"Bạn là người bạch tạng": Mô hình về cuộc sống với tính năng này

Chúng tôi nói rất nhiều về các tính năng của ngoại hình và làm thế nào những người khác nhau đạt được quyền có thể nhìn thấy rõ ràng - khác biệt, nhưng sống một cuộc sống bình thường. Trong bệnh bạch tạng, một bệnh lý di truyền, những người mang chủ yếu được phân biệt bằng da và tóc rất công bằng, vì chúng thiếu một phần hoặc hoàn toàn sắc tố, nhưng vẫn có một tình huống đặc biệt.

Tin tức hiện tại về cuộc sống của người bạch tạng ở các nước châu Phi thật đáng sợ: ở Tanzania và Malawi, họ bị giết vì mục đích nghi lễ (phiên tòa đầu tiên về vụ giết người như vậy chỉ diễn ra vào năm 2009). Ở Zimbabwe, niềm tin ngự trị rằng quan hệ tình dục với một phụ nữ bạch tạng giúp loại bỏ AIDS. Chúng ta vẫn biết rất ít về những gì tạo nên một bức tranh hoàn chỉnh về tính năng này và cách những người được sinh ra với nó thực sự sống. Chúng tôi nói rằng khoa học biết về nó, và những người nói về bệnh bạch tạng tự nói.

Thống kê nói rằng bệnh bạch tạng rõ rệt xảy ra ở một trong mười bảy nghìn người. Loại bạch tạng phổ biến nhất là mắt và da, trong đó thiếu sắc tố melanin trong mống mắt, tóc và da. Bệnh bạch tạng mắt thỉnh thoảng xảy ra trong đó chủ sở hữu của nó có màu da và tóc sẫm màu hơn theo tuổi, nhưng có vấn đề về thị lực đặc trưng của bệnh bạch tạng: chứng giật nhãn cầu, lác và loạn thị. Albinos có nhiều nguy cơ mắc bệnh ung thư da, với nhiều người mắc bệnh bạch tạng một phần tắm nắng một chút.

Bệnh bạch tạng do nhiệt cũng được phân biệt, trong đó sự vi phạm chuyển hóa sắc tố dẫn đến sự hình thành các vùng rất nhẹ trên cơ thể với sự hiện diện của sắc tố tóc. Về mặt di truyền của các giống bạch tạng hoàn toàn và một phần thì nhiều hơn - mặc dù thực tế là đặc điểm này là do di truyền, trong thế giới hiện đại, trẻ em bạch tạng thường được sinh ra từ cha mẹ không có bất kỳ dấu hiệu nào của bệnh bạch tạng và không biết rằng chúng có thể mang gen bệnh lý .

Trong số những người châu Phi, trẻ em bạch tạng được sinh ra thường xuyên hơn nhiều so với cư dân của các quốc gia khác - đây là một trong ba nghìn người. Người ta cho rằng điều này là do số lượng lớn các cuộc hôn nhân liên quan chặt chẽ trên lục địa. Đồng thời, thật khó cho những người mắc bệnh bạch tạng sống ở đó: sự hy sinh của người bạch tạng, dường như đối với chúng ta là sự man rợ thời trung cổ, vẫn còn phổ biến ở một số nước cho đến ngày nay. Năm ngoái, sau chuyến thăm của đặc phái viên Liên Hợp Quốc Ikponvozy Euro, người đã đóng vai trò là chuyên gia về các vấn đề với người mắc bệnh bạch tạng kể từ năm 2015, tổ chức này đã đưa ra một báo cáo chi tiết về tình trạng của albinos ở Malawi - những người này thực sự bị đe dọa hủy diệt do săn bắn.

Kể từ tháng 11 năm 2014, bảy mươi trường hợp giết người bạch tạng đã được báo cáo ở Malawi. Sự quấy rối của "ma cà rồng" ở đất nước này, đã được báo cáo gần đây, là ví dụ cực đoan nhất về cách xã hội sẵn sàng tiêu diệt các thành viên của nhóm thiểu số, chỉ dựa trên sự không giống nhau của họ.

