Hội chứng Rokitansky-Kyustner: Tôi sinh ra không có tử cung

Thiết kế phức tạp "Hội chứng Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser" (MRKH) đề cập đến một tình huống mà một người phụ nữ được sinh ra vắng mặt hoặc không đủ cơ quan sinh dục phát triển. Các biến thể của bệnh có thể khác nhau: thường với MRKH không có tử cung và âm đạo được rút ngắn, mặc dù âm hộ trông như bình thường; Nó xảy ra rằng hội chứng ảnh hưởng đến thận. Trong mọi trường hợp, phụ nữ phải đối mặt với chẩn đoán, không có kinh nguyệt. Một người phụ nữ không thể tự mình mang thai, nhưng cô ấy có thể trở thành mẹ di truyền của một đứa trẻ được nuôi dưỡng bởi một người mẹ thay thế. Nguyên nhân chính xác của sự bất thường vẫn chưa được biết và hội chứng này xảy ra ở khoảng 1 trong 4.500 phụ nữ. Chúng tôi đã nói chuyện với một trong số họ: Anna kể về cuộc sống không có kinh nguyệt và hội chứng ảnh hưởng đến cảm giác của bản thân như thế nào.

Phỏng vấn: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

Bắt đầu kinh nguyệt là một loại nghi thức khởi đầu cho nhiều cô gái. Lúc mười một tuổi, tôi đã xem bộ phim Con thú có tên là Man và bắt đầu chờ đợi vào ngày đó, ngay sau mười bốn tuổi, tôi trở nên lo lắng: tất cả các bạn cùng lớp đều có thời gian hàng tháng trừ tôi. Trong cuốn sách dành cho con gái, tôi đã đọc rằng nếu kinh nguyệt không đến mười bảy tuổi thì điều này là bình thường - nhưng tôi vẫn lo lắng và liên tục hỏi mẹ về kinh nghiệm của mình. Mẹ cố tránh những cuộc nói chuyện như vậy, nên tôi quay sang nói với bạn gái: ban đầu họ sẵn sàng kể, nhưng sau vài năm họ tránh mặt tôi, một số thậm chí còn chế giễu. Đó là một giai đoạn khó khăn: cãi nhau với cha mẹ, bắt nạt ở trường, thay đổi tâm trạng và suy nghĩ rằng một cái gì đó sai trái với tôi.

Khi tôi mười lăm tuổi, sự lo lắng của tôi được truyền lại cho mẹ tôi và chúng tôi đã đến bác sĩ phụ khoa. Bác sĩ đã kiểm tra tôi và nói rằng không có gì khủng khiếp - tất cả những gì cần thiết là siêu âm và uống thuốc. Tuy nhiên, ngay lần siêu âm đầu tiên, hóa ra tôi chỉ đơn giản là không có tử cung. Tôi đã được gửi đi kiểm tra bổ sung, tôi đã hiến máu để nghiên cứu karyotype - đây là cách họ kiểm tra xem một người có bất thường di truyền hay không. Hóa ra tôi mắc chứng rối loạn di truyền có thể phát triển ở thai nhi vào khoảng tháng thứ ba của thai kỳ mẹ - trong giai đoạn này bộ phận sinh dục được hình thành. Trước khi sinh không thể xác định được.

Mẹ từ chối đưa tiền cho ca phẫu thuật để tăng âm đạo, giải thích rằng trong bệnh viện tôi sẽ bị coi là gái điếm. Cô cấm nói về chẩn đoán

Tôi đã vượt qua, có vẻ như, một triệu siêu âm. Khi tôi mười sáu tuổi, tại một trong số họ, giám đốc trung tâm di truyền, ánh sáng của khoa học, đã nhìn thấy một tử cung nhỏ, nhưng để chính xác, tôi đã được gửi đi nội soi chẩn đoán. Ca phẫu thuật được thực hiện dưới gây mê toàn thân, hai vết mổ được thực hiện: dưới rốn và gần xương chậu; ống đặc biệt với máy ảnh được chèn vào vết cắt và nhìn vào bên trong. Vào ngày thứ hai sau khi làm thủ thuật, tôi đang ngồi trong phòng khám của bác sĩ, không có người thân nào ở xung quanh, và một giáo sư già, mệt mỏi cho thấy trên màn hình kết quả, mô tả một cách đơn điệu những gì ông nhìn thấy. Nội soi xác nhận rằng tôi vẫn chưa có tử cung - ánh sáng của khoa học dường như.

Vì vậy, tôi đã học được một cách chắc chắn: ống dẫn trứng của tôi đi vào khoang bụng, âm đạo được rút ngắn - nó có thể được phẫu thuật tăng lên chiều dài tiêu chuẩn, trung bình mười cm. Đồng thời tôi có buồng trứng và chúng hoạt động như bình thường. Tôi được chẩn đoán mắc hội chứng Rokitansky-Kyustner. Tên dài hơn (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) ngụ ý rằng hội chứng có thể biểu hiện theo những cách khác nhau: ví dụ, ngoài tử cung, có thể không có âm đạo, hoặc có thể có tử cung mà không đi vào âm đạo.

