Bạn có gì sai với đôi mắt của mình? Tôi: Tôi có một khối u của mống mắt

Coloboma là một bất thường bẩm sinh của mắttrong đó tính toàn vẹn của một trong các cấu trúc của nó, chẳng hạn như mí mắt, mống mắt, võng mạc hoặc thần kinh thị giác, bị suy yếu. Thông thường, sự hình thành của chúng được hoàn thành vào tuần thứ bảy của sự phát triển của thai nhi, nhưng đôi khi điều này không xảy ra và một khiếm khuyết hoặc một lỗ hổng vẫn còn ở một trong các màng mắt - đây là coloboma. Đôi khi tình trạng di truyền này được di truyền, nhưng nó có thể xảy ra lần đầu tiên trong một gia đình. Tùy thuộc vào vị trí, một coloboma có thể hoặc không ảnh hưởng đến thị lực hoặc sự xuất hiện của mắt. Nhà tạo mẫu Zhenya Kometa kể về cách cô sống với mống mắt đại tràng bẩm sinh và những gì cô có thể khuyên cha mẹ của trẻ em với tính năng này.

OLGA LUKINSKAYA

Tôi sinh ra ở Tashkent năm 1991, là con thứ hai trong gia đình. Tại sao tôi có khiếm khuyết ở mống mắt - không ai biết, trong một gia đình mọi người đều có thị lực bình thường. Thật vậy, khi mang thai, mẹ đã trải qua căng thẳng nghiêm trọng - bà mất cả cha lẫn mẹ, và rồi bà biết rằng mình có thai với tôi. Cô ấy rất tệ, không muốn bất cứ điều gì - nhưng cuối cùng cô ấy đã chịu đựng tôi và bây giờ nói rằng tôi đã cứu sống cô ấy.

Trong khi tôi không biết nói, không ai hiểu liệu tôi có thấy tôi cảm thấy như thế nào và liệu tôi có nên can thiệp hay không. Theo mẹ cô, cô rất ngạc nhiên khi tôi không thể phân biệt các vật ở gần, nhưng ở khoảng cách xa tôi thấy rõ hơn cô. Ở trường mẫu giáo tôi đeo kính đầu tiên của tôi. Thị lực của tôi rất tệ (tôi bị cận thị và loạn thị), chúng tôi thường đến thăm bác sĩ, nhưng không có thảo luận về điều trị triệt để - các bác sĩ nói rằng phẫu thuật là không thể. Tôi luôn có rất nhiều bạn bè, nhưng, tất nhiên, ở trường đôi khi họ gọi họ là kính, điều đó thật xúc phạm. Tôi đã nói với bất cứ ai về điều này - tôi có thể khóc một chút và tiếp tục. Những người bạn trong sân luôn chú ý đến đôi mắt của tôi: ai đó ngưỡng mộ, và ai đó thậm chí sợ hãi và bỏ chạy.

Tôi nhớ một lần mẹ tôi và tôi đến cánh cửa mở của bệnh viện, nơi các chuyên gia từ Hoa Kỳ đến. Tôi tự hào về một vài từ tiếng Anh đã học, và chúng tôi đã nói chuyện rất vui vẻ với các bác sĩ một cách vui tươi. Họ kiểm tra tôi trên một số thiết bị tuyệt vời mà trước đó chúng tôi không có, đã cho tôi đồ chơi. Nhưng ngay cả các bác sĩ từ Mỹ cũng không thể làm gì được, vì coloboma là một sự kém phát triển của mắt và tại thời điểm đó công nghệ không cho phép điều chỉnh nó. Tuy nhiên, tôi không cảm thấy khó chịu: không đau, không sợ ánh sáng. Năm mười ba tuổi, khi bố mẹ tôi và tôi chuyển đến sống ở Moscow, tôi bắt đầu đeo ống kính và đeo chúng cho đến ngày nay.

