Bệnh lao ở Nga: Một căn bệnh không được nói đến

Bị bệnh ở Nga không chỉ đáng sợ nhưng đôi khi thật đáng xấu hổ - một số chẩn đoán được bao quanh bởi sự kỳ thị về sức mạnh đến mức nó gây ra cho những người khác, bao gồm cả một số bác sĩ, một hỗn hợp của kinh dị và khinh miệt. Và nếu một trong những căn bệnh này - HIV - đang dần bắt đầu nói chuyện nhân văn hơn và ít khoa học hơn, thì dường như không nói gì về bệnh lao cả. Bệnh lao chết người từ các tác phẩm kinh điển của văn học Nga, căn bệnh của những người vô gia cư và tù nhân - đó là về tất cả những gì người ta thường biết về anh ta. Ít ai ngờ rằng năm 2016 nó thực sự có thể xảy ra với bất kỳ ai: mọi người thứ ba đều bị nhiễm dạng bệnh ngủ đông trên thế giới và ở Nga gần như mọi người đầu tiên. Nina Nazarova đã nói chuyện với những người mắc bệnh và các bác sĩ về cách họ điều trị bệnh lao ở Nga, đồng thời tìm ra quy mô và nguyên nhân của vấn đề.

Mệt mỏi

Từ năm thứ ba, Ksenia Shchenina nhớ chủ yếu là cảm giác mệt mỏi vô tận và cảm giác tội lỗi triền miên đối với cô: "Mệt mỏi, mệt mỏi, mệt mỏi, thức dậy vào buổi sáng thật khó khăn, cảm giác mà tôi có thể đối phó với bất cứ điều gì và mọi thứ rơi khỏi tay tôi." Đó là năm 2008, Ksyusha hai mươi tuổi. Cô đến Moscow từ Khabarovsk, học tại Học viện Báo chí và Nghệ thuật Văn học và sống một cuộc đời sinh viên trong vòng xoắn lãng mạn cổ điển của mình: các buổi hòa nhạc của Bảo vệ Trắng, tình yêu, gặp gỡ bạn bè trên mạng, các ấn phẩm đầu tiên trong Time Out và trên Zvukakh.ru .

Tôi đã đến gặp các bác sĩ - không có triệu chứng nào khác, vì vậy Ksyusha đổ lỗi cho trạng thái tâm trí của cô ấy về tính cách của cô ấy và tự mắng mình mọi lúc: Tôi chỉ đến bác sĩ khi tôi về nhà vào kỳ nghỉ hè và gần đến ngày khởi hành, tôi quyết định được khám tại phòng khám huyện bản địa của tôi trong năm tới. Nhà trị liệu đã đưa ra giấy giới thiệu cho các xét nghiệm, gửi đến bác sĩ tim mạch và chụp X-quang.

Nhưng khi đến lúc nhận được kết quả fluorography tại quầy lễ tân, vì một số lý do, Ksenia đã không được đưa cho họ và được gửi đến bác sĩ. Cuộc đối thoại sau đây diễn ra trong văn phòng:

- Họ của bạn là gì? À, vậy là bạn!

- Ý tôi là, tôi?

- Đến cuối cùng à? Và bạn đã ở đâu trong hai năm?

- Cái gì?

Rõ ràng là khi Ksyusha vào năm 2006 về nhà vào mùa hè sau năm đầu tiên và trải qua kiểm tra y tế của các bác sĩ đang làm nhiệm vụ, sau đó bay trở lại để nghiên cứu mà không nhận được kết quả, những thay đổi đặc trưng của bệnh lao là rõ ràng trong bức tranh. Đối với một câu hỏi hợp lý, tại sao họ không nói gì về nó, bác sĩ trả lời rằng họ gọi là nhà. Thật vậy, mẹ tôi nhớ lại, một vài tháng trước khi họ gọi từ phòng khám và nói: "Con gái của bạn có một cái gì đó ở đó với phổi, ngay cả khi cô ấy ở Khabarovsk, cô ấy sẽ bước vào." Mẹ truyền tải chính xác thông điệp đến Ksyusha: "Một cái gì đó có phổi, bạn sẽ về nhà trong kỳ nghỉ, đi vào."