Ở một phần khác của hành tinh, tình hình là khác nhau, nhưng nó có vô nhiễm về mặt đạo đức không? Người mang bệnh bạch tạng ở Nga, Châu Âu và Hoa Kỳ hiếm khi có lối sống hạn chế, vì y học và mỹ phẩm hiện đại cho phép, mặc dù không hoàn toàn, khắc phục các vấn đề chính: chứng sợ ánh sáng và giảm thị lực. Trong những năm gần đây, chúng ta ngày càng chứng kiến việc chụp hình với những người mẫu da sáng "mờ", cộng đồng đang nở rộ trên mạng xã hội, nơi người hâm mộ tụ tập với những người có lông mày và tóc trắng như tuyết.

Doanh nghiệp người mẫu sẵn sàng chấp nhận những người mắc bệnh bạch tạng - họ thường có ngoại hình nổi bật và tính đặc thù của họ không kéo theo những vấn đề thẳng thắn can thiệp vào việc làm việc trên sàn catwalk hoặc trên trường quay. Albinos đã trở nên đặc biệt có nhu cầu khi xuất hiện không chuẩn xuất hiện trên làn sóng phổ biến. Và vào năm 2012, bước vào bục của người mẫu với chứng bạch tạng của Diandra Forrest tại Tuần lễ thời trang ở New Zealand đã trở thành một tuyên bố xã hội lớn. Nhưng câu hỏi liệu có phù hợp để chào mừng sự bao gồm truyền cảm hứng về sự bao gồm, nơi mọi người đang bị đe dọa theo nghĩa đen bởi sự xuất hiện của họ vẫn còn bỏ ngỏ. Sự nhiệt tình quá mức cũng dẫn đến một tình huống mà bệnh bạch tạng trở thành một tôn sùng thời trang: ở đây sự ngưỡng mộ cùng tồn tại với sự coi thường hoàn toàn những khó khăn khách quan của cuộc sống với bệnh bạch tạng.

Trẻ em mắc bệnh bạch tạng thường bị quấy rối ở trường học, và người lớn thích nhuộm tóc và lông mày một cách bướng bỉnh để tránh những câu hỏi không cần thiết - bên ngoài mô hình, trong một môi trường bình thường và thường gây hấn, những câu chuyện như vậy không phải là hiếm. Trong khi đó, y học hiện đại, nói về sự bất ổn của bệnh bạch tạng và tính tất yếu của các vấn đề liên quan đến nó, không coi tính năng này là nguy hiểm đối với cuộc sống. Hơn nữa, chính xác là bệnh bạch tạng mà di truyền học coi là bệnh lý rắc rối nhất: tuân theo các khuyến nghị để bảo vệ chống nắng cẩn thận và thăm khám kịp thời cho bác sĩ nhãn khoa, những người mắc bệnh bạch tạng có một cuộc sống bình thường và có thể chọn nghề nghiệp và sở thích của họ trên cùng một cơ sở như mọi người khác.

Ở Nga và gần nước ngoài, những người mắc bệnh bạch tạng cũng ngày càng trở nên rõ ràng hơn - những cư dân trẻ của mạng xã hội, sinh ra với đặc điểm này, họ cố gắng xua tan những huyền thoại về bản thân. Alina từ Minsk dẫn đầu kênh youtube, nơi cô thường nói về bệnh bạch tạng và trả lời các câu hỏi. Người mẫu nổi tiếng Nastya Zhidkova, làm việc với bút danh Kimi, dẫn dắt instagram của cô, nơi cô tải lên không chỉ những bức ảnh từ khi quay phim, mà còn cho thấy những bức ảnh khá thường ngày. Tình trạng khi những người mắc bệnh bạch tạng không được đối xử theo nghĩa đen như những con quạ trắng, trong thời điểm hiện tại, trong một tương lai khó khăn. Nhưng những anh hùng của chúng ta đã tự nhận mình là những người độc nhất. Điều đó cũng giống như mọi người khác.

