Cách học cách sống "khác": Cơ thể tôi được bao phủ bởi những vết bớt

Tôi sinh ra "khác": Cơ thể tôi đầy những vết bớt với kích cỡ khác nhau, tối và nâu nhạt. Tôi có thể vượt qua hơn 95% số người trên hành tinh bằng số vết bớt - tôi không có một trăm trong số họ, nhưng có lẽ khoảng một ngàn. Tôi rất thích đếm chúng, nhưng khi tôi lên sáu, mẹ và tôi bắt đầu đi lạc khỏi tài khoản. Tên tôi là Julianna, và tôi là người mang một bệnh ngoài da hiếm gặp (tôi thích gọi nó là một đặc điểm) bẩm sinh Melanocytic Nevus - một nevus melanocytic nevus bẩm sinh. Từ "bẩm sinh" có nghĩa là tôi được sinh ra theo cách đó. "Melanocytic" có nghĩa là "liên kết với melanin" - sắc tố chịu trách nhiệm cho màu da. Melanin thường được phân phối đều trên da. Các trung tâm tích lũy melanocytes - tế bào sản xuất melanin - được gọi là nevi, hay đơn giản hơn là vết bớt hoặc nốt ruồi.

Bẩm sinh là khác nhau, tôi có một cái nhìn hiếm hoi - một nevus sắc tố khổng lồ, bệnh lý da bẩm sinh. Một nevus như vậy chiếm một bề mặt đáng kể của da (hơn 20 cm) và phát triển cùng với đứa trẻ. Dường như, những gì có thể nguy hiểm trong vết bớt, ngay cả với số lượng như vậy? Nhưng tắm nắng, va đập, cắt giảm, giảm khả năng miễn dịch, bệnh tật - tất cả điều này dẫn đến khối u ác tính, một khối u da ác tính. Sự căng thẳng của tôi khiến những vết bớt mới xuất hiện, và những vết cũ mang lại sự khó chịu. Nhưng điều này không phải lúc nào cũng đúng: trên thực tế, chủ sở hữu tính năng này có các quy trình khác nhau.

Vì vậy, những năm 90, Ukraine, tôi được sinh ra - một đứa trẻ có toàn bộ lưng được phủ một thứ gì đó màu nâu sẫm. Tất cả đều sốc, các bác sĩ đều hụt hẫng: tất cả những gì xuất hiện trong đầu họ là nói rằng tôi sẽ không sống được vài giờ (sau đó biến thành ngày và tuần). Cũng có những suy đoán về bệnh lupus, hậu quả của Chernobyl và những suy đoán hoang dã khác. Những nỗ lực không thành công để tìm hiểu những gì đã xảy ra với tôi kéo dài trong bảy năm. Tôi lớn lên một đứa trẻ vô tư và không hiểu rằng tôi khác với những người khác. Tôi đã không xấu hổ vì những chuyến đi bất tận với mẹ tôi trên khắp Ukraine, theo nhiều người chữa bệnh và hội đồng của các bác sĩ và giáo sư. Những gì tôi không đặt trên da! Không chỉ bản thân nốt ruồi gây ra sự khó chịu (ngứa, đôi khi có những cảm giác khó chịu khác khó diễn tả), chúng tôi được khuyên dùng thuốc mỡ, từ đó tôi bị ngứa rất nhiều theo nghĩa đen. Tôi đã sáu tuổi, nhưng tôi nhớ rất rõ khoảnh khắc này.

Khi tôi bảy tuổi, đó là thời gian cho Internet. Mẹ đã được giúp đỡ để tìm ra bệnh của tôi là gì, nó được gọi là gì và có những người như tôi - ngay cả người lớn, với gia đình và trẻ em khỏe mạnh. Tôi nghĩ đó là một trong những khoảnh khắc nghiêm trọng nhất trong cuộc đời của mẹ tôi, vì lần đầu tiên sau 7 năm bà phát hiện ra rằng mọi thứ đều ổn với con mình và cuối cùng bạn có thể ngủ vào ban đêm mà không sợ rằng vào buổi sáng sẽ có chuyện gì đó xảy ra. . Nó đã đến với cuộc sống của chúng ta rằng chúng ta có thể sống với điều kiện này và chúng ta có một sự lựa chọn.