Đó là cuối tháng 8, vé khứ hồi được mua về Moscow, một tuần sau đó, năm thứ tư bắt đầu. Nhà trị liệu thông báo: "Nếu bạn may mắn, hãy giữ trong vòng một năm. Ngày mai vào buổi sáng với một vé cho bác sĩ phổi." - "Tôi có những thứ vào buổi sáng, tôi có thể quay lại sau không?" - "Làm phổi của bạn bị phân hủy, bạn đang làm gì ?!" Sau đó, Ksyusha lặng lẽ cầm ra Aaaaaa và rời đi. "Không có tài liệu quảng cáo, không có lời giải thích, cho dù điều này được chữa khỏi hay không được chữa khỏi, tôi nên chuẩn bị những gì, căn bệnh này của các nhà văn vĩ đại của Nga."

Vi khuẩn lao không hoạt động, theo WHO, đã lây nhiễm một phần ba dân số thế giới. Các bác sĩ Nga cho biết con số này ấn tượng hơn nhiều - những người mang cây đũa phép của Koch là từ 70% đến 99% cư dân của đất nước. Nhưng, mặc dù có sự tương phản đáng kinh ngạc về số lượng, sự khác biệt trong thời điểm hiện tại là rất nhỏ: một người chỉ bị bệnh nếu vi khuẩn bước vào giai đoạn hoạt động - điều này có thể xảy ra khi khả năng miễn dịch giảm mạnh. Trong khi miễn dịch là theo thứ tự, một người, ngay cả khi mang vi khuẩn, vẫn khỏe mạnh và không thể lây nhiễm cho người khác.

Từ bệnh lao tử vong. Nhưng họ chết nếu bệnh bị bỏ qua hoặc người không được điều trị vì một lý do nào đó - bệnh lao được quan sát kịp thời gần như có thể chữa khỏi 100%. Tin xấu là nếu ung thư và HIV ít nhất được nghe một phần, và nhu cầu phòng ngừa và xét nghiệm thường xuyên gợi nhớ đến cả các nhà hoạt động và giới truyền thông, thực tế không có bệnh lao trong lĩnh vực thông tin hiện tại, và do đó nó không được chú ý trong giai đoạn đầu. nó đơn giản Ngoài các "nhà văn Nga vĩ đại", căn bệnh này còn liên quan đến "những cô gái trẻ tiêu dùng", cũng như với các yếu tố bên lề và giải mật - ví dụ, người vô gia cư hoặc tù nhân.

"Mẹ đã bị sốc khi nghe chẩn đoán của tôi - sau tất cả, có một định kiến ​​rằng đó là một căn bệnh của người nghiện rượu, nghiện ma túy và các gia đình rối loạn chức năng"

Ít người biết rằng hầu hết mọi người bị bệnh ở độ tuổi 18-44, và đỉnh điểm là ở độ tuổi 25-34 ở phụ nữ và 35-44 tuổi ở nam giới. Khi Masha được chẩn đoán mắc bệnh lao sau mười tám năm điều trị viêm phổi lâu dài, gia đình cô đã rất khó tin rằng cô và mẹ đã đến Moscow đến Viện nghiên cứu bệnh lao trung ương ở Yauza để xác nhận. Cái tên "Masha" không có thật. Các tài khoản trong "VKontakte" và trong Skype, qua đó chúng tôi liên lạc, cũng được đăng ký dưới một cái tên hư cấu. Cuộc trò chuyện không có video và bất kỳ chi tiết cá nhân nào - cô gái thậm chí không nêu tên quê hương của mình. Bệnh khởi phát của Masha tương tự như câu chuyện về Xenia: "Tôi cảm thấy yếu hơn bình thường trong khoảng bốn tháng, nhưng tôi đã đổ lỗi cho sự thật rằng đó là mùa đông mà tôi đã đi làm sáu tháng trước và tôi cảm thấy mệt mỏi vì không biết gì về mùa xuân. Bạn gái nói chuyện, những người đáp lại: "Ồ, tôi cũng thấy mệt". "