Tôi luôn được miễn giáo dục thể chất, các bác sĩ không cho phép tôi chạy, nhảy, căng thẳng - nhưng, tất nhiên, khi còn nhỏ, tôi vẫn chạy quanh sân với những đứa trẻ khác. Thị lực của tôi bị suy giảm theo tuổi tác (hiện tại tôi đã bị trừ mười một), nhưng tôi chỉ điều chỉnh các ống kính, định kỳ trải qua các kỳ kiểm tra phòng ngừa. Ở tuổi hai mươi, tôi đã đến Bệnh viện Mắt Helmholtz, nơi tôi được đề nghị hai loại can thiệp. Đầu tiên, có thể điều chỉnh thị lực, như nhiều người làm với cận thị, không có coloboma. Kết quả, tuy nhiên, rất có thể sẽ là ngắn ngủi. Thứ hai, có thể tiến hành phẫu thuật thẩm mỹ để thay đổi diện mạo của con ngươi (chỉnh hình thẩm mỹ hình dạng của mống mắt là một trong những thao tác nhãn khoa khó nhất, kính áp tròng màu cũng có thể được sử dụng để thay đổi ngoại hình. - Lưu ý Ed.).

Tôi không bao giờ lo lắng về việc học sinh của mình trông như thế nào - tôi đã coi nó như một sự cho đi, không ngần ngại, không trốn tránh mọi người. Một lần trên Internet, tôi đã gặp một cô gái từ Kazakhstan có cùng chẩn đoán, chỉ có mắt xanh và thị lực một trăm phần trăm. Sau đó, tôi cuối cùng đã nhận ra rằng một coloboma có thể không ảnh hưởng đến thị lực nói chung, nó chỉ là một khiếm khuyết đồng tử - tôi chỉ bị cận thị và loạn thị trong phần phụ lục. Ở tuổi hai mươi lăm, tôi bắt đầu luyện tập thể dục, cẩn thận lắng nghe cảm giác. Tôi sống như mọi người, dành nhiều thời gian cho máy tính hoặc với điện thoại, không uống thuốc và cảm thấy như một người bình thường.

Nó xảy ra rằng trong một cuộc trò chuyện với những người mới, họ nhìn vào mắt tôi, ngưỡng mộ, gọi cho người khác để xem. Tôi liên tục nhận được lời khen. Bây giờ tôi hai mươi tám tuổi, tôi đã kết hôn, tôi có một công việc yêu thích và tôi dự định làm mẹ. Tôi luôn chắc chắn rằng mình sẽ sinh mổ, nhưng bác sĩ nhãn khoa giải thích rằng điều đó hoàn toàn có thể, không nhất thiết - cuối cùng, tuy nhiên, cuối cùng, một hội đồng bác sĩ sẽ quyết định.

Từ năm hai mươi ba tuổi, khi tôi bắt đầu đăng bài viết với hashtag # kolobomaraduzhki, tôi bắt đầu nhận được một lượng lớn tin nhắn cá nhân. Về cơ bản, họ viết thư cho tôi những bà mẹ vẫn còn rất trẻ hoặc mới sinh ra với những đứa trẻ giống tôi. Cha mẹ lo lắng, nhưng có rất ít thông tin: các bác sĩ có thể thực sự nói bất cứ điều gì, nhưng đứa trẻ không nói và không thể nói ra cảm xúc của mình. Tôi được yêu cầu kể về cuộc sống của mình với chẩn đoán này, về việc tôi lớn lên như thế nào, nếu họ không làm tổn thương tôi thời thơ ấu, thị lực của tôi là gì, nếu tôi thực hiện phẫu thuật - họ hỏi nhiều, rất nhiều câu hỏi.

Tôi trả lời các câu hỏi, chúc bạn sức khỏe, bình tĩnh và luôn đưa ra lời khuyên chính - hãy yêu thương con bạn như hiện tại. Trong mọi trường hợp, đừng cho họ thấy sự lo lắng của bạn về đôi mắt, bởi vì đứa trẻ "không giống như những người khác." Mẹ tôi giữ một cách tiếp cận bình tĩnh, và dường như với tôi rằng nó có ích, tôi chỉ nhớ đặc thù của mình khi họ hỏi tôi: "Nó là gì với đôi mắt của bạn?" Tôi kêu gọi các bậc cha mẹ nói với con thường xuyên nhất có thể rằng chúng đẹp, để trong tương lai chúng sẽ không ngại ngùng về ngoại hình của chúng.