"Wow, cô gái có cây đũa phép": Làm thế nào để tôi sống với bệnh viêm khớp dạng thấp

Viêm khớp dạng thấp là một bệnh tự miễn.mà chủ yếu ảnh hưởng đến khớp và phổ biến hơn ở phụ nữ. Nếu viêm khớp bắt đầu trong thời thơ ấu, nó được gọi là vị thành niên; Bệnh có thể tiến hành theo nhiều cách khác nhau và nguyên nhân chưa được biết rõ. Cả viêm khớp dạng thấp và thuốc điều trị đều dẫn đến những thay đổi rõ rệt về ngoại hình và giới hạn thể chất. Nhà tâm lý học Dasha Krajukhina nói về cuộc sống với căn bệnh này và làm thế nào để không nói chuyện với những người có chẩn đoán tương tự.

Olga Lukinskaya

Về bệnh tật và quan liêu

Tôi hai mươi sáu tuổi, và hai mươi lăm trong số họ tôi bị viêm khớp dạng thấp. Sự khởi đầu của căn bệnh này hoàn toàn "kinh điển": có cơn đau, sau đó là một cơn sốt cao, dưới bốn mươi, không đi lạc. Đây là một bệnh tự miễn, trong đó viêm rất mạnh phát triển - do đó, các triệu chứng như đau và sốt cao. Đó là năm 1993, hệ thống chăm sóc sức khỏe đã sụp đổ cùng với mọi thứ khác, nhưng tôi đã may mắn - chẩn đoán được thực hiện chỉ trong sáu tháng. Tôi biết rằng trong các gia đình khác, quá trình này có thể kéo dài hai năm; Tôi nghĩ rằng nó đã đóng một vai trò mà chúng tôi sống ở Moscow, và các kết nối giữa cha và ông cũng giúp đỡ.

Lúc đầu tôi đang ở trong một bệnh viện truyền nhiễm, sau đó có người khuyên tôi nên đến Viện Thấp khớp tại Kashirka - và ngay lập tức họ nhận ra rằng tôi là bệnh nhân của họ. Rất nhanh chóng, liệu pháp hormone đã được bắt đầu với liều cao - nó vẫn là phương tiện hiệu quả nhất để ngăn chặn các quá trình tự miễn dịch như vậy. Thật vậy, hormone ức chế mọi thứ khác, tăng trưởng chậm lại, do đó những người bị RA có ngoại hình đặc biệt - bạn luôn thấp hơn một đầu rưỡi so với bạn bè, khuôn mặt bạn trở nên tròn và bụ bẫm.

Việc điều trị diễn ra trong suốt cuộc đời tôi, tôi đã được điều trị nội tiết tố tới hai mươi ba năm. Bây giờ có một nhóm thuốc mới - tác nhân sinh học hoạt động trên sự gián đoạn trong hệ thống miễn dịch đến một điểm; Nhờ những loại thuốc này, tôi đã có thể hủy bỏ hormone. Tôi được điều trị mỗi tháng một lần, đó là nhỏ giọt IV; một liều thuốc tiêm tĩnh mạch như vậy có giá khoảng 70 nghìn rúp. Việc điều trị được thực hiện bằng chi phí của nhà nước, nghĩa là không cần phải trả tiền, nhưng quá trình quan liêu để lại nhiều điều mong muốn. Cần phải nhận đơn thuốc hàng tháng thông qua người đứng đầu phòng khám đa khoa, sau đó đến phát hành chúng và xác nhận với trung tâm thấp khớp, sau đó sau khi chuẩn bị đến một nhà thuốc đặc biệt. Bạn chỉ có thể nhập nó dưới sự giám sát của bác sĩ thấp khớp, nghĩa là mỗi khi bạn ra ngoài một ngày tại bệnh viện, và điều này vẫn còn rất nhiều giấy tờ. Thuốc là nghiêm trọng, và để kiểm soát tác dụng không mong muốn, bạn cần hiến máu mỗi tháng và sáu tháng một lần để tiến hành sàng lọc bệnh lao.

