"Tôi không thể chịu được chữ" "": Mọi người sống như thế nào

Những người chưa nghe với các bạn cùng lớp tất cả các bài học về văn học Nga, cụm từ "người đàn ông nhỏ bé" rất có thể sẽ nhắc bạn về "Áo khoác" của Gogol - nhưng trong thế kỷ 21, thuật ngữ này có nghĩa hoàn toàn khác. Người tí hon người Hồi giáo là một dấu vết từ tiếng Anh Tiếng người nhỏ bé, một ký hiệu chính xác cho tất cả những người mắc bệnh lùn (theo hiệp hội Little People of America, chiều cao của họ thường từ 81 đến 142 cm). Tăng trưởng không điển hình và tỷ lệ cơ thể không phải là kết quả của một căn bệnh duy nhất: các bác sĩ liên kết bệnh lùn với hai trăm chẩn đoán, mỗi chẩn đoán có những đặc điểm riêng. Trong số đó có cả bệnh di truyền và đột biến gen ngẫu nhiên, cũng như rối loạn nội tiết tố và chuyển hóa - với dạng này hay dạng lùn khác được sinh ra từ một trong 15 nghìn đến một trong 40 nghìn trẻ sơ sinh.

Chúng tôi đã cố gắng tìm hiểu xem những người nhỏ bé ở Nga và nước ngoài sống như thế nào và những vấn đề họ gặp phải - và cũng đã nói chuyện với hai người Hồi giáo về các hoạt động, thái độ và kế hoạch của họ cho tương lai.

Phân biệt đối xử "vô hình"

Hầu hết những người nhỏ bé đều coi từ ngữ lùn này là xúc phạm - và họ rất dễ hiểu: thuật ngữ này (bằng tiếng Anh - từ midgetget) có liên quan chặt chẽ với các tập phim đáng xấu hổ từ lịch sử cổ đại và gần đây. Những nô lệ thu nhỏ được đánh giá cao ở La Mã cổ đại, những người mà các vị vua thời Phục hưng trao cho nhau như một món đồ chơi kỳ lạ, những người tán tỉnh, trưng bày từ "các bộ sưu tập kỳ quan" và những tù nhân của "sở thú con người" của thế kỷ XIX - một cơ thể không điển hình trở thành một sự sỉ nhục. và đôi khi chi phí ít người cuộc sống của họ. Trong kỷ nguyên của cơ thể, các chương trình kỳ dị dường như không thể tưởng tượng được, và buôn bán nô lệ đã bị cấm trong một vài thế kỷ, nhưng tiếng vang của chúng vẫn xảy ra - ví dụ, ở Trung Quốc, có một công viên chủ đề được gọi là Vương quốc của những người nhỏ bé, nơi có hàng trăm người sống và giải trí Với chủ nghĩa lùn, ở Mexico có một "trận đấu bò lùn" và ở các nước tiến bộ như Úc, Pháp và Mỹ, họ vẫn đang cố gắng thách thức lệnh cấm ném người nhỏ (hãy nhớ cảnh "The Wolf of Wall Street"?).

Ngày nay, những người mắc bệnh lùn rất hiếm, nhưng vẫn phải đối mặt với những hạn chế trực tiếp - ví dụ, ở Nga, họ không thể lái xe buýt và xe tải, mặc dù không có số liệu thống kê xác nhận mối liên hệ giữa tăng trưởng và kỹ năng lái xe không tồn tại. Ngay cả khi một người nhỏ bé không mơ ước sự nghiệp là tài xế và không thích đi tàu lượn siêu tốc, anh ta có thể gặp phải sự phóng túng và tôn sùng chủ nghĩa lùn, bắt nguồn từ văn hóa - ví dụ, một định kiến ​​về xu hướng bạo lực hoặc nghi ngờ trẻ con. Chúng rất có thể liên quan đến thực tế là trong thần thoại, những người có tầm vóc nhỏ bé khác thường thường được nhân cách hóa bản năng nguyên thủy của bản đồ và các lực lượng không bị khống chế của thiên nhiên. Rõ ràng, có một định kiến ​​về trí thông minh thấp từ đó, không liên quan gì đến thực tế: chủ nghĩa lùn không liên quan gì đến sự phát triển trí tuệ và sức khỏe tâm thần. Hầu hết những người mắc bệnh lùn đều bị khuyết tật, nhưng nó được chỉ định không phải vì tầm vóc nhỏ, mà vì các bệnh bẩm sinh hoặc mắc phải, chủ yếu là chỉnh hình.

