Bài ViếT Phổ BiếN

Editor Choice - 2020

"Gợi ý" chữa bệnh tự kỷ nghe có vẻ điên rồ ": Người tự kỷ về bản thân và cuộc sống của họ

Theo Bộ Y tế, một trong số một trăm trẻ em Nga có thể có được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Trong thực tế, nhiều người có thể đơn giản là không nhận thức được đặc thù của họ - và những huyền thoại và phỏng đoán xung quanh rối loạn phổ tự kỷ gây khó khăn cho việc thay đổi tình hình. Cách đây không lâu, chúng tôi đã thảo luận về những điều cần thiết để biết về bệnh tự kỷ và bây giờ chúng tôi quyết định nói chuyện với chính những người được chẩn đoán.

Mẹ gọi tôi là "cô gái khác thường". Cha tôi nghĩ rằng thiếu ý chí là để đổ lỗi cho các vấn đề của tôi. Tình cờ, trước lớp mười một, tôi đã tìm thấy thông tin về bệnh tự kỷ và đọc mọi thứ tôi có thể tìm thấy trên Internet, vượt qua các bài kiểm tra và nhận ra rằng tôi mắc hội chứng Asperger - tự kỷ không chậm nói. Chẩn đoán được xác nhận bởi ba chuyên gia.

Trường học là thời kỳ tồi tệ nhất. Tôi đã bị săn lùng. Nếu bạn bị đánh tại nơi làm việc, làm hỏng đồ đạc của bạn và cản trở sự di chuyển của bạn, chính quyền sẽ ngay lập tức can thiệp. Nhưng trẻ em không được coi là người - đặc biệt là thần kinh. Trong quá trình học, tôi liên tục trải qua sự lo lắng gia tăng và quá tải cảm giác. Tôi có vấn đề với việc kể lại và nói, và ở trường, điều đó được xem xét, nếu bạn có thể nói về điều gì đó, thì bạn không biết điều đó.

Tôi có một trang web đặc biệt dành cho người mới về chứng tự kỷ là gì. Trẻ em cần nói về tự kỷ, nhưng không phải để kêu gọi sự thương hại và khoan dung, mà là sự chấp nhận. Câu chuyện ở trường của tôi làm tôi nhớ rất nhiều về Nine of Little Rock: đã tìm hiểu về nó, cuối cùng tôi đã ngừng cảm thấy xấu hổ vì phải chịu đựng.

Thật khó cho tôi khi ở trong một căn phòng ồn ào mà không có tai nghe: thật khó để tách âm thanh này ra âm thanh khác, dần dần dường như thế giới không có thật, tôi dừng lại và gần như ngừng nhận thức những gì đang xảy ra. Thật khó để đi bộ xuống đường vào một ngày nắng. Tôi cảm thấy mệt mỏi với những vòng hoa phát sáng. Khoảng 30% người tự kỷ là động kinh, những vòng hoa nói chung có thể gây nguy hiểm cho cuộc sống của họ.

Tôi luôn bối rối trước những câu hỏi về những gì tôi cảm nhận: tôi không nghĩ bằng lời, và rất khó để tách cảm xúc ra khỏi những cảm giác vật lý. Thường được gán cho tôi cảm giác mà tôi không cảm thấy. Những người không mắc chứng tự kỷ thường không hiểu các biểu hiện trên khuôn mặt của tự kỷ và tự kỷ - các biểu hiện trên khuôn mặt của kiểu hình thần kinh. Nhưng đồng thời, sự thiếu hiểu biết về người tự kỷ được coi là một bệnh lý và thực tế là các kiểu thần kinh không hiểu người tự kỷ là chuẩn mực. Đây là những hậu quả của mô hình bệnh lý.

Tôi có thể làm các dự án tự kỷ trong nhiều giờ và có thể cảm thấy mệt mỏi với chúng. Hoạt động bên ngoài Internet đang cạn kiệt, nhưng đó là một sự mệt mỏi rất dễ chịu, bởi vì tôi ngưỡng mộ những gì tôi làm. Một mối quan tâm đặc biệt khác là chính trị, tôi có thể nói về nó hàng giờ.