Masha đã khỏe mạnh trong một thời gian dài, cô vào đại học và kết hôn, nhưng trong nhiều năm ở bệnh viện lao, không ai trong số những người tùy tùng hiện tại của cô biết, ngoại trừ cha mẹ và chồng cô - sự kỳ thị xã hội của bệnh lao là điều đáng sợ và đáng xấu hổ. "Mẹ đã bị sốc khi nghe chẩn đoán của tôi - sau tất cả, có một định kiến ​​rằng đó là một căn bệnh của người nghiện rượu, nghiện ma túy và các gia đình rối loạn. Và chúng tôi có một ngôi nhà thông minh thịnh vượng, kinh doanh riêng của chúng tôi. Từ đâu đến?" Chỉ khi cô bị bệnh, Masha không làm bí mật về điều này, nhưng sau khi nói chuyện với mọi người trong bệnh viện, cô đã rất sợ hãi: "Ngay cả một anh trai cũng quay lưng lại với một cô gái: đừng gọi, đừng viết thư cho tôi nữa - đến mức đó."

Và quan trọng nhất, ý tưởng về các triệu chứng của căn bệnh vẫn còn đó, ở cấp độ tiểu thuyết của Turgenev, Dostoevsky và Lydia Charskaya. Nhưng sự quen thuộc trong các triệu chứng văn học cổ điển như đờm có máu xuất hiện ở giai đoạn sau. Trên thực tế, các dấu hiệu của bệnh lao như sau. Mệt mỏi mãn tính, khó chịu, đổ mồ hôi, nhiệt độ hơi tăng lên 37,2-37,5, trong khi nó dễ dàng mang trên chân: không có cảm giác lạnh. Và không có ho ra máu. Và thường là những cơn ho bình thường nhất. Trong hầu hết các trường hợp, những người mắc bệnh lao ban đầu chỉ không nghĩ rằng có điều gì đó bất thường đang xảy ra với họ: ham muốn ngủ, giảm khả năng làm việc, một người cần đi nghỉ mát, một điều gì đó mà tôi mệt mỏi nói về sự căng thẳng của cuộc sống hiện đại. Có một câu nói đùa giữa các bệnh nhân của phòng điều trị lao: "Nếu có vẻ như bạn là một người gần gũi đột nhiên bắt đầu cư xử như người cuối cùng ... gửi anh ta đến fluorography, có lẽ anh ta bị bệnh lao."

"Im lặng và khó khăn"

Ở Nga, bệnh lao được chính thức công nhận là một căn bệnh "có ý nghĩa xã hội" - điều này có nghĩa là nó được điều trị trên cơ sở bắt buộc và miễn phí. Tất cả mọi thứ trôi qua trong các cơ sở chuyên khoa - phòng điều trị bệnh lao: các bác sĩ kê đơn xét nghiệm và điều trị và gắn vào bệnh viện.

Phòng phát bệnh lao ở Khabarovsk, nơi Ksyusha đã vào, trông giống hệt như những người giải thích về tình trạng của y học Nga: một phường bảy giường, ống và đầu giường rỉ sét, cọ xát vào tấm vải bê tông. Những con gián bò qua các cuốn sách và theo nghĩa đen của từ này rơi xuống đầu anh.

Nhưng mạnh mẽ hơn nhiều so với điều kiện sống Ksyusha nhớ lại cảm giác bối rối trong những tuần đầu tiên. Có vô số câu hỏi: một phân tích cụ thể nói gì, chẩn đoán của nó khác với hàng xóm trong phường như thế nào, tại sao thủ tục này là cần thiết, cách điều trị được sắp xếp và điều gì sẽ xảy ra. Trong trường hợp này, tất cả các câu hỏi mà nhân viên y tế đã trả lời như thế này:

- Bạn có bất kỳ tác dụng phụ?

- Và bạn nghĩ rằng bạn đã vào một câu chuyện cổ tích? Chúng tôi không có kẹo ở đây.

Bầu không khí ngột ngạt, những người hàng xóm trong phường đã diễn tập những niềm đam mê kinh hoàng và sợ hãi lẫn nhau với các hoạt động: "Tôi đã đi đến chiếc xe đạp, rằng mọi người sẽ chết sau ca phẫu thuật, không ai sống quá năm năm."

