Đau cơ xơ hóa: Làm thế nào tôi sống với nỗi đau dai dẳng

Chưa đầy một tháng trước, Lady Gaga đã nói trên Twitterbị đau dữ dội do đau cơ xơ hóa; ca sĩ đã phải đến bệnh viện và hủy bỏ một phần của các buổi hòa nhạc theo kế hoạch. Đau cơ xơ hóa được gọi là một căn bệnh vô hình, vì nó không có biểu hiện bên ngoài ngoài những bệnh nhân đã trải qua: đau liên tục ở các cơ và xương của toàn bộ cơ thể, mệt mỏi và rối loạn giấc ngủ.

Trường hợp căn bệnh này chưa được biết đến - có một giả thuyết cho rằng, trong chứng đau cơ xơ hóa, não xử lý không chính xác các xung thần kinh, nhân lên tín hiệu đau nhiều lần. Trong các xét nghiệm hoặc kiểm tra X quang, không có thay đổi nào được tìm thấy và chẩn đoán thường không thể được đưa ra trong nhiều năm. Anya Kuzminykh nói với chúng tôi những gì một người bị đau cơ xơ hóa cảm thấy và những khó khăn mà cô ấy và gia đình phải đối mặt.

Tôi hai mươi ba tuổi, hiện tôi sống ở Nizhny Novgorod: Tôi vẽ, viết kịch bản và vượt qua sự quan sát của các bác sĩ - một bác sĩ tâm thần và một nhà trị liệu tâm lý. Khoảng bốn năm trước, khi tôi học tại VGIK, tôi bị đau lưng - dĩ nhiên, tôi đã quyết định rằng vấn đề nằm ở một tấm nệm tồi tệ và mua cho mình một cái mới - chất đống, cho công chúa bằng hạt đậu. Với niềm hạnh phúc, cô nằm xuống anh mỗi tối, nhưng nỗi đau không đi đến đâu. Sau đó tôi lo lắng nhất về lưng và cổ.

Cuộc đột kích vào các bác sĩ mất hơn một năm - ở trung tâm Dikul tôi được chẩn đoán mắc bệnh xương khớp, và trong vài tháng tôi đã tìm đến họ để làm các thủ tục: tập thể dục, trị liệu bằng tay, vật lý trị liệu. Tôi bắt đầu khi tôi nhớ: mỗi ngày sau khi học, điều mà tôi khó có thể chịu đựng được vì cơn đau, tôi phải mang một cái túi với đồng phục thể thao và đi đâu đó bằng tàu điện ngầm, với những lần chuyển. Đối với một người bị đau cơ xơ hóa, đây là địa ngục - nhưng sau đó tôi đã không biết rằng với tôi, tôi đã chờ đợi điều gì đó có ích, tôi nghĩ rằng cần có sự đều đặn và kiên nhẫn một chút.

Tôi tin chắc rằng ngay từ đầu, các bác sĩ ở cùng trung tâm Dikul đã hiểu rằng đó không phải là thoái hóa khớp - nó không thể làm tổn thương toàn bộ cơ thể vì sự dịch chuyển nhẹ của đốt sống cổ. Sau đó, có phòng khám Myasnikov - cùng một câu trả lời, thuốc giảm đau, vân vân. Không ai tin rằng sau khi tiêm ketonal hay thứ gì khác, nó đã không dễ dàng hơn cho tôi một iota. Các bác sĩ bắt đầu nhìn tôi hỏi: Tôi đã cầu xin phong tỏa Novocain, điều đó làm giảm cơn đau trong khoảng một giờ, và đôi khi họ làm điều đó với tôi. Tuy nhiên, hầu hết, họ thường dùng thuốc giảm đau thông thường và thuốc giãn cơ, và cũng nên đến bác sĩ tâm thần. Hầu như không ai biết về chứng đau cơ xơ hóa ở Nga, và nếu mọi thứ đau đớn, nhưng chúng tôi không thể chữa khỏi, thì bạn sẽ đến bác sĩ tâm thần.