Sự lột xác của tôi được thể hiện ở chỗ tôi chạy hoặc đi bộ rất nhanh. Tôi đu trên xích đu. Lắc lư qua lại, khi không có cơ hội đi bộ. Lắc chân hoặc tay. Gặm móng tay. Quay trong tay của người quay, fjj-khối, bánh xe ô tô nhỏ hoặc quả bóng nhỏ. Tôi đi qua hạt dài. Nhai kẹo cao su, động vật gặm nhấm đặc biệt, dây trên quần áo.

Tôi có một trí nhớ xấu cho khuôn mặt. Nếu tôi không nhận ra bạn, điều đó không có nghĩa là tôi bỏ qua bạn. Đôi khi thật khó để tôi nhớ chào hỏi. Thật khó cho tôi để hiểu thói quen của các kiểu hình thần kinh để giảm tất cả các tranh luận về cảm xúc, rất khó để liên lạc với họ một cách nhất quán. Rất khó để chịu đựng sự đụng chạm nhẹ, vì vậy xin vui lòng xin phép trước khi chạm vào tôi.

Bạn gái tôi cũng mắc chứng tự kỷ và giống như tôi, chạm nhẹ là khó chịu, vì vậy không có vấn đề gì với tình dục. Nhiều người quen mắc chứng tự kỷ của tôi bắt đầu gặp vấn đề khi họ cố gắng chịu đựng những cảm giác khó chịu. Nhiều người tự kỷ có thể giả vờ (và xa tất cả có thể giả vờ) đi cho nó ra khỏi tuyệt vọng.

Cả đời tôi đã cố gắng đáp ứng các tiêu chuẩn về hình thái thần kinh, nhưng tôi nhận ra rằng những đặc điểm trong tính cách của tôi mà tôi thích nhất là một phần của tự kỷ Hồi, điều này giúp tôi chấp nhận bản thân mình. Tôi học được rằng có những người khác giống tôi, và tôi đã tìm thấy những người bạn hiểu tôi. Tôi nghĩ cha mẹ nên công khai nói với trẻ về chẩn đoán của họ. Tôi không coi tự kỷ là một căn bệnh. Tự kỷ là một phần trong tính cách của tôi, nó ảnh hưởng đến cách tôi suy nghĩ và nhận thức thông tin, tôi giao tiếp. Đối với tôi, lời đề nghị để chữa bệnh tự kỷ có vẻ điên rồ. Có vẻ như tôi sẽ không còn tồn tại và tôi sẽ được thay thế bởi một người phù hợp hơn với chuẩn mực.

Tôi được chẩn đoán là một người tự kỷ khi hai tuổi. Tôi có khuyết tật khác. Tôi chưa bao giờ nói chuyện. Tôi có thể nói một vài từ, nhưng đó không phải là một bài phát biểu. Đôi khi sau một cơn động kinh, tôi có thể phát âm các từ, chẳng hạn như tên của tôi. Nhưng tôi không bao giờ nhớ điều đó. Không ai tin rằng tôi có thể làm chủ bài phát biểu. Và ngay cả sau khi tôi học đánh máy, mọi người nhìn tôi và nghĩ rằng tôi không thể có bất kỳ suy nghĩ nào. Điều này xảy ra cho đến nay - aymem là rất phổ biến.

Tôi không sử dụng thuật ngữ "người tự kỷ không lời". Có một sự khác biệt nghiêm trọng giữa các khái niệm "không nói" và "không nói". Trở thành "bằng lời nói" là có thể bày tỏ suy nghĩ, và điều này tôi có thể làm, nhưng không phải bằng cách nói. Tôi vẫn chủ yếu tập trung vào nét mặt và nụ cười khi giao hợp. Tôi không phải lúc nào cũng gõ ở nhà trong số những người thân thiết của mình (chúng tôi biết nhau trong một thời gian dài, vì vậy chúng tôi không bao giờ cần từ ngữ). Ngoài ra gõ là mệt mỏi. Tôi sử dụng kỹ năng này để viết blog và tham gia hoạt động trực tuyến hoặc trong các cuộc trò chuyện cá nhân. Nó có thể quá tải, vì vậy ngoài những tình huống này, tôi thích những cách giao tiếp khác.