Những người bị RA có ngoại hình đặc biệt - bạn luôn thấp hơn một rưỡi so với hai người so với bạn bè, khuôn mặt bạn trở nên tròn trịa và đầy đặn

Tôi đã trải qua ba cuộc phẫu thuật trên khớp giả - tôi đã thay thế hai hông và một đầu gối. Nếu bạn bị bệnh từ thời thơ ấu và sử dụng hormone, thì theo quy luật, đã đến lúc chân giả phải đến tuổi hai mươi - chúng bị phá hủy hoàn toàn, sụn bị xóa. Điều này cũng được thực hiện theo hạn ngạch, nếu không nó không dưới một triệu rúp. Các khớp hông ở trong tình trạng khủng khiếp, tôi hiểu rằng chúng cần phải được thay đổi chính xác; và sau khi phục hình của họ, tôi bị đau đầu gối rất nặng - viêm nặng, sưng. Một đầu gối đã được phẫu thuật, cái thứ hai ở phía trước. Tôi nhận ra rằng cần phải làm điều này trong một mùa tương đối ấm áp: các khớp nên được phát triển, và không thể đi bộ vào mùa đông, không có quần áo và giày dép nào phù hợp với chân. Vào mùa xuân sau ca phẫu thuật tôi đi dép lê, đi dạo quanh bệnh viện.

Tôi đã may mắn với hiến pháp, tôi có một corset cơ bắp tốt và xương chắc khỏe. Do cơ bắp to khỏe, đầu gối được giữ đúng vị trí, ngay cả khi hầu như không còn gì của khớp. Tất nhiên, tôi luyện tập, tập thể dục, trước khi hoạt động (và sau) tôi đi bơi. Bơi rất tốt, đặc biệt là sau khi hoạt động, nó dường như giúp cơ thể quen dần và hiểu rằng khớp này bây giờ là của tôi.

Khuyết tật trước tiên cần phải được đổi mới, nhưng vào năm 19 năm, nó đã được thực hiện vô thời hạn. Khuyết tật vẫn được đưa ra một kế hoạch phục hồi cá nhân. Tất cả mọi thứ được ghi ở đó - bao gồm các phương tiện kỹ thuật (nạng, xe đẩy), được cung cấp miễn phí. Tôi muốn có được tất cả những thứ cần thiết cho căn hộ, bộ máy giúp đỡ và uốn cong chân, và phát triển khớp sau khi hoạt động, một xe đẩy bình thường, để sau khi hoạt động tôi có thể đi bộ trong công viên. Nhưng, thật không may, họ nhìn bạn vào các khoản hoa hồng như thể bạn muốn lừa dối mọi người - và cuối cùng họ đã không cho tôi ngồi xe lăn, họ nói rằng đó chỉ là khuyết tật của nhóm đầu tiên.

Về cuộc sống và nỗi đau

Tôi đi bộ với một cây gậy hoặc một cái nạng khuỷu tay. Đối với những quãng đường dài - chỉ có một chiếc taxi, nhưng không phải lúc nào cũng tiết kiệm: có những bãi không thoải mái, trong đó vào mùa đông, bạn không thể tự đi bộ dù chỉ hai mét. Sau đó, bạn cần phải thay đổi kế hoạch, hoặc đi cùng với ai đó từ bạn bè để giúp đỡ ai đó, hoặc hoãn lại mọi thứ cho đến tháng ba hoặc tháng tư.

Tôi có thể sử dụng phương tiện giao thông hay không tùy thuộc vào tình trạng của tôi. Bây giờ đã nửa năm trôi qua kể từ ca phẫu thuật cuối cùng, và vào mùa hè tôi ở trên biển, nhưng nó thực sự chữa lành cho tôi - vì vậy bây giờ tôi có thể đi xuống và ra khỏi tàu điện ngầm. Nhưng ngay khi sương giá bắt đầu, tôi sẽ không mạo hiểm. Tôi thành thạo giao thông mặt đất, tôi cần dành nhiều thời gian hơn cho nó, nhưng tôi không cần phải đi xuống và leo cầu thang. Chúng tôi đặc biệt thuê một căn hộ gần nơi làm việc, và trong tình trạng tốt, tôi đi bộ trong mười phút. Sau ca phẫu thuật tôi đi bằng taxi - trong hai phút và một trăm rúp.