Đau cơ xơ hóa là khi mọi thứ đau. Nó đau khi ngồi, đau khi đứng, đau khi di chuyển, đau khi ngủ. Nó đau từ những gì không nên

Trong nhiều năm tôi đã giữ một cuốn nhật ký, nó đã được xuất bản trên các tạp chí "Nghệ thuật điện ảnh" và "Biểu ngữ", nhưng đồng thời nó rất cá nhân. Cách đây vài năm, tôi đã mô tả chứng đau cơ xơ hóa như sau: Đau Fibromyacheia là khi mọi thứ đau đớn, ngồi đau, đau khi đứng, đau khi di chuyển, đau khi ngủ, đau đớn vì những gì nó không nên làm. Cửa ra vào. Lưỡi và môi tê cứng. Cảm giác nhiễm độc. Nhiệt. Một cơn đau chảy vào người khác, sau đó truyền vào người trước. Đốt, cằn nhằn, đau đớn. Nó có thể là bất cứ điều gì và bất cứ lúc nào. sau đó một điều bạn cố gắng để thở tsya, nhưng một khi bạn rơi vào khác. "

Tôi có cha mẹ rất đầy đủ, và họ hỗ trợ và hỗ trợ tôi trong mọi việc. Nhưng, thành thật mà nói, hai mươi bốn giờ một ngày, không ai có thể đưa ra một người bệnh nặng. Trong những năm qua, căn bệnh của tôi đã trở thành thứ gì đó phổ biến của đồ nội thất - ví dụ như một chiếc bàn cạnh giường ngủ. Và vấn đề lớn nhất với căn bệnh này là không ai biết gì về nó. Cả bác sĩ lẫn người bệnh. Bệnh đến từ đâu và làm thế nào để loại bỏ nó - chưa ai biết.

Thật không may, đau cơ xơ không chỉ là đau. Theo thời gian, có những vấn đề nghiêm trọng với gan do lượng thuốc rất lớn và suy giảm miễn dịch thứ phát, khi cơ thể không thể khắc phục. Trong trường hợp này, bệnh không thể chữa khỏi. Ngay từ đầu tôi đã được cho uống thuốc giảm đau không giúp giãn cơ để giảm co thắt cơ bắp; một tháng rưỡi tôi ở trong bệnh viện và trải qua các thủ tục - tôi đang tập vật lý trị liệu, sau đó tôi chỉ được đề nghị ngủ. Ở đó, trong bệnh viện, sau một tháng, các bác sĩ nhận ra rằng phương pháp của họ không hiệu quả, họ đã viết ra những loại thuốc rõ ràng nhất được kê đơn trên toàn thế giới cho chứng đau cơ xơ hóa: pregabalin và thuốc chống trầm cảm. Đúng vậy, họ vẫn viết một số điều vô nghĩa trên bản tuyên bố, như thể họ sợ phải thừa nhận rằng họ có một bệnh nhân bị đau cơ xơ hóa.

Tôi đã được gửi nhiều hơn một lần đến một bác sĩ thấp khớp, người đã chẩn đoán sơ bộ bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Kết quả xét nghiệm máu mỗi lần đều phủ nhận điều này. Đồng thời, lupus ban đỏ hệ thống và đau cơ xơ hóa thực sự có liên quan - chúng thường xảy ra với một người cùng một lúc hoặc phát triển một trong những người khác. Kết quả là, chính bác sĩ thấp khớp đã chẩn đoán tôi bị đau cơ xơ hóa, và sau đó anh được các nhà thần kinh học và bác sĩ tâm thần giỏi xác nhận. Vì đau cơ xơ hóa chưa thực sự được nghiên cứu, tôi có ba bác sĩ tham gia: một bác sĩ thần kinh, bác sĩ thấp khớp và bác sĩ tâm thần - một bộ tốt đã thu được.

Lúc đầu, tôi chờ đợi để tìm ra chẩn đoán chưa biết này và cho tôi biết lý do tại sao tất cả đều đau đớn như vậy. Sau đó tôi nhận ra chẩn đoán và nhận ra rằng không có thuốc. Tôi có lẽ vẫn chưa hoàn toàn chấp nhận nó.

