Ngừng sợ hãi: Những lầm tưởng tồi tệ về những người mắc hội chứng down

LỪA ĐẢO CỦA NHÂN DÂN VỚI TRIỆU CHỨNG XUỐNG NGAY HÔM NAY KHÔNG PHẢI LÀ TẤT CẢ, như năm mươi hoặc thậm chí hai mươi năm trước: thời gian và chất lượng cuộc sống của họ đã phát triển vượt bậc, và một xã hội bao gồm không còn có vẻ như là một điều gì đó tuyệt vời. Tuy nhiên, hội chứng vẫn bao quanh nhiều khuôn mẫu và huyền thoại. Hiểu được sự thật ở đâu.

Hội chứng Down không phải là bệnh

Hội chứng Down được nghiên cứu chi tiết đầu tiên bởi nhà khoa học người Anh John Langdon Down vào năm 1866, nhưng chỉ được mô tả sau gần một trăm năm vào năm 1959. Trong tế bào người, theo quy luật, 46 nhiễm sắc thể: 23 từ mẹ và 23 từ cha. Những người mắc hội chứng có thêm một nhiễm sắc thể thứ 21 trong mỗi tế bào - tất cả các đặc điểm về ngoại hình và tình trạng sức khỏe của họ đều được liên kết với nó.

Hội chứng Down được chẩn đoán ở một trong 700 (theo dữ liệu khác - 800) trẻ sơ sinh. Thông thường, nó không liên quan đến di truyền và là một sự vi phạm ngẫu nhiên - mặc dù trong một số trường hợp, nó được giải thích bởi sự bất thường di truyền ở một trong hai cha mẹ. Vào những năm 1970, các xét nghiệm tiền sản bắt đầu được thực hiện và vào những năm 1980, các nghiên cứu bắt đầu dự đoán khả năng đứa trẻ mắc hội chứng Down xuất hiện ở người mẹ.

Với sự ra đời của công nghệ và các vấn đề đạo đức mới. Nhiều phụ nữ, khi biết rằng con mình sẽ mắc hội chứng như vậy, quyết định chấm dứt thai kỳ - Iceland có thể trở thành quốc gia đầu tiên mà những người như vậy sẽ không được sinh ra trên nguyên tắc. Tất cả điều này có thể dẫn đến sự kỳ thị lớn hơn nữa của những người mắc hội chứng. Trong giới y học Nga, hội chứng Down vẫn được gọi là một căn bệnh, nhưng các nhà hoạt động không khuyến cáo điều đó - giống như nói rằng một người bị Nỗi đau khổ hay Cơn đau khổ. Đây là một tình trạng không thể nhiễm bệnh và không thể chữa khỏi, và người được chẩn đoán mắc bệnh này có thể sống một cuộc sống đầy đủ và thú vị.

Hội chứng Down ở trẻ không liên quan đến hành động của người mẹ

Phụ nữ càng lớn tuổi, xác suất sinh con mắc Hội chứng Down càng cao: ví dụ, theo Cơ quan Y tế Quốc gia Anh, tỷ lệ này là 1 trên 1500 đối với một phụ nữ 20 tuổi, 1 đối với 800 tuổi, 1 đến 100 tuổi và 1 đối với 45 tuổi. đến 50. Tuy nhiên, không thể nói rằng lý do duy nhất là đây: một đứa trẻ mắc hội chứng Down có thể xuất hiện ở một phụ nữ ở mọi lứa tuổi. Theo Down Syference International, một tổ chức từ thiện, trẻ em mắc hội chứng có nhiều khả năng sinh ra từ những bà mẹ trẻ - đơn giản là vì phụ nữ ở độ tuổi này, về nguyên tắc, sinh thường xuyên hơn. Ngoài ra, không có bằng chứng cho thấy bất kỳ hành động nào của người mẹ trước hoặc trong khi mang thai có thể ảnh hưởng đến sự xuất hiện của hội chứng ở trẻ.