Nỗi đau hiện diện trong cuộc sống của tôi liên tục, nó luôn đi trong nền. Sau ba lần phẫu thuật, cuộc sống đã thay đổi rất nhiều, có những phong trào không có ở đó. Cơn đau ở các khớp này không còn nữa, nhưng thậm chí vẫn còn đau cơ, các cơ và sụn đứng lâu. Trước khi phẫu thuật, đầu gối bị kẹt: nó uốn cong và chỉ có thể duỗi thẳng vào ngày mai. Vì vậy, có thể không có kế hoạch dài hạn - hay đúng hơn, có thể, nhưng mọi thứ thường đi theo kế hoạch.

Một người không bị viêm khớp có thể ngồi xổm xuống và cúi xuống sàn. Thỉnh thoảng, để rửa sàn thật kỹ, tôi nằm sấp trên một chiếc ghế đẩu

Một người không bị viêm khớp có thể ngồi xổm, đứng trên ghế, lấy thứ gì đó, không do dự, không ngừng chú ý đến nó. Cúi xuống sàn, cúi xuống đứa trẻ và giúp nó mặc quần áo - đối với những người bị RA, đây là toàn bộ công việc đòi hỏi nguồn lực và thời gian riêng biệt. Đôi khi, để rửa sàn thật kỹ, tôi nằm sấp trên một chiếc ghế đẩu. Với những cô gái mà chúng tôi biết nhau từ thời thơ ấu qua bệnh viện, chúng tôi có một cuộc trò chuyện "Chị em của RA" và chúng tôi thường thảo luận về cuộc sống; Tất nhiên, nhiều vấn đề được giải quyết bằng dịch vụ vệ sinh hoặc những thứ như máy hút bụi.

Nội thất nhà bếp tiêu chuẩn là bất tiện cho tầm vóc nhỏ - và bạn không thể đứng trên ghế. Có được một cái gì đó từ kệ hàng đầu là một cuộc phiêu lưu. Tôi sống cùng chị gái, cô ấy trẻ hơn một tuổi rưỡi; cả hai chúng tôi đều làm việc, nghĩa là chúng tôi không phải lúc nào cũng ở nhà cùng một lúc. Và điều quan trọng là sắp xếp cuộc sống thoải mái cho tôi, để nó tự động không loại bỏ thứ gì đó từ kệ thấp hơn sang kệ trên. Thỉnh thoảng mẹ đến, mở tủ và ngạc nhiên: "Tại sao con lại có kệ trống và mọi thứ đều bị đổ ở dưới đáy?" Và chị tôi trả lời: "Mẹ ơi, mẹ đã quên mất việc sống với người lùn như thế nào".

Chiều cao của tôi là 150 cm - Tôi cao đối với một người bị viêm khớp dạng thấp chưa thành niên; chiều cao của bạn bè tôi là từ 130 đến 155 cm. Ai đó quản lý để mặc quần áo trong các cửa hàng của trẻ em - nhưng không phải tôi, bởi vì tôi có bộ ngực rất lớn và dáng người "nữ" điển hình. Vẫn rất khó khăn để nhặt giày: chân bị viêm khớp rộng vì các khớp bị sưng, nhưng đồng thời tôi mang size thứ 34 (và con số này nhiều hơn so với nhiều cô gái bị RA). Giày trẻ em thường quá hẹp. Có những cửa hàng đặc sản, nhưng họ bán những thứ rất lạ - ví dụ, một số giày cao gót đáng sợ của gót 33-34. Vì vậy, tất cả cuộc sống phải phát minh ra một cái gì đó.