Bệnh lao được điều trị bằng hóa trị liệu bằng kháng sinh. Tùy chọn tốt nhất bạn có thể tin cậy là sáu tháng. Hai tháng tăng cường kháng sinh, bốn - hỗ trợ. Đây là nếu bệnh đã bị bắt ngay khi bắt đầu phát triển. Việc điều trị thường được đưa đến khoa nội trú - một hàng đợi y tá xếp hàng theo giờ, và mọi người uống thuốc dưới sự giám sát: Định Bạn không bao giờ thấy một cuộc diễu hành như vậy: hai mươi người đứng thành hàng, ném và uống, tắm và uống. Một slide ấn tượng được lấy ra từ máy tính bảng: tùy thuộc vào dạng bệnh, chúng lấy từ 12 đến 22 miếng mỗi ngày - trong bốn tháng 1320 say rượu Bánh mỳ đã chạy tại Ksyusha. Điều tồi tệ nhất mà một người mắc bệnh lao có thể làm là sắp xếp ngay cả một thiếu sót nhỏ trong điều trị: tình trạng kháng kháng sinh phát triển rất nhanh và bệnh lao từ dạng nhạy cảm với thuốc dễ dàng biến đổi thành giai đoạn kháng đa kháng thuốc. Bệnh lao như vậy cũng được điều trị, nhưng các loại thuốc cần thiết để chữa nó ít dễ tiếp cận và độc hại hơn đối với cơ thể. Theo lệnh của Bộ Y tế, việc điều trị các dạng bệnh lao kháng thuốc được kiểm soát chặt chẽ, đến mức y tá có quyền yêu cầu bệnh nhân mở miệng và kéo dài lưỡi để xác nhận rằng anh ta đã nuốt thuốc. Mức độ nghiêm trọng như vậy là do thực tế là với loại bệnh lao này, vi khuẩn đã kháng kháng sinh có thể truyền sang người khác.

Nhiễm trùng, hoặc, về mặt y học, nguy cơ dịch tễ học của bệnh lao không liên quan đến kháng thuốc, mà phụ thuộc vào mức độ tổn thương mô phổi và sự tiếp cận của các khối bị tổn thương này đến phế quản. Trong cuộc sống hàng ngày, đây được gọi là một dạng mở hoặc đóng, đối với các bác sĩ, nó là một sự bài tiết của vi khuẩn; nó là ít ỏi, vừa phải và phong phú. Bệnh nhân có bài tiết vi khuẩn hoạt động phải chịu sự cách ly bắt buộc trong các trạm xá, còn những người còn lại thì không, và không có lý do gì để né tránh họ: tiếp xúc với một người mắc bệnh lao kín không nguy hiểm trong điều kiện miễn dịch ổn định.

Nếu ai đó cố gắng chạy trốn về nhà, bác sĩ tham gia đã gọi người đó đến văn phòng của anh ta và lấy ra một thư mục nặng với bản đồ của các bệnh nhân đã chết gần đây.

Nếu quá trình lao không được hấp thu hoàn toàn, những thay đổi còn lại được loại bỏ bằng phẫu thuật. Điều này xảy ra trong khoảng một nửa các trường hợp và phục vụ như một sự đảm bảo phục hồi hoàn toàn - người sau phẫu thuật không khác gì những người chưa bao giờ gặp phải bệnh lao.

Đối với hầu hết bệnh nhân, điều khó khăn nhất về mặt tâm lý là chấp nhận thực tế rằng việc điều trị có thể kéo dài rất chậm và phức tạp do tái phát. Sau đó, tôi đã được xuất viện sáu tháng, Masha nói rằng tôi đã yêu, tôi muốn quên đi bệnh xá như một giấc mơ xấu. Nhưng tôi đã rất lo lắng - những trải nghiệm của một cô gái trẻ đang yêu - và vào tháng 9 tôi lại bắt đầu cảm thấy tồi tệ. sợ hãi: một lần nữa tôi phải ở lại bệnh viện, một lần nữa làm thủ tục cho bệnh nhân, nói chung, tôi sẽ không đi đâu cả. Tôi bắt đầu tìm kiếm các phương pháp điều trị thay thế: xoa bóp, thể dục khí công - Tôi đã sẵn sàng tin vào bất cứ điều gì. Kết quả là sau ba tháng tôi được đưa đến bệnh viện màu xanh lá cây. và các bác sĩ nói h Sau đó, quá trình đã đi đến lá phổi thứ hai, bây giờ tôi cần một ca phẫu thuật. Tôi đã rất tức giận với tôi rằng tôi đã bị trì hoãn. "