ĐầmBalenciaga, SV Moscow

Tôi bị bạch tạng một phần của nhóm mắt và da. Bố tôi cũng giống như tôi và người mẹ mắt xanh, còn chị tôi thì tóc vàng. Theo thời gian, khoảng mười tuổi, cô bắt đầu tối màu mạnh mẽ và trở nên tóc vàng sẫm. Nó không bao giờ xảy ra với tôi, và cả đời tôi vẫn trắng tay. Và sau đó tôi vào Moscow và gặp Kolya, một anh hùng khác của tài liệu này, anh ấy đã gọi tôi đến chụp - và đó là cách mà sự nghiệp người mẫu của tôi bắt đầu. Sau đó, tôi vẽ rất nhiều, che giấu vẻ ngoài của mình, vẽ lông mày, mũi tên. Kohl nói với tôi: "Tại sao bạn lại che giấu vẻ ngoài của mình nếu bạn được sinh ra theo cách này? Bạn là người bạch tạng!" Sau đó tôi hỏi mẹ tôi về điều đó, và bà xác nhận. Cô ấy nói cô ấy không muốn làm tổn thương tôi.

Tôi đã đi đến trường khi thời trang của một hình xăm lông mày, hình xăm sắc sảo, và tất cả các cô gái đều rất tối và đẹp là vào thời hoàng kim. Tôi nhớ một lần tôi đến trường không được sơn, và họ nói với tôi rằng tôi trông giống như một người chuyển giới, một con ngựa, họ bắt đầu hỏi tôi lông mày ở đâu - họ liên tục gọi tên tôi vì tôi có khuôn mặt dài và lông mày rất sáng. Tôi quyết định chỉ bắt đầu vẽ, bởi vì điều này, mọi người nhận thấy tôi đầy đủ hơn một chút. Trước khi rời trường, tất cả các bạn cùng lớp của tôi nghĩ rằng tôi đang tẩy tóc.

Tôi đến với nghề người mẫu với thái độ lành mạnh với ngoại hình của mình - tôi không thể nói rằng chính nghề nghiệp này đã mang lại cho tôi sự tự tin. Khi tôi học tại trường đại học năm đầu tiên và vẫn tiếp tục xinh đẹp, tôi có một chàng trai trẻ. Sau lời nói của Kolya - đó là mùa hè - tôi vừa hoàn thành cây bút chì lông mày của mình, và tôi quyết định trông giống như nó thực sự. Tôi đến trường đại học không được sơn, và anh chàng rời bỏ tôi, nói với tôi rằng nếu anh ta biết tôi khủng khiếp thế nào khi không trang điểm, tôi sẽ không gặp tôi. Tất nhiên, tôi lại nghe thấy câu hỏi lông mày của tôi ở đâu và nếu tôi không cạo chúng đi. Tại sao mọi người phản ứng với sự vắng mặt đơn giản của lông mày? Sau đó, tôi nhận ra rằng vấn đề không phải ở tôi và không phải ở ngoại hình của tôi, mà tôi đã cố gắng che giấu mọi lúc, nhưng ở những người mà tôi liên lạc vào thời điểm đó: họ không thể chấp nhận bất cứ điều gì khác với những gì họ đã quen. Tôi bắt đầu giao tiếp với các nhiếp ảnh gia, tôi đã nhận được vào thứ Tư, điều này ít chú ý hơn đến một người xuất hiện. Và nó trở nên dễ dàng hơn nhiều đối với tôi.

Tuy nhiên, tôi biết một vài cô gái làm mờ lông mi, lông mày và tóc, cố gắng đạt được độ trắng tuyệt đối: họ cố gắng trông giống như bạch tạng, họ thích nó và nó có vẻ sành điệu. Nhưng nó không thể tồn tại lâu được: về mặt thể chất không thể tẩy quá nhiều mà không gây hại cho tóc. Sau đó, họ vẫn trả lại màu sắc bình thường của họ. Nhiều người là bạch tạng với một lợi ích tích cực. Chàng trai trẻ của tôi, khi nhìn thấy bức ảnh của tôi, đã yêu tôi trước khi chúng tôi quen nhau - anh ấy có một sự tôn sùng như vậy, và anh ấy không thích mỹ phẩm.