Thật không may, những hạn chế mà căn bệnh này đặt ra không chỉ là những hạn chế, mà là một cách sống hoàn toàn mới. Trước đây, tôi có thể sắp xếp mọi thứ vào ban ngày, đến cửa hàng, nấu món gì đó và nói chuyện với ai đó vào buổi tối. Bây giờ có những ngày thuận lợi khi tôi có thể làm một cái gì đó từ danh sách các trường hợp, và không thuận lợi khi tôi chỉ phải nói dối. Tất nhiên, có những chuyến đi hoặc du lịch - tất cả đều rất đau đớn và khó chịu. Điều quan trọng là phải mang theo công thức nấu ăn. Ở Berlin, nơi họ xác nhận chẩn đoán, nhưng họ cũng không biết cách điều trị, tôi đã được cho uống thuốc giảm đau opioid một cách thương xót - tất nhiên, nếu họ ở cùng với họ, thì đơn thuốc cũng tốt hơn nên giữ trong túi.

Ngoài ra, vì bạn trông giống như một người khỏe mạnh, nên rất khó để yêu cầu giúp đỡ. Nhưng bây giờ tôi đã nhổ nước bọt vào mọi người và đã không nhặt được túi của mình; Tôi tiếp cận bất kỳ người nào, tôi yêu cầu giúp đỡ, và họ giúp tôi. Có những tình huống khá vô lý. Ở Moscow tại nhà ga, dường như, Leningradsky, tôi không có thời gian để đào tạo và phải chờ người tiếp theo. Tất nhiên, nó rất đau đối với tôi, mặc dù dưới những viên thuốc. Có một hàng rào như vậy, đằng sau có ghế, nhưng chỉ những người khuyết tật mới được phép ở đó. Tôi không có khuyết tật, vì không thể chứng minh điều đó ở Nga. Tôi biết người Mỹ và người châu Âu có nó - và làm cho cuộc sống dễ dàng hơn nhiều vào những thời điểm như vậy.

Lúc đầu, tôi chờ đợi để tìm ra chẩn đoán chưa biết này và cho tôi biết lý do tại sao tất cả đều đau đớn như vậy. Sau đó tôi nhận ra chẩn đoán và nhận ra rằng không có thuốc. Tôi có lẽ vẫn chưa hoàn toàn chấp nhận nó. Một năm rưỡi sau khi chẩn đoán, tôi chỉ nằm úp mặt vào gối. Có những khoảnh khắc tôi không thể rửa mình khỏi nỗi đau. VGIK bắt đầu biến mất khỏi cuộc đời tôi, nơi tôi học làm biên kịch. Có rất nhiều dự án ở đó - và tôi chỉ nằm ở nhà. Tháng này qua tháng khác. Tôi không thể sắp xếp một cuộc họp - đột nhiên sẽ có một tình tiết tăng nặng? Tôi cần phải làm việc, tôi cần viết kịch bản và làm phim, nhưng tôi không biết làm thế nào. Thành thật mà nói, tôi không phải là anh hùng, không phải #fibrofighter (có một thẻ hàng đầu như vậy trong instagram) - Tôi sợ mọi thứ và nhìn thấy điểm yếu của mình. Điều đó rất khó khăn với tôi - nhưng tôi vẫn tiếp tục sống từng ngày.

Tôi nghĩ rằng ngay cả khi bị đau dai dẳng, hoặc rối loạn lưỡng cực, mà tôi cũng mắc phải, hoặc bệnh lupus ban đỏ hệ thống, có thể bắt đầu bất cứ lúc nào, bạn cần cố gắng thức dậy mỗi sáng và làm gì đó. Vâng, trong năm đầu tiên và một nửa, tôi nằm úp mặt vào gối và thăm một chiếc xe lăn; ngay cả bây giờ rất khó để tắm. Nhưng có những ngày khi tôi thức dậy và đi làm phim, tôi ra tòa và sẵn sàng uống tất cả các loại thuốc trên thế giới, chỉ để giữ sóng - đây là điều duy nhất có ích. Tôi đã thực hiện bộ phim đầu tiên của mình với Peter Mamonov, chiếu nó tại các liên hoan thế giới, nhận giải thưởng, tôi đang chuẩn bị cho công việc tiếp theo - tất cả đều bị đau cơ xơ như lúc ban đầu. Điều rất quan trọng đối với tôi là có một cái gì đó đáng sống. Không cần thiết phải là Lady Gaga, nhưng để tìm ra lý do để thức dậy mỗi sáng với những cơn đau như vậy là cần thiết.