Ở Pháp, cấy ghép da đã được thực hiện (và đang được thực hiện). Đầu tiên, chúng tôi quyết định rằng chúng tôi muốn và sẽ thực hiện thao tác. Nhưng tôi đã khá cao và để ghép da trên toàn bộ bề mặt của lưng, tôi sẽ phải mất nhiều năm dằn vặt và phải nằm viện. Vào thời điểm đó, tôi được dự đoán sẽ có hơn mười hai ca phẫu thuật và không có sự đảm bảo nào được đưa ra: có nguy cơ bị ung thư da, ca phẫu thuật có thể thất bại và vết sẹo và bướu có thể vẫn còn. Có lẽ, tất nhiên, mọi thứ sẽ diễn ra tốt đẹp, nhưng tự nhiên, không thể tránh được những vết sẹo. Tôi không nhớ rõ tình huống này; Tôi nhớ rằng mẹ tôi và tôi đã thảo luận về điều này và tôi nói rằng tôi cảm thấy tốt và không muốn bất kỳ hoạt động. Mẹ, tất nhiên, là cho hoạt động, mẹ muốn và làm mọi thứ để tôi cảm thấy tốt. Tuy nhiên, bằng ý chí của số phận (và tôi không tiếc một chút), họ không bao giờ làm điều đó với tôi.

Năm tám tuổi, tôi bắt đầu nhận ra mình vẫn khác người khác. Tôi nhớ rằng tôi đang ở trong một chiếc quần lửng ngắn và đột nhiên nhận thấy rằng mọi người nhìn vào đôi chân của tôi, trên đó có nốt ruồi khá đáng chú ý. Nhưng do tuổi của tôi, tôi vẫn vô tư trẻ con, và mẹ tôi không bao giờ tập trung vào sự thật rằng tôi khác biệt hay đặc biệt. Hai lớp đầu tiên tôi học ở nhà. Tôi đã có một giáo viên và bảo mẫu tuyệt vời thay thế bà tôi, tôi thực tế sống với bà, vì mẹ tôi làm việc rất nhiều. Nhưng sau lớp thứ hai, nó đã quyết định gửi tôi đến một trường tư thục, nơi chỉ có 15 người trong lớp. Tôi yêu trường, tôi rất thích thú; Tôi đã may mắn với các bạn cùng lớp, và tôi vẫn là bạn thân với một vài người trong số họ. Nhưng không phải là không có obzyvatelstv - "bò", "Dalmatians", "hươu cao cổ" ... May mắn thay, tôi là một đứa trẻ cởi mở và lạc quan, cho phép tôi quên đi những gì tôi nghe được trong vài giờ.

Tôi nghĩ tuổi chuyển tiếp là một bước ngoặt đối với nhiều người. Tôi, dưới ảnh hưởng của hoóc môn, bắt đầu cảm thấy sâu sắc rằng tôi khác biệt về ngoại hình, tôi khác biệt đến nỗi trên đường phố tôi quay lại và mạnh dạn ném những bình luận không hay về phía mình. Hỗn hợp nổ cho một thiếu niên. Khi tôi 15 tuổi, vào tháng 6, tôi và bạn tôi đi biển. Mọi thứ đều ổn, nhưng khi chúng tôi trở lại, các bà bắt đầu tiếp cận tôi và khuyên các phương thuốc dân gian cho mụn cóc, có người nhận thấy rằng ở tuổi tôi bị thủy đậu, bạn có thể chết, và những người phục vụ không ngần ngại bày tỏ cảm xúc của họ bằng những lời lẽ tục tĩu. Tôi thờ ơ với điều này (tôi đã không nghe hay thấy gì mới) cho đến khi bạn gái của tôi thốt lên: Tử ôi Chúa ơi, Julia! Đi bộ với bạn giống như một con khỉ! Dường như không có gì như vậy - nổ ra, tôi hiểu tất cả mọi thứ. Nhưng tất cả mùa hè sau đó, nếu tôi đi ra ngoài, sau đó khoảng hai giờ, khi trời tối. Cả ngày tôi nằm trên ghế và đọc sách, những cuốn sách là nơi ẩn náu của tôi. Tôi sẽ không nói rằng tôi cảm thấy tồi tệ - tôi bình tĩnh, tôi không làm tổn thương chính mình và không làm hài lòng người khác.

Dù đó là gì, tôi vẫn yêu và vẫn yêu mùa hè và mặt trời, mặc dù tắm nắng có thể gây hại nghiêm trọng cho tôi nếu tôi làm quá sức. Vì 15 năm đó tôi đã chuẩn bị tinh thần cho mùa hè hàng năm: một mặt, tôi đã chờ đợi anh ấy rất nhiều, và mặt khác - tôi đã cố gắng xây dựng một pháo đài bên trong không thể xuyên thủng. Tôi muốn mặc quần short và váy hở trên biển, nhưng vào tháng 6 tôi luôn đau đớn kéo quần jean. Tôi cũng có những chiếc quần lửng trên sàn, nhưng hầu hết chúng đều có phần hở lưng và tôi chỉ có thể mặc chúng với mái tóc xõa, điều này cũng gây ra sự khó chịu. Trong những năm đó, tôi đã không đi biển. Bộ đồ tắm của tôi khá lúng túng, bao gồm ba phần (áo tắm một mảnh, trên đó tôi mặc áo và quần ngắn) hoặc được may theo đơn đặt hàng - tôi nghĩ chúng là một bộ đồ không gian.