Về công việc

Tôi là một nhà tâm lý học tại Đại học Kiến trúc và Thiết kế, giảng dạy cho thợ ống nước và thợ điện trong tương lai. Đây là một nền tảng giáo dục thử nghiệm, chúng tôi đang tự quyết định cho sinh viên, chúng tôi đang thay đổi mô hình giáo dục: chúng tôi có những sinh viên khá cụ thể, trong các gia đình có nghề nghiệp được coi là phương tiện sinh tồn và thu nhập, và không tự giác, và chúng tôi đang cố gắng thay đổi thái độ của họ. Chúng tôi làm việc để một người có thể đặt mục tiêu, đạt được chúng, hiểu những gì anh ấy muốn, những gì công việc của anh ấy có thể mang lại cho thế giới.

Và công việc thứ hai của tôi là các nhóm hỗ trợ cho cha mẹ của trẻ khuyết tật, khuyết tật về thể chất, mắc các bệnh về cơ xương khớp. Ở Moscow, có rất nhiều lớp học và các nhóm hỗ trợ cho cha mẹ của những đứa trẻ có vấn đề về tâm thần, nhưng đối với các bệnh hệ thống thì không có chuyện đó. Đồng nghiệp của tôi, Irina Kutilina, cũng là một nhà tâm lý học và bị bệnh từ nhỏ (cô ấy bị bệnh mô liên kết hỗn hợp, FHCC), đã viết một chương trình họp và từ từ bắt đầu phát triển nó. Chúng tôi hiện đang tuyển dụng phụ huynh thành các nhóm. Chúng tôi tìm thấy một nơi mà chúng tôi sẽ dành chúng, nó sẽ miễn phí cho cha mẹ; Chúng tôi cũng muốn tạo ra một trường học cho bệnh nhân ở đâu đó trong bệnh viện trẻ em. Có lẽ bạn cần tiến hành các lớp học trực tuyến hoặc làm một hội thảo trực tuyến cho những người sống ở các thành phố khác.

Một mặt, nó sẽ là một cộng đồng để hỗ trợ lẫn nhau, để xem những trải nghiệm khác nhau, để hiểu rằng bạn không đơn độc trong các vấn đề của mình. Mặt khác, chúng tôi sẽ cung cấp kiến ​​thức cụ thể về những gì trẻ thiếu, những khó khăn mà trẻ sẽ gặp phải liên quan đến bệnh tật và thái độ đối với nó, cách xây dựng giao tiếp với trẻ và bệnh tật. Hầu hết các vấn đề ở thanh thiếu niên: họ muốn lớn lên và tách khỏi cha mẹ, nhưng khi bạn đang chống nạng, đi dạo, dùng thuốc - điều này rất khó khăn và đôi khi không thể, và xã hội không giúp ích gì cả. Cha mẹ thường có sự lo lắng rất mạnh mẽ, điều này cũng ngăn cản họ giải phóng đứa trẻ.

Về sự giúp đỡ và về thái độ của người khác

Tôi không xấu hổ khi yêu cầu giúp đỡ - mặc dù đây cũng là một câu chuyện liên quan đến khắc phục. Không phải lúc nào cũng có tâm trạng để tiếp cận người lạ, đôi khi bạn muốn im lặng. Nhiều người bạn của tôi không thể và cảm thấy thoải mái khi yêu cầu giúp đỡ. Tất cả chúng ta đều có một nhận thức liên tục rằng chúng ta rất khác với hầu hết mọi người, và khi bạn chuyển sang những người "bình thường", bạn luôn sẵn sàng cho một loại phản ứng kỳ lạ - đó là gì, đây là ai? Một lần nữa tôi không muốn nhắc nhở bản thân mình, bạn sợ phải đối mặt với những câu hỏi, hiểu lầm, thương hại. Nhưng đồng thời, gần đây tôi bắt đầu nhận ra rằng một hình ảnh như vậy nằm trong đầu của chúng tôi, và nó khác xa với thực tế.

