"Có gì sai với khuôn mặt của bạn": Cách tôi sống với hội chứng Parry-Romberg

Hội chứng Parry-Romberg - một bệnh lý hiếm gặp, genesis trong đó vẫn chưa được các bác sĩ hiểu đầy đủ. Ở một người mắc bệnh như vậy, các mô cơ và xương của một nửa khuôn mặt sẽ bị teo (có ít trường hợp khi bệnh ảnh hưởng đến toàn bộ khuôn mặt). Bệnh phát triển chậm: đầu tiên, da và mô dưới da, như một quy luật, teo, sau đó là cơ và xương. Trong trường hợp này, chức năng vận động của cơ bắp thường không bị xáo trộn. Bệnh teo thường xảy ra ở môi, mắt, mũi và tai. Ít thường xuyên hơn, nó ảnh hưởng đến trán, vòm miệng, lưỡi và thậm chí ít hơn - cổ và các bộ phận khác của cơ thể.

Bệnh có thể là bẩm sinh, và có thể phát triển dựa trên nền tảng của nhiễm độc, nhiễm trùng hoặc chấn thương thực thể. Kết quả của các quá trình này, khuôn mặt bị biến dạng và có được một dạng bất đối xứng: bên bị ảnh hưởng bởi bệnh kém khỏe mạnh. Đôi khi sự phát triển của bệnh đi kèm với sự giảm độ nhạy cảm của da, sự mất sắc tố, mất lông mày và lông mi. Chúng tôi đã nói chuyện với nữ nhân vật chính, phải đối mặt với trạng thái này.

Rất thường xuyên tôi nghe câu hỏi: "Còn khuôn mặt của bạn thì sao?" Làm thế nào để trả lời điều này, tôi không biết. Tôi không bị thương ở đầu, bố mẹ tôi không đánh tôi, và tôi không được sinh ra như vậy. Sự biến dạng của khuôn mặt của tôi xảy ra ở đâu đó trong hai năm - đó là, không phải ngay lập tức, như một số người nghĩ. Tại sao hội chứng Parry-Romberg chọn tôi chính xác, cho đến nay, không có bác sĩ nào nói chắc chắn. Nguyên nhân được cho là chấn thương trong thời thơ ấu. Khi tôi sáu tuổi, chúng tôi đã chơi một số trò chơi tích cực với chị gái của tôi, và tôi bị gãy tay. Tôi được đưa vào bệnh viện. Sau một thời gian, lông mày và lông mi rơi ra, và một đốm đỏ hầu như không đáng chú ý xuất hiện trên má, mà cha mẹ đã lấy cho lichen. Sau đó, không ai - cả tôi và gia đình tôi - cho rằng đây sẽ là một căn bệnh nan y nghiêm trọng.

Ngay sau khi một cánh tay bị gãy, đau nhức liên tục xuất hiện. Xương cánh tay và chân đặc biệt đau đớn - dường như có ai đó đang vặn chúng. Tôi vẫn bị đau đầu, tôi không thể ăn, ngất đi, tôi nôn mửa. Một cái gì đó tương tự, dường như đối với tôi, xảy ra trong một cơn động kinh. Đồng thời, khuôn mặt, như thường xảy ra ở những người mắc bệnh này, không đau. Có phải điều đó đôi khi cảm thấy hầu như không đáng chú ý run cơ.

Tôi hầu như không nhớ về thời thơ ấu của mình, vì tôi đã dành rất nhiều thời gian trong bệnh viện. Sau đó, tôi liên tục bị lôi ra khỏi một môi trường thoải mái, phù hợp với tôi - họ đã gửi tôi đến bệnh viện của các khoa tiếp theo của bệnh viện. Dường như với tôi rằng trong mỗi bộ phận mới, tôi nằm lâu nhất. Có lẽ nó là như vậy, bởi vì các bác sĩ không thể hiểu chuyện gì đang xảy ra với tôi và không vội vàng cho phép tôi rời khỏi phòng bệnh viện.

Sự biến dạng của khuôn mặt tôi đã xảy ra ở đâu đó trong hai năm - đó là, không phải ngay lập tức, như một số người nghĩ

Mẹ đưa tôi đến các chuyên gia khác nhau, và tất cả họ đều nhún vai và không thể chẩn đoán. Vì đã có quá nhiều thời gian trôi qua kể từ giây phút đó, tôi không nhớ nhiều. Tôi nghĩ rằng thời kỳ đó của cuộc đời tôi là khủng khiếp hơn đối với cha mẹ tôi, bởi vì đó là những năm 90 và gia đình tôi sống rất nghèo nàn, không có bác sĩ giỏi ở Irkutsk.