Không thể gõ không phải là vấn đề lớn nhất. Vấn đề lớn nhất là khi bạn không được nghe hoặc không được tôn trọng. Mọi người giao tiếp bằng cách này hay cách khác, và từ chối quyền giao tiếp là không thể chấp nhận được. Tôi không nói, tôi không muốn nói chuyện, nhưng tôi muốn được tôn trọng và lắng nghe tôi - bất kể tôi chọn phương pháp nào.

Lắng nghe những đứa trẻ. Lắng nghe người lớn. Bạn cần lắng nghe bằng tất cả các giác quan của mình, vì người tự kỷ có thể sử dụng tất cả để giao tiếp. Xuất phát từ thực tế là họ có năng lực, rằng họ có kiến ​​thức và kinh nghiệm. Trẻ em tự kỷ và người lớn không nên làm tất cả công việc cho bạn. Tất cả chúng ta đều khác nhau, và mọi người đều có thứ gì đó để cung cấp. Nếu những gì chúng tôi cung cấp không phù hợp với khuôn khổ của "xã hội bình thường", điều này không có nghĩa là chúng tôi sai hoặc không có giá trị gì. Không đánh giá cao bản thân như chúng ta, aymem và thiếu tôn trọng con người.

Tôi đã được chẩn đoán khi lên năm, và tôi đã học về nó lúc mười một tuổi. Tôi luôn hiểu rằng tôi khác với những người còn lại, tôi chỉ không biết tên của tiểu bang này. Đặc điểm của tôi khá tích cực: không có áp lực và sự điều chỉnh cho kiểu hình thần kinh. Bố mẹ tôi không giúp tôi hiểu người khác, tin rằng tôi có thể tự làm điều đó. Điều này là đúng: nếu tôi thích một người (hoặc tôi có thể nhận được thứ gì đó từ anh ta), thì tôi có thể giao tiếp với anh ta gần như không gặp vấn đề gì, mặc dù có kiểu thần kinh.

Neurotype quá ồn ào và bốc đồng. Tôi nhận thấy rằng chúng ta, những người tự kỷ, hầu như luôn suy nghĩ trước khi nói hoặc làm điều gì đó, và các kiểu thần kinh được hướng dẫn bởi các xung lực và bản năng. Dường như với tôi rằng đây là bất lợi của họ hơn là lợi thế. Tôi không hiểu mỉa mai khi mọi người nói một điều, nhưng ngụ ý hoàn toàn ngược lại và cười vào nó. Tôi coi đó là biểu hiện của một lời nói dối, trong đó không có gì buồn cười. Phần còn lại của sự hài hước tôi hiểu rõ.

Tôi rất vui được giao tiếp với những người tốt bụng và trung thực, những người không chế giễu các tính năng của tôi và chấp nhận tôi cho dù tôi là ai. Nếu có kiểu thần kinh trong số chúng, điều đó có nghĩa là bạn có thể tìm thấy một ngôn ngữ chung với chúng, tại sao không.

Thật khó để học Điều khó nhất là gây ồn ào, nên năm lớp tám tôi chuyển sang học ở nhà. Giáo viên yêu tôi và khen tôi đạt điểm cao. Các bạn cùng lớp ở trường tiểu học cũng yêu thích, vì họ nghĩ tôi thông minh hơn họ nhiều. Khi ở trường cấp hai, những đứa trẻ có những lý tưởng khác, chúng bắt đầu nguyền rủa và gây ồn ào, tôi không thể chịu đựng được. Họ bắt đầu bức hại tôi vì tôi phàn nàn về họ, không đồng ý với hành vi của họ. Đặc điểm của tôi họ coi là lập dị, nhưng không còn nữa.