Những người mắc hội chứng Down trông khác nhau

Một số đặc điểm bên ngoài nhất định thực sự có liên quan đến hội chứng Down: mũi nhỏ, miệng nhỏ, từ đó nhiều trẻ em thường lè lưỡi, mắt rộng, cổ phẳng và ngón tay và chân tay ngắn hơn những người không mắc hội chứng này. Trẻ sơ sinh mắc hội chứng Down nhỏ hơn so với các em bé khác, tuy nhiên, sự khác biệt này giảm dần theo tuổi tác. Ngoài ra, nhiều người đã giảm trương lực cơ.

Đồng thời, không thể nói rằng tất cả những người mắc hội chứng Down đều giống nhau: có thể các đặc điểm về ngoại hình có thể xuất hiện khác nhau và không phải mọi người mắc hội chứng Down sẽ có đầy đủ các đặc điểm này. Theo cùng một cách, không thể chỉ đưa ra chẩn đoán về ngoại hình trẻ con: các đặc điểm như vậy đòi hỏi chẩn đoán chính xác hơn. Ngoài ra, trẻ mắc hội chứng Down, giống như bất kỳ ai khác, giống cha mẹ và người thân hơn.

Bé mắc hội chứng Down sẽ có thể bú mẹ

Ở trẻ em mắc hội chứng Down, trương lực cơ thường giảm (hiện tượng này được gọi là hạ huyết áp cơ bắp), ảnh hưởng lớn đến kỹ năng vận động. Với tuổi tác, nhờ các bài tập và huấn luyện đặc biệt, tình trạng của trẻ có thể được cải thiện, nhưng trong thời thơ ấu, nó có thể gây thêm khó khăn - một trong số đó có liên quan đến việc cho con bú.

Nữ diễn viên người Anh Sally Phillips, có con trai được chẩn đoán mắc hội chứng này, nhớ lại: "Trẻ bị hội chứng Down thường có trương lực cơ thấp và khó uống sữa mẹ hơn. Chúng tôi đã ngủ vào ban đêm cho đến khi

Tôi đã cố gắng cho anh ta ăn, nhưng mười ngày sau khi sinh, cân nặng của em bé đã giảm từ 3,6 kg xuống còn 1,3. Nhưng mọi người cứ nói với tôi: Đây là đứa con đầu lòng của bạn, đó là lý do khiến bạn rất lo lắng. Trẻ em luôn giảm cân. "" Haley Goleniowska, mẹ của một bé gái mắc hội chứng Down, tin rằng nhiều em bé mắc hội chứng này có thể ăn sữa mẹ. Cô phải mất ba tháng để học được điều này: "Thật ra, nhờ điều này Tôi đã có rất nhiều để tập trung trong thời gian ngắn ở bệnh viện. Vì điều này, tôi không còn cảm thấy bất lực nữa. "

Người ta tin rằng cho con bú có thể giúp phát triển hàm và cơ mặt ở trẻ sơ sinh mắc hội chứng Down - mặc dù, tất nhiên, quyết định về việc nên cho con bú hay hỗn hợp, mỗi gia đình đều tự lập, tùy thuộc vào khả năng và nhu cầu của họ.

