Những đứa trẻ của tương lai: Tại sao phải chỉnh sửa gen và chọn phôi

Một thời gian trước, thế giới đã bị sốc bởi tin tức rằng các nhà khoa học Trung Quốc lần đầu tiên tìm cách sửa đổi đột biến gen của phôi người - khá đơn giản, hãy chỉnh sửa nó. Nhiều người đã lo lắng: khả năng của một công nghệ như vậy ngay lập tức vẽ ra một bức tranh đáng sợ về sự phân biệt gen, sự phân tầng của xã hội và, trong trường hợp xấu nhất, Gattaki. Tuy nhiên, các nhà khoa học theo đuổi một mục tiêu đơn giản - điều trị các bệnh di truyền. Công nghệ này vẫn sẽ được thử nghiệm trong những năm tới, và thậm chí là nhiều thập kỷ, nhưng đã có nhiều cách trên thế giới để chống lại các bệnh di truyền. Chúng tôi đã nói chuyện với Ekaterina Pomerantseva, Ứng cử viên Khoa học sinh học, Trưởng phòng thí nghiệm chẩn đoán DNA HSCI, về lý do tại sao chúng ta nên chọn phôi, tại sao vô sinh bị kỳ thị và liệu chúng ta có nên sợ rằng mọi người sẽ sớm đặt con.

Tại sao chúng ta cần phân tích đột biến gen?

Ở Nga, tình trạng chẩn đoán di truyền cũng giống như ở phần còn lại của thế giới tiên tiến năm mươi năm trước: mọi người biết rằng họ có nguy cơ cao mắc bệnh di truyền, vì họ có một đứa con bị bệnh. Trong thế kỷ 21, đây chắc chắn không phải là cách đúng đắn để tìm hiểu về rủi ro di truyền. Các công nghệ cho phép tìm hiểu về chúng trước với sự trợ giúp của sàng lọc và xác nhận chẩn đoán. Bất cứ ai muốn có con, nên làm một phân tích về các đột biến có ý nghĩa lâm sàng. Mỗi người, theo ước tính hiện đại, phải có 15-20 đột biến dẫn đến các bệnh di truyền nghiêm trọng. Nếu các đột biến như vậy được tìm thấy, thì có một sự lựa chọn: chẩn đoán tiền sản hoặc trước khi sinh (đã có thai), đôi khi - việc sử dụng tinh trùng của người hiến tặng hoặc trứng. Nhân tiện, thay đổi một đối tác chính thức cũng là một cách để ngăn chặn sự ra đời của một đứa trẻ bị bệnh trong tình huống như vậy, nhưng may mắn thay, không ai khác làm điều đó.

Một quy tắc đơn giản hoạt động ở đây: tốt hơn là kiểm tra ít nhất bằng cách nào đó hơn là không kiểm tra nó. Chẳng hạn, với rất ít tiền, bạn có thể thực hiện kiểu karyotyping đơn giản nhất khi nhìn vào nhiễm sắc thể. Đây là một phương pháp di truyền đã tồn tại trong một thời gian dài, kể từ đầu thế kỷ 20. Khi sắp xếp lại nhiễm sắc thể thường bị sẩy thai, vô sinh, sinh con ốm yếu.

Có các thử nghiệm cho các đột biến cá nhân, nhưng rất có ý nghĩa, chẳng hạn như một đột biến dẫn đến teo cơ cột sống - một trong những bệnh hiếm gặp nhất. Mỗi người thứ 30 là người mang đột biến này. Đây là một bệnh lặn, vì biểu hiện của nó là cần thiết phải đáp ứng hai bản sao của gen bệnh. Do đó, trong một gia đình mà mỗi cha mẹ có đột biến ở một trong hai bản sao của gen, xác suất sinh con bị bệnh là 25%. Bệnh teo cơ cột sống là không thể chữa được, và hầu hết trẻ em chết vì nó trong suốt 1-2 năm của cuộc đời.