Nó có thể rất buồn cười với tôi, nhưng khuôn mặt thì không hài lòng, và không ai biết chuyện gì đang xảy ra bên trong. Khi tôi nói với một người rằng tôi yêu anh ta, đối với tôi không phải lúc nào cũng có thể nhìn thấy, vì ngữ điệu không giống với kiểu thần kinh. Tôi chỉ bày tỏ cảm xúc và lời nói. Nhưng tôi thực sự không có sự đồng cảm. Nó chỉ xuất hiện một lần, khi nhân vật yêu thích của tôi trong trò chơi bị nghiền nát dưới máy ép thủy lực, tôi không thể hồi phục trong vài ngày. Với người thật, điều này chưa bao giờ xảy ra.

Tôi bị khủng hoảng với tình trạng quá tải cảm giác do âm thanh lớn, mùi mạnh, ánh sáng quá chói. Hầu hết thời gian tôi đeo tai nghe. Họ không giúp được gì nhiều, thính giác của tôi quá nhạy bén, nhưng điều đó tốt với họ hơn là không có họ.

Tôi học hết lớp mười một. Có thể khó bắt đầu học và chuẩn bị cho các kỳ thi, nhưng bản thân quá trình này khá dễ dàng. Tôi không biết đi đâu, nhưng tôi biết chắc chắn rằng tôi sẽ chọn thư từ hoặc học từ xa. Tôi muốn làm kinh doanh mà không cần giao tiếp với nhiều người. Tôi thích vẽ, viết thơ, dịch các văn bản khác nhau từ tiếng Ba Lan - đó từng là mối quan tâm đặc biệt của tôi. Tôi có một vài trong số đó: lịch sử Liên Xô của những năm ba mươi, loạt trò chơi "Danganronpa" và bạn gái của tôi, người mà tôi rất yêu quý. Đây là một compote.

Người tự kỷ được coi là có trí thông minh thấp, nhưng đây không phải là trường hợp. Và tôi cũng khó chịu vì lầm tưởng rằng những người tự kỷ không nói được nhất thiết phải "chậm phát triển trí tuệ". Trên thực tế, nếu một người tự kỷ không nói được dạy viết và đưa giấy bằng bút chì, anh ta sẽ kể rất nhiều điều thú vị. Không phải ai cũng thoải mái nói to.

Tôi bắt đầu nhận ra rằng tôi bị tự kỷ khi tôi đã ngoài ba mươi. Trong thời thơ ấu của tôi đôi khi tôi cảm thấy khác nhau. Nhưng tôi luôn có thể vượt qua khó khăn cho đến khi tôi sinh đứa con thứ năm - sau đó tôi phải đối mặt với tình trạng quá tải cảm giác nghiêm trọng và chức năng bị suy giảm. Đứa con thứ năm đã là đứa trẻ tự kỷ thứ hai trong số các con tôi, vì vậy tôi bắt đầu chụp một bức ảnh về các đặc điểm chung của chúng tôi. Ngay cả tại thời điểm này, tôi đã may mắn gặp được rất nhiều người lớn tự kỷ, những người đã giúp tôi hiểu bản thân mình hơn.

Tôi có sáu đứa con. Hai người cũng bị tự kỷ, một người là lưỡng cực, một người mắc chứng rối loạn lo âu. Người ta nói rằng có thêm hai "phát triển điển hình", nhưng tôi không chắc chắn ... Có lẽ chúng không đủ khác biệt để được chẩn đoán?

Đôi khi việc nuôi dạy con có vẻ khó khăn với tôi. Khi nhu cầu của tôi và nhu cầu của trẻ em va chạm, tôi phải đẩy mạnh vào bản thân mình. Thông thường đối với tôi điều này kết thúc với một quá tải. Đôi khi chúng tôi không hoàn toàn hiểu nhau - và sự hiểu lầm này không chỉ giữa tôi và những đứa trẻ được cho là thần kinh, mà là giữa tất cả chúng tôi. Chúng tôi cố gắng để giao tiếp thuận lợi, cố gắng để đạt được thỏa thuận. Mọi người đều có những khó khăn riêng của mình: người ta phải chú ý đến nhu cầu của người khác, ngay cả khi chúng ta không hiểu rõ về họ.

