Mẹ ơi, đừng khóc nữa! Mít: Con sinh ra không có ngón tay trên tay.
Tôi sinh ra ở Ufa năm 1988 - không phải là thời điểm tốt nhất cho người khuyết tật. Khi siêu âm khi mang thai, mẹ tôi không nhận thấy bất cứ điều gì, bà được thông báo rằng mọi thứ đều theo thứ tự - nhưng tôi được sinh ra mà không có ngón tay trên bàn tay phải. Trước hết, mẹ được đề nghị: "Chúng ta hãy chết đuối hoặc bóp cổ con? Hãy nói rằng có một sự vướng víu, con sẽ không bị dằn vặt." Trong bệnh viện, những đứa trẻ ngủ riêng với mẹ chúng, nhưng mẹ tôi đưa tôi đi vì sợ rằng chúng sẽ bóp cổ tôi vào ban đêm.
Người thân gặp tôi cũng tệ. Mẹ nói: "Giấu đi, để nó ngồi ở nhà. Không bao giờ cho ai xem." Không ai cho thấy sự tham gia, nói rằng mọi thứ sẽ ổn và họ sẽ giúp đỡ. Một người bà khóc, người kia đều giống nhau. Bố cũng không đặc biệt tham gia: bố không bao giờ hỏi bất cứ điều gì về khuyết tật hay cách tôi sống. Anh trai tôi lúc đó mới năm tuổi, và hầu hết anh ấy đã giúp mẹ tôi.
Mẹ đã khóc mỗi tối sau khi đưa tôi đi ngủ. Cô ấy nói rằng khi hai tuổi, khi tôi bắt đầu nói gì đó, một đêm nọ, tôi rời khỏi cũi, đi lên bếp, đặt tay lên vai tôi và nói: Mẹ ơi, đừng khóc nữa! tự hào về tôi. " Mẹ nói rằng tôi đã thốt ra những lời trưởng thành tuyệt đối, những lời nghiêm túc - sau đó tôi nắm lấy tay mẹ và dẫn mẹ đi ngủ. Cô ấy nói rằng sau đó tôi đã không nói quá có ý nghĩa trong một thời gian dài - đó là một khoảnh khắc kỳ diệu không thể giải thích được.
Tôi phát triển như những đứa trẻ khác. Khi tôi lên ba tuổi, tôi được đưa đến một trường mẫu giáo, mặc dù mẹ tôi rất sợ và lúc đầu bà ở với tôi. Sau đó, cô bắt đầu nói: "Và bạn không muốn đi đâu đó? Có thể để nó trong một giờ yên tĩnh?" Tôi đã rất may mắn với các giáo viên - tôi không bao giờ bị xúc phạm trong vườn. Nhưng trong sân - vâng, trẻ em và người lớn cũng gọi chúng là "không tay". Mới bốn tuổi, mẹ và tôi đã đọc Kinh thánh của trẻ em bằng hình ảnh, và tôi thực sự thích Chúa Jesus như một siêu anh hùng - tôi nghĩ ông là một chàng trai tuyệt vời. Tôi nói với mẹ: "Jesus nói họ không biết họ đang làm gì." Vâng, về nguyên tắc, tôi đã hoạt động - tôi có thể trả lời, nếu họ gọi tôi bằng tên, hãy tự đứng lên, bất chấp tay tôi.
"Cô ấy vẫn sẽ chơi violin"
Bố tôi là một bác sĩ phẫu thuật, và bằng cách nào đó ông phát hiện ra rằng mình đã phẫu thuật trên tay. Các bác sĩ nói rằng những ngón tay nhỏ sẽ được cấy vào cánh tay, sau đó chúng sẽ lớn lên và hoạt động, họ hứa: "Bạn vẫn sẽ chơi người chơi violin". Tôi không phải là một bác sĩ phẫu thuật, nhưng tôi đại khái tưởng tượng về giải phẫu và tôi nghĩ rằng việc cắt ngón chân khỏi bàn chân và khâu chúng trên cánh tay của tôi là hoàn toàn vô nghĩa. Dường như với tôi rằng chúng vẫn không thể tóm được đồ vật: Tôi không phải là một con thằn lằn, tôi không thể phát triển ngón tay để chúng có cùng chiều dài như mặt khác. Nhưng vì lý do nào đó cha tin điều đó. Anh không tham gia vào cuộc sống gia đình, mẹ tôi kéo tôi đi cùng anh trai. Cô ấy rất khó khăn - và tất nhiên, tôi muốn tin rằng bằng cách nào đó cô ấy có thể giúp đỡ đứa trẻ. Tôi hiểu cô ấy, cha - không (Các hoạt động cấy ghép ngón chân vào vị trí ngón tay bị mất hoặc mất thực sự được thực hiện và mục tiêu chính của họ là ít nhất là cải thiện một chút chức năng của bàn tay. Các công nghệ đang được cải thiện, điều này làm tăng khả năng thành công - mặc dù không có chuyên gia nào sẽ đưa ra những đảm bảo trước về một kết quả tích cực. - Xấp xỉ Ed.).