Kiểm tra vận chuyển căn bệnh này có giá khoảng 5 - 7 ngàn. Có tính đến thu nhập trung bình, ví dụ, ở Moscow, những rủi ro của một căn bệnh nghiêm trọng và thực tế là cần phải làm xét nghiệm một lần trong đời, tôi không nghĩ rằng nó đắt tiền. Một người làm xét nghiệm máu và nước tiểu hàng trăm lần trong đời, và không phải lúc nào cũng miễn phí, mặc dù rẻ tiền - cuối cùng, một số tiền kha khá được tích lũy. Tất cả các phân tích di truyền được thực hiện một lần, câu hỏi duy nhất là chúng được triển khai bao xa. Theo quy định, có thể tìm thấy sự cân bằng về giá cả và nội dung thông tin tùy thuộc vào tình hình cuộc sống.

Nếu gia đình đã có một đứa con bị bệnh và cha mẹ đang tìm kiếm nguyên nhân gây bệnh, thì phương pháp chi tiết nhất được đưa ra. Nếu có mong muốn làm rõ liệu có nguy cơ di truyền gia tăng hay không, thì chúng ta có thể tự giới hạn mình trong các xét nghiệm đơn giản và ít tốn kém hơn. Ví dụ, chúng tôi có một thử nghiệm như vậy, được gọi là "Ethnogen": có khoảng 250 đột biến và khoảng 60 gen trong đó, chúng tôi đã cố gắng chọn loại thường xuyên nhất và có ý nghĩa lâm sàng. Bệnh di truyền là tương đối hiếm, bởi vì có rất nhiều gen và đột biến, và, thường xuyên nhất, khi chúng ta kết hợp các tế bào mầm của chúng ta, đột biến của chúng ta đơn giản không xảy ra với các đột biến trong cùng một gen đối tác và không tự biểu hiện.

Khi nói đến việc sinh con, cần phải kiểm tra các đột biến có liên quan đến nguy cơ mắc các bệnh di truyền nghiêm trọng nghiêm trọng, và không phải là vô nghĩa tùy chọn. Ngày nay, các xét nghiệm di truyền của người Hồi giáo, không liên quan nhiều đến di truyền lâm sàng, vì giải trí, đã trở thành mốt: các xét nghiệm cho các chỉ số thể thao hoặc có xu hướng béo phì, v.v. Họ có một cơ sở khoa học xác nhận, nhưng họ không ảnh hưởng đến việc ra quyết định, ít nhất tôi rất hy vọng rằng sẽ không ai từ chối sinh con vì anh ta có nguy cơ bị béo phì cao hơn. Chúng tôi chẩn đoán khi nói đến các bệnh nghiêm trọng, thường không thể chữa được. Nếu đứa trẻ trong tương lai có thể được chữa khỏi, thì bạn cần phải sinh con và điều trị, và không tham gia vào việc lựa chọn phôi.

Chẩn đoán di truyền tiền ghép

Chẩn đoán di truyền tiền ghép (PGD) là chẩn đoán các bệnh di truyền ở phôi. Sử dụng sinh thiết, lấy một hoặc nhiều tế bào từ phôi thu được từ IVF và kiểm tra xem chúng có bất thường về di truyền hay không. Các bác sĩ có thể đề nghị PGD nếu bệnh nhân có nguy cơ, nhưng, trước tiên, không phải tất cả các bác sĩ đều biết những nhóm này là gì, và thứ hai, PGD rất khó khăn về mặt kỹ thuật, vì vậy chỉ những trung tâm rất lớn mới có thể mở phòng thí nghiệm. . Chỉ có 2% của tất cả các chu kỳ IVF ở Nga được kèm theo PGD.