Từ chương trình kỳ dị đến Quả cầu vàng

Những người nhỏ bé thường phải đối mặt với tình trạng thừa cung của người lạ. Một người Mỹ, Kara Reedy, trong một chuyên mục của CNN, lưu ý rằng mỗi ngày cô ấy cảm thấy như "điểm nổi bật của chương trình tại rạp xiếc": "Khi tôi đi mua đồ tạp hóa, khi tôi mua băng vệ sinh ở hiệu thuốc, nó giống như tôi là người nổi tiếng và tất cả những người khác đều là paparazzi." Có lẽ, vì sự tò mò thái quá này, những người nhỏ bé được đại diện trong văn hóa nhạc pop hơn những người khác có tính năng đặc biệt - và điều này có vẻ tốt, nhưng dòng của họ thường bị giới hạn ở một tập hợp các nhân vật được biếm họa hoặc tuyệt vời.

Vai trò nổi tiếng nhất của nam diễn viên và diễn viên đóng thế Verne Troyer, một trong những người nhỏ bé thành công nhất ở Hollywood, là Mini-We, một bản sao của Tiến sĩ Evil từ loạt phim Austin Powers, và yêu tinh Crookwatch từ Harry Potter, và anh bắt đầu sự nghiệp điện ảnh với mình. bộ phim hài "Em bé đi dạo", nơi anh là một đôi của một đứa trẻ chín tháng tuổi. Vai trò kịch tính "nghiêm túc" của các diễn viên nhỏ có thể được đếm trên đầu ngón tay - người đầu tiên nghĩ đến là Peter Dinklage, người đã nhận Quả cầu vàng cho vai diễn Tirion Lannister trong Game of Thrones. Không có những siêu sao rõ ràng với chủ nghĩa lùn trong điện ảnh Liên Xô và Nga, nhưng chúng ta có thể nhớ lại Viktor Beshlyagu, người đóng vai chính quyền hình sự của Albert, trong bộ phim trinh thám, và Vladimir Fedorov, một nhà vật lý và diễn viên hạt nhân nổi tiếng, người nổi tiếng với vai Black Seahorn trong bộ phim chuyển thể của đạo diễn.

Diễn viên Hollywood Billy Barty năm 1957 đã thành lập tổ chức Little People of America, đại diện cho lợi ích của những người trẻ tuổi ở Hoa Kỳ, bao gồm cả việc ủng hộ cho sự miêu tả đầy đủ của họ trong văn hóa và truyền thông pop. Bây giờ có hàng tá chương trình nói về cuộc sống của những người nhỏ bé hài hước và không có sự sỉ nhục: loạt phim "Little People, Big World" trên TLC, thực tế "Little Chocolatiers" về kinh doanh bánh kẹo gia đình, "Cặp đôi nhỏ" về một cặp vợ chồng đang cố gắng để có con, "Little Women: NY" nói về công ty của những người phụ nữ nhỏ làm việc và đi chơi ở New York. Và đối với những người vẫn còn quá sớm để theo dõi thực tế, có những cuốn sách - ví dụ, tiểu thuyết Liza Graff, Something về Georgie. Nhân vật chính của anh là một cậu bé mắc chứng lùn, nhưng nói chung, một cuốn sách hoàn toàn không phải về điều đó.

