"Một số người không có thời gian để đến": Tôi giúp đỡ người nhiễm HIV

Ở Nga, đây không phải là năm đầu tiên họ nói về dịch HIV. Mặc dù thực tế là thời đại không có liệu pháp hiệu quả ở nước ta đã qua từ lâu và các loại thuốc hiện đại cho phép người nhiễm HIV sống một cuộc sống bình thường, vẫn còn nhiều huyền thoại và định kiến ​​xung quanh việc lây nhiễm. Chúng tôi đã nói chuyện với Elena Shastina, một nhà hoạt động và giám đốc của tổ chức phi lợi nhuận tự trị để phòng ngừa các bệnh có ý nghĩa xã hội Cuộc sống mới, về công việc của cô ấy và cách cô ấy giúp đỡ những người dễ bị nhiễm bệnh nhất.

Chủ đề về HIV trong cuộc đời tôi xuất hiện vào cuối những năm 1990. Tôi sống trong một khu dân cư của Orenburg, có những ống tiêm ở cửa ra vào, hàng xóm và người quen của tôi đi trong cặp kính đen để che mắt. Đó là lần đầu tiên khi tôi nghe nói rằng một người mà tôi biết thậm chí không nhiễm HIV, mà là AIDS. Sau đó, những cụm từ này bắt đầu nghe thường xuyên hơn, nó xảy ra với những người quen biết và thậm chí là bạn bè. Bạn gái tôi đã bị nhiễm bệnh ở tuổi mười bốn - bây giờ cô ấy không còn sống và đây là mất mát lớn của tôi. Ở Nga, không có thuốc trong một thời gian dài và chẩn đoán nhiễm HIV có liên quan đến cái chết sắp xảy ra và rất có thể là đau đớn. Điều đó được thể hiện trong các bộ phim: những anh hùng bị loét, họ bị ung thư da, họ sợ hãi, họ kiệt sức, họ sợ họ, họ trở thành những kẻ bị ruồng bỏ.

Điều trị phải chăng cho những người nhiễm HIV ở nước ta xuất hiện vào năm 2006. Và vào năm 2007, tôi đã tham gia vào tổ chức phi lợi nhuận tự trị "Cuộc sống mới" của chúng tôi. Tôi đến một nhà trị liệu tâm lý cho một nhóm tăng trưởng cá nhân, tôi được đưa đến chu kỳ bán nguyệt tiếp theo của các lớp học. Vì vậy, tôi đã gặp những người tuyệt vời - những người có lòng vị tha, những người muốn thay đổi thế giới tốt đẹp hơn - và trở thành một tình nguyện viên, cùng một nhà hoạt động. Tôi và một vài người khác cũng bắt lửa với ý tưởng này, đã dạy cách trở thành người điều phối các buổi nhóm. Chúng tôi bắt đầu các nhóm hỗ trợ hàng đầu cho người nhiễm HIV.

Những người gần đây đã nhận được chẩn đoán có thể đến với các nhóm như vậy - họ nghĩ rằng cuộc sống của họ đã kết thúc, họ không hiểu cách xây dựng mối quan hệ hơn nữa, họ sợ bị từ chối. Nếu một người như vậy đến, chúng tôi yêu cầu những người không ngại kể câu chuyện của họ - họ bao nhiêu tuổi sống với HIV, họ sống như thế nào. Khi mười lăm hoặc hai mươi người nói - và họ trông ổn, ai đó học, ai đó làm việc, ai đó đã kết hôn, ai đó có con - anh ta nhìn thấy với ví dụ của người khác rằng mọi thứ đều theo thứ tự. Mọi người sống một cuộc sống bình thường và HIV không quyết định cuộc sống của họ: đây chỉ là một trong những khía cạnh của cuộc sống. Sau đó, một người được truyền cảm hứng và không gần gũi với chính mình.

Về công việc và các nhóm dễ bị tổn thương

Trong những năm qua tôi đã có nhiều dự án khác nhau. Một trong số họ quan tâm đến sự hỗ trợ y tế và xã hội của phụ nữ: HIV dương tính, sử dụng ma túy, ra tù. Bây giờ một số khách hàng của dự án này là nhân viên của tổ chức, mọi thứ đều ổn: họ có nhà ở, gia đình, trẻ em, công việc.