PGD ​​của các bệnh di truyền cụ thể, đơn sinh, là cần thiết cho những người có nguy cơ cao bất thường di truyền cụ thể. Nếu những gia đình như vậy chọn thực hiện trước khi sinh, thay vì tiền ghép, chẩn đoán, thì với kết quả không mong muốn, phá thai là cần thiết - luôn luôn là một kinh nghiệm đau thương. Nhóm bệnh nhân thứ hai là những người cần chẩn đoán bất thường nhiễm sắc thể. Trong trường hợp này, chúng tôi không nói về các đột biến cụ thể, nhưng về nguy cơ gia tăng nhiễm sắc thể sẽ phân kỳ không chính xác. Điều này áp dụng chủ yếu cho các gia đình có tuổi sinh sản muộn, và tuổi của người phụ nữ có ý nghĩa hơn. Khi chẩn đoán, chúng tôi lấy một mẫu từ tế bào phôi và so sánh số lượng của tất cả các nhiễm sắc thể với bộ bình thường tham chiếu. Nếu phôi là bất thường, sau đó chúng ta thấy thêm hoặc thiếu.

Phương pháp chúng tôi sử dụng được gọi là lai tạo gen so sánh, và rất tốt trong việc xác định các rối loạn như vậy. Chúng khá phổ biến: khoảng 50 phôi đến với chúng tôi để phân tích có bất thường nhiễm sắc thể. Không phải tất cả các phôi được đặt ở người đều an toàn về nhiễm sắc thể và ngay cả trong thai kỳ bình thường cũng có thể phôi có bộ nhiễm sắc thể bất thường sẽ rơi. Một người phụ nữ thậm chí có thể không nhận thấy mang thai cùng một lúc: có vẻ như một sự thất bại chu kỳ nhỏ xảy ra, nhưng thực tế đó là một thai kỳ nhỏ tự nhiên bị vỡ rất sớm.

Những gì đã đạt được ở Trung Quốc

Cuối cùng, hoạt động của chúng tôi là đảm bảo rằng một đứa trẻ khỏe mạnh được sinh ra thay vì một đứa trẻ bị bệnh. Lựa chọn được mô tả ở trên là một cách để đạt được điều này. Nhưng có một lựa chọn khác: những phôi đó, thay đổi để chúng trở nên bình thường. Tên hộ gia đình cho việc này là chỉnh sửa bộ gen. Bây giờ có những công nghệ tốt cho phép bạn làm điều này khá hiệu quả, bao gồm cả công nghệ CRISPR / Cas9. Những gì họ đã làm ở Trung Quốc: họ đã lấy phôi người và thay thế gen dẫn đến đột biến ung thư ở vú và buồng trứng bằng một người bình thường. Tất nhiên, phôi không được chuyển vào tử cung, do đó sự phát triển của nó, như mong đợi, đã dừng lại vào ngày thứ 6.

Ở Trung Quốc, điều này được cho phép. Ở phần còn lại của thế giới, sau đó, họ bắt đầu ồn ào - hầu hết những người tham gia vào công nghệ CRISPR / Cas9, nhưng không phải trên phôi, mà trên các mẫu tế bào được phân lập từ máu ngoại vi. Đây được gọi là liệu pháp gen ex vivo, khi các tế bào được lấy từ máu ngoại vi, bạch cầu được lấy, chúng thực hiện một số thay đổi di truyền, và sau đó chúng được cấy ghép trở lại. Bằng cách này, một số bệnh liên quan đến công việc của tủy xương có thể được điều trị. Những người đang tham gia vào việc này, sợ rằng liệu pháp gen bây giờ sẽ bị đóng cửa tất cả, và để ngăn chặn điều này, họ đã thực hiện một cuộc gọi để cấm làm việc cụ thể với phôi. Ở Hoa Kỳ, những thí nghiệm như vậy đã bị cấm.