Tôi đã từng biết Nastya Zhidkova, nhìn thấy cô ấy trên instagram, thường đau đớn rằng tôi muốn được như cô ấy, rằng tôi không đủ trắng, rằng tôi có một màu tóc vàng. Nhưng bệnh bạch tạng không chỉ có vẻ ngoài và không phải là lý do cho sự đố kị. Đặc điểm này đi kèm với sự mẫn cảm của các cơ quan: Tôi gặp vấn đề dai dẳng với màng nhầy và tiêu hóa, da bị kích thích mọi lúc, và vết thương và viêm lành trong một thời gian rất dài. Tôi không có chứng giật nhãn cầu, nhưng một mắt hầu như không nhìn thấy. Một vấn đề khác là nhạy cảm ánh sáng. Thông thường, trong công việc người mẫu, bạn gặp phải một sự hiểu lầm của khách hàng. Tôi làm việc ở Trung Quốc với một cô gái tóc vàng, và rõ ràng, tôi lại bị nhầm là một cô gái có mái tóc tẩy trắng. Tôi đã trải qua bảy giờ dưới ánh mặt trời thiêu đốt, mao mạch trong mắt tôi vỡ tung. Thật khó để nhìn vào mặt trời, nó rất đau đớn, bạn thực sự cắt mắt của bạn. Da tôi bị bỏng rất nặng. Khách hàng nói đơn giản rằng họ đã được tặng một mô hình khuyết tật và họ không muốn trả tiền cho nó - họ đã không tưởng tượng rằng nó có thể làm tổn thương một người dưới ánh mặt trời. Nhưng bây giờ albinos vẫn dễ sống hơn nhiều thập kỷ trước: có nhiều cơ hội hơn để trở thành một thành viên bình thường trong xã hội.

Áo len Gạt-gơSVMoscow

Ở trường tiểu học, bố mẹ tôi đã đưa tôi đến bác sĩ nhãn khoa, và bác sĩ nói với họ rằng tôi bị chứng sợ ánh sáng và chứng giật nhãn cầu. Nó biểu hiện, ví dụ, khi tôi bắt đầu lo lắng - mắt tôi bắt đầu chạy. Tôi không thể mở mắt ra các thiết bị phát sáng và trải qua các thủ tục tương tự. Vì điều này, tôi không phù hợp với quân đội, và các bác sĩ nhãn khoa nói rằng đây là bệnh bạch tạng. Sau đó tôi đọc rất nhiều về nó, và điều duy nhất phù hợp với tôi theo mô tả là bệnh bạch tạng phụ thuộc nhiệt. Màu tóc của tôi thay đổi khá thường xuyên trong suốt cả năm, vào mùa đông thì nó hơi tối hơn so với mùa hè. Có một số nhóm bệnh bạch tạng: nhóm thứ nhất, trong đó tích phân hoàn toàn không có sắc tố, nhóm thứ hai, trong đó có một phần sắc tố của mắt và tóc. Albinos có thể có đôi mắt màu xanh lục hoặc xanh lam đậm. Thường thì tôi tự gọi mình là tóc vàng: sau tất cả, tôi không có dấu hiệu rõ ràng của bệnh bạch tạng. Tôi thậm chí có thể có được một làn da rám nắng tối thiểu mà không khó chịu.

Tôi bắt đầu diễn xuất khi tôi mười bốn tuổi, nhờ người bạn nhiếp ảnh gia của tôi. Tôi quá ngại mái tóc và lông mày quá vàng, tôi đã nhuộm tóc - và cô ấy nhận thấy một số rễ màu xám Xám và nói rằng sẽ rất tuyệt nếu tôi nuôi tóc tự nhiên. Tôi đã làm điều đó: Tôi đã ngừng vẽ lông mày của mình, thất bại trong mắt tôi, những gì tôi đã làm, có lẽ, từ lớp năm. Một số cuộc đời người mẫu bắt đầu khi còn là một thiếu niên: nhiều nhiếp ảnh gia khác nhau ở Moscow, St. Petersburg, Kazan bắt đầu chụp tôi và tôi có một Tumblr khá nổi tiếng. Katya và tôi cùng nhau bắt đầu chụp ảnh cùng những người như tôi, vì vậy chúng tôi đã gặp cả Nastya và Dasha. Bản thân tôi coi bệnh bạch tạng là đặc thù của mình và tôi nghĩ rằng những người tương tự nên được hỗ trợ. Tôi đã quay rất nhiều, số lượng đề xuất chỉ tăng lên, sau đó tôi được mời mời các công ty người mẫu. Tôi nhận thấy rằng rất nhiều sự chú ý hiện đang được tán thành trên albinos - và tôi thích nó. Thoải mái hơn nhiều so với sống trong một xã hội mà bạn phải cảm thấy xấu hổ về ngoại hình của mình. Có rất nhiều người mẫu hàng đầu, làm sáng lông mày và tóc, và bắt đầu đối xử với bạch tạng "tự nhiên" rất nhiệt tình.