Công việc giải thích và thuyết phục bệnh nhân về sự cần thiết phải tiếp tục điều trị trong thực tế rơi vào vai các bác sĩ. Bác sĩ tham gia tại khoa điều trị Khabarovsk, nơi Ksyusha đang nói dối, đã hành động "âm thầm và kiên quyết" trong những trường hợp như vậy: nếu ai đó muốn chạy trốn về nhà hoặc bỏ thuốc, cô đã gọi người đến văn phòng của mình và lấy ra một thư mục nặng nề với thẻ bệnh nhân gần đây - riêng biệt, phụ nữ trẻ dưới ba mươi được thu thập ở đó. Chiến thuật, như một quy luật, đã làm việc, nhưng chỉ làm tăng sự sợ hãi và nhầm lẫn chiếm ưu thế trong bộ phận.

Mọi người làm gì trong thế kỷ 21 khi họ cảm thấy thiếu thông tin? Tìm kiếm cô ấy trên Internet. Không có bài viết giải thích và dễ hiểu cho một người không phải là chuyên gia, nhưng trên toàn bộ Ksenia đã đưa ra một số ý tưởng về những gì đang xảy ra với cô ấy. Do đó, khi sau hai tháng điều trị, bác sĩ đột nhiên tuyên bố rằng cần phải đi phẫu thuật, cô đã phản đối - dường như các bác sĩ thờ ơ chỉ muốn thoát khỏi cô: "Tôi đọc trên Internet rằng một khi thuốc không giúp được gì, họ kê đơn cho người khác. Nó cũng viết! Bạn không cần hiểu về sự tinh tế. Tôi nghĩ cô ấy sẽ kê đơn một số loại thuốc khác có ích. Họ không thể giải thích bất cứ điều gì. " Ngoài ra, có những tin đồn khủng khiếp trong khoa rằng các bác sĩ phẫu thuật đã được trả thêm tiền cho mỗi ca phẫu thuật. Cô nói với bố: xúc phạm. Bố đến để hiểu. Bác sĩ nhún vai và kéo dài quá trình kháng sinh trong hai tháng. Sai lầm với bác sĩ Ksenia bây giờ nhớ lại là sai lầm nghiêm trọng nhất trong cuộc đời cô. Trong hai tháng, sự phân rã trong phổi của cô tăng gấp ba lần. Nhiều hơn một hoạt động được yêu cầu, nhưng hai. Ngay lúc đó, Ksyusha trở nên thực sự đáng sợ.

Ksyusha nói về các hoạt động với một người xấu hổ: "Nâng ngực và cắt bỏ năm thùy" - nhìn vào phản ứng của tôi - tôi sẽ không hoảng hốt chứ?

Điều này có nghĩa là: họ đã loại bỏ các mảnh vỡ của năm cạnh và cắt bỏ một phần của phổi.

Năm 2016

Theo số liệu tuyệt đối, theo Rospotrebnadzor, năm 2015 tại Nga, 77 nghìn trường hợp mới mắc bệnh đã được ghi nhận, trong năm 2014 - 78 nghìn. Các trường hợp vừa được xác định được xem xét: nếu một người được chẩn đoán trong năm trước, anh ta không còn rơi vào thống kê, ngay cả khi anh ta tiếp tục bị bệnh, do đó, trong thực tế, những người đấu tranh với bệnh lao còn nhiều lần hơn. Tỷ lệ mắc bệnh cao nhất là ở Viễn Đông, Siberia và Urals. Nhưng các số liệu thống kê rất đáng khích lệ: hiện tại ở Nga bị bệnh lao, mọi thứ đã tốt hơn nhiều so với giữa những năm 2000, khi có tới 120.000 chẩn đoán mới được đưa ra trong năm. Trong năm năm qua, một xét nghiệm đã được đưa vào lưu hành cho phép tìm ra trong hai giờ mà dạng bệnh lao đặc biệt ở một người nhạy cảm với hoặc kháng thuốc, điều đó có nghĩa là người ta có thể tìm ra phương pháp điều trị cần thiết nhanh hơn nhiều. Phác đồ hóa trị liệu mới làm tăng đáng kể hiệu quả của sự phục hồi của đội ngũ kháng thuốc. Tóm lại, tình hình đang chậm nhưng được cải thiện. Cho đến đầu năm 2016.