Câu hỏi chính liên quan đến công nghệ CRISPR / Cas9 hoặc những gì họ đã làm ở Trung Quốc là họ tạo ra đột biến mới nhiều hay ít bên cạnh những điều họ sửa. Với bất kỳ liệu pháp gen nào cũng có một mối nguy hiểm như vậy. Đã có lúc, liệu pháp gen bị ức chế rất nghiêm trọng bởi một trường hợp lâm sàng rất tiêu cực: đứa trẻ được điều trị một số bệnh di truyền, nhưng song song với sự điều chỉnh trong các tế bào, một số đột biến khác xảy ra, khiến đứa trẻ bị ung thư máu. Sau này, liệu pháp gen bắt đầu phát triển chậm hơn nhiều so với khả năng của nó, vì còn quá sớm để đưa công nghệ thô vào sử dụng lâm sàng.

Công nghệ CRISPR / Cas9 đang trong quá trình phân tích. Để tìm ra nếu nó đủ chính xác, một lượng lớn công việc khoa học được thực hiện. Ở Trung Quốc, điều quan trọng là chỉ ra rằng chỉnh sửa phôi người là có thể. Hơn nữa sẽ có một thời gian dài khi công nghệ này sẽ xác nhận tính hiệu quả, an toàn, chính xác của nó và như vậy. Khi nó chỉ ra rằng mọi thứ đều ổn ở 99 хорошо, thì rất có thể, nó sẽ có thể sử dụng nó.

Sẽ có một thế giới nơi tất cả trẻ em sẽ được tạo ra để đặt hàng?

Chúng tôi không thể giúp đỡ những người muốn có một đứa trẻ lý tưởng của người Viking - chúng tôi đơn giản sẽ không làm việc với họ. Ngoài ra, nhiều thứ mà mọi người muốn thường đơn giản là không thể về mặt công nghệ và đạo đức nghề nghiệp. Tôi đã đề cập đến một ví dụ - khi bệnh có thể chữa được. Ngoài ra, mọi người bị từ chối nếu họ muốn có một đứa trẻ với sự bất thường có chủ ý. Ví dụ, trong một gia đình khiếm thính, việc nuôi dạy một đứa trẻ khiếm thính sẽ dễ dàng hơn. Trong một gia đình lớn lên ở một ngôi làng tiếng Anh, nơi hầu hết mọi người đều bị còi cọc vì họ có dạng lùn di truyền, họ không muốn một đứa trẻ có chiều cao bình thường, sẽ không bước vào cửa. Đây là những câu chuyện có thật từ thực tiễn thế giới. Nhân tiện, ở Nga, mọi người cam kết nhiều hơn về một khái niệm "chuẩn mực" nhất định và không có yêu cầu nào như vậy.

Yêu cầu đáng ngờ duy nhất tương đối phổ biến trong thực tiễn Nga là một giới tính nhất định của trẻ em, nhưng điều này cũng là phi đạo đức và bị cấm theo luật, ngoại trừ các tình huống bệnh liên quan đến một giới tính cụ thể. Câu hỏi về đạo đức của lựa chọn theo giới tính khá phức tạp và ở một số quốc gia, cùng Hoa Kỳ, họ làm điều đó. Chúng tôi đã bị cấm vì họ sợ rằng mọi người đều muốn có con trai, vì điều đó đã có từ lâu ở Trung Quốc và Ấn Độ. Họ có một thành kiến ​​rất mạnh: các cô gái bị hủy bỏ có chọn lọc, và sau đó họ bắt đầu được chọn làm PGD. Ở Hoa Kỳ, mặc dù thực tế là lựa chọn giới tính được cho phép, nhưng điều đó xảy ra gần như theo hướng của con trai và con gái để hỗ trợ cân bằng giới tính trong gia đình.