Những người rời khỏi nhà tù với kinh nghiệm phụ thuộc và với những bệnh được gọi là bệnh có ý nghĩa xã hội là người trưởng thành. Họ đã phạm tội, đứng ngoài cuộc và xã hội không hiểu tại sao họ cần được giúp đỡ - đặc biệt là khi có những người dường như cần giúp đỡ nhiều hơn, chẳng hạn như người khuyết tật hoặc khả năng tâm thần. Và những người trưởng thành đã ra tù - họ cần sự giúp đỡ nào? Chính họ đã làm mọi thứ, hãy để họ ra ngoài như họ có thể.

Nhưng xét cho cùng, đây là những người đang làm việc - và nếu bệnh của họ được kiểm soát, họ không gây ra vấn đề gì cho chính người dân hoặc cho xã hội. Họ không có kinh nghiệm sống độc lập thành công, họ cần học cách sống theo cách mới. Trong một tình huống căng thẳng (không có nhà ở, không rõ nơi nào để kiếm kế sinh nhai, vì khó tìm việc làm) họ có thể quay lại nghiện, ngừng kiểm soát bệnh tật và mọi thứ trở lại bình thường. Nhưng nếu trong khoảng thời gian thuận lợi nhỏ này (khi một người rảnh rỗi, anh ta tỉnh táo và tràn đầy hy vọng rằng anh ta sẽ bắt đầu sống lại, khi anh ta biết mình muốn gì) để hỗ trợ người đó, anh ta có thể khôi phục lại cuộc sống. Dự án này có hiệu quả đến mức chúng tôi đã tìm thấy cơ hội để tiếp tục nó - chúng tôi đã nhận được một khoản trợ cấp của tổng thống để làm việc với những người trưởng thành đã ra tù. Dự án được gọi là "Từ đầu".

Tôi rất lấy làm tiếc rằng trong thời đại chúng ta, khi có thuốc, con người vẫn tiếp tục chết. Đây là phần buồn nhất trong công việc của tôi. Có những người từ chối tin rằng họ bị nhiễm HIV

Chúng tôi chủ yếu làm việc với người lớn, nhưng tổ chức cũng giao dịch với trẻ em: HIV dương tính và trẻ em từ các gia đình bị ảnh hưởng bởi HIV. Sự khác biệt là trẻ em nhiễm HIV cũng giúp làm quen với liệu pháp - để chúng thường xuyên uống thuốc, biết thuốc hoạt động như thế nào, bệnh của chúng có ý nghĩa gì. Các chuyên gia đang tham gia vào việc này - họ nói chuyện với trẻ em khi chúng sẵn sàng tâm lý. Ở tuổi thanh thiếu niên, điều này là cần thiết: trẻ em đang trên đà trưởng thành về tình dục, chúng phải hiểu những rủi ro - trước hết là của chính chúng - và biết những gì chúng có thể mong đợi.

Tôi rất lấy làm tiếc rằng trong thời đại chúng ta, khi có thuốc, con người vẫn tiếp tục chết. Đây là phần buồn nhất trong công việc của tôi. Năm nay hai người chết, nếu tôi không nhầm. Điều này xảy ra vì nhiều lý do. Có những người từ chối tin rằng họ bị nhiễm HIV - những người bất đồng chính kiến ​​về HIV. Chúng tôi phải đối mặt với họ hoặc đã được chăm sóc đặc biệt, khi ai đó đến với chúng tôi từ phía (chính những người từ chối không đến với chúng tôi), hoặc khi họ nghi ngờ. Trong trường hợp thứ hai, họ có một triệu câu hỏi, họ sẵn sàng bảo vệ quan điểm của mình - nhưng nếu họ đến với tổ chức, điều đó có nghĩa là họ đang trên đường có ý thức theo đuổi sức khỏe của chính mình.