Yếu tố chính trong sự phát triển của bệnh lao (nếu chúng ta không nói về việc tiếp xúc với bệnh nhân với dạng mở) là hệ thống miễn dịch bị suy yếu. Miễn dịch có thể giảm vì nhiều lý do: do căng thẳng nghiêm trọng (ly dị, tái định cư, nghỉ việc hoặc vào trường đại học), do chế độ ăn kiêng hoặc thực phẩm ngu ngốc, do thiếu ngủ mãn tính, làm việc quá sức, rượu. Nhưng có ít nhất một điều kiện trong đó hệ thống miễn dịch suy giảm, được bảo đảm, là HIV. Theo WHO, khả năng mắc bệnh lao ở người nhiễm HIV cao gấp 20-30 lần so với những người không nhiễm bệnh.

Theo WHO, xác suất mắc bệnh lao ở người nhiễm HIV cao gấp 20-30 lần so với những người không nhiễm bệnh.

Vào tháng 7 năm 2016, Liên Hợp Quốc đã công nhận Nga là tâm điểm của đại dịch HIV toàn cầu. Đồng thời, các khu vực của Nga đã giảm tới 30% kinh phí thuốc cho người nhiễm HIV. Phó giám đốc đơn vị y tế của một trong những trung tâm điều trị bệnh lao ở Vùng Kemerovo, Marina M. (tên không được đưa ra vì những lý do được giải thích dưới đây) cho chúng tôi biết rằng trong sáu tháng qua đã có một bước nhảy vọt cực kỳ nghiêm trọng về tỷ lệ mắc bệnh lao ở những người nhiễm HIV.

Vấn đề chủ yếu được kích hoạt do thiếu liệu pháp kháng vi-rút vào đầu năm 2016 - kết nối có thể thấy rõ. Ở các khu vực, không có đủ tiền để mua thuốc, cộng với trong khuôn khổ thay thế nhập khẩu, các loại thuốc do Nga sản xuất bắt đầu cung cấp: "Bệnh nhân bị nhiễm HIV ở giai đoạn nghiêm trọng, trước đây thường sử dụng thuốc điều trị, giờ cũng rất độc với thuốc Nga. mọi người không thể uống bất kỳ loại thuốc nào. " Hầu như không thể chữa khỏi bệnh lao mà không ngăn chặn nhiễm HIV, nhưng cả Marina và đồng nghiệp của cô đều không thể làm gì - vấn đề không được giải quyết ở cấp độ dịch vụ bệnh lao: "Rõ ràng, thiếu trung tâm thuốc ở AIDS và đây là một vấn đề lớn, mà chúng ta không thể ảnh hưởng. Vì vậy, chúng ta chỉ gặp rắc rối. " Các chuyên gia khác trong lĩnh vực đồng nhiễm HIV và bệnh lao cũng nói về các vấn đề trong giao tiếp bệnh viện với bệnh nhân AIDS-trung tâm-bệnh lao.

Đối với những người mắc bệnh lao liên quan đến HIV, cần có các phòng khám và khoa chuyên khoa, nhưng mặc dù có lệnh của Bộ Y tế, họ thực sự vắng mặt bên ngoài Moscow và St. Petersburg. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Ngay từ rất sớm, vừa mới đến trạm xá TB, Ksyusha với sự kinh ngạc nhận ra rằng cô không chỉ là sinh viên duy nhất từ ​​Moscow, mà còn là cư dân duy nhất của Khabarovsk - những người hàng xóm của cô đã tụ tập từ khắp khu vực, và cùng lúc từ khu vực tự trị Amur và Do Thái: về những vấn đề hoàn toàn xa lạ với tôi: rằng chi phí thức ăn cho bò đã tăng giá và cách tốt nhất để nghiền những cái này. " Người hàng xóm trong khoa phẫu thuật là một phụ nữ từ người Amur Ulchi - ít hơn ba nghìn người trên thế giới: Một người rất yên tĩnh, điềm tĩnh và bình tĩnh. Cô ấy đến từ taiga, nơi bạn chỉ có thể kiếm được trong một mùa với rất nhiều tiền, và do đó Tôi đã dành cả năm ở phường cho mười người. Chúng tôi đã có những cuộc trò chuyện, như trong điện ảnh Nhật Bản. Một lần tôi có một hiệu ứng gây mê kỳ lạ, và tôi bắt gặp một chuyến đi tồi tệ - chứng tăng trương lực cơ, hoảng loạn khủng khiếp, tôi đã hỏi qua nước mắt đồng ý với hoạt động thứ hai. "Tôi e Tôi, cho những gì "và tôi nghĩ ..: những gì tất cả mọi người là khác nhau và lịch sử của nó tôi muốn giữ" chịu đựng.