Cần phải hiểu rằng mọi người từ lâu và không có công nghệ hỗ trợ sinh sản có thể chọn con của họ với các đặc tính mong muốn. Phương pháp này đã tồn tại trong nhiều, nhiều năm - và đây không gì khác ngoài sự lựa chọn của một đối tác có dấu hiệu hấp dẫn đối với chúng tôi. Vì vậy, mọi người trong suốt lịch sử thực hiện lựa chọn di truyền. Cho dù, theo thời gian, sẽ có một cơ chế lựa chọn bổ sung cho việc này, không chỉ bởi loại đối tác, mà còn bởi gen của đối tác, là có thể, nhưng tôi nghi ngờ điều đó. Đầu tiên, PGD là một thủ tục y tế. Không có khả năng tìm thấy một bác sĩ muốn tham gia vào lịch sử tạo ra một người lý tưởng - không phải cho người đó đi vào nghề này. Thứ hai, đó là một phương pháp công nghệ cao đòi hỏi phải có thiết bị và nhân sự đặc biệt.

Thứ ba, hoàn toàn vì lý do sinh học, không thể chẩn đoán rõ ràng các đặc điểm phức tạp đa yếu tố trong phôi. Hãy tưởng tượng rằng có một đặc điểm phụ thuộc vào một gen duy nhất. Ví dụ, xơ nang phụ thuộc vào gen CFTR. Rủi ro cho mỗi phôi là 25. Nếu chúng ta kiểm tra 10 phôi, trong khi đó, vẫn cần phải lấy, bởi vì với IVF, theo quy định, chúng sẽ nhận được ít hơn, trung bình hai và một nửa trong số chúng bị bệnh và phần còn lại khỏe mạnh. Tưởng tượng rằng có hai gen cùng một lúc ảnh hưởng đến sự biểu hiện của một tính trạng nhất định, tương ứng, bạn sẽ cần nhiều phôi hơn để chọn trong số chúng, v.v.

Càng nhiều gen ảnh hưởng đến sự biểu hiện của một tính trạng, chúng ta càng cần kiểm tra nhiều phôi để tìm ra sự kết hợp hoàn hảo. Nếu 10 gen phải xếp hàng theo một cách nhất định để có được, giả sử, một trí thông minh nhất định, thì chúng ta sẽ lấy được bao nhiêu phôi ở đâu? Đây là một giới hạn sinh học: hầu hết các đặc điểm phức tạp - trí tuệ, sắc đẹp, sự quyến rũ, tài năng - rất khó để mã hóa. Siêu trẻ là công việc của giáo viên và phụ huynh, mặc dù trí thông minh phụ thuộc vào gen khá mạnh mẽ, không chỉ từ một mà từ nhiều người, và bạn sẽ không tìm thấy một bác sĩ nào sẽ đưa ra lựa chọn dựa trên tính năng này.

Có thể làm cho một đứa trẻ từ cha mẹ cùng giới hoặc ba cha mẹ?

Trẻ em từ ba đối tác là một ngôn ngữ lừa đảo. Từ người thứ ba, chỉ có ty thể được thực hiện, trong đó số lượng DNA rất ít, vì vậy, coi anh ta là cha mẹ gần giống như một người sau khi ghép tủy xương được coi là con của ba cha mẹ. Công nghệ sử dụng ty thể của nhà tài trợ không phải là mới, nó đã được phát triển vài năm trước và gần đây đã được cải thiện. Ý nghĩa của phương pháp là tăng khả năng sinh con khỏe mạnh trong một gia đình có nguy cơ mắc bệnh ty thể cao.

Ty thể là cấu trúc cung cấp năng lượng cho tế bào và nếu công việc của họ bị gián đoạn, các bệnh ảnh hưởng đến các cơ quan khác nhau sẽ phát triển, đặc biệt là những người có mức độ trao đổi chất cao. Bệnh nặng, tàn tật hoặc gây tử vong mà không được điều trị. Việc sử dụng ty thể của người hiến tặng cho một gia đình như vậy chỉ đơn giản là sự cứu rỗi và những đứa trẻ như vậy đã được sinh ra. Về mặt pháp lý, điều này chưa được quy định cụ thể và tôi không thấy nó có thể bị cấm, đây là một công nghệ y tế bình thường, nếu bạn không theo đuổi những cái tên gây kích thích thần kinh của bạn.