Trên thực tế, mọi người thường không nhận thấy bệnh, họ thậm chí không tin. Người lái xe taxi bằng cách nào đó rất ngạc nhiên, tôi nghĩ rằng tôi đang ở với một cây đũa phép, bởi vì tôi đã bị thương ở chân hoặc một cái gì đó khác - một cô gái trẻ như vậy không thể bị khuyết tật! Chúng tôi (những người bị RA) đã quen nhìn vào các khớp của chúng tôi, để được bao quanh bởi những người mắc bệnh tương tự. Chúng tôi nhận thấy nó, chúng tôi quét, chúng tôi hiểu tại sao một người đi khập khiễng theo cách này hay cách khác. Và những người chưa gặp phải điều này, đừng để ý - đối với họ tôi chỉ là một cô gái thấp bé.

Hầu hết mọi người đều thân thiện, họ sẵn sàng giúp đỡ và muốn hỗ trợ hoặc thông cảm. Đúng vậy, không phải ai cũng có thể làm điều đó một cách chính xác - chúng ta thường nghe thấy những điều như không có gì, bạn tôi cũng bị bệnh nặng và chữa khỏi bệnh. Tôi cũng thường nhận được những đánh giá đáng ngưỡng mộ trên instagram, tôi khỏe và một người thích blog của tôi như thế nào, và sau đó có một cụm từ phủ nhận mọi thứ: "Tôi nghĩ rằng tôi có vấn đề - nhưng hóa ra có những vấn đề như bạn và bạn có thể sống và không mất lòng. " Điều này làm tôi khó chịu.

Trong các bệnh ảnh hưởng đến lời nói (ví dụ như bại não), những người xung quanh bạn thường nghĩ rằng hoạt động tinh thần cũng bị suy yếu. Với RA không có điều đó, nhưng mọi người đều nghĩ rằng bạn là một đứa trẻ - thấp và có khuôn mặt tròn. Bây giờ tôi hiếm khi bắt gặp điều này, nhưng trước khi tôi liên tục được gọi là một cô gái, chọc, than thở: "Ồ, wow, cô gái với cây đũa phép." Tôi nhớ khoảng mười lăm hoặc mười sáu trên tàu điện ngầm, nhìn một cậu bé bằng tuổi, và tôi hiểu rằng rất có thể cậu ấy nhận ra tôi là một đứa trẻ tám tuổi. Vào khoảng hai mươi tuổi, tôi bị cuốn hút bởi nhiếp ảnh, tôi thấy một công ty của thanh thiếu niên, quay máy ảnh về hướng của họ và họ: "Cô gái, đừng, mang máy ảnh đi." Có thể dừng lại ở một nơi có giới hạn độ tuổi nhập cảnh. Nói chung, tôi liên tục bị coi là một đứa trẻ - và đối với tôi, nó sẽ không bao giờ là một lời khen rằng tôi trông trẻ, đây là nỗi đau của cuộc đời tôi.

Về tầm nhìn và tình dục

Trong nhóm dành cho cha mẹ, tôi luôn nói: nhận thức về bản thân được hình thành không phải vì bạn có một cơ thể nhất định, mà bởi vì bạn được đưa vào bối cảnh xã hội với cơ thể này. Và bối cảnh này nói với Dasha mười sáu tuổi: "Cô bé, cô tám tuổi." Một đứa trẻ xây dựng nhận thức về bản thân mình trên tất cả những từ này - và điều rất quan trọng là cha mẹ nhận được sự hỗ trợ tối đa. Mẹ tôi nói với tôi cả đời rằng tôi rất mạnh mẽ, thông minh và lạnh lùng. Cô ấy giới thiệu cho tôi ý tưởng rằng một người có thể gặp khó khăn về thể chất, đau đớn, hạn chế, nhưng do điều này, một người thậm chí còn thông minh hơn, anh ta nhìn cuộc sống rộng rãi hơn. Chúng tôi đã thảo luận chủ đề này liên tục và tôi nhanh chóng nhận ra rằng khi trẻ bắt đầu gọi tên (về sự phát triển hay số má) - đây không phải là vấn đề của tôi, đây là vấn đề của những đứa trẻ này, đó là những hạn chế và cách cư xử tồi.