Để tranh luận với họ và mang lại bằng chứng là vô ích - nó không hoạt động. Cần xây dựng liên hệ. Chẳng hạn, một người đàn ông đến với chúng tôi - anh ta khoảng bốn mươi tuổi, anh ta chưa kết hôn, anh ta bị lây nhiễm qua quan hệ tình dục không được bảo vệ. Khi được chẩn đoán, anh ta tự mình tiếp cận, ngừng liên lạc với mọi người - điều này diễn ra trong ba năm. Tất cả thời gian này, ông đã nghiên cứu kỹ thông tin về nhiễm HIV và cố gắng tìm ra bằng chứng cho thấy HIV không tồn tại. Sau đó, anh ấy đến tổ chức của chúng tôi, mang theo ghi chú và cố gắng thuyết phục chúng tôi rằng tất cả chúng ta sẽ vô ích. Sau một thời gian, anh ấy đến sự kiện của chúng tôi - chúng tôi đã đi đến tiệc nướng. Sau đó, anh nói rằng trong ba năm đầu tiên anh ở trong công ty của mọi người. Hai năm đã trôi qua kể từ đó, anh ấy hiện đang được điều trị.

Gái mại dâm có một cơ sở để sử dụng bao cao su - điều này đã được thực hiện ở thành phố của chúng tôi trong nhiều năm. Đàn ông sử dụng dịch vụ của họ sẵn sàng trả tới năm nghìn rúp cho quan hệ tình dục mà không cần bao cao su.

Một số người, không may, không có thời gian để đến - họ chết sớm hơn. Nó xảy ra rằng một người nào đó trong tình trạng nghiêm trọng vào bệnh viện bệnh truyền nhiễm và trong khi anh ta ở đó, nhận được thuốc - và sau đó anh ta đi ra khỏi đó và một lần nữa ngừng điều trị. Nó xảy ra rằng một người muốn nhận thuốc, nhưng anh ta không có bất kỳ tài liệu nào - ví dụ, anh ta bị mất hộ chiếu hoặc anh ta không có giấy phép cư trú. Điều này cũng thật đáng buồn: việc điều trị được nhà nước đảm bảo miễn phí và suốt đời, nhưng một người không thể bắt đầu trị liệu ngay lập tức. Kết quả là những người đến với chúng tôi đã được đăng ký với các bác sĩ và nhận thuốc thành công, nhưng điều đó xảy ra rằng phải mất vài tháng. Chúng tôi giúp đỡ với các tài liệu, cung cấp một loạt các hỗ trợ.

Thiết lập liên lạc với các nhóm dễ bị tổn thương mà chúng tôi làm việc với - gái mại dâm, người sử dụng ma túy và tù nhân - là khó khăn. Tiếp cận tốt nhất với những người này là từ các tổ chức và cộng đồng như chúng tôi. Họ không cảm thấy an toàn, họ có thể sợ hậu quả, lối sống của họ không phù hợp với các tiêu chuẩn được chấp nhận chung - do đó, những người như vậy sống rất khép kín, che giấu những gì họ làm, nơi họ đang ở. Điều quan trọng là họ cảm thấy một thái độ khoan dung và hiểu rằng nhân viên của chúng tôi có kinh nghiệm tương tự.

Chúng tôi đã có các dự án song song cho cộng đồng LGBT và cho các nơi giam giữ - đây là những hướng ngược nhau. Điều quan trọng là nhân viên làm việc với nhóm của họ (LGBT hoặc tù nhân) thể hiện sự cảm thông tối đa đối với họ. Một người phải hoàn toàn chấp nhận người mà anh ta đi, nói cùng ngôn ngữ với anh ta. Một người phải hiểu những gì những người này sống. Sau đó, họ bắt đầu tin tưởng, truyền miệng bật lên - trong những trường hợp như vậy chỉ có nó hoạt động. Khi chúng tôi có chuyến đi đầu tiên đến gái mại dâm, cô gái mà chúng tôi sẽ đi cùng nghĩ rằng với bao cao su của chúng tôi, chúng tôi sẽ được gửi đi. Chúng tôi đi, dừng xe một chút sang một bên, đi lên và chỉ nói: "Xin chào! Bạn đã làm việc lâu chưa?" Chúng tôi bắt đầu nói về những điều khiến họ lo lắng: Bạn đã bị đột kích từ lâu chưa? Bạn đã bị giữ bao lâu rồi? Mẹ bạn lấy gì từ bạn? Và sau đó họ nói với chúng tôi những gì chúng tôi có thể cung cấp cho họ, và khuyên họ.