Với một đứa trẻ từ cha mẹ cùng giới là một tình huống hoàn toàn khác. Điều này, than ôi, là hoàn toàn nguy hiểm về mặt sinh học. Để hoạt động đúng, gen phải được di truyền từ phụ nữ và nam giới, nếu không sẽ có vấn đề lớn. Có một loại bệnh di truyền như vậy - bệnh in dấu. Chúng phát sinh khi, do đột biến, hai bản sao của gen là từ một bố mẹ và từ thứ hai, không có gì. Vì vậy, phát triển một công nghệ để có được phôi từ cha mẹ cùng giới có nghĩa là cố tình có nguy cơ sinh con bị bệnh. Nếu một cặp đồng giới muốn có một đứa con chung, thì họ có thể nuôi nó cùng nhau, và các tế bào của người hiến tặng được sử dụng tốt hơn để thụ tinh. Tôi là cho an toàn sinh học.

Lựa chọn đạo đức

Tôi không nghĩ rằng có một vấn đề với đạo đức nếu mục tiêu của chúng tôi là chính xác. Sự ra đời của một đứa trẻ khỏe mạnh thay vì bệnh nhân, theo quan điểm của tôi, chính xác là như vậy. Thay vào đó, nó không phải là về việc liệu các phương pháp của chúng tôi có đạo đức hay không, mà là về độ chính xác của các công nghệ của chúng tôi. Nếu công nghệ mà chúng ta sử dụng kém phát triển và có thể dẫn đến tác dụng phụ, thì không nên sử dụng nó, nó nên được tinh chế. Nhưng nói chung, tôi không thấy bất cứ điều gì phi đạo đức trong việc tạo ra một phôi thai khỏe mạnh từ một phôi thai bị bệnh. Không phải tất cả những điều mà thoạt nhìn có vẻ không tự nhiên đối với ai đó thực sự không thể chấp nhận được. Tình huống khi một đứa trẻ mắc hội chứng Down đi đến một nhóm trẻ bình thường ở trường mẫu giáo cũng sẽ có vẻ không tự nhiên với một ai đó - mặc dù trên thực tế nó là chính xác. Chúng ta phải đẩy các giới hạn của sự khoan dung của mình để tiến bộ có thể mang lại lợi ích cho mọi người.

Đối với việc sử dụng vật liệu của con người, như đã được thực hiện ở Trung Quốc, mọi thứ thường đi vào câu hỏi: từ lúc nào một vật thể sinh học, thu được từ tế bào mầm, được coi là một sinh vật sống và một con người? Có nhiều cách tiếp cận khác nhau. Có một tôn giáo, rất thuận tiện, nhưng rất có điều kiện - người đưa ra các điều khoản, trên cơ sở của những gì? Những người theo một tôn giáo có thể coi rằng phôi thai trở thành một người đàn ông từ tuần thứ 12, trong các tôn giáo khác - rằng ngay khi nó được cấy vào tử cung, và theo quan điểm của Giáo hội Chính thống với phôi thai, ngay từ khi trứng được thụ tinh. Đối với một người đã nhìn thấy một phôi thai trông như thế nào trong giai đoạn này, thật khó để coi anh ta là một người. Bạn thấy một tập hợp gồm 8 tế bào, và nó giống với những gì bạn nhìn thấy dưới kính hiển vi khi bạn làm xét nghiệm máu, thay vì một người.

Tư vấn PGD

Một phần rất quan trọng trong công việc của chúng tôi là tư vấn PGD, bao gồm các vấn đề về y tế, di truyền, quản lý; chúng ta phải đảm bảo rằng tất cả các liên kết chuỗi liền kề hoạt động đúng. Консультант проводит аналитическую и организационную работу в интересах пациента, чтобы он не делал ничего лишнего, а нужное делал самым правильным способом. Например, если семья хочет понять, нужна ли ей ПГД, то мы изучаем анализ, запрашиваем исходные данные, заново анализируем, общаемся с экспертами и делаем вывод.