Để ghi lại câu chuyện của người khác, mặc dù rời rạc, Ksenia đã bắt đầu gần như ngay lập tức. Cô ấy có vấn đề với việc chấp nhận cảm xúc của chính mình trong thời gian bị bệnh: Người bị bệnh biến thành một con lừa giả. Toàn bộ mọi người chỉ biết cách nói chuyện với bạn. Tôi không thể chịu đựng được khi cảm thấy tiếc, ngay lập tức cảm thấy tức giận. một trong những người bạn của tôi quyết định giả vờ rằng không có gì xảy ra, không có gì thay đổi trong mối quan hệ của chúng tôi. Và cơn thịnh nộ của tôi đã đáp lại - không có gì thay đổi! Tôi sắp chết! " Và, như thể ngược lại, cô càng quan tâm đến cảm xúc và câu chuyện của người khác. Một ngày nào đó sau đó, cô mơ thấy, cô sẽ viết một cuốn sách là một cô gái tên là Keith Vikievich và gọi cô là "Bệnh lao. Câu chuyện về con người."

Và sau đó Xenia đã hồi phục hoàn toàn và một lần nữa trở thành một cô gái hay cười - có lẽ với ý định vững chắc là thay đổi thế giới tốt đẹp hơn. Cô trở lại Moscow vào năm 2011, hồi phục trong ngành báo chí. Đã viết bằng tốt nghiệp "Lao - một bệnh xã hội?" về cách bệnh được miêu tả trên các phương tiện truyền thông. Bắt đầu một blog, sau đó là thứ hai. Đồng thời, cô ấy đã viết thư cho tất cả các tổ chức có liên quan đến bệnh lao bằng cách này hay cách khác: Xin chào, tôi thực sự muốn làm gì đó, sử dụng tôi bằng cách nào đó. Vào năm 2013, Ksyusha đã được đề nghị trở thành quản trị viên của một nhóm chủ đề bán bị lãng quên trên VKontakte. Trước hết, cô ấy đã đổi tên cũ, nghe có vẻ giống như Tub Tubululosis-micro-killer-thành, Tub Tubululosis: hỗ trợ và trả lời một cách khác (//vk.com/hopetb) và thêm khẩu hiệu Chuyện bị bệnh là đáng xấu hổ!

Ksyusha hai mươi tám. Trong ba năm, cô đã tạo ra một cộng đồng hỗ trợ cho những người có chẩn đoán không nằm trong suy nghĩ của người bình thường

Ở đó, Xenia quyết định sửa chữa mọi thứ mà bản thân cô thiếu trong quá trình điều trị: khả năng liên lạc và nhận xét bí mật từ những người đã được chữa khỏi, những người có thể hỗ trợ và chia sẻ kinh nghiệm. Liên kết hữu ích đến các diễn đàn và cơ sở dữ liệu của các bác sĩ. Lúc đầu, tôi phải đọc rap cho mọi người - điều đó gây tò mò: Tôi đã từng đi tàu điện ngầm, và một người hoàn toàn xa lạ, người vừa học được chẩn đoán đã viết cho tôi trong những tin nhắn riêng tư. Nhưng tôi không nghĩ ra một công thức: Nhưng tôi đã nghĩ ra một công thức: thích nghi. Trong vòng hai tuần, sự hoảng loạn có thể sẽ qua đi. "Tôi đã nhận được thời hạn từ trần nhà. Nhưng khi một người nghe thấy phản ứng của anh ta là bình thường, anh ta thường được thả sau hai tuần."