Đến giữa mùa hè, tôi đã giải phóng và vẫn mặc một cái gì đó ít khép kín hơn, nhưng tôi đã cố gắng đi bộ như thế chỉ trong công ty của bạn bè, vì tôi cảm thấy an toàn hơn với họ. Tôi cũng chịu đựng giao thông công cộng một cách khó khăn: trong một không gian nhỏ như vậy tôi đã được kiểm tra với sự thích thú - và tôi muốn chạy. Nó đã xảy ra đến nỗi tôi đặc biệt không chia sẻ kinh nghiệm của tôi với mẹ tôi. Vâng, tôi đã thất bại, tôi đã khóc, và mẹ tôi đã cố gắng an ủi tôi, nhưng điều này hiếm khi xảy ra. Tôi không muốn làm cô ấy buồn với những trải nghiệm của mình, vì thực tế, mọi thứ đều ổn với tôi, tôi không cô đơn. Tôi tin rằng bố mẹ đã giúp tôi rất nhiều và dạy tôi cách đối phó với nỗi sợ hãi, cảm xúc và sóng cảm xúc.

Mọi thứ bắt đầu thay đổi khi tôi có công việc nghiêm túc đầu tiên. Tôi 17 tuổi, tôi được dạy chụp ảnh, được tặng thiết bị và tôi đắm chìm trong công việc đến nỗi tôi ít chú ý đến quan điểm của mọi người xung quanh. Tôi cảm thấy rất bận rộn và thích kinh doanh, những người không đủ khả năng thay đổi tâm trạng. Sau đó, tôi đã làm việc vài năm ở nhiều nơi khác nhau - từ thẩm mỹ viện đến du thuyền. Tôi rất hài lòng khi ở nước ngoài, dường như ở đó họ trung thành hơn một chút với những đặc thù của người khác. Cảm xúc của tôi đã được xác nhận khi tôi đi du lịch đến Malaysia và các quốc gia thuộc Liên minh châu Âu. Hầu hết tất cả tôi nhớ một tình huống. Bên cạnh tôi trên đường là một người phụ nữ, hóa ra là một người Mỹ. Cô ấy nhìn vào chân tôi trong vài phút, rồi cô ấy quay sang tôi: "Xin lỗi, làm ơn, nhưng tôi thích hình xăm của bạn trên chân tôi rất nhiều! Phong cách này là gì?" - trong khi khoe hình xăm của tôi với chồng. Đối với tôi đó là một cú sốc dễ chịu. Có lẽ một trong những lý do khiến tôi chuyển ra nước ngoài chỉ là những ký ức dễ chịu này.

Bây giờ tôi sống ở Ba Lan. Vì một số lý do tại đất nước này mọi người chú ý đến tôi nhất. Mùa hè năm ngoái, tôi đã rất lo lắng về điều này, một lần nữa tôi không muốn rời khỏi nhà, trong thời tiết rất nóng tôi đã mặc quần jean, và nếu tôi vẫn còn mặc quần short trên đường, tôi nghe thấy một tiếng thốt lên kinh ngạc và kinh ngạc. Đến một lúc nào đó tôi rất mệt mỏi vì điều này. Tôi mệt mỏi với phản ứng của người khác, đánh giá con người, vẻ mặt ghê tởm, như thể tôi phát ốm vì thứ gì đó truyền nhiễm, và quan trọng nhất, tôi mệt mỏi với thái độ của mình đối với tất cả những điều này và những suy nghĩ chán nản của tôi.

Cứ như thể tôi nhìn thấy mình từ bên cạnh, khom lưng, cố gắng trốn tránh toàn bộ con người. Và tôi nhận ra rằng tôi cần phải làm một cái gì đó về nó, bởi vì sợ như vậy bạn có thể dành cả cuộc đời của bạn. Tôi đã cố gắng tưởng tượng mình ở nơi những người nhìn thấy tôi lần đầu tiên, và tôi nghĩ rằng, tất nhiên, điều đó cũng sẽ làm tôi ngạc nhiên. Thỉnh thoảng tôi thấy mình bắt gặp một người mà tôi cho là đẹp hay thú vị, nổi bật giữa đám đông. Đến lượt anh ta, có thể nhận thấy rằng tôi nhìn anh ta, và cũng nghĩ rằng có điều gì đó không ổn với anh ta. Thật khó để đổ lỗi cho ai đó rằng anh ta nhìn vào một người nếu anh ta thậm chí đã nghe nói về một điều như vậy - mặc dù tôi muốn họ phản ứng khiêm tốn hơn.

