đó rất buồn cười.
"Hôn nhân"
Ngoài bo mạch chủ của tôi, tôi quyết định không nói cho ai khác về chẩn đoán: Tôi sợ rằng họ sẽ coi tôi như một cuộc hôn nhân. Tôi hiểu rằng nếu tôi đơn giản nằm trên giường, tôi sẽ không đứng dậy nữa - nhưng tôi không có ý định từ bỏ. Trải qua nỗi đau, tôi đã đi đến thể thao, mặc dù, tất nhiên, nó chống chỉ định với tôi. Tôi không thể uống một giọt rượu, nếu không thuốc sẽ vô ích, và tôi cũng có thể chạy, nhảy và đi trên gót chân (tôi nhắc nhở bạn rằng tôi làm việc như một người mẫu). Tôi không thể thừa nhận với bản thân mình rằng có điều gì đó không ổn với tôi.
Một lần tôi bay đi làm ở Milan. Sau đó, sau khi tiêm, trán tôi bị nổi mụn, tay tôi hơi đau - ừm, tôi cảm thấy bất an. Tại nhà ga, tôi đã gặp một nhiếp ảnh gia say rượu và trợ lý của anh ta, người mà tôi dự định sẽ quay vào ngày hôm sau. Một trong số họ - ít say hơn - đang đi xe máy, và tôi quyết định đi cùng anh ta. Vì nó sẽ phát ra âm thanh: "Bạn đang lái xe quanh Milan vào ban đêm, đến bữa tiệc sinh nhật của một người bạn, bạn sẽ uống." Suy nghĩ của tôi lúc đó: tôi muốn chia tay ngay bây giờ. Thật tuyệt khi lái xe vào tòa nhà và chết.
Khi bạn cảm thấy những cơn đau này, bạn muốn chết. Nhưng sau đó bạn nhận được một loại thuốc giảm đau nào đó, và trong mười lăm phút bạn nghĩ ra một thứ khác: không Không, cuộc sống thật tuyệt, mọi thứ đều bình thường. Sau khi uống những viên thuốc mà tôi đã được xuất viện trong quá trình điều trị thử nghiệm, những ý nghĩ tự tử bắt đầu xuất hiện mà không thể kiểm soát được, nhưng ít nhất người ta có thể nhận ra rằng đó là do thuốc. Khi chụp ảnh ở Milan, chân trái của tôi đột nhiên sưng lên, vì vậy tôi không vừa với đôi giày của mình. Các trợ lý nghĩ rằng họ đã sai với kích thước. Rồi tay không chịu, chân đau nhức. Tôi hiểu rằng tôi đã không đưa cho nhiếp ảnh gia bức ảnh mà anh ấy muốn xem. Thật khó cho tôi để chấp nhận nó, bởi vì thường thì tôi làm việc tốt - tôi bắt được một con sóng.
Đó là một giấc mơ - được đi bộ trong những chiếc váy Elie Saab xinh đẹp, để trở thành một phần của nghệ thuật. Nhưng ngay lúc đó, họ đưa cô ấy ra khỏi tôi - như thể bị nhốt trong lồng
Một năm sau khi chẩn đoán, tôi đi khám, trong đó họ quyết định nhập viện cho tôi: các bác sĩ rất ngạc nhiên khi tôi vẫn đi. Một hội đồng đã được triệu tập nơi họ nói: "Chúng tôi sẽ để lại những tia X này như một ví dụ về bệnh viêm khớp dạng thấp tích cực. Mọi thứ đã sụp đổ!" Hóa ra trong năm tôi đã có những thay đổi như vậy mà những người có chẩn đoán này xảy ra trong mười năm. Tôi được cho biết rằng nếu cứ tiếp tục như vậy, tôi sẽ phải đổi chân cho các thiết bị giả (điều này sẽ mất từ năm đến mười tháng để phục hồi chức năng) và tay (ba đến năm tháng). Và tôi đã phải bay đến Tuần lễ thời trang Paris. Đó là một giấc mơ - được đi bộ trong những chiếc váy Elie Saab xinh đẹp, để trở thành một phần của nghệ thuật. Nhưng ngay lúc đó họ đưa cô ấy ra khỏi tôi - như thể chúng bị nhốt trong lồng.