Bây giờ, nhóm được tư vấn bởi hai bác sĩ nhi khoa, một bác sĩ nhi khoa trẻ em, một luật sư (trả lời câu hỏi của những người bị buộc phải đi làm với bệnh lao đã được điều trị hoặc đang cố gắng chữa cháy sau khi hồi phục), và thậm chí một nhà tâm lý học cũng bị bệnh lao. Có một tập tài liệu với các câu hỏi và câu trả lời phổ biến. Ksenia kiểm tra nhóm hàng ngày, nếu các câu hỏi là chuẩn, cô ấy tự trả lời, nếu có gì nghiêm trọng hoặc khẩn cấp - cô ấy viết SMS cho các bác sĩ yêu cầu trả lời kịp thời.

Đây là một thế giới tuyệt vời, nơi một nửa số người tham gia ẩn danh là ẩn danh. Ngay cả bác sĩ chuyên khoa mắt, bác sĩ Marina M. cũng tư vấn dưới một cái tên giả - theo bà, để đưa ra đánh giá khách quan về công việc của đồng nghiệp: "Tôi chỉ trích các bài tập không đúng hoặc bỏ qua các vấn đề của bệnh nhân và không muốn tôi làm việc sau đó với ai đó Yêu cầu được gọi. " Marina, giống như Ksenia, đã tự mình mắc bệnh lao và dành thời gian tự nguyện và miễn phí: "Ai đó cần nghe ý kiến ​​thứ hai, gửi ai đó đến các viện nghiên cứu, không khuyến khích ai đó từ các phương pháp điều trị độc đáo. nơi có một trợ lý y tế hàng trăm km và bạn không thể nhận được sự giúp đỡ đủ điều kiện. "

Nhóm chỉ có một nghìn người tham gia, nhưng hơn hai mươi nghìn người từ Nga, Ukraine và Turkmenistan đã đọc nó mỗi tháng. Tất cả những người này không chỉ sợ viết cho nhóm dưới tên riêng của họ, mà còn chỉ đơn giản là thêm trang vào mục yêu thích của họ: họ sợ rằng bạn bè và người thân của họ sẽ hoảng sợ từ chính từ "bệnh lao".

Và tại một số thời điểm, Xenia có mọi thứ trong đầu: bạn cần tạo một trang web đẹp riêng biệt, nơi những câu chuyện có thật về con người và thông tin y tế toàn diện sẽ được thu thập. Vì vậy, mỗi phiếu tự đánh giá được đại diện bởi một người sống: Từ Xin chào, tên tôi là Misha / Sasha / Pasha, theo nghề I, tôi đã bị bệnh lao loại này và tôi biết mọi thứ về nó, và bạn có thể đọc lịch sử phục hồi của anh ấy. Vì vậy, tiếp tục đi đến phần y tế, đó là anh hùng. Vì vậy, thông tin được xác minh và đặt ra trong một ngôn ngữ có thể truy cập. Vì vậy, bạn có thể đặt câu hỏi và nhận được một câu trả lời đủ điều kiện. Chỉ có một vấn đề - để tạo ra một trang web như vậy, bạn cần tiền, thời gian và công sức. Hoặc ít nhất là tiền. Và họ, nói chung, không.

Ksyusha hai mươi tám. Trong ba năm, cô, song song với quan tòa, công việc và cuộc sống riêng tư, đã tạo ra một cộng đồng hỗ trợ đầy đủ cho những người có chẩn đoán dường như không tồn tại trong tâm trí của người bình thường. Ksyusha rất nhiệt tình và cởi mở (trong số những thứ khác, cô ấy thực hiện một cuộc phỏng vấn giải mã trực tiếp cho các ấn phẩm khác nhau - và câu hỏi đầu tiên cô ấy hỏi trong cuộc họp là: Tôi đã nghe giọng nói của bạn rất nhiều lần mà bạn có vẻ như tôi là người thân, tôi có thể ôm không? "). Cô ấy dễ xấu hổ. Cô ấy đang đòi hỏi bản thân một cách đau đớn. Cô tự gọi mình là một kẻ nghiện cảm xúc: "Tôi có thể làm được rất nhiều nếu nhận được phản hồi". Ksyusha thực sự muốn làm cho mọi người biết về bệnh lao ở Nga, không ai sợ anh ta và mọi người đều nhận được sự giúp đỡ và hỗ trợ đủ điều kiện. Và cô ấy rất buồn vì điều này chưa xảy ra: "Đôi khi tôi nghĩ: nếu toàn bộ sự việc là tôi lười biếng thì sao?"

Ảnh: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com