Cuộc sống với hội chứng Down sẽ không khó khăn và đau đớn

Một trong những định kiến ​​chính về hội chứng Down là cuộc sống đầy đủ là không thể với nó. Sự phát triển của một số bệnh thực sự có liên quan đến hội chứng. Những người mắc hội chứng Down thường được sinh ra trước một hoặc hai tuần; họ có thể chẩn đoán bệnh tim, rối loạn máu, các vấn đề về hệ thống tiêu hóa, tuyến giáp, thính giác và thị lực; họ có thể bị mất trí nhớ ở độ tuổi sớm hơn. Thông thường, những người mắc hội chứng Down bị nhiễm trùng nhiều hơn vì hệ thống miễn dịch của họ kém phát triển, và trong thời thơ ấu, ngoài quá trình tiêm chủng bắt buộc, các bác sĩ có thể khuyên họ nên làm thêm. Nhưng mặc dù thực tế là hội chứng có liên quan đến một số bệnh nhất định, chúng không nhất thiết phải xảy ra ở mọi trẻ em và người lớn. Bác sĩ nên đặc biệt chú ý đến tình trạng của một người như vậy để nhận thấy các vấn đề sức khỏe có thể xảy ra càng sớm càng tốt - nhưng mỗi trường hợp là khác nhau.

Điều này cũng bao gồm ý tưởng rằng những người mắc hội chứng Down không thể tự sống. Trước đây, nhiều người trong số họ, thậm chí ở tuổi trưởng thành, thực sự ở với cha mẹ: tuổi thọ trung bình của những người mắc hội chứng này rất ngắn, vì vậy cha mẹ nghĩ rằng họ rất có thể sống lâu hơn con cái họ, và chỉ có trường nội trú là lựa chọn thay thế. Bây giờ, với sự chăm sóc y tế đúng đắn, những người mắc hội chứng Down sống lâu hơn nhiều (nếu năm 1983 tuổi thọ của họ là 25 tuổi, ngày nay là 60), và nhiều người trong số họ quyết định tự mình làm điều đó - hoặc gần như độc lập, với sự giúp đỡ của người thân hoặc nhân viên xã hội.

"Tôi thấy anh ấy không ngừng rèn luyện để chơi bóng đá trong vườn, cố gắng cải thiện chữ viết tay hoặc viết chính tả - và tôi biết rằng mong muốn thành công của anh ấy sẽ giúp anh ấy đạt được mọi thứ anh ấy muốn", con trai mắc hội chứng Down nói. Caroline White, tác giả của một blog nổi tiếng. Tôi chắc chắn rằng Seb sẽ lớn lên và tìm được việc làm, sẽ sống độc lập với chúng tôi - có lẽ với sự hỗ trợ - sẽ gặp một người thân yêu và cuộc sống của anh ấy sẽ tốt hơn. đạt được mục tiêu của họ. " Những người mắc hội chứng Down chọn nhiều ngành nghề khác nhau: một số trở thành diễn viên hoặc người mẫu, một người nào đó trở nên "truyền thống" hơn. Đúng vậy, ở Nga, việc làm của những người mắc hội chứng Down vẫn còn là một vấn đề: rất ít người vẫn được tuyển dụng chính thức.

Trẻ mắc hội chứng Down có thể học

Trong một thời gian dài, trẻ mắc hội chứng Down được coi là không được huấn luyện. "Huyền thoại này được hỗ trợ tích cực bởi nghiên cứu được thực hiện trong các tổ chức chuyên ngành khép kín, nhưng ở đó, bất kỳ đứa trẻ nào cũng không thể phát triển hiệu quả vì nó bị tước đi sự kích thích chính - tình yêu của cha mẹ" - lưu ý trong quỹ "Downside Up". Trẻ mắc hội chứng Down phát triển chậm hơn trẻ không mắc bệnh: chúng có thể cần nhiều thời gian hơn để học ngồi, đứng, đi lại và nói chuyện - nhưng cuối cùng chúng vẫn có được tất cả các kỹ năng cần thiết. Tốc độ học tập phụ thuộc vào đứa trẻ cụ thể. Ngoài ra, nhiều người lưu ý rằng trẻ mắc hội chứng Down là tốt

trí tuệ cảm xúc và sự đồng cảm được phát triển. Ngày nay, trên thế giới, trẻ em mắc hội chứng Down đang được điều trị riêng cho nhu cầu của chúng, tùy thuộc vào nhu cầu của chúng. Có thể thoải mái hơn khi ai đó học ở nhà, cho ai đó ở trường chuyên biệt, nơi quy trình phù hợp với nhu cầu của trẻ em có đặc điểm phát triển như vậy, với người ở trường bình thường với những đứa trẻ khác nhau. Bác sĩ nói tôi rất may mắn nếu tôi học được cách buộc dây giày hoặc viết tên của mình, anh ấy nói Karen Gaffney, một người Mỹ được chẩn đoán mắc hội chứng Down. Bây giờ cô ấy có bằng cấp và bằng tiến sĩ danh dự.