Thiết bị của Ilizarov và nút trong thang máy

Hầu hết các chẩn đoán liên quan đến bệnh lùn, bao gồm phổ biến nhất - achondroplasia - có lý do di truyền không thể bị ảnh hưởng sau khi sinh con. Một trong những câu hỏi khó, trong đó không có sự đồng thuận giữa các chuyên gia Nga hoặc phương Tây, là phẫu thuật để kéo dài chân tay. Chúng có liên quan đến những dạng lùn, mà các nhà khoa học thường gọi là không cân xứng: chúng được đặc trưng bởi kích thước cơ thể và đầu "trung bình", và chân và tay ngắn hơn đáng kể so với người có chiều cao trung bình. Các hoạt động kéo dài cơ thể thường được thực hiện theo một kỹ thuật được phát triển bởi bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình Liên Xô Ilizarov vào những năm 1950 với sự trợ giúp của bộ máy nổi tiếng bao gồm các vòng kim loại và kim đan vào xương. Điều này là đau đớn (vì xương bị gãy trước khi mất tập trung) và lâu dài: quá trình cùng với phục hồi chức năng mất ít nhất một năm, và để có kết quả tốt, thủ tục được khuyến nghị nên được thực hiện trong thời thơ ấu, khi các mô đàn hồi hơn.

Nhiều nhà hoạt động và cha mẹ của những đứa trẻ bị chứng đau bụng phản đối các hoạt động, tin rằng chấn thương về thể chất và tâm lý không nên gây ra cho một đứa trẻ để làm cho sự phát triển của cậu ấy có thể chấp nhận được. Nhà báo Dan Kennedy, tác giả của một cuốn sách vô cùng cảm động về những người bé nhỏ dành riêng cho con gái, kêu gọi "đừng cố gắng sửa chữa những người không bị hỏng".

Ở Nga, nơi các hoạt động kéo dài chân tay là một thói quen phổ biến, cũng có những đối thủ của họ - trong số đó là người sáng lập nhóm Little Big, nữ diễn viên và người mẫu Anna Castellanos. Bà lưu ý rằng các hormone tăng trưởng thường được mua và uống không kiểm soát, và các hoạt động sử dụng kỹ thuật Ilizarov có thể dẫn đến các vấn đề về khớp, cơ chân và các biến chứng khác. Với thiết bị này, trẻ em dành 5 năm trong bệnh viện, ông nói Castellanos. Sau đó, tuổi thơ bình thường - bơi lội, đi xe đạp - không còn là vấn đề nữa. Và vì sự khác biệt, chúng kéo dài thêm mười cm. Thay vì thấm nhuần một đứa trẻ, rằng anh ấy là người giỏi nhất, rằng anh ấy có thể làm bất cứ điều gì. Trẻ em cần được hỗ trợ từ khi sinh ra chứ không phải cải tiến thẩm mỹ. "

Tại Nga, Viện nghiên cứu Kurgan về chấn thương chỉnh hình và lâm sàng (KNIIEKOT) được đặt theo tên của chính Ilizarov được coi là tổ chức chính thực hiện các hoạt động kéo dài các chi. Đánh giá của nhiều nhóm trên mạng xã hội, các bệnh nhân cũ của trung tâm coi việc ở lại bệnh viện với bạn bè của họ gần như là một sự thay đổi trong phòng điều trị của trẻ em: trong các cộng đồng như "Cuộc sống sau khi gặp Ilizarov ..." họ lan truyền những video hoài cổ, thảo luận về ai trong mười phường. nhiều năm trước, và tìm kiếm "sinh viên tốt nghiệp".

Nhiều người đã trải qua phẫu thuật tuyên bố rằng điều này đã thay đổi mạnh mẽ cuộc sống của họ: đôi khi, chỉ vài cm có thể quyết định liệu một người sẽ chạm vào nút trong thang máy hay mua quần áo ở khu vực người lớn. Những người có tầm vóc nhỏ phải đối mặt với nhiều vấn đề hàng ngày mà họ có thể thích nghi, nhưng nó vẫn lấy đi sức mạnh của họ - thật dễ hiểu khi những người muốn lặng lẽ rút tiền từ máy ATM, nhìn mình trong gương trong phòng tắm hoặc đặt hàng vì quầy bar. Tất nhiên, sẽ đúng hơn nếu làm quầy bar, phòng tắm và ATM thoải mái cho mọi người hơn là thực hiện các thao tác đau đớn cho hàng ngàn trẻ em - tuy nhiên, đây không phải là câu hỏi đối với người nhỏ.