Tôi thích khái niệm "sự khác biệt và tương đồng": tất cả chúng ta đều khác nhau ở một cái gì đó và mọi người đều có điểm chung. Nếu trẻ em hiểu điều này, nếu chúng được khuyến khích tìm kiếm một ngôn ngữ thực sự phổ biến để giao tiếp, thì chúng ta đang hướng tới một xã hội toàn diện hơn.

Tôi thích học những điều mới. Và mặc dù tôi có hai bằng cấp, tôi không thích hệ thống giáo dục đại học. Nó không phù hợp với phong cách học tập của tôi và tôi đã làm việc lâu hơn những người khác. Tôi không nhận được điểm tuyệt vời, nhưng tôi tặng tất cả mọi thứ. Nghề nghiệp của tôi liên quan đến việc giao tiếp với các chính trị gia và quan chức để cải thiện hòa nhập và đạt được sự bình đẳng cho người khuyết tật, làm việc với các mạng xã hội, lấp đầy trang web, tổ chức các hội thảo về tự kỷ và đa dạng thần kinh, vận động và tư vấn cá nhân, cũng như giúp mọi người tự bảo vệ mình ở trường, trung học tại nơi làm việc Tôi không nghĩ rằng hoạt động của tôi là một dấu hiệu thành công. Không phải những gì chúng ta làm làm cho chúng ta có giá trị: mỗi chúng ta đều có giá trị, đơn giản là vì chúng ta còn sống.

Sẽ thật tuyệt nếu những người có kiểu hình thần kinh thay đổi môi trường, làm cho nó trở nên thân thiện hơn với những người mắc chứng tự kỷ. Để bắt đầu, sẽ tốt hơn nếu làm cho âm nhạc và giọng nói trầm lắng hơn một chút, và nhẹ hơn một chút để trộn lẫn. Những người thần kinh muốn hiểu và ủng hộ những người mắc chứng tự kỷ nên lắng nghe họ. Đọc những gì chúng tôi viết, đi đến hội thảo của chúng tôi, nghe podcast của chúng tôi, xem video của chúng tôi. Chúng tôi đang ở gần, và chúng tôi muốn được lắng nghe. Đừng nghe các chuyên gia và "chuyên gia" không khoa học: kiến ​​thức của họ là lý thuyết và thường không chính xác.

Lời khuyên của tôi cho những người trẻ tự kỷ là biết bản thân và tìm cách sống tốt cuộc sống của bạn. Cách tốt nhất để làm điều này là trong số những người tự kỷ khác, trực tiếp hoặc trực tuyến. Nó rất hữu ích để biết giống như bạn, và để có được một kinh nghiệm chung.

Tìm thông tin về bệnh tự kỷ và hiểu rằng tôi cũng thuộc về quang phổ, gần đây có thể. Bây giờ tôi đã hiểu làm thế nào hệ thống thần kinh của tôi hoạt động, nó trở nên dễ dàng hơn để tránh các tình huống nguy hiểm. Mẹ đòi tôi phải "bình thường", im lặng, không kích thích, ngoan ngoãn nghe lời. Cô mắng, nói rằng tôi bị điên. Thường đập tay hoặc đồ vật. Bị đuổi khỏi nhà. Vào mùa hè, tôi thường dành cả đêm trên mái nhà, trong thời gian lạnh - với những người bạn gái của tôi. Tôi lo lắng trước, khóc, đòi về nhà. Lớn lên, mất hứng thú với cô và chuyển đến bà ngoại. Kể từ đó, tình trạng của tôi đã được cải thiện, meltdown trở nên ít phổ biến hơn nhiều. Nhưng cho đến bây giờ, tôi không thể hét to lên: người mẹ dạy tôi giữ im lặng.