Những người mắc hội chứng Down là không tích cực

Liên quan đến bản chất của những người mắc hội chứng Down, có hai huyền thoại cực. Một mặt, nhiều người tin rằng họ có thể gây nguy hiểm cho xã hội và hung hăng. Mặt khác, những người mắc hội chứng Down thường được gọi là "nắng": người ta tin rằng, trái lại, họ luôn vui vẻ và nhân từ.

"Nhận xét rằng những người mắc hội chứng Down rất hung hăng có thể được nghe từ một người không phải là người biết rất rõ các đặc điểm về sự phát triển của trẻ mắc hội chứng Down hoặc có kinh nghiệm đối phó với những người mắc hội chứng ở nhà của chính phủ - trường nội trú, trường nội trú tâm lý thần kinh: ở đó bạn có thể gặp một người hoàn toàn rút lui vào chính mình, tuyệt vọng nhận được sự quan tâm của con người (không đề cập đến hỗ trợ), người cảnh giác với mọi thứ xa lạ vì anh ta Shade giới hạn kinh nghiệm xã hội, và do đó mạnh phản ứng với tất cả mọi thứ mới, "- cho biết giám đốc của Trung tâm hỗ trợ gia đình" Nhược điểm Up "Tatiana Nechaev. Mặt khác, theo cô, một người mắc hội chứng Down, giống như bất kỳ ai khác, có thể thể hiện sự gây hấn để đáp lại sự khiêu khích, một thái độ tiêu cực không được hỗ trợ bởi bất cứ điều gì, để bảo vệ chính mình.

Theo Tatyana Nechaeva, vì sự gây hấn từ một đứa trẻ mắc hội chứng Down cũng có thể chấp nhận các trường hợp khi anh ta phản ứng với thực tế rằng họ không hiểu anh ta: Trẻ nhỏ bị hội chứng Down đã có kinh nghiệm xã hội, ấn tượng từ thế giới bên ngoài, nhưng họ hiểu và biết Nếu chúng ta tưởng tượng rằng một người nhỏ mắc hội chứng Down đang cố nói điều gì đó với phương tiện có sẵn cho anh ta và những người xung quanh không hiểu, anh ta sẽ bị xúc phạm. Anh ta có thể bắt đầu tức giận và phản ứng theo cách mà nó sẽ bị coi là xâm lược " .

Tatyana Nechaeva tin rằng có một hạt của sự thật trong quan niệm về những đứa trẻ mặt trời nghẹt thở. Vì vậy, nhà nghiên cứu Deborah Fiedler lưu ý rằng những đứa trẻ mắc hội chứng Down, so với những đứa trẻ khác, cả hai có hoặc không có đặc điểm phát triển, thường xuyên cười nhiều hơn và có tâm trạng tốt, nhưng đến 10-11 tuổi, những con số này vẫn như cũ. như những đứa trẻ khác "Có lẽ chúng ta có thể nói rằng những người mắc hội chứng Down thường tự mãn hơn những người khác, nhưng điều này không có nghĩa là họ không bao giờ trải qua những cảm giác khác, như cay đắng hay hối tiếc, không tức giận và không tức giận. Phạm vi cảm xúc mà một người mắc hội chứng trải qua Downy sẽ giống như những người khác, "Tatyana Nechaeva nói.

Ảnh: Chúc mừng tất (1, 2), Monki