Tất cả những chi tiết này đã được giải thích cho tôi một lần nữa sau đó. Sau đó, từ những lời của giáo sư, tôi chỉ nhớ một điều: tôi không có tử cung và tôi không bao giờ có thể mang thai. Những vết khâu trên bụng tôi đau nhói, tuyệt vọng bao phủ bởi một làn sóng - dường như với tôi rằng tôi là người không kết hôn.

"Hãy nói chuyện ở nhà"

Ngày hôm sau, các bác sĩ báo cáo chẩn đoán của mẹ tôi. Cô ấy chỉ nói: Chúng tôi sẽ nói chuyện tại nhà, và rời đi, để lại cho tôi thêm vài ngày trong bệnh viện để tiêu hóa thông tin. Hàng xóm trong phường tuyên bố rằng tôi "may mắn": Tôi không nhận ra cơn đau khi hành kinh, tôi sẽ không bị u xơ tử cung, sinh con đau đớn và những rắc rối khác, tôi có thể quan hệ tình dục bao nhiêu tùy thích mà không cần mang thai. Sau đó, tôi liên tục nghe thấy điều này, trong khi nắm bắt được quan điểm thông cảm của bản thân. Trong một thời gian dài, tôi đã tự an ủi mình bằng những "điểm cộng" như vậy, nhưng tôi không hoàn toàn chấp nhận sự thật rằng tôi sẽ không trải nghiệm một số điều này.

Mẹ từ chối đưa tiền cho ca phẫu thuật để tăng âm đạo, giải thích rằng trong bệnh viện tôi sẽ bị coi là gái điếm. Cô cấm bất cứ ai nói về chẩn đoán - vì điều này, anh bắt đầu có vẻ gì đó đáng xấu hổ và khó khăn. Chúng tôi hầu như không thảo luận về nó nữa, đặc biệt là với cha tôi. Tôi đã nói với tất cả bạn bè của tôi như nhau, nhưng câu trả lời giống như bạn thật tội nghiệp. Chỉ làm tôi tức giận. Và bạn trai của tôi thậm chí còn vui mừng vì cuối cùng chúng tôi cũng có thể quan hệ tình dục và tôi chắc chắn sẽ không có thai - những điều như vậy có vẻ mát mẻ với thanh thiếu niên.

Trong một thời gian dài, tôi đã bị mất khi tôi thảo luận hàng tháng hoặc PMS. Cô sợ rằng ai đó sẽ đoán và hét lên "Bạn không phải là phụ nữ thực sự!" hoặc "mở" cho tôi do thực tế là tôi không thể chia sẻ miếng đệm hoặc tampon với bạn bè. Theo thời gian, tôi học được cách thoát khỏi những tình huống như vậy: Tôi đọc rất nhiều về kinh nguyệt, cố gắng giả vờ là "bình thường". Tôi đã thuyết phục bản thân mình rằng tôi đã hoàn toàn thuộc về thế giới của phụ nữ vì sự đặc biệt này. Tôi bị ném từ cực đoan này sang cực đoan khác: từ sự từ chối hoàn toàn "nữ tính" khét tiếng đến sự cường điệu khi nhấn mạnh nó bằng giày cao gót và váy ngắn. Tôi đã không coi trọng bản thân mình, đã tham gia vào một mối quan hệ độc hại. Tôi nghĩ rằng nếu gia đình ủng hộ tôi, và sẽ không làm tôi xấu hổ, mọi thứ sẽ trở nên khác đi.

Bác sĩ phụ khoa

Trong cuộc sống hàng ngày, hội chứng Rokitansky-Kyustner không cảm thấy như vậy. Tôi không có kinh nguyệt, nhưng các nang trứng trưởng thành, vì vậy vẫn có một bán kết của chu kỳ kinh nguyệt - đơn giản là không chảy máu và phát âm PMS. Rất khó để theo dõi chu kỳ, bởi vì nó không đều, nhưng mỗi tháng một lần tôi bị sưng và to vú. Tôi chưa bao giờ thực hiện các xét nghiệm nội tiết chi tiết - các bác sĩ nói rằng vì tôi không lo lắng về bất cứ điều gì, tôi đã không phải làm bất cứ điều gì cụ thể - nhưng những điều mà tôi đã làm là bình thường. Đồng thời, không có đủ thông tin, ngay cả trên Internet - tôi chưa bao giờ gặp một chuyên gia nào hiểu về hội chứng này.