Trong công việc, người ta thường có thể phải đối mặt với sự hiểu lầm. Trong quá trình chụp tại studio, khi nhiếp ảnh gia bật đèn xung, đèn flash liên tục đập vào mắt, và điều này ảnh hưởng và gây khó chịu. Ánh sáng rực rỡ trên các chương trình cũng rất khó để chịu đựng: bạn đi đến cuối bục giảng, giữ cho đôi mắt của bạn mở trong khi bạn đang bị loại bỏ - điều này gần như không thật. Rất khó để chứng minh rằng đây không phải là ý thích của bạn, mà là hậu quả của sự đau đớn và bất tiện. Tôi tự quay, tôi đã có một vài bộ phim ngắn, tôi chụp rất nhiều ảnh - và tôi kiếm sống, và điều này không làm phiền tôi với bệnh bạch tạng. Tầm nhìn không đủ sắc nét có thể dễ dàng điều chỉnh bằng kính. Các bác sĩ nhãn khoa cảnh báo rằng trong suốt cuộc đời, thị lực của tôi có thể giảm đến teo võng mạc, nhưng bạn nhanh chóng quen với những khó khăn và bắt đầu coi chúng là chuẩn mực. Có lẽ trong tương lai tôi sẽ tham gia vào hoạt động khác, ít mệt mỏi hơn. Tôi muốn thử bản thân trong một cái gì đó mới, mặc dù bây giờ tôi có rất nhiều công việc tốt.

Tôi thường gặp những anh chàng có mái tóc rất vàng, những cô gái tự xăm lông mày - và tôi yêu cầu họ đừng làm điều này, bởi vì nó đáng để cho một người một cơ hội và một lý do để chứng minh mình là thật, và anh ta rất có thể sẽ hiểu nó tuyệt như thế nào. Tôi đề nghị tự khẳng định và là chính bạn - không ai trong số bạn bè của bạn nhận thấy trải nghiệm này là tiêu cực. Trái lại, mọi người đều được giải phóng và cảm thấy tự do hơn - và điều này giúp phát triển hơn nữa.

Đầm Dries van notenLeform

Khi tôi khoảng mười ba tuổi, tôi bắt đầu làm việc như một người mẫu tự do. Các nhiếp ảnh gia mời tôi, tôi đã đến các lễ hội anime, tôi được chụp ảnh bằng hình ảnh. Ở đâu đó trước tuổi mười tám, tôi được chụp ảnh với bạn bè và sau đó họ bắt đầu mời tôi tham gia các dự án nghiêm túc hơn - tôi đồng ý gần như tất cả các cảnh quay, bởi vì nó có vẻ thú vị đối với tôi. Nó rất mất tập trung từ thói quen ở trường, trải nghiệm và kết quả thật bất thường, và tôi không bao giờ ngại ngùng trước máy ảnh. Khi tôi mười tám tuổi, một chàng trai trẻ, người mà sau đó tôi gặp, đã cho tôi xem một công ty người mẫu. Họ thực sự thích ngoại hình của tôi, và mặc dù tầm vóc ngắn của tôi, họ đề nghị cho tôi một hợp đồng - họ nói rằng họ muốn phát triển tôi theo hướng hình ảnh kết nối với các mạng xã hội, như một người mẫu và người mẫu. Tôi đã ký một hợp đồng, và chúng tôi đã làm việc trong năm thứ tư.