Cố gắng để hiểu bản thân mình, trong khi tìm kiếm câu trả lời cho câu hỏi của riêng tôi, tôi đã đi đến kết luận rằng tôi sẽ không còn trốn tránh, ngại ngùng và bước đi, trượt dài dưới sức nặng của những suy nghĩ của riêng tôi. Hơn nữa, tôi nhận ra rằng tôi đã quá cố định vào cảm xúc và trải nghiệm của mình - và sau tất cả, không chỉ tôi có CMN, khoảng 1 trong 500 nghìn người như vậy được sinh ra. Hầu hết tất cả là do thực tế là bạn "không như vậy", bạn phải chịu đựng thời thơ ấu và tuổi thiếu niên, sau đó rất khó để phục hồi. Tôi nhận ra rằng tôi đã không muốn ngồi lại, bởi vì tôi có thể truyền đạt cho nhiều người biết CMN là gì, cho những người sở hữu tính đặc biệt này rằng có thể sống với nó một cách hạnh phúc.

Tôi bắt đầu từ trang Facebook và buổi chụp hình với định dạng khác thường đối với tôi: chúng tôi tập trung vào những bộ phận trên cơ thể mà tôi đã chăm chỉ che giấu cả cuộc đời. Tôi đã viết một câu chuyện nhỏ về bản thân mình và bắt đầu từ từ hiển thị ảnh bằng cách sử dụng hashtags #bareyourbirthmark và #inmyskiniwin. Thật ngạc nhiên, trang nhanh chóng bắt đầu đăng ký và đăng lại, người dùng chủ động bình luận trên các bài đăng và viết cho tôi những tin nhắn riêng tư. Bước thứ hai là buổi biểu diễn trên kênh truyền hình chính của Ba Lan trong chương trình buổi sáng. Ở đó tôi đã nói một chút về thực tế rằng có những người như tôi, và điều này hoàn toàn không đáng sợ. Sau đó, cũng có một bài báo dài hai trang trên tạp chí Closer, được xuất bản ở tất cả các nước nói tiếng Đức.

Người đăng ký vào trang ngày càng trở nên nhiều hơn. Tôi thích chia sẻ kinh nghiệm và kinh nghiệm của tôi, nó truyền cảm hứng cho tôi khi cha mẹ viết cho tôi rằng việc con cái họ trở nên dễ dàng hơn khi họ cho họ xem trang của tôi. Tôi nhìn thấy từ những bức ảnh rằng các chàng trai bắt đầu đi bộ trong quần áo mở và tự do bơi trong hồ bơi trong bộ đồ bơi thông thường, và quan trọng nhất là họ chân thành mỉm cười. Tôi thấy mọi người ngừng xấu hổ và xấu hổ về bản thân và cơ thể của họ. Và tôi rất vui khi tôi giúp người khác trở nên tự tin hơn một chút.

Bây giờ tôi đã đăng ký với Tiến sĩ Olga Bogomolets Viện Da liễu và Thẩm mỹ ở Kiev. Tôi cũng có một bác sĩ da liễu ở thành phố của tôi, mà tôi cần gặp sáu tháng một lần. Thỉnh thoảng các bác sĩ da liễu - bác sĩ ung thư khác xuất hiện trong cuộc đời tôi, nhưng như tất cả họ đều khẳng định rằng tốt hơn hết là không chạm vào nốt ruồi: bất kỳ sự can thiệp nào cũng có thể gây ung thư. Mặc dù gần đây tôi đã ở cùng với một bác sĩ, nhưng thực tế không giấu giếm rằng anh ta ngạc nhiên rằng tôi vẫn còn sống và nói rằng mỗi nốt ruồi của tôi là một quả bom thời gian của người Hồi và họ nên được xóa khẩn cấp. Nó thậm chí còn làm tôi thích thú một chút.

Tôi có thể công khai nói rằng tôi có những phức tạp khác mà tôi làm việc. Nó giúp thêm một chút nỗ lực, mong muốn, thể thao và ăn uống lành mạnh. Nhưng tôi không còn cảm thấy ngại ngùng về làn da của mình, không phức tạp vì nốt ruồi của tôi. Tôi chấp nhận bản thân mình vì chính con người tôi. Rốt cuộc, nếu bạn không chấp nhận bản thân và không yêu, thì ai sẽ làm điều đó? Tôi tin rằng chỉ những gì chúng ta có thể đối phó được trao cho chúng ta! Tôi sinh ra đã khác. Bạn được sinh ra bởi những người khác. Chúng ta đều khác nhau. Hãy chấp nhận bản thân và những người xung quanh như chúng ta. Rốt cuộc, ngay cả trong ánh mặt trời cũng có những đốm.

Ảnh: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com