Trước khi hóa học trong quá trình nhập viện, tôi đã được rửa sạch, tức là họ không cho uống thuốc giảm đau. Tôi đang ở trong một phòng riêng, nơi có nút SOS. Thật tốt khi không có dĩa hay dao, bởi vì tôi sẽ tự đẩy chúng vào. Tôi nhấn nút và yêu cầu tôi tiêm bất cứ thứ gì, bởi vì tôi không còn có thể chịu đựng được những cơn đau địa ngục này. Sau hóa học, có liệu pháp, trong đó tôi được dạy lại những động tác đơn giản. Ví dụ, không thể mở vòi bằng tay phải - các khớp bị biến dạng. Họ cũng cho một ổ bánh mì trắng, phải cắt toàn bộ và mang về. Đào tạo hoàn hảo cho người mẫu.
Tương lai
Bây giờ cơ thể quyết định tất cả mọi thứ cho tôi, và sự lựa chọn trong tương lai có thể không phải là tôi. Có thể phải từ bỏ mọi thứ mà tôi có. Nhưng bây giờ tôi chưa sẵn sàng đầu hàng và tôi muốn bước vào chiếc xe mô hình cuối cùng một lần nữa, chỉ bây giờ với giai đoạn RA này.
Thật khó để tưởng tượng tôi sẽ khó khăn thế nào trong thế giới người mẫu khi họ tìm hiểu về chẩn đoán ở đó. Mọi người sẽ bắt kịp nó, hoặc ném tôi ra ngoài: vẫn còn nhiều cô gái tóc đỏ với vẻ ngoài khác thường, tại sao phải bận tâm với tôi? Tôi tự hỏi có bao nhiêu mô hình "khiếm khuyết" như vậy về nguyên tắc? Mặt khác, như trong trường hợp bạch biến, chuyển giới, chỉ cần ngoại hình không chuẩn, bệnh thấp khớp nên được điều trị bình thường.
Tôi biết rằng trong tương lai tôi sẽ tham gia vào công việc từ thiện trong lĩnh vực này, vì căn bệnh này chưa được nghiên cứu đầy đủ và không có một người nào có thể khỏi bệnh. Hóa học, được tổ chức sáu tháng một lần, tiêu tốn bốn mươi nghìn rúp, khoảng hai mươi nghìn mỗi tháng cho thuốc giảm đau được chi tiêu mỗi tháng, mỗi ống tiêm là một nghìn rưỡi, và giá thay đổi. Đó là, những người được phép tài chính (hoặc những người chờ đến lượt được hóa học miễn phí và nhập viện) trải qua điều trị và phục hình. Để sinh con, ví dụ, tôi sẽ cần phải về hóa học. Và nếu tôi không chích thuốc trong hai tuần - tôi cảm thấy rằng mình khỏe mạnh - tôi không thể đi bộ. Đây là một cuộc đấu tranh suốt đời.
Tôi đã sẵn sàng cho thực tế là tôi phải đặt răng giả. Tôi hy vọng rằng hóa trị sẽ giúp ích và căn bệnh sẽ chấm dứt - cơn đau sẽ vẫn còn, nhưng cơ thể ít nhất sẽ ngừng phá hủy các khớp. Tôi cố gắng yêu tất cả những gì xảy ra trong cuộc sống của tôi. Tôi chỉ sợ rằng nỗi đau sẽ không thể chịu đựng được.
Các biên tập viên của Wonderzine cảm ơn nhà báo và tác giả của kênh điện tín Golden Chihuahua Sasha Amato vì sự giúp đỡ của họ trong việc sắp xếp cuộc phỏng vấn.