Другой вариант: есть ребенок, которого можно вылечить при помощи трансплантации костного мозга, но нет доноров. Trong thực tế ở Nga, thường xảy ra việc các bác sĩ khuyên nên sinh con thứ hai, vì vậy anh ta là người hiến tặng cho đứa trẻ đầu tiên bị thiếu máu Fanconi và họ không nói gì về nguy cơ thứ hai của căn bệnh tương tự là 25. Ở đây, điều quan trọng là đứa trẻ được sinh ra không chỉ tương thích với mô, mà còn khỏe mạnh, và sau đó có những chuyên gia sẵn sàng sử dụng tế bào gốc khỏe mạnh để điều trị cho một đứa trẻ bị bệnh. Điều quan trọng là để có được chúng, thậm chí không cần phải lấy tủy xương từ đứa trẻ - thay vào đó, như một nguồn tế bào gốc, họ sử dụng máu dây rốn, được thải ra từ phần cắt của dây rốn trong khi sinh, vì vậy đây là một thủ thuật vô hại, không xâm lấn.

Điều quan trọng là hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhân. Ví dụ, tại Hoa Kỳ, một nhà tư vấn PGD có nghĩa vụ phải có một nền giáo dục không chỉ về di truyền mà còn cả một nhà tâm lý học. Việc không thể có con, hoặc một đứa trẻ khỏe mạnh, khiến gia đình gặp nhiều vấn đề về tâm lý và xã hội. Đối tác ngay lập tức bắt đầu có tội. Điều quan trọng nhất là giải thích rằng thuật ngữ "lỗi" hoàn toàn không áp dụng ở đây. Vô sinh là một thảm họa mà bệnh nhân phải đối mặt như một gia đình, và họ phải trở thành nguồn hỗ trợ cho nhau.

Điều rất quan trọng là các gia đình cũng có sự hỗ trợ từ bên ngoài, vì nhà tư vấn PGD chỉ là tạm thời trong cuộc sống của họ. Điều quan trọng là có những cấu trúc sẽ gần gũi trong suốt cuộc đời, nếu được yêu cầu. Nếu một đứa trẻ được sinh ra mắc bệnh di truyền, nhân viên tư vấn phải tìm ra loại xã hội viện trợ, diễn đàn của cha mẹ của những đứa trẻ đó và chính những đứa trẻ đó. Thông tin có người biết về điều này, ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống của gia đình. Điều này vẫn chưa phổ biến ở nước ta và chúng tôi đang nỗ lực để thay đổi mô hình này. Ở Nga, mọi thứ không được tốt lắm: đối với một bác sĩ trong khuôn khổ của một hệ thống chính thức hiện đại, đây là thời gian dành cho những người khác có thể nhận được một vài bệnh nhân.

Ví dụ, tôi đã nói chuyện với một gia đình trong đó người đàn ông có azoospermia, nghĩa là không có tế bào tinh trùng nào cả. Anh tự hỏi: tôi có phải là người duy nhất không? Rõ ràng là không phải một. Đàn ông có vấn đề như vậy không phải là quá ít, nhưng họ không thảo luận về vấn đề này với nhau - thậm chí là ẩn danh trên Internet. Điều này một phần là do trong nền văn hóa của chúng ta, tình trạng sức khỏe nhất thiết phải gắn liền với lối sống: người ta cho rằng nếu một người có một số vấn đề, anh ta luôn đổ lỗi cho họ. Điều này là hoàn toàn sai. Mọi người lúng túng, mặc dù cơ hội để nói chuyện với người khác về vấn đề lợi ích này không kém phần quan trọng so với thuốc và vân vân.