Các bạn cùng lớp hậm hực vì hành vi "lạ". Tôi đã đặt câu hỏi nếu có điều gì đó không rõ ràng với tôi và tranh luận với các giáo viên khi họ cư xử không công bằng. Ở trường tiểu học, tôi thường trèo dưới bàn và kêu meo trong lớp. Một lần trong tiếng vang, tôi nhắc lại tên của bạn cùng lớp và nói rằng tôi thích cô ấy - nhưng tôi chỉ thích sự kết hợp của âm thanh trong cụm từ này. Bằng cách nào đó, các bạn cùng lớp của tôi suýt đánh tôi trong nhà vệ sinh vì vết bẩn.

Tôi rất nhạy cảm xúc giác. Thường thì tôi từ chối những cái ôm và cái bắt tay, được đọc là sự thô lỗ. Tôi ghét âm thanh lớn và ánh sáng mạnh, điều này có thể gây ra sự tan chảy. Khi chúng xảy ra, não thực sự tan chảy: mọi thứ quá sáng, quá ồn ào, mọi người đều muốn xúc phạm. Sự khó chịu dễ gây ra sự cộng hưởng như vậy trong đầu khiến bạn không đứng dậy và gục ngã, làm mọi cách có thể để làm dịu nguồn gốc của nỗi kinh hoàng này, ngay cả khi bạn cần la hét vào người, phá hỏng đồ đạc hoặc đánh ai đó.

Tôi thường không thể kiểm soát bản thân trong lúc quá tải và tốt nhất, chỉ thô lỗ với người gần nhất. Sau đó, điều này trở nên đáng xấu hổ, và tôi xin lỗi. Rối loạn biên giới của tôi chỉ làm phức tạp sự tương tác với mọi người và làm việc trên hành vi. Tôi cố gắng hết sức để sửa.

Tôi gặp khó khăn trong việc nhận ra động cơ và suy nghĩ của người khác. Nhưng cảm xúc của người khác, tôi cảm thấy thậm chí, có lẽ, quá rực rỡ (chứng tăng động, nhờ tự kỷ). Nói chung, tôi là một người không mâu thuẫn, tôi ghét những cuộc cãi vã và kịch tính.

Thông thường chẩn đoán của tôi được sử dụng như một sự xúc phạm. Khuôn mặt của những người này, khi tôi thông báo cho họ về chứng tự kỷ của mình, thật tuyệt. Tôi không thích nó khi mọi người nói to và nhanh chóng và leo trèo sớm với sự tiếp xúc vật lý: Tôi thích những thứ xúc giác, nhưng trong một số trường hợp nhất định và trong một trạng thái nhất định.

Sở thích đặc biệt chính của tôi là vẽ, hoạt hình và truyện tranh. Tôi muốn biết càng nhiều công việc tốt càng tốt và rút ra kiến ​​thức, cảm xúc và kỹ thuật từ đó. Tôi dự định làm việc trong các lĩnh vực này: Tôi học các khóa học từ xa về hoạt hình. Không có khó khăn đặc biệt nào, tôi chỉ âm thầm thực hiện tất cả các nhiệm vụ và cố gắng không nói chuyện với bất cứ ai để không buông ra quá nhiều. Ukulele và vẽ - các loại chính của tôi. Ngoài đồ họa kỹ thuật số, tôi thích mạnh dạn vẽ màu nước và vẽ bằng bút đánh dấu và bút màu. Tôi cũng đánh bại nhịp điệu và bút chì và tai nghe.

Nó thuận tiện cho tôi để giao tiếp với người lạ bằng văn bản. Tôi thích những người trầm tính, những người nói nhiều, nhưng không nhanh chóng, tôi thích ở vị trí của một người nghe. Nó thuận tiện cho tôi để vẽ và đồng thời lắng nghe một người, nhưng thường thì điều này được coi là thô lỗ.

Ảnh: Đồ chơi bốc cháy, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com

Để LạI Bình LuậN CủA BạN