Thời thơ ấu có rất nhiều vấn đề liên quan đến tính đặc thù của tôi. Tôi trông thực sự khác thường đối với xã hội của chúng ta: có một khuôn mẫu theo đó những cô gái tóc vàng có mắt xanh nên là một loại phổ biến, nhưng thực tế có rất ít người như vậy. Thậm chí có ít người mắc bệnh bạch tạng. Tất nhiên, tôi đã bị trêu chọc. Vào những năm 2000, bệnh bạch tạng vẫn chưa phải là thời trang, và nếu điều này được nhìn nhận tích cực hơn, thì khi tôi còn trẻ, nhiều người rõ ràng coi đây là một căn bệnh và một vấn đề. Hầu hết tất cả đều có rắc rối với tầm nhìn: mọi người rất khó chịu khi ai đó có thể có một số tính năng không hoàn toàn rõ ràng. Nhiều người đã cố gắng làm tổn thương, có lẽ vì nó rất dễ dàng. Một người nhìn thấy kém dễ bị lừa dối. Nếu tôi nhận thấy ngoại hình của mình là thứ gì đó đơn giản phân biệt tôi với người khác và tôi coi vẻ đẹp là vấn đề chủ quan, thì thị lực của tôi thực sự gây ra nhiều phức tạp, và tôi không thể nói rằng hôm nay tôi không có chúng.

Do thực tế là bệnh bạch tạng đã trở thành một chủ đề HYIP gần đây, nhiều người bắt đầu bắt chước, cố gắng thu hút sự chú ý: họ thấy vẻ đẹp và sự tinh khiết trong làn da và mái tóc sáng màu. Tôi trung lập với bệnh bạch tạng: sau tất cả, nó đòi hỏi thị lực kém, và điều này không dễ chịu lắm. Sống hoàn toàn nó can thiệp một cách dứt khoát. Ngay cả nhà nước của chúng tôi hiểu điều này và cung cấp một số lợi ích. Trong albinos, không phải là khiếm khuyết về ngoại hình, chúng chỉ luôn trông đặc biệt. Nếu một người có khuôn mặt không cân xứng, thì sự hài hòa đạt được là do độ sáng của lông mày, tóc và sắc tố nói chung; tất cả các tính năng của một người bạch tạng trông "trần trụi". Không có bóng đóng khung khuôn mặt, bạn giống như một bức tranh vải trống - và với nhiều người, thật không may, điều này có vẻ phản cảm.

Tôi không gặp phải bất kỳ khó khăn lớn nào trong công việc của mình: Tôi không bao giờ bị từ chối nếu tôi yêu cầu một cái gì đó và cảnh báo trước. Nó xảy ra chỉ là khó khăn, giống như tất cả các mô hình. Tất nhiên, nó là khó khăn vì chứng sợ ánh sáng. Trong hầu hết các cảnh quay, đôi khi rất khó để mở mắt, cả trong studio và ánh sáng tự nhiên. Nhưng chúng tôi luôn hành động với các nhiếp ảnh gia theo thỏa thuận. Tôi hiểu rằng một cái gì đó có thể đi sai vì lý do rằng mọi người là xấu. Họ chỉ có thể không nghĩ về các chi tiết cụ thể của bệnh bạch tạng và không so sánh kinh nghiệm của tôi với họ. Tôi có làn da rất nhạy cảm, và họ hiếm khi loại bỏ tôi dưới ánh nắng mặt trời, và nếu có, họ làm điều đó rất cẩn thận: họ cung cấp ô và giữ chúng trong bóng râm.

Trước đây, tôi chỉ thích tạo ra những bức ảnh đẹp, và chỉ vài năm sau, sau khi nói chuyện với những người truyền cảm hứng cho tôi và người mà tôi truyền cảm hứng, đối mặt với những vấn đề của người khác, nói chuyện với những người ở Nga và nước ngoài, gặp gỡ những người khuyết tật, tôi nhận ra rằng hạnh phúc mà một người chọn cho mình không phụ thuộc nhiều vào ngoại hình. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.