Mẹ tôi và tôi đã đến thăm bác sĩ nội tiết, bác sĩ ung thư, bác sĩ thấp khớp, bác sĩ da liễu, nhưng tất cả họ đều không thể chẩn đoán. Mẹ đã tuyệt vọng, vì vậy mẹ quyết định thử các phương pháp điều trị độc đáo. Chúng tôi đã đến gặp những thầy bói, người đã nhìn thấy nguyên nhân của căn bệnh vì sợ hãi, những người chữa lành - họ đã cố gắng ngăn tôi khỏi thiệt hại với sự giúp đỡ của rượu vang đỏ và vị linh mục - anh ta đã bỏ đi những tội lỗi ban đầu và thấy vấn đề là cha mẹ không được rửa tội.

Sau tất cả những điều này, cuối cùng chúng tôi đã gặp một chuyên gia có thẩm quyền, anh ấy là một nhà thần kinh học của Bệnh viện lâm sàng trẻ em khu vực Irkutsk. Cô ấy đã gửi cho tôi để sinh thiết và tham khảo ý kiến ​​tại Viện Nghiên cứu Thấp khớp của Viện Hàn lâm Khoa học Y khoa Nga. Ở đó tôi được chẩn đoán mắc hội chứng Parry-Romberg, được kê đơn thuốc mà tôi đã dùng trong nhiều năm. Khi họ kết thúc, họ phải được đặt hàng ở Moscow - ở Irkutsk đơn giản là không có thuốc cần thiết.

Sau một năm, tôi cảm thấy khá hơn nhiều, tôi đã hét lên vì đau liên tục ở xương, tôi có thể ăn - và điều này có nghĩa là thuốc thực sự có ích. Tôi bắt đầu đến bệnh viện để điều trị nội trú ít thường xuyên hơn - khoảng một lần mỗi năm. Điều khó chịu nhất đối với tôi là việc kiểm tra hàng ngày. Người đứng đầu bác sĩ lấy thẻ bệnh nhân ngoại trú và đọc hồ sơ về quá trình bệnh, và các sinh viên của cư dân đã lắng nghe cô. Vì bệnh của tôi rất hiếm, tôi luôn cảm thấy sự chú ý đặc biệt của các bác sĩ và sinh viên y khoa. Tôi nghĩ rằng sau đó tâm lý trẻ con của tôi đã bị chấn thương một chút. Mỗi lần các bác sĩ thực hiện kiểm tra, tôi im lặng nhìn họ và không phản ứng gì cả, tôi cảm thấy mình như một con lợn guinea. Nhưng theo thời gian, bệnh viện đã trở thành một môi trường quen thuộc.

Tôi đã may mắn với các bác sĩ tôi đã gặp ở Moscow. Họ đã làm mọi thứ có thể, về nguyên tắc, các bác sĩ Nga có thể làm vào thời điểm đó - họ chẩn đoán, kê đơn thuốc hiệu quả, xác nhận khuyết tật, rất hữu ích trong việc mua thuốc đắt tiền. Khi bệnh tiến triển, có những người tốt ở gần gia đình tôi đã không từ chối giúp đỡ - người thân, đồng nghiệp, mẹ, bạn bè gia đình. Họ đã đưa tiền cho một chuyến đi đến Moscow. Tôi biết ơn mẹ tôi mãi mãi và tôi thậm chí có thể tưởng tượng ra những nỗ lực mà bà không nên từ bỏ tôi vào lúc đó.

Sự thuyên giảm đến lúc mười tuổi khi tôi lên lớp năm. Tôi trở lại cùng trường nơi tôi đã học trước đây. Tuy nhiên, không còn cơn co giật nào nữa, đôi khi tôi vẫn cảm thấy đau xương. Tôi đã nhận được liệu pháp tương tự. Theo thời gian, tôi bắt đầu khuấy thuốc, tôi chỉ vứt chúng đi, sợ nói với bác sĩ rằng tôi cảm thấy tồi tệ. Sau đó, tôi không biết rằng tất cả các bài kiểm tra khó khăn nhất vẫn còn ở phía trước, bởi vì sự biến dạng của khuôn mặt vào thời điểm đó đã rất đáng chú ý.