Tôi đã bốn tuổi. Đó là một hoạt động rất tốn kém: chúng tôi đã bán một số loại SuperTelevision, sau đó có thể mua một căn hộ với số tiền đó. Bệnh viện nằm ở Pushkin, gần St. Petersburg, ở đó rất bẩn, gián bò, bố mẹ tôi không ngủ được - khi tôi được xuất viện chăm sóc đặc biệt, mẹ tôi ngủ trên sàn gần đó. Tôi không nhớ mình đã chuẩn bị phẫu thuật như thế nào. Tôi nhớ rằng tôi đã có với tôi một cái bình màu đỏ và món đồ chơi yêu thích của tôi, chú chó màu nâu vàng của Timoschka. Trước khi phẫu thuật, tôi đã tổ chức các buổi hòa nhạc trong bệnh viện: Tôi đã chơi những gì tôi có thể, kể một số câu chuyện cổ tích, những đứa trẻ tụ tập quanh tôi. Tôi nhớ tiêm trước khi gây mê, tôi nhớ một thuốc xổ trước khi phẫu thuật. Tôi không hiểu chuyện gì đang xảy ra.
Nhưng những cảm xúc sống động nhất là sau đó. Đầu tiên, nó rất khó: hoạt động đã được thử nghiệm, kéo dài tám đến chín giờ và cơ thể đã có một thời gian khó khăn với gây mê. Tôi đang trong cơn thịnh nộ với những người đánh rơi, mẹ tôi nghĩ rằng tất cả mọi thứ - tôi chạy đến nhà thờ để đặt nến. Tôi không biết mình đã sống sót một cách kỳ diệu như thế nào. Tôi nhớ cách tôi thức dậy: cánh tay và cả hai chân bị treo, có một ống thông quanh cổ. Tôi không thể di chuyển, tất cả đều mặc quần áo. Tôi quay đầu lại - bên cạnh cô gái bị rách ngón tay: một sợi dây buộc quanh tay cô, con chó chạy vào thang máy, cánh cửa đóng lại và anh đi. Cô ấy lớn hơn - cô ấy khoảng bảy tuổi. Tôi đã có một hoạt động trên cánh tay phải của tôi, và bên trái của cô ấy. Tôi nhớ nó đã chán kinh khủng, và chúng tôi trao đổi kẹo trên bàn.
Mẹ nói rằng tôi đã thốt ra những lời trưởng thành tuyệt đối, những lời nghiêm túc - rồi tôi nắm lấy tay mẹ và dẫn mẹ đi ngủ.
Cha mẹ không được phép vào phòng chăm sóc đặc biệt, nhưng mẹ bằng cách nào đó đã vượt qua được. Thật khó để tôi nhớ điều này, trí nhớ của tôi bị che mờ do gây mê. Nhưng tôi nhớ rất rõ việc mặc quần áo, tôi không quá quan tâm đến bàn tay (luôn luôn như vậy), có bao nhiêu chân: họ tháo băng - và tất cả đều dính đầy máu. Tôi được khâu bằng lông ngựa, một loạt các sợi chỉ ra khỏi da thịt. Mẹ lúc đầu mặc quần áo ngất đi vì sợ. Tôi sợ rằng đôi chân của tôi sẽ lan ra một nửa do thực tế là chúng được khâu bằng tóc.
Sau đó tôi trở lại Ufa. Phục hồi chức năng đã lâu: mát xa toàn bộ cơ thể - bạn luôn nói dối. Trên tay và cả hai chân mẹ tôi làm mặt nạ đất sét paraffin. Bàn chân phải phát triển: lăn bóng, vẽ bằng bút chì. Tôi bắt đầu đi lại, nhưng từ từ - cảm ơn Chúa, đôi chân của tôi đã hồi phục, nhưng phải mất vài tháng. Mẹ bằng cách nào đó đối phó với mọi thứ (và bà có thêm một đứa con nữa), tôi không nhớ sự giúp đỡ của papa.