Về phụ nữ và HIV

Phụ nữ trong xã hội thường dễ bị tổn thương hơn nam giới: theo quy định, họ có các vấn đề trong nước và chăm sóc cho các thành viên gia đình và trẻ em cao tuổi. Phụ nữ thường phụ thuộc về kinh tế, họ bị ức chế về mặt tâm lý - và nếu họ bị phát hiện nhiễm HIV, đây có thể là một lý do để thao túng và thậm chí là sự sỉ nhục lớn hơn. Phụ nữ nhiễm HIV dễ bị tổn thương hơn nam giới có cùng chẩn đoán. Tôi đã gặp một số ví dụ điển hình về các cặp vợ chồng bất hòa (khi một trong hai đối tác dương tính với HIV và người kia thì không) - những trường hợp như vậy mang lại hy vọng. Nhưng, theo quan sát cá nhân của tôi về mười một năm làm việc ở Novaya Zhizn, 95% phụ nữ đến với chúng tôi phải đối mặt với sự kỳ thị và phân biệt đối xử - từ đối tác, người thân hoặc người lạ khi họ tiết lộ chẩn đoán của họ, ví dụ, trong các tổ chức y tế hoặc bệnh viện phụ sản.

Từ những người phụ nữ trở thành nạn nhân của bạo lực thể xác từ bạn đời, bạn có thể nghe thấy: "Tôi sẽ cần ai với chẩn đoán như vậy? Anh ta đánh, nhưng anh ta phải chịu đựng tôi." Đối tác ủng hộ thái độ này, gắn nhãn này với nó. Thông thường, phụ nữ có chẩn đoán không rời bỏ các mối quan hệ như vậy, hoặc, nếu họ quyết định phá vỡ chúng, họ tìm đến một đối tác khác như vậy. Họ bị giữ bởi nỗi sợ cô đơn, cảm giác rằng họ sẽ không cần đến ai. Điều này xảy ra ngay cả khi bạn tình của người phụ nữ cũng bị nhiễm HIV và điều này thật nghịch lý. Một gái mại dâm đã đến với chúng tôi - cô ấy nhiễm HIV từ một đối tác bình thường. Cả hai đều biết về điều đó, nhưng anh ta xúc phạm cô, lợi dụng cô, lấy hết tiền của cô, nhưng cô tin rằng mình có tội vì bị nhiễm HIV. Chẩn đoán của anh ta không được thảo luận, bởi vì anh ta là một người đàn ông - và cô coi mình là "hư hỏng".

Tôi nghĩ rằng một người nên có thông tin khác nhau. Chúng tôi nghiên cứu thiên văn học ở trường - mặc dù chúng tôi không phải là nhà thiên văn học. Hãy cho một người biết trẻ em xuất hiện như thế nào, rằng tình dục không chỉ dành cho bà bầu.