Tôi đã thấy những câu chuyện ngược lại - khi các cô gái trong gia đình lúc nào cũng nói: "Điều tồi tệ, nhưng không có gì, chúng tôi sẽ mua quần dài hoặc váy dài để đầu gối không thể nhìn thấy." Bây giờ bạn bè của tôi nói sau các hoạt động trên khớp: "Tất nhiên, vết sẹo là khủng khiếp, nhưng không có gì có thể che đậy." Tất nhiên, nếu cả cuộc đời trôi qua trong bối cảnh như vậy - tôi không biết cách yêu bản thân và đối xử tốt với cơ thể. Kết quả là, một người coi cơ thể của mình là khủng khiếp, đáng sợ, kinh tởm, một thứ phải được che giấu, đặc biệt là trong bối cảnh của các mối quan hệ lãng mạn. Nhiều người nghĩ rằng nếu bạn vẫn có thể cho bạn bè xem vết sẹo hoặc đi bằng đũa, thì đơn giản là không thể đi đâu đó với một chàng trai.

Thông điệp phổ biến trong xã hội của chúng ta là: khuyết tật và tình dục không tương thích, một người khuyết tật nên bị thương hại và đối xử như một đứa trẻ, và không bị thu hút (và nếu bạn cảm thấy, thì bạn là một kẻ hư hỏng). Nó không bao giờ xuất phát từ gia đình tôi, không ai từng nói rằng căn bệnh này có thể cản trở việc kết hôn, bắt đầu một gia đình - và nó đã nói với bạn bè của tôi một cách cởi mở, bạn chắc chắn không kết hôn với nhau. Và tôi đã nghe về bản thân mình từ bạn của mẹ tôi. Hơn nữa, trong số những người bạn của tôi với RA, cô ấy đã kết hôn, họ có con nhỏ - thậm chí còn bị viêm khớp nặng hơn tôi.

Bạn bè của tôi đã nói một cách cởi mở: "Bạn chắc chắn sẽ không kết hôn." Và tôi đã nghe về bản thân mình từ mẹ của bạn tôi

Đối với tôi, công khai là rất quan trọng trong câu chuyện về nhận thức bản thân. Điều quan trọng là làm cho cuộc sống với căn bệnh có thể nhìn thấy, không che giấu nó. Và điều này đặc biệt quan trọng đối với đất nước chúng ta: chúng ta thấy rất ít người khuyết tật trên đường phố - sau đó hãy xem họ trên Internet và hiểu cách họ sống. Hiểu rằng bạn không nên vứt bỏ tất cả những suy nghĩ và lời nói của bạn về chúng. Chúng tôi đã quay một video khai sáng về những gì người nội tiết tố không thể nói - tất cả những cụm từ này về má, tầm vóc nhỏ và khuôn mặt của một đứa trẻ. Tất cả những người bị RA phải đối mặt với điều này, và đây là một nỗi đau liên tục - và trong đầu của những người không mắc bệnh này, đó là một lời khen, một điều tốt và tốt.

Tôi tin rằng mọi người không nên nói bất cứ điều gì với nhau về ngoại hình của họ, điều mà họ không chọn. Bạn có thể khen ngợi quần áo, hành tây, tạo kiểu, son môi - nhưng không phải thứ gì đó không phụ thuộc vào chúng ta. Tôi đã không chọn liệu tôi sẽ bị viêm khớp. Tôi đã không chọn có nên uống thuốc hay không - nếu tôi không uống, tôi có thể chết. Tôi không muốn bình luận về điều này. "Chú chó nhỏ - cún con đến tuổi già" - đây không phải là một lời khen. Tôi là một phụ nữ trưởng thành có trình độ học vấn cao hơn, tôi làm những việc nghiêm túc, tôi làm việc tái cấu trúc hệ thống giáo dục cổ điển - tôi không phải là một con chó con.