Chúng tôi đã đến gặp thầy bói, họ thấy nguyên nhân của căn bệnh là nỗi sợ hãi, những người chữa bệnh - họ đã cố gắng ngăn tôi khỏi bị tổn thương với sự giúp đỡ của rượu vang đỏ và vị linh mục - anh ta đã bỏ đi những tội lỗi ban đầu

Tôi học ở một trường tốt, vì vậy tôi không phải chịu bất kỳ sự quấy rối có hệ thống nào. Nhưng tôi vẫn cảm thấy rằng các đồng nghiệp của tôi đã không coi tôi như một người bình đẳng. Ở tầng lớp trung lưu, tôi có biệt danh Baba Yaga và Terminator. Thật tốt khi em gái tôi học cùng trường - cô ấy luôn bảo vệ tôi khỏi những kẻ phạm tội. Sau đó tôi nhận ra rằng môi trường có thể hung dữ, tôi thích dành thời gian một mình, đọc sách và lao vào thế giới của mình. Thật khó cho tôi để kết bạn trước mười bốn tuổi.

Khi dậy thì bắt đầu, tôi chắc chắn muốn thích nó. Giống như các bạn cùng lứa, tôi đã cố gắng để trông hấp dẫn, nhưng có những tình huống, thay vì một lời khen, tôi đã nghe câu: "Tại sao bạn quá khủng khiếp?" Thông thường đây là những người đàn ông muốn gặp trên đường phố. Như một quy luật, tất cả họ đều thốt ra cụm từ khủng khiếp này ngay khi họ nhìn thấy khuôn mặt của tôi.

Khi tôi mười tám tuổi, tôi đã nhận được một hạn ngạch cho phép hoạt động tại Viện Nghiên cứu Nha khoa và Phẫu thuật Maxillofacial Trung ương. Tổng cộng, có sáu cuộc phẫu thuật, tôi đã cài đặt một số cấy ghép mặt và cũng sửa hình dạng của mũi và môi. Tôi nhớ cách tôi chờ đợi cho mỗi ca phẫu thuật tiếp theo - dường như với tôi rằng cô ấy sẽ khiến tôi hạnh phúc hơn, mặc dù không phải tất cả đều dễ dàng.

Bắt đầu từ ca phẫu thuật thứ ba, tôi bắt đầu cảm nhận được tác dụng của thuốc mê và cách thức cấy ghép tồn tại. Nó cũng khó khăn về mặt tâm lý, vì tôi chắc chắn không thể làm việc với kết quả. Lúc đầu tôi thích mọi thứ, sau đó có vẻ như nó có thể tốt hơn. Và tôi đã thấy rất nhiều người hiểu rằng sau ca phẫu thuật họ trông rõ hơn trước cô ấy, nhưng đồng thời họ phải chịu đựng sự thật rằng họ không giống như họ mơ ước. Có lẽ, lúc đầu, tôi cũng sẵn sàng vào phòng mổ nhiều lần như tôi muốn, nhưng sau đó tôi nhận ra rằng đây không phải là con đường duy nhất có thể dẫn đến hạnh phúc và ý nghĩa của cuộc đời tôi là không liên tục sửa mình, nó không đáng để dành thời gian cho nó.

Năm 19 tuổi, tôi đi học ở Moscow. Hóa ra là dễ bị lạc trong đám đông hơn. Chỉ sau khi di chuyển, tôi mới nhận ra rằng ở quê tôi, đó là điều khó khăn nhất đối với tôi vào những lúc tôi đến một nơi công cộng. Những nơi này không làm tôi sợ, nhưng con đường đến với họ là một bài kiểm tra. Và điều tương tự đang xảy ra bây giờ: khi mọi người gặp nhau, họ không coi tôi là một người. Tôi là một phụ kiện cho họ. Họ có thể xem xét và đánh giá, không xem xét điều này đúng như thế nào. Đó là những người qua đường thường cho phép mình hỏi những câu hỏi ngu ngốc hoặc xúc phạm.