Tôi không có dữ liệu về tần suất phụ nữ bị nhiễm HIV từ người bạn đời không chung thủy với họ. HIV có liên quan đến các bệnh lây truyền qua đường tình dục khác. Nếu một người không được bảo vệ, anh ta có nhiều quan hệ tình dục, và đây là những rủi ro lớn khi bị nhiễm bệnh - và anh ta mang chúng đến nhà, đến gia đình. Tôi sẽ kể về kinh nghiệm khác. Những người hành nghề mại dâm làm việc trên đường phố chứ không phải trong các phòng trưng bày có một cơ sở để sử dụng bao cao su - điều này đã được thực hiện ở thành phố của chúng tôi trong nhiều năm. Đàn ông sử dụng dịch vụ của họ (không ai nhìn vào hộ chiếu của họ, nhưng theo chính phụ nữ, họ thường có gia đình) biết về điều đó - và sẵn sàng trả tới năm nghìn rúp từ bên trên (quan hệ tình dục thường xuyên có giá một nghìn rưỡi) cho quan hệ tình dục không có bao cao su Có những người dương tính với HIV. Những người nhận thức được chẩn đoán và được điều trị sẽ không gặp rủi ro, vì họ có thể mắc các bệnh khác. Họ có thể hỏi một người đàn ông: "Bạn không sợ à? Tôi có rất nhiều khách hàng - bạn không sợ à?" Anh trả lời: "Chà, bạn luôn dùng bao cao su!" Người đàn ông thậm chí không nghĩ rằng đó là một rủi ro - và sau đó trở về nhà.

Đồng thời, việc nói về lòng trung thành trong bối cảnh HIV là không chính xác. Lòng trung thành là một văn hóa, một cái gì đó toàn cầu, nhưng điều này không đi ngược lại với giáo dục. Tôi tin rằng một người phải có thông tin khác nhau để anh ta có thể đưa ra lựa chọn. Chúng tôi nghiên cứu thiên văn học ở trường - mặc dù chúng tôi không phải là tất cả các nhà thiên văn học. Hãy cho người đó biết trẻ em xuất hiện như thế nào, rằng tình dục không chỉ dành cho thai kỳ - nó có thể được lên kế hoạch, mà có thể tự bảo vệ mình, rằng có những bệnh lây truyền qua đường tình dục. Hãy để anh ta có thông tin này.

Về phân biệt đối xử

HIV là căn bệnh duy nhất có luật liên bang riêng. Ngoài ra còn có Điều 122 của Bộ luật Hình sự của Liên bang Nga Nhiễm HIV nhiễm HIV, phần đầu tiên của nó được gọi là Viện Viện đặt một người khác có nguy cơ bị nhiễm HIV. Bài viết này rất thường được điều trị chống lại những người có chẩn đoán. Nó xảy ra rằng một người dương tính với HIV, có mối quan hệ mật thiết, nói với đối tác về tình trạng của anh ta - và sau đó họ cãi nhau, và đối tác có thể viết một tuyên bố về anh ta. Hoặc, ví dụ, một người đang trải qua liệu pháp, anh ta có tải lượng virus không thể phát hiện - nghĩa là, virus không được phát hiện trong máu và thực tế anh ta không thể lây nhiễm cho ai đó (thậm chí qua máu). Nó không trải nghiệm hậu quả của nhiễm HIV và không phải là nguồn lây nhiễm - nhưng luật này yêu cầu bạn phải thông báo cho bất kỳ đối tác nào về chẩn đoán. Và tại sao anh ta không bắt buộc, ví dụ, để báo cáo về bệnh tưa miệng? Hay về ureaplasma? Hay về virus u nhú ở người, mà đối với phụ nữ bị nhiễm HIV là nguyên nhân đầu tiên của ung thư cổ tử cung?

Luật này có thể là một lý do cho tống tiền và kiện tụng. Và sau đó, làm thế nào để đo lường nguy hiểm? Nếu một người bị gãy đầu gối trên đường, anh ta bị chảy máu và họ muốn sơ cứu cho anh ta - anh ta cũng phải thông báo rằng mọi người đang tiếp xúc với máu của anh ta. Luật pháp đã kiểm soát thiệt hại cho sức khỏe. HIV được phân bổ trong một bài báo riêng ngay cả khi không có thuốc, căn bệnh đã biến thành AIDS và người ta đã chết - nhưng mọi thứ đã thay đổi trong một thời gian dài.

Và những người nhiễm HIV vẫn không thể là người giám hộ và cha mẹ nuôi. Họ có thể có những đứa con khỏe mạnh của riêng mình, nhưng bạn không thể chăm sóc đứa trẻ, ngay cả khi nó cũng bị nhiễm HIV. Đây không phải là phân biệt đối xử?

Ảnh: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com