Gần như ngay lập tức, rõ ràng là ca phẫu thuật không thành công và các ngón tay không hoạt động: họ ngã, nhưng phải đứng thẳng. Khi tôi lên sáu, họ quyết định rằng tôi cần phải thực hiện ca phẫu thuật thứ hai - và cô ấy đã phá vỡ tôi nhiều hơn lần đầu tiên. Tôi không thể đi cùng mẹ, bố tôi bế tôi về. Trong ca phẫu thuật thứ hai, như tôi hiểu, đã thắt chặt các dây thần kinh và cơ bắp của tôi. Tôi đã làm như những đứa trẻ trong bệnh viện, bầu không khí tồi tệ, cha tôi đã cư xử rất tốt - hai ngày sau ca phẫu thuật, ông đưa tôi đi dạo quanh Peter và tôi bị ốm. Những ngón tay vô vọng rơi xuống. Có cuộc nói chuyện về việc thực hiện ca phẫu thuật thứ ba, nhưng tôi đã lên sáu, tôi nghĩ và nói: "Nếu bạn muốn phẫu thuật cho ai đó, thì hãy cho mình."
Nó đã dễ dàng hơn để phục hồi từ hoạt động thứ hai, nhưng tôi đã bị tổn thương về mặt đạo đức. Tôi không có ai để hỗ trợ. Các hoạt động bị thương nhiều hơn một khuyết tật - bạn đã quen với một khuyết tật, bạn sống với nó. Và hoạt động hoàn toàn không cần thiết: ngón tay không phát triển, không hoạt động, tôi thậm chí có thể di chuyển chúng. Tôi có thể dính kim vào ngón tay và không cảm thấy gì. Nhiều hơn và chân bị hư hỏng vì điều này.
"Điều đó không hiệu quả"
Tôi có những hạn chế, tôi không thể làm mọi thứ. Ví dụ, bình thường tôi không thể chống đẩy. Thật khó cho tôi để làm nhiều việc ở nhà - nói, rửa sàn nhà, bởi vì vắt giẻ là cả một khoa học. Tôi làm sạch khoai tây bằng một thiết bị đặc biệt, ấn nó vào bàn, nếu không thì không thể. Tôi cắt thức ăn rất cẩn thận và sử dụng một miếng giẻ: luôn có nguy cơ tôi sẽ không cầm chúng bằng tay phải. Tôi lái xe bình tĩnh, tôi có hộp số tự động - không có vấn đề gì. Trong tàu điện ngầm, nếu có thứ gì đó trong tay trái, tôi không thể giữ tay vịn.
Khó khăn nhất đối với tôi là tuổi thiếu niên. Bạn bắt đầu nhìn vào các chàng trai và bạn nhận ra rằng bạn không giống như những người khác. Bạn bắt đầu giấu tay. Tôi đã làm điều này trong một thời gian dài, và điều này thật tồi tệ. Không ai nói rằng bạn có thể là chính mình, bạn cần thời gian để đến với điều này. Tại viện, tôi liên tục che giấu tính đặc thù của mình - tôi có thể giao tiếp với mọi người trong vài năm, nhưng họ có thể không biết chuyện gì đã xảy ra với tôi. Tôi không mặc quần áo đặc biệt, tôi đi với tay áo ngắn, nhưng tôi luôn biết cách ngồi đúng, nói như thế nào, khi nào vẫy tay để chúng không bị chú ý và phải tháo ra.
Tôi giỏi theo dõi các phản ứng và tôi luôn biết tại thời điểm nào một người nhận thấy một bàn tay. Đây là căng thẳng khủng khiếp. Mỗi khi bạn nghĩ: họ sẽ tìm ra tôi là ai, họ sẽ chấp nhận tôi, và rồi họ sẽ nhìn thấy bàn tay, và họ sẽ không quan tâm. Nhưng điều đó không hiệu quả. Chuyện xảy ra là mọi người nhận ra tôi, và rồi họ nhìn thấy tay tôi, nghĩ rằng tôi liên tục nói dối và biến mất. Có bao nhiêu người đàn ông ngừng liên lạc với tôi, mặc dù lúc đầu họ thích tôi trong khi tôi xấu hổ và trốn tránh. Chúng tôi nói chuyện với một anh chàng trong hai tháng, tôi đã biết bạn bè của anh ta, nhưng khi anh ta nhìn thấy bàn tay của tôi, anh ta biến mất - không một từ, không một tin nhắn văn bản. Và với tất cả mọi người: họ có thể nói rằng tôi rất tuyệt vời, sẵn sàng kết hôn, và sau đó đơn giản biến mất.