Tôi hiện đang học năm thứ tư của Học viện thú y, đồng thời tôi đang thực tập tại phòng khám. Chúng tôi có một số chàng trai từ năm thứ hai đi làm và tôi đã nghỉ việc trong một thời gian dài, vì tôi sợ rằng một cái gì đó sẽ không hoạt động. Hóa ra cô ấy sợ vô ích - tôi đương đầu với mọi thứ. Bây giờ tôi sẽ hoàn thành các khóa học của bác sĩ thần kinh thú y, tôi nghĩ rằng tôi sẽ ở cùng phòng khám nơi tôi đang bị quản chế. Tôi đã mơ về nghề này từ nhỏ, nó thực sự rất tuyệt, và bác sĩ thú y không có vấn đề gì với việc làm.

Mọi người phản ứng khác nhau. Có những "người đàn ông dũng cảm" hỏi rất nhiều câu hỏi - Tôi không ngần ngại và các câu hỏi thường mở. Phản ứng của trẻ em luôn hài hước: chúng thường nói "hãy nhìn những gì một cô bé có khuôn mặt người lớn", và bây giờ chúng thậm chí còn gọi nó là "mẹ nhỏ". Tuổi già là không có niềm vui.

Tôi có cỡ chân thứ 31, vì vậy tôi mua giày cho nhà trẻ, không có đủ loại - một cách tự nhiên, không ai làm cho giày bé gái có gót cao mười centimet. Về mặt lý thuyết, vấn đề này có thể được giải quyết bằng cách làm giày tùy chỉnh, nhưng nó vẫn đắt tiền. Bản chất của bệnh của chúng tôi, achondroplasia, là sự tăng trưởng không cân xứng của các chi, vì vậy quần áo phải được cải thiện: bạn mua quần, cắt chân - nó ngồi bình thường, bạn mua áo khoác - bạn cắt tay áo, mọi thứ đều bình thường. Và với áo phông và quần short nói chung không có vấn đề gì. Nói chung, thành thật mà nói, mọi thứ đều tuyệt vời, tôi không biết phải phàn nàn về điều gì.

Bệnh của chúng tôi không được điều trị: không có thuốc, không có hướng dẫn đặc biệt - chỉ có một người nhỏ như vậy ở đó. Điều duy nhất có thể được thực hiện là phẫu thuật thẩm mỹ với sự trợ giúp của bộ máy Ilizarov. Tôi đã đến bệnh viện khi tôi học lớp tám, và trong hai năm tôi đã đi với bộ máy này. Tăng trưởng tôi đã tăng mười lăm centimet, đây là một kết quả tuyệt vời. Tôi không nhận thấy đây là một giai đoạn khó khăn trong cuộc sống của tôi, bệnh viện của tôi liên kết với những người bạn mới và những ấn tượng mới.

Vâng, nó đau, vâng, thật khó, nhưng nó đáng giá. Nếu không phải như vậy, tôi sẽ là 117 cm chứ không phải 140 như bây giờ. 117 không phải là một cổng ở tất cả. Tôi không thể sử dụng thang máy một cách an toàn, tốt, làm thế nào bạn có thể sống. Nhưng tất nhiên, bản thân người đàn ông phải quyết định. Tôi nhớ một cô bé trong bệnh viện với tôi, cô ấy khoảng tám tuổi và đối với cô đó là một sự căng thẳng khủng khiếp. Tôi không nhớ chính xác mình đã được đề nghị phẫu thuật như thế nào: một lần và chúng tôi đã đi thảo luận mọi thứ với các bác sĩ. Nhưng không ai thực sự ép buộc tôi.

Tôi ở một mình trong gia đình quá nhỏ - một thất bại di truyền. Rất nhiều phụ thuộc vào cách cha mẹ cư xử, cách họ nhìn nhận về bạn. Người thân của tôi không bao giờ nói rằng có điều gì đó không ổn - tôi thậm chí còn nhớ khi tôi nhận ra rằng mình khác với các bạn cùng lứa. Khi họ bắt đầu đối xử với bạn như một người có đặc thù, thật khó chịu: Tôi có một người bạn, để nói chuyện với tôi, bắt đầu khom lưng, và những lúc như vậy tôi nghĩ: Một lần nữa, đây là gì! Không, tôi không cần làm ơn