Thăm bác sĩ phụ khoa là một vấn đề riêng biệt. Trong các kỳ thi đầu tiên, một cuộc tư vấn y tế đã được tổ chức xung quanh tôi, các sinh viên đã được đưa đến. Thật tồi tệ, tôi cảm thấy như một con khỉ trong sở thú. Mẹ hiếm khi đi cùng tôi, nên hầu như tất cả tôi đều trải qua một mình. Một bác sĩ, đã biết về chẩn đoán, đã kiểm tra tôi trong một thời gian dài trên ghế phụ khoa, hỏi về những cảm giác và rất ngạc nhiên, nói rằng ông chưa bao giờ nhìn thấy bất cứ điều gì như thế này. Một người khác, trong quá trình kiểm tra, đã tìm kiếm rất nhiều cổ tử cung bằng gương phụ khoa, tôi hét lên đau đớn. Cô ấy cũng quy định một bộ xét nghiệm cho tôi, trong đó có phân tích về ung thư cổ tử cung, tất nhiên là tôi không thể có - nhưng tôi đã học được điều này chỉ sau khi họ lấy nó và tôi đã trả tiền cho nó.

Trong các kỳ thi đầu tiên, một cuộc tư vấn y tế đã được tổ chức xung quanh tôi, các sinh viên đã được đưa đến. Thật tồi tệ, tôi cảm thấy như một con khỉ ở sở thú

Khi tôi tìm thấy một diễn đàn nói tiếng Nga dành cho phụ nữ có chẩn đoán như vậy - tôi trở nên dễ dàng hơn vì tôi không cô đơn. Tôi bị ấn tượng bởi bài đăng của một người phụ nữ: cô ấy bốn mươi bảy tuổi, cô ấy đã kết hôn lần thứ ba, cô ấy không có con, sống vì niềm vui của riêng mình, đi du lịch và không hối tiếc bất cứ điều gì. Bản thân tôi mơ ước tạo ra một nhóm hỗ trợ khép kín cho những phụ nữ mắc hội chứng Rokitansky-Kyustner, để cùng nhau chúng ta có thể tìm thấy sức mạnh để không phải xấu hổ vì khác biệt với những người khác.

Không xấu hổ

Những người đàn ông tôi gặp và nói về hội chứng đã phản ứng một cách bình tĩnh. Một số người hạnh phúc khi quan hệ tình dục bất cứ lúc nào và không có bao cao su: chúng tôi còn trẻ, chúng tôi không nói về trẻ em. Kể từ đó, dĩ nhiên, tôi đã học được nhiều hơn về tầm quan trọng của biện pháp tránh thai hàng rào và STI. Vấn đề với quan hệ tình dục thâm nhập cũng không. Tôi nhận ra rằng không cần phẫu thuật, chỉ có bác sĩ phụ khoa phàn nàn về chiều dài của âm đạo. Tôi đọc rằng với một chẩn đoán như vậy, nó có thể là một cm rưỡi, và của tôi là khoảng bảy. Tôi thú nhận với chồng tương lai gần như ngay lập tức. Anh bình tĩnh lấy tin, chỉ hỏi vài câu hỏi làm rõ. Anh cũng như tôi, không mơ về trẻ con. Trước đây, tôi đã trả lời câu hỏi của người thân: "Đây không phải là việc của bạn" hay "Tôi không muốn có con". Nhưng họ không đến với tôi nữa - những người khéo léo vây quanh tôi bây giờ.

Năm ngoái, chồng tôi và tôi đã đến một nhà trị liệu tâm lý - điều quan trọng là chúng tôi phải tìm hiểu xem chúng tôi có muốn có con không. Trị liệu giúp nhận ra và chấp nhận rằng tôi là phụ nữ, bất kể tôi có kinh nguyệt hay không. Đúng là sự xấu hổ thấm sâu, nên tôi tiếp tục làm việc với anh. Nó đã trở thành một khám phá cho chồng tôi rằng tôi đã lo lắng tất cả mọi thứ: dường như anh ấy, giống như nhiều người, rằng tôi dễ dàng quan tâm đến chẩn đoán vì tôi đã cố gắng không thảo luận về chủ đề này. Mặc dù đã có những tình huống khác nhau. Chẳng hạn, một hôm, người bạn thân của tôi báo cáo rằng cô ấy đã có thai. Tôi chúc mừng cô ấy và bắt đầu khóc nức nở. Chồng tôi và tôi đang lái xe, và anh ấy không hiểu chuyện gì đã xảy ra - và tôi đau đớn vì tôi không bao giờ có thể nói tôi đang mang thai với anh ấy, tôi không bao giờ có thể cảm nhận được cuộc sống bên trong tôi. Hôm đó tôi đã khóc cho đến tối.

Bây giờ tôi đã ba mươi mốt tuổi và tôi không biết mình có muốn có con không. Tôi có cơ hội tài chính và y tế để làm mẹ, nhưng tôi không vội. Có lẽ tôi sẽ đóng băng phôi từ trứng trong trường hợp tôi đổi ý. Ghép tử cung chỉ được thực hiện thành công một lần ở Đức, vì vậy phiên bản của tôi là thay thế việc làm mẹ. Tôi đã nghĩ về việc nhận con nuôi, bởi vì tôi vẫn chưa chắc chắn liệu tôi có sẵn sàng cho trẻ em hay không - tôi chỉ muốn hiểu các tùy chọn là gì.

ẢNH: STUDIOS LIGHTIOS - stock.adobe.com (1, 2)