"Tôi sẽ không muốn được sinh ra với một bàn tay bình thường"
Đến một lúc nào đó, tôi nhận ra rằng đã đến lúc tôi phải thừa nhận rằng mình bị tàn tật. Phải mất rất nhiều thời gian, tôi đến đây chỉ khoảng hai mươi lăm năm. Giúp vẽ. Vào ngày sinh nhật của tôi, tôi đã cho mình một khóa học vẽ nghệ thuật thiền định và tham gia. Một trong những nhiệm vụ là vẽ một bàn tay - dĩ nhiên, tôi dự định vẽ tay trái, và sau đó tôi nhận ra rằng tôi lại muốn che giấu sự đặc biệt của mình. Tôi nhận ra rằng cả hai tay đều xứng đáng để vẽ chúng, bởi vì chúng khác nhau. Tôi ngồi đến ba giờ sáng, vì điều quan trọng là tôi không bị gián đoạn. Nó trở nên thật tuyệt: Tôi nhìn vào bức tranh và thấy một bàn tay đẹp là gì - trong đá cuội, trong trang sức. Sau đó, tôi cảm thấy như thể tôi đã đẩy từ dưới lên - tôi bắt đầu vẽ, để nhận ra bản thân mình, khao khát sống, sáng tạo, trở về. Tôi đã lao vào vẽ và thiết kế - Bây giờ tôi đã làm điều này, mặc dù tôi đã từng quản lý các dự án trước đây để phát triển thương hiệu quảng cáo. Nói chung, khuyết tật công việc chưa bao giờ làm phiền tôi.
Tôi thừa nhận rằng tôi có một tính năng ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi và tôi. Và tôi không thể nói rằng điều này là xấu - tôi sẽ không muốn quay ngược thời gian và được sinh ra với một bàn tay bình thường. Tôi bắt đầu thay đổi - để xuất bản những bức ảnh mà bàn tay của tôi có thể nhìn thấy, mặc dù tôi thậm chí không thể nghĩ về nó trước đây. Tôi đã từng giấu cô ấy trong một thời gian dài theo phản xạ, nhưng bây giờ tôi bắt đầu ép mình đặt nó lên bàn. Tôi vẫn đang làm việc trên phản ứng phản xạ này.
Tôi nghĩ rằng tôi sẽ không bao giờ hoàn toàn chấp nhận cách mọi người phản ứng với sự đặc biệt của tôi lần đầu tiên. Gần đây tôi nhận thấy điều này: có một trường hợp tôi phải gặp nhiều người, bắt tay với họ, nhưng vì âm nhạc quá lớn, tôi không thể làm dịu đi phản ứng của họ khi giao tiếp. Tôi biết rằng đối với những người khác thật khó khăn: họ không ngờ rằng tôi bị khuyết tật. Trong tình huống đó, tôi không thể nói bất cứ điều gì, tôi chỉ không thể nghe thấy - mọi người bị sốc, tôi xấu hổ, tôi muốn chạy trốn.
Họ có thể nói rằng tôi siêu sang trọng, rằng họ đã sẵn sàng kết hôn, và sau đó đơn giản biến mất.
Mọi người phản ứng khác nhau. Ai đó sẽ không chớp mắt: anh ấy nhận thấy - và chúng tôi liên lạc với nhau nhiều hơn. Đối với một số người, đây là sự căng thẳng: một người co giật, định kỳ nhìn trộm, bởi vì anh ta cần phải làm quen. Nhưng sau đó, mọi người không còn rơi vào cuộc sống của tôi nữa, người có thể biến mất sau khi biết về bàn tay - tôi không còn giấu nó nữa.
Tôi không ngại những từ "khuyết tật" hay "cơ hội hạn chế". Làm thế nào để gọi nó là gì? Bạn vẫn có thể thực sự làm bất cứ điều gì. Rõ ràng là tôi sẽ không bao giờ đi xe máy, nhưng tôi không thích họ - tôi đã may mắn. Quan trọng nhất, tôi có thể và muốn sống. Nó rất khó để che giấu một phần của chính mình. Mặc dù, do tính đặc thù của bạn, bạn nhìn nhận cuộc sống theo một cách hoàn toàn khác. Những người khác không hiểu gì khi nói với chính mình: Cảm ơn bạn đã buộc dây giày của tôi! Cảm ơn bạn đã không ở nhà, nhưng làm việc, tôi đã cố gắng để đạt được điều gì đó.
Tôi đã viết một bài đăng trên Facebook về trải nghiệm của mình, vì tôi hy vọng rằng nó sẽ giúp ai đó chấp nhận và yêu chính họ. Tôi không biết liệu các thao tác trên tay có thành công hay không (tôi không nghiên cứu câu hỏi) - nhưng tôi nghĩ rằng cha mẹ cần suy nghĩ hợp lý, và không đưa ra quyết định như vậy về cảm xúc. Tôi không hiểu tại sao gây hại cho các chi khác, cố gắng làm lại một đứa trẻ và tùy chỉnh theo tiêu chuẩn.