Có một số cộng đồng của những người nhỏ trong các mạng xã hội. Ví dụ, tôi biết nhóm Đồng hồ đo có mũ cap trên mạng VKontakte, như thể Anna Caste đã tổ chức nó. Cô ấy chủ động ủng hộ để đi chơi cùng nhau, nhưng rồi tôi quá nhỏ để đi đâu đó. Nói chung, tôi không thực sự hiểu tại sao điều này là cần thiết. Chia sẻ kinh nghiệm - thế nào? Có thể ở Mỹ, những người nhỏ bé có thể gặp nhau và không ai nhìn họ sang một bên, nhưng với chúng tôi, điều đó sẽ ... tốt, nó sẽ gây ra sự chú ý không cần thiết. Tôi không ủng hộ những người nhỏ bé đi chơi và chỉ gặp nhau. Tôi không làm quen với những kẻ nhỏ bé, tôi không lấy chúng - Tôi có một trục trặc như vậy. Đầu tiên, đó là một bệnh di truyền với 50% cơ hội truyền sang trẻ em - quan điểm của việc này là gì? Tôi muốn những đứa trẻ khỏe mạnh. Tất nhiên, những người nhỏ khó tìm bạn đời hơn. Chúng tôi có một tâm lý như vậy: họ sẽ cho thấy một ngón tay, họ có thể chấp thuận hoặc họ có thể không chấp thuận, không phải cha mẹ nào cũng sẽ phản ứng với sự hiểu biết. Điều này cũng áp dụng cho những người có định hướng sai lầm của người Bỉ, màu da của người Sai.

Tất cả chúng ta đều bị khuyết tật - tất nhiên không phải vì tăng trưởng, mà vì một căn bệnh. Điều này không tệ - nó cho thêm tiền, bãi đậu xe miễn phí. Tôi lái xe, và tôi cảm thấy thoải mái mà không cần bất kỳ sự thích nghi nào. Trước khi tôi đi lấy quyền, chúng tôi đã xem xét các lựa chọn khác nhau: bạn có thể tăng bàn đạp, sử dụng một số loại cơ chế phụ trợ, nhưng nó không bao giờ hiệu quả với tôi.

Anh chàng từ Game of Thrones, do Peter Dinklage thủ vai, anh hùng gần như yêu thích của mọi người, rất dễ chịu. Ngoài ra còn có nhóm St. Petersburg Little Big, chỉ còn Anna Kast, bây giờ Olympia Ivleva vẫn còn. Cô ấy cũng truyền cảm hứng cho tôi, nhân vật tuyệt vời. Tôi nghĩ rằng những người nhỏ bé nên có nhiều hơn trong truyền thông và điện ảnh - để họ đối xử với chúng ta nhẹ nhàng hơn, không giống như một điều gì đó bất thường. Nói chung, tôi tôn trọng nhiều ngành nghề hơn, trong đó bạn đạt được mọi thứ bằng bộ não và bàn tay, và không phải ngoại hình: nó không vì điều gì mà người mẫu ngừng làm việc sớm, và sự nghiệp bác sĩ là một thời gian dài.

Gia đình tôi là một người mẹ, tất nhiên, cô ấy chỉ muốn những điều tốt cho tôi, nhưng cô ấy tin rằng cô ấy phải học cao hơn. Tôi sẽ vào học viện sân khấu ở đây tại Moscow, nhưng tôi phải chuẩn bị rất kỹ. Vì vậy, trong khi tôi có được kinh nghiệm trên trường quay và trải qua các khóa học khác nhau.

Có rất nhiều lời đề nghị cho những người nhỏ bé - có rất nhiều diễn viên, chúng tôi liên tục đi casting, chúng tôi có sự cạnh tranh mạnh mẽ. Tôi có một ngoại hình khác thường, tôi là một người lùn được bơm lên, vì vậy tôi thường không tham gia các loại cần thiết để chụp. Tất nhiên, chúng tôi thường đóng vai những người nhỏ bé - họ đưa tôi trở nên đẹp trai, hoặc mafia, hoặc gopnik. Về cơ bản, tất nhiên, mỗi thùng rác. Ngay lập tức được đề nghị để chơi trong phim khiêu dâm - tất cả chúng ta ngay lập tức được cung cấp, điều bình thường. Mọi người đều có sở thích khác nhau, nhưng tôi cố gắng tránh xa nó.