Kỳ thị vô sinh và IVF

Vô sinh là một vấn đề rất phổ biến. Có bao nhiêu người, từ những người mà bạn biết, đã nói về vô sinh của họ? Mỗi gia đình thứ mười không có con, không phải vì họ không muốn, mà vì họ không thể. Nếu bạn có 100 người bạn, có thể 10 người trong số họ không có kết quả. Bạn có biết về điều này? Không Bởi vì nó là một hình cầu rất thân mật và chẩn đoán kỳ thị. Điều này, đặc biệt, bị ảnh hưởng mạnh mẽ bởi vị trí của nhà thờ về vấn đề này. Cho đến khi người ta tin rằng vô sinh xảy ra trong số những người có lối sống tội lỗi, mọi người sẽ sợ nói về nó. Miễn là mọi người sợ nói về nó, sẽ không có đủ sự chú ý của công chúng về tầm quan trọng của vấn đề này. Và nếu không ai biết về nó, sẽ không có đủ kinh phí để giải quyết nó.

Không thể có con hoặc nhu cầu sử dụng các phương tiện hỗ trợ như IVF làm thay đổi một người. Mọi người bắt đầu cảm thấy không công bằng. Trong tất cả các hộp cát trẻ em Moscow sinh ra với IVF chơi. Nhưng ít cha mẹ sẵn sàng nói về nó. Chúng có thể được hiểu: ngay cả các bác sĩ cũng dễ bị thành kiến ​​khi nói đến những đứa trẻ như vậy. Ở những đứa trẻ như vậy, thường có bất kỳ vấn đề sức khỏe nào được đổ lỗi cho IVF - thay vì chẩn đoán đầy đủ. Một vòng luẩn quẩn của huyền thoại nảy sinh: đầu tiên họ nói rằng tất cả các vấn đề là do IVF, và sau đó họ nói rằng vì IVF, những vấn đề này đã trở nên nhiều hơn.

Các vấn đề của hệ thống chăm sóc sức khỏe Nga

Có một biểu hiện "tâm thần trừng phạt". Có lần tôi đã nghĩ ra thuật ngữ "phụ khoa trừng phạt" và dường như nó hoàn toàn có thể áp dụng cho y học Nga. Đây là tình huống khi một người phụ nữ ngừng cảm thấy như một người bình thường: cô ấy sợ đi đến bác sĩ phụ khoa, cô ấy mong đợi một thái độ xuống cấp, nói về các vấn đề của cô ấy, và cô ấy không cảm thấy tự tin khi khám Vâng, tình hình đã được cải thiện do thực tế là phụ nữ có cơ hội lựa chọn giữa một phòng khám công và tư. Nhưng đối với nhiều người, sự lựa chọn này vẫn không thể truy cập được, vì nó liên quan đến chi phí tài chính cao, và đôi khi bạn phải đối mặt với hệ thống nhà nước.

Đồng thời một vài năm trước đây đã có một sự thay đổi đáng chú ý đối với thuốc hỗ trợ sinh sản thông thường: IVF bắt đầu được cung cấp từ ngân sách nhà nước theo OMS (Chính sách bảo hiểm y tế bắt buộc). Đây là một công việc tuyệt vời, nhưng một thời gian trước tôi đã nghe báo cáo đáng lo ngại của một bác sĩ nói rằng họ không nhất quán chọn một hạn ngạch OMS trong phòng khám của họ. Trước tiên, bệnh nhân sợ đi IVF trên OMS, vì nó đòi hỏi phải có kết luận từ phòng khám thai, nơi không ai muốn bước chân, và thứ hai, họ sợ thái độ thiếu tôn trọng, tống tiền và chỉ đề cập đến một trung tâm xấu. Trên thực tế, hạn ngạch rất lớn, thật dễ dàng để có được sự giới thiệu và IVF trên OMS thực sự tồn tại.

Ảnh: 1, 2, 3, 4, 5, 6 vis Shutterstock