Bây giờ điều này cũng xảy ra, và trong những khoảnh khắc như vậy tôi không thích bản thân mình. Ví dụ, một vài năm trước, một người họ hàng của tôi đã gặp tôi tại một đám cưới với bạn bè. Anh ấy nói với tôi: "Bạn thật tuyệt, nhưng làm thế nào tôi có thể chỉ cho bạn với mẹ tôi?" Tôi nghĩ rằng anh ấy có nghĩa đó là sự xuất hiện của tôi, và không phải cái gì khác. Vâng, nghe có vẻ lạ, nhưng ở Moscow nó xảy ra mọi lúc - trong các quán bar, trong tàu điện ngầm và những nơi công cộng khác mọi người có thể nhìn vào tôi, cố gắng chạm vào mặt tôi, nhìn dưới tóc mái của tôi. Xin đừng chạm vào tôi thường không hoạt động.

Trước đây, tôi đã được giúp đỡ bởi một thiết bị tâm lý như vậy: khi tôi nhìn vào hình ảnh phản chiếu của mình, tôi tưởng tượng rằng tôi chỉ có một nửa khuôn mặt khỏe mạnh, và người thứ hai, bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này, là một người khác, đó không phải là một phần của tôi. Tôi đã sử dụng thủ thuật này để không ngại ra ngoài. Bây giờ tôi cố gắng nhận thức bản thân mình hoàn toàn như tôi, mặc dù điều đó rất khó khăn và không phải lúc nào cũng có thể.

Các nhà tâm lý học thường cố gắng giúp tôi trong việc này trong thời thơ ấu và tuổi trưởng thành, nhưng họ không bao giờ hỏi tôi về cách tôi nhận thức về bản thân mình, liệu các đồng nghiệp của tôi có làm tổn thương tôi và tôi cảm thấy gì vào lúc đó không. Tôi nhớ một lần tại một buổi tư vấn, một nhà tâm lý học đã hỏi tôi tại sao tôi giả vờ rằng tôi không có vấn đề gì. Lúc đó tôi hai mươi tuổi. Tôi nghĩ rằng ngay cả khi đó thời điểm cần thiết cho các cuộc thảo luận với một chuyên gia đã bị bỏ lỡ, và tôi đã thiết lập một rào cản đủ mạnh cho các cuộc trò chuyện như vậy với người khác.

Thay vì một lời khen, tôi đã nghe câu: "Tại sao bạn quá khủng khiếp?" Thông thường đây là những người đàn ông muốn gặp trên đường phố

Do đó, tôi tin rằng bất kỳ sự can thiệp phẫu thuật nào cũng cần được hỗ trợ tâm lý. Trong trường hợp này, chuyên gia phải làm việc không chỉ với những chấn thương trong quá khứ, mà còn với những kỳ vọng từ tương lai. Trước khi phẫu thuật, điều quan trọng là phải hiểu rằng bác sĩ phẫu thuật không phải là một pháp sư và không cần phải mong đợi bất cứ điều gì siêu nhiên từ anh ta. Tôi luôn cố gắng ghi nhớ điều này, nhưng tất cả đều giống nhau có những trải nghiệm và tôi thực sự thiếu cơ hội để chia sẻ chúng ngay sau khi hoạt động.

Trong gia đình, đối tượng bệnh của tôi được coi là điều cấm kỵ. Chúng tôi không bao giờ thảo luận về những gì đã xảy ra với tôi khi căn bệnh tiến triển và ngoại hình của tôi thay đổi. Cha mẹ vẫn lúng túng khi thảo luận điều này với tôi. Đã có lúc tôi cũng muốn nghĩ rằng không có bệnh, nhưng bây giờ tôi đang cố gắng hiểu những gì đang xảy ra với tôi, và tôi cố gắng chấp nhận bản thân mình như tôi. Bạn bè ủng hộ tôi, nhưng đôi khi họ thậm chí có thể đặt câu hỏi: Bạn có muốn sửa cái gì khác không? Không, tôi không muốn, vì trong trường hợp này tôi sẽ dành cả đời để cố gắng trở nên xinh đẹp hoàn hảo cho những người coi tôi là một đối tượng tò mò - họ đang kiểm tra khuôn mặt hoặc hỏi: "Tai nạn?" Tôi thực sự muốn yêu bản thân mình luôn, nhưng điều đó thật khó khăn, bởi vì những người lạ liên tục nhắc nhở tôi rằng tôi không nhìn theo cách của họ.

Ảnh: Alla Smirnova