Tôi không bận tâm từ "lùn" - điều này là đúng. Nhiều người không muốn làm nhục và thân thiện. Tôi biết rằng nó xúc phạm người khác, nhưng tôi ổn.

Trước đây, tất nhiên, sự phát triển bị cản trở mạnh mẽ trong việc giao tiếp với các bé gái - đặc biệt là ở trường, và trước đó ở trường mẫu giáo, đôi khi chúng bị xúc phạm, trêu chọc. Tôi nghĩ rằng nó làm cứng nhân vật của tôi. Bây giờ các cô gái thường chú ý đến tôi, nhưng không có mối quan hệ nghiêm túc, mọi thứ đều thân thiện. Nói chung, con gái thường đến với tôi, tôi không biết, có lẽ bản năng làm mẹ của họ thức dậy khi nhìn thấy tôi.

Tôi nghĩ rằng hầu hết các vấn đề của những người nhỏ là từ sự nghi ngờ bản thân: từ khi còn nhỏ, bạn được bảo rằng bạn không phải là điều gì đó không thể đối với bạn. Tôi đã làm ngược lại, vì tôi thích thể thao khi còn nhỏ. Tôi đã tham gia môn đấu vật và có thể thay đổi, nhưng nói chung tôi không thích chiến đấu. Nắm tay vẫy vẫy, khó vung. Nhưng mặt khác, tôi nặng 60 kg với mức tăng trưởng 138 cm - và các đối thủ chủ yếu là mảnh khảnh và cao hơn, bởi vì cấu trúc của tôi rất khó để họ nằm xuống. Tôi bấm chuông 130 kg, khó khăn, nhưng hóa ra.

Tôi thể hiện các chương trình trong các câu lạc bộ - Tôi tạo dáng, tôi khoe thân, tôi kể chuyện cười. Chúng tôi hài hước rất nhiều - trong hình ảnh của chúng tôi nó trông hữu cơ. Chà, nhảy múa, dĩ nhiên là trò hề, xiếc - người ta tin rằng nếu là người lùn thì xiếc ngay lập tức ở đâu đó gần đó. Tôi cố gắng không dừng lại, để có được những kỹ năng mới, để phát minh ra thứ gì đó - thậm chí còn có những suy nghĩ để viết một cuốn sách. Về người đàn ông của tương lai, người sống bất kể ngoại hình, chiều cao, điều chính là những gì bên trong anh ta.

Thời thơ ấu, tôi được đưa đi xét nghiệm, nhưng chúng không được điều trị đặc biệt, tối đa là do vitamin. Tất cả chúng tôi đều bị khuyết tật, bây giờ tôi có nhóm thứ ba. Cung cấp các hoạt động, kéo dài chân của bộ máy, nhưng nó có rủi ro, không rõ điều gì sẽ xảy ra, và tôi đã từ chối.

Tất nhiên, có một số khó khăn - khi bạn cần lấy thứ gì đó từ trên cao, chiếc xe không thoải mái để lái. Thật tốt khi tôi được sinh ra vào thời điểm mà bạn chỉ có thể điều khiển các nút trên vô lăng. Rất khó để lấy quần áo: nhà trẻ không vừa với tôi, vì vai rộng, vì vậy tôi mua lớn và rút ngắn nó. Với giày, quá lạ - chân rộng, tôi mang size thứ 41, và nó trông không cân xứng.

Lúc đầu, tôi tham gia môn đấu vật, tôi đã có một thân hình khá cơ bắp, tôi nghĩ rằng tôi nên sử dụng nó bằng cách nào đó, ví dụ, trong kinh doanh người mẫu. Dần dần, có những đề xuất, nhưng cho đến nay vẫn chưa có dự án lớn nào. Tôi làm việc với cơ quan cộng với tôi cố gắng gặp gỡ và giao tiếp với mọi người trong lĩnh vực này. Nói chung, tôi thích làm bạn với mọi người, tôi có